Schwere Migräne bei Kleinkindern

Liebe interessierte Neu-Rabeneltern,

wenn Ihr Euch für das Forum registrieren möchtet, schickt uns bitte eine Mail an kontakt@rabeneltern.org mit eurem Wunschnickname.
Auch bei Fragen erreicht ihr uns unter der obigen Mail-Adresse.

Herzliche Grüße
das Team von Rabeneltern.org
  • Lactoseintolleranz, sagen wir mal per Ernährungstagebuch. Sie hat schon als Baby im Schwall alles an Milch ausgespuckt wo im entferntesten Laktose drin war.

    Ansonsten komplett die selben Symptome wie ich sie habe, damit kenne ich mich zum Glück sehr gut aus. Die hat sie wahrscheinlich von mir geerbt...

  • Dass das Magnesium nicht gegen akute Migräne hilft, ist klar. Dazu müsste ja auch erstmal der Speicher aufgefüllt werden. Dafür braucht man aber das richtige Mittel und genug davon. Bei so einem Mangel passieren ja viele Dinge gleichzeitig. Die Krämpfe sind bei mir als letztes gekommen ( also bei ganz schlimmem Mangel) und auch als erstes wieder verschwunden.

    HI und FI hab ich auch. Es wird aber inzwischen alles besser, dank der richtigen Behandlung.

  • Kann ich Magnesium denn überdosieren? Wenn ich das richtig gelesen habe kann sie im schlimmsten Fall Durchfall bekommen, dann weiß man es ist zu viel...


    Ich meine wir haben Bluttests ohne Ende gemacht, es konnten keine Mengel festgestellt werden. Wir haben genetische Untersuchungen gehabt, alles astrein, keinerlei Auffälligkeiten. Neurologische Untersuchungen waren alle ok. MRT war ohne Befund. Hätte man das nicht gesehen bei den Werten?

    Ich will das ja garnicht abtun ich will ihr das mit den Untersuchungen nur nicht wieder antun um an Ende bei dem rauszukommen was wir schon wissen.

  • Hast du dir denn immer alle Befundberichte auch aushändigen lassen?

    Vielleicht ist z.B. Zöliakie auch schon mal untersucht worden im Blut. Unsere KIÄ lässt die entsprechende Diagnostik zumindest niederschwellig früh machen, aber das wird nicht bei jedem Arzt so sein. Das wäre ja sicherlich beruhigend, da man von einer Zöliakie schon besser früh wissen sollte.


    Ich finde es im übrigen nicht verkehrt, wenn du da auch bisher Diagnostik zugelassen hast, auch wenn das in dem Moment eine Belastung für deine Tochter ist. In meiner Kindheit war es exakt andersherum. Ich hatte frühkindliche Migräne (allerdings nicht soo früh) und es hat wenig interessiert. Normale Schmerzmittel halfen mir nicht, aber da ich auch wenig Informationen hatte als Kind/Jugendliche, habe ich die Medis auch immer zu spät bekommen oder sie wieder von mir gegeben, weil Vomex war anfangs auch nicht da. Die Schmerzen waren unerträglich schlimm. Ich habe mich damit relativ alleine gelassen gefühlt, als wenn Migräne ein unabänderbares Schicksal ist ohne jegliche Möglichkeit auf Hilfe in dem Moment.


    Vor ein paar Jahren habe ich dann einen Schmerztherapeuten kennengelernt, der einen Vortrag zur frühkindlichen Migräne gehalten hat und wie man damit umgehen sollte. Erst da habe ich nochmal Mut gefasst, dass man diesen Zustand doch nicht nur ertragen muss, sondern zumindest beeinflussen kann. Für etwas ältere Kinder (auch unter 12 Jahren) kommen Triptane demnach durchaus auch in Betracht, wenn normale Schmerzmittel nicht genügen. Was hätte ich die gerne gehabt als Kind... Dafür braucht man aber dann sicherlich einen Schmerztherapeuten, der sich mit Kindern auskennt.


    Das Beste an der frühkindlichen Migräne ist die wohl die vergleichsweise bessere Prognose. Für Jungen ist die nochmal besser, oft ist nach der Pubertät Schluss mit Migräne. Bei den Mädchen dauert es länger. Oft schwächt sich die Migräne über die Lebensjahrzehnte immer mehr ab. Bei meiner Mutter und mir passt das so. Während ich mit 20 noch richtig richtig krank war bei einer Migräne, ist es jetzt mit 40 Jahren so, dass ich oft normal weiter arbeiten kann nach einer kurzen Pause für die Aura. Nur noch selten muss ich ins Bett und schlafen.


    Wenn eure Ärzte noch andere Ideen hatten neben der Diagnose Migräne, ist es doch gut, wenn die jetzt schonmal ausgeschlossen wurden. Migräne ist ja nun mal eine Diagnose, die übrig bleibt, wenn man nichts anderes hat. Dafür ist eine gewisse Diagnostik schon sinnvoll. So würde ich versuchen das der Tochter auch zu vermitteln. Natürlich ist es nicht schön, wenn man gepickst werden muss o.ä., aber einem anderen Kind mag das schon das Leben gerettet haben, weil man daran gedacht hat und nicht die Sache einfach mit Migräne abgetan hat.

    LG Miriam mit 2 Jungs (2004 und 2006)

  • Kann ich Magnesium denn überdosieren? Wenn ich das richtig gelesen habe kann sie im schlimmsten Fall Durchfall bekommen, dann weiß man es ist zu viel...


    Ich meine wir haben Bluttests ohne Ende gemacht, es konnten keine Mengel festgestellt werden. Wir haben genetische Untersuchungen gehabt, alles astrein, keinerlei Auffälligkeiten. Neurologische Untersuchungen waren alle ok. MRT war ohne Befund. Hätte man das nicht gesehen bei den Werten?

    Ich will das ja garnicht abtun ich will ihr das mit den Untersuchungen nur nicht wieder antun um an Ende bei dem rauszukommen was wir schon wissen.

    Bei Magnesiumcitat bekomme ich bei normalen Dosen schon Durchfall, bei Magnesiumorotat zum Beispiel auch bei höheren Dosen gar nicht. Eine weitere Möglichkeit ist, ein retardiertes Präparat zu nehmen oder das Mg mit der Nahrung, zB durch Nüsse aufzunehmen. Andere Wirkungen bei zu viel als Durchfall sind mir nicht bekannt.

    Beim Blutbild ist es so, dass die Werte im Serum nicht denen in den Zellen entsprechen und so nicht immer aussagekräftig sein müssen, hat mir zumindest ein Arzt mal so erklärt.

  • mini2 (13) hat Migräne seit er ca. 3 Jahre alt war, erstmal mein Mitgefühl für Euch, es ist echt schwer das eigene Kind so leiden zu sehen! #knuddelWas du von der ärztlichen Behandlung schreibst ist furchtbar und es ist jetzt sicher besser, wenn ihr das selbst in die Hand nehmt.


    Ich kann Dir Mut machen, wir haben das irgendwann weitgehend in den Griff bekommen, er hat jetzt nur noch sehr selten Migräneanfälle. Es war für uns hilfreich, dass er das gleiche Muster hat wie ich (drei Schmerzwellen, die ersten beiden mit Erbrechen, Dauer ca. 3 h).


    Trigger erkennen (zu wenig trinken, Unterzucker, Übermüdung) war auch bei uns wichtig aber sie lassen sich halt nicht immer vermeiden #hmpf


    Aus unserer Erfahrung: das A und O ist die rechtzeitige Gabe des ausreichend dosierten Schmerzmittels (bei uns Ibu). Dazu rufe ich mal Eiche her! #blume


    Es hat lange gedauert aber irgendwann konnte mini1 die Vorboten erkennen und Bescheid geben, das war der Durchbruch.


    Wenn du das Gefühl hast, etwas hilft, dann bleib dem konsequent auf der Spur!


    Magnesium ist sicher eine gute Idee aber es ist tricky, das Richtige zu finden. Es wird auch nach meinen Infos ab den späten Nachmittag besser verstoffwechselt und die Verla Brausetabletten habe ich als nicht empfehlenswert in Erinnerung. Wir haben hier die Verla uno 300 Typ Orange, das sind so Tütchen, die man in Wasser auflöst, sprudeln dann aber nicht. mini2 und ich finden das sehr lecker. Aber auch dazu kann Eiche #blumedir sicher sehr gute Infos geben.


    D3 kannst du den Wert im Blut feststellen lassen, das muss man selbst zahlen aber ich glaube die Laborkosten liegen nur bei ca. 50€. Wenn du den Eindruck hast es hilft und der Wert noch nicht an der oberen Grenze liegt, dann würde ich das geben. Ich habe mir grade aus der Apotheka die da geholt https://www.medpex.de/vitamin-…1793e18d1e5309b0e04c77900 bei D3 sollte man erstmal "boostern" und dann auf eine niedrigere Dosis zurückgehen. Auch da rufe ich Eiche #blume weil ich das bei einem Kind noch nicht gemacht habe, die Apothekerin hat mir auch das boostern empfohlen (wußte ich eh schon ;)) und dann mindestens 3 Tropfen/ Tag, das sind 3.000iE aber ich bin ja schon groß ;) (bei mini2 war der D3 Wert immer in Ordnung)


    Ich bin mir ganz sicher, dass ihr da auch einen guten Weg finden werdet! #knuddel#sonne

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    • Offizieller Beitrag

    Auf die Gefahr hin, besonders klugscheisserisch zu wirken: wie habt Ihr sie als Baby denn ernährt?

    Wenn sie als Stillkind Pulvermilch erbrochen hat, ist das kein Zeichen für Laktoseintoleranz (die übrigens bei Säuglingen extrem selten ist), sondern weist auf eine andere Unverträglichkeit hin.


    Und nochmal: meine, ernährungsbedingte Migräne wird ganz klar auch durch anderes getriggert - sind die Auslöser weg, kann ich ernährungsbedingt auch mal schluddrig sein, wenn nicht, merke ich jedes Pupschen an Stress.


    Liebe Grüsse


    Talpa

    • Offizieller Beitrag

    Tsss, der Beitrag sollte eigentlich oben stehen: Ich schliesse mich Lara an: von einem Ernährungstagebuch ausgehend eine Zöliakie auszuschliessen ist schlicht unmöglich.

    Ich würde, wenn irgendwann sowieso eine Blutabnahme ansteht, auf Glutenantikörper testen.

    Ich finde es sehr üblich, dass auch eine ernährungsbedingte Migräne noch andere Trigger hat - meine macht das auch so.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Ich hatte hier ja auch Zölialkie im Verdacht, immerhin habe ich es (wußte das aber zu Kleinkindzeiten von mini2 noch nicht). Bei mini2 negativ, bei mini1 positiv, leider hat die Auslassdiät keinerlei Auswirkungen auf seinen Dauerkopfschmerz (keine Migräne und "erst" seit einem Jahr ca.)


    Aber ja, Zölialkie Diagnostik nur nach Lehrbuch, sonst hat das keinen Sinn und wenn der Verdacht da ist, sollte man das auch ordentlich testen.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Mit Migräne kenne ich mich leider nicht aus, aber die Frage danach, welche Diagnostik wir unserem Kind zumuten sollten, ist mir sehr vertraut, und auch die aus einem Leben mit krankem Kind resultierenden Belastungen und (beruflichen) Einschränkungen. Vielleicht helfen Dir auch einige Gedanken dazu weiter.


    Habt Ihr einen Kinderarzt, dem Ihr vertraut, und mit dem Ihr Fragen, Zweifel und Sorgen bezüglich möglicherweise anstehender Diagnostik besprechen könntet? Es könnte ja z. B. vorkommen, dass Ihr eine von anderen vorgeschlagene Diagnostik ablehnen möchtet. Das geht leichter, wenn sich sagen lässt: "Wir haben uns mit unserem Kinderarzt dazu besprochen und zunächst dagegen entschieden/beschlossen, damit abzuwarten etc." Möglicherweise kommt Ihr aber auch auf den Gedanken, irgendeine Art von Diagnostik oder Therapie könnte hilfreich sein, um eine Frage zu klären. Die könnte dann ggf. der Kinderarzt veranlassen.


    Habt Ihr in Erwägung gezogen, einen Pflegegrad zu beantragen? Wenn der Unterstützungsbedarf des Kindes so hoch ist, dass ein Kindergartenbesuch nicht an 5 Tagen wöchentlich möglich ist, regelmäßig hoher Aufwand betrieben werden muss, um Trigger zu reduzieren, Medikamente gegeben werden müssen, viele Arztbesuche zu absolvieren sind etc., würde ich das in Betracht ziehen, weil es zumindest für finanzielle Entlastung sorgt.

  • Es tut mir sehr leid, wie arg eure Kleine schon leiden muss. Migräne ist einfach furchtbar fies.


    Ich möchte mich rheinländerin anschließen: einen guten Kinderarzt finde ich das A und O. Jemanden, der die Untersuchungen koordiniert, Beobachtungen, Befunde und Medikation sammelt und euch unterstützt. Und euch so vielleicht auch ehrlich vermitteln kann, welche Untersuchung jetzt doch noch sinnvoll wäre. Ansonsten wird sich da gerne mal verzettelt, weil A nicht weiß, was B tut und umgekehrt.

    Ich kenne es ja leider von meiner Tochter, die schwer chronisch krank ist. Ohne unseren Kinderarzt wären wir verloren.


    Bezüglich Laktoseintoleranz wäre recht niedrigschwellig ein atmetest möglich, das geht ohne blutentnahme.

    Mit Zöliakie kenne ich mich persönlich zu wenig aus, würde das aber wohl für mich noch abgeklärt haben wollen, da hier schnell Erfolge erzielt und weitere Schäden verhindert werden können.


    Auch dem Pflegegrad-Tipp würde ich mich anschließen. Ich habe mich da auch länger gesträubt, aber ich musste meine Berufstätigkeit erstmal aufgeben, da war der Schritt einfach richtig.


    Ansonsten kann ich noch die Anbindung an ein gutes Kinderschmerzzentrum empfehlen. Datteln ist zb eine richtig gute Adresse mit top Ärzten.


    Alles Gute

    We must accept finite disappointment, but never lose infinite hope.

    Martin Luther King, Jr.

    ———-

    ebura mit S (*04), E (*05) und I (*12/21)

  • Bienchen07 ihr macht ja was mit!

    Leider ist mein Kopf schon etwas konfus... Magnesium... da könnt Ihr so viel geben, bis der Stuhl weich wird.

    Die Verla Brausetableten sind völlig ok, das ist ein schnell wirksames Magnesiumsalz mit guter Bioverfügbarkeit und schöner Dosierung für ein so kleines Kind.

    Man könnte auch überlegen, ein Magnesiumoxid zu geben, das hat quasi einen Reatrdeffekt und wird sehr langsam, dafür Stückchen für Stückchen frei gegeben. Ist manchmal besser geeignet um den Speicher wieder aufzufüllen und wenn eine rund-um-die-Uhr-Versorgung nötig ist.


    So lange Ibu und/oder Paracetamol wirksam sind, würde ich persönlich noch nicht auf Triptane zurückgreifen.


    Die Migräne-App von der Schmerzklinik Kiel ist gut als Tagebuch.


    Wenn das Kind schon einmal einen Vitamin D-Mangel hatte, sollte es auf jeden Fall mindestens 500IE täglich zumindest über den Winter bekommen. Gibt es ohne Rezept in der Apotheke.


    Dem schon mehrfach gegebenen Hinweis auf die Zöliakie-Diagnostik möchte ich mich anschließen (wegen der geringen Belastbarkeit des Kindes und dem hohen Nährstoffbedarf).

  • Danke für die Ausführungen mit den ersten Symptomen. Es klingt anders als bei der Nichte aber trotzdem auffallende Parallelen. Wir behaltens auf jeden Fall mal im Kopf.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Eiche leicht OT, aber: wie ist das denn mit der oben geschriebenen Lebens-Maximaldosis bei Ibu? Davon hab ich vorhin zum ersten Mal gelesen. Ist da was dran?

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • So ganz, ganz leise klingt ein Glöckchen ganz hinten in meinem Hirn... Jedenfalls ganz so ohne ist Ibu auch nicht, man muss schon durchaus die Niere im Blick behalten.

    Das spielt aber eher eine Rolle, wenn man Blutdrucksenker udn Wassertabletten dazu nimmt ("triple whammy").

    Wegen der Migräne würde ich keinesfalls drauf verzichten. Allenfalls, wenn Paracetamol hilft.

  • interessant, mein Kollege (relativ fit im Bio- und Pharmabereich) sprach letztens von einer Lebens-Dosis bzgl. Paracetamol und der Leber.

    Ich hatte ihm einen Termin wg. Migräne abgesagt und wir haben uns später drüber unterhalten, was mir hilft. Im Gespräch fielen Ibu und Paracetamol (bei beiden sehr hohe Dosierungen) und er warnte mich dann bzgl. Paracetamol. Zu Ibu / Niere sagte er nichts.

    Was macht ihr eigentlich, ihr flinken Sekundenhorter, mit all der Zeit, die ihr spart, wenn ihr "lg" tippt statt lieb zu grüßen?

    - aus einer Berliner S-Bahn-Station -

  • So ganz, ganz leise klingt ein Glöckchen ganz hinten in meinem Hirn... Jedenfalls ganz so ohne ist Ibu auch nicht, man muss schon durchaus die Niere im Blick behalten.

    Das spielt aber eher eine Rolle, wenn man Blutdrucksenker udn Wassertabletten dazu nimmt ("triple whammy").

    Wegen der Migräne würde ich keinesfalls drauf verzichten. Allenfalls, wenn Paracetamol hilft.

    Stimmt, sie sprach von den Nieren. Ich bekomme es nicht mehr so genau zusammen und habe mir nur gemerkt, dass sie eben ab Teeniealter dann Aspirin versuchen soll. Aber auf wirksame Schmerzmittel verzichten ist sicher keine sinnvolle Option.

  • Erstmal vielen Dank für die Zahlreichen Einträge und Anmerkungen von Euch. Ist schon schön wenn man sich mal etwas austauschen kann.


    Viele Untersuchungen bei ihr wurden immer wieder verschoben oder man wurde herumgereicht oder man hat noch mal darauf verzichtet weil es ja wieder gerade etwas besser geworden ist. Oder der Klassiker, man muss Monate auf einen Termin warten.

    Ging dann aber auf einmal ganz schnell als sie im Krankenhaus war, da wurde dann alles auf einmal in 3 Tagen gemacht wegen akutem Notfall. Als wir wieder entlassen wurden, wurden wir angewiesen unsere Termine im Krankenhaus zu stornieren. Wir sind ja jetzt kein Notfall mehr das müsste dann Ambulant gemacht werden und wieder zog sich wieder alles.
    Sagen wir mal das das ein schreckliches Erlebnis war aber uns der Krankenhaus Aufenthalt ne ganze Ecke weiter gebracht hat....

    Vom Kinderarzt konnten wir da aber echt nicht viel erwarten. Da werden wir Grundsätzlich in die Kinderneurologie weitergeleitet aber die schicken dich dann auch wieder zum Kinderarzt sofern sie die Tests machen können.


    Ich denke ich werde bei Gelegenheit tatsächlich mal diese Zöliakie testen lassen. Scheit ja doch ein großes Thema zu sein.

    Wenn ihr das am Ende hilft soll mir das auch recht sein.


    Die TK APP benutzen wir tatsächlich schon, die ist echt klasse. habe vorher alles handschriftlich erfasst aber so habe ich das viel besser im Überblick.


    Na ja ich weiß noch immer was meine Ärztin immer gesagt hat. Schmerzmittel sind nicht gut aber Schmerzen, gerade Dauerschmerzen sind schlimmer manchmal wie Schmerzmittel. da muss man Halt abwiegen. Und die Migräne ist viel schlimmer als dann rechtzeitig einfach ein normales Schmerzmittel zu nehmen und damit einen Anfall zu vermeiden. Das geht dann halt nicht anders...

    Unser größtes Problem ist eigentlich die KITA. Die gibt keine Medikamente. Wir haben Gespräche ohne Ende mit der Leitung hinter uns. Wenn sie dort Migräne bekommt muss sie warten bis einer von uns da ist und ihr etwas geben kann. Bis dahin ist es meistens schon zu spät^^
    Hier wieder das Problem das die Leitung sich nicht mit Migräne auskennt und das abtut, als wäre das nichts. Wir haben das also auch oft nicht in der Hand.

  • Wegen der Kita: Nach längerer Diskussion ging das bei uns (unsere Tochter brauchte monatelang Ibuprofen während des Tages) mit einer Info vom Arzt und einer Erklärung, dass wir eine Medigabe unter den Bedingungen wünschen, und von uns abgemessenem Medikament, was die dann unserer Tochter nur in die Hand geben mussten. Sie hat es dann quasi selbst genommen.

    Die Ibuprofenspritze haben wir fertig aufgezogen in so einer Zahnbürstenbox mit in die Kita gebracht.