Schwere Migräne bei Kleinkindern

Oh, das klingt ja richtig schlimm...

Ich kenne mich leider nicht mit den vorherig genannten Sachen aus, aber bei mir kommt Migräne oft von Verspannungen in der HWS ... wenn ich beim Osteopathen war, habe ich meist eine Zeitlang Ruhe... erklärt sicher nicht alles, aber vielleicht so als zusätzlicher Trigger.

Es tut mir sehr Leid, dass es euch damit so schlecht geht. Du liest dich sehr verzweifelt, erschöpft und gestresst.

Zuerst einmal: Sooo selten ist Migräne bei Kindern nicht, wie manche Ärzte tun. Und sehr oft gibt es im engen Familienkreis schon andere Mitglieder mit Migräne. Wir selbst haben das leider ebenfalls in der Familie. Mein Uropa, meine Oma, meine Mutter, ich und meine Tochter hat es auch erwischt. Bei ihr ging es auch im Kleinkindalter los, vielleicht mit 3 oder so? Ich weiß das gar nicht mehr genau (sie ist fast 10 inzwischen). Ich habe das allerdings nicht als so dramatisch empfunden, weil ich das selbst von mir kennen und es halt typisch bei uns in der Familie ist. Daher sind wir jetzt auch nicht auf die Suche nach Diagnosen gegangen, sondern haben uns damit arrangiert.

Wir wissen was ihre Migräne begünstigt (Schlafmangel, Flüssigkeitsmangel, Stress, Aufregung, zu wenig gegessen, Hitze,...) und haben da ein Auge drauf bzw. gehen langsam dahin über, dass dem Kind auch selbst bewusster wird, welche Punkte zu Kopfschmerzen führen können. Bei Ausflügen, Klassenfahrten oder Urlaub haben wir IMMER Schmerzmittel mit, Altersentsprechend dosiert (Fiebersaft, Zäpfchen, Schmelztabletten, Granulat) und zwar sowohl Paracetamol als auch Ibuprofen. Inzwischen ist sie alt genug um die Medikamente bei Bedarf auch selbst zu nehmen, ggf. sind Dosierungen auf der Packung gekennzeichnet. Sie sagt sofort Bescheid, wenn sich bei ihr Migräne ankündigt und wir geben dann auch sofort Schmerzmittel. Meist hilft zu dem frühen Zeitpunkt eins (normal dosiert), ggf. gibt es nach ca. 1 Stunde noch ein zweites (Ibu und Para im Wechsel), falls das erste nicht geholfen hat. Wir warten da gar nicht mehr lange, dass es besser wird, denn das wird es einfach nicht. Da helfen keine Öle, kühle Lappen, hinlegen oder sonstwas. Im schlimmsten Fall wird es so heftig, dass das Kind sich nur erbricht und heult vor Schmerzen und dann bekommt man das ganze auch mit Medikamenten schwer in den Griff.

Insgesamt schränkt uns das aber jetzt im Alltag nicht wirklich ein. Man lernt einfach damit zu leben. Bei mir ging Migräne auch schon im Kindergartenalter los und ich achte auf bestimmte Dinge im Alltag und habe ebenfalls immer ausreichend Schmerzmittel dabei.

Ich kann dir erstmal nur raten: Nimm Stress raus. Migräne ist doof und nervt, aber es ist nicht der Weltuntergang und man kann damit ziemlich gut klar kommen, wenn man weiß wie. Ibuprofen würde ich trotzdem nicht in zu hoher Dosierung geben, sondern dann eher mit Paracetamol ergänzen. Frühzeitig etwas geben, niemals ohne Schmerzmittel das Haus verlassen, die Tage nicht zu voll stopfen, Stress reduzieren und mehr Pausen einbauen. Immer ausreichend Wasser dabei haben, ggf. so ein Einweg-Kühlpad. Ich geben zu, 5 Tage Ganztagskita wäre hier definitiv nicht möglich gewesen, zum Glück war es auch nicht nötig. Normalerweise ist meine Tochter auch nur 4 Tage die Woche gegangen und nur für je 4 Stunden, dazu ein Draußen-Kindergarten mit weniger Lärm und viel Platz und Rückzugsmöglichkeiten. In der Grundschule sind es nun 5 Tage, aber auch nur je 4-5 Stunden und individuelles Lernen ohne Lern- und Leistungsdruck, daher ziemlich entspannt. Allerdings hat das unsere Schulwahl und auch die Wahl des Kindergartens mit beeinflusst.

bei NanaBaby kann ich komplett unterschreiben. C ist jetzt auch 10 und es ist etwas, das halt einfach zu ihr dazugehört. Was ich als hilfreich empfunden hätte und immer noch tue ist: ich hätte mir oft mehr Bewusstsein dafür gewünscht, dass Migräne als Krankheit ernst genommen wird. Egal ob KiTa-Erzieher*innen oder Sportverein und nette Nachbarn: so oft mussten wir uns rechtfertigen, weil sie dieses oder jenes nicht schafft, weil sie in ihrem Alter schon Tabletten in der Tasche hat, weil sie auch mal spontan ausfallen kann etc etc. Helfen tut uns da nur Selbstbewusstsein und eine gelegentliche Ansage.

So heftige Episoden sind natürlich sehr anstrengend und auch beängstigend. So Phasen können aber leider normal sein. War eventuell mit dem Wetter was los? Oder war etwas außergewöhnlich aufregend?

Mal ein paar Fragen für dich: Was denkst du brauchst du, um damit umgehen zu können? Welches Wissen wäre hilfreich? Was brauchst du vom medizinischen Fachpersonal? Was könnte dir Sicherheit im Handling geben?

Kannst du rausfinden, was euch im Umgang helfen könnte und dir überlegen, wo du es herbekommst?

Ihr braucht einen guten Arzt, nicht so leicht da dran zu kommen. Selbst bei Krankheiten die nicht so selten sind, stehen Ärzte oft ratlos da und sagen es ist sehr selten. Eine Psychologin riet meinem Sohn mit Depressionen doch glatt er solle sich zusammen reißen und dieses Problem hätte sie noch nie gesehen und könne nicht helfen. Was ich sagen will, auch Experten haben manchmal keine Ahnung.

Zitat von Bienchen07

Das habe ich auch schon festgestellt das Migräne bei Kindern garnicht so selten ist. Um so mehr überrascht mich das die Ärzte sich so wenig damit auskennen.

Ich muss sagen, dass wir es ein paar Monate wirklich sehr gut im Griff hatten, nachdem wir aus dem Krankenhaus raus waren und Morbus Fabry auch negativ war, habe ich alle Termine abgesagt. Ich wusste genau wann und wie meine Tochter reagiert hatte und konnte die Tagesabläufe so sehr gut planen.

Aber letzten Monat kam es komplett unkontrolliert, jeden zweiten Tag mussten wir Medikamente nehmen. Die letzte Woche jeden Tag mehr Mals am Tag... ich wusste einfach nicht mehr was ich tun soll^^

Als sie sich dann plötzlich nicht mal mehr Mitteilen konnte, hab ich echt Panik bekommen.

Ich vermute, dass viele, die Migräne selbst bzw. aus der Familie kennen, mit ihren Kindern gar nicht zum Arzt gehen und es deswegen gefühlt selten ist für den Arzt. Ich wüsste auch nicht, warum ich mit meiner Tochter zum Arzt gesollt hätte. Man kann letztendlich wenig dran machen, Diagnose brauche ich auch keine und die Termine kann ich mir schlicht sparen.

Es ist normal, dass es Phasenweise mal schlimmer und mal besser ist. Im Moment haben wir grade eine gute Phase, mehr als 1-2 mal pro Monat ist es aktuell nicht. Wir hatten aber gerade im späten Kindergartenalter, da war es eher 1-2 mal in der Woche. Klar ist es nicht toll dem Kind so häufig Medikamente zu geben. Aber ich persönlich finde den Nutzen da deutlich größer als das Risiko für Nebenwirkungen, besonders wenn man sich an die Dosierungsempfehlungen hält und nicht immer nur das gleiche Medikament gibt.

Versuch an deinem Blick auf die Krankheit zu arbeiten und dich zu entspannen. Es sind "nur" Schmerzen. Die nerven und sind doof und besser wäre es ohne, aber sie sind gut behandelbar und wenn man so gut es geht versucht die Trigger zu meiden, kann man sogar einige Attacken verhindern. Die Kinder wachsen damit auf und lernen ihren Umgang damit. Ich habe das Gefühl, dass du sonst wenig Menschen mit Mirgäne kennst, kann das sein?

magst du das näher erklären?

...wenn möglich Arzt wechseln. Grosses Blutbild ist nett, aber soweit ich weiss wird da z.B. weder Schilddrüse noch Gewebetransglutaminase-IgA (fuer Zoeliakie) dabei. Ein Arzt kann doch nicht einfach sagen: ich hab gerade nichts gefunden, tschüss, leben Sie mit den Schmerzen? Im Minimum muss er dir erklären können, wieso er nicht mehr weitersucht, und was es für Anlaufstellen gäbe.

hoppla, deinen letzten Absatz hab ich erst jetzt gelesen. Das liest sich beängstigend.

Tut mir leid dass es so doof gelaufen ist.

Hast du ihn ganz konkret auf die zöliakie und Laktoseintoleranz angesprochen? Sonst hat es 0,0 Aussage.

Und wenn ihr ansonsten weiter unsicher seid, kann ich nur raten- weitersuchen. Wir sind über 2 Jahre lang von a nach b nach x und haben nun bei y endlich die benötigte Hilfe. Das nur, falls ihr da noch Zweifel habt.

Ich kann mir durchaus vorstellen, dass es einfach „nur“ Migräne ist, das ist richtig richtig fies. Dennoch würde ich unbedingt die ernährungssache leitliniengerecht abklären. Aber ich glaube das kam nun oft genug

Zitat von Bienchen07

Allerdings hat ihr das nicht gefallen das sie heute zum Arzt musste und hat sich so schlecht benommen das wir jetzt ganz andere Probleme haben^^ ...und schon denke ich wieder wäre besser gewesen nicht hinzugehen. Jetzt muss ich einen Haufen Termine machen und Therapeutische Betreuung hinzuziehen...

Bitte ignoriere mich, wenn ich das falsch verstanden habe.

Aber du möchtest Therapeutische Betreuung für dein Kind weil es sich schlecht benommen hat beim Arzt

Ich verstehe es so, dass der Arzt die Blickdiagnose ADHS/oppositionelles Verhalten gestellt hat und jetzt Beweise will.
Anstatt sich um die wirklichen Baustellen zu kümmern.

Es tut mir leid, dass deine Tochter in so jungem Alter schon an dieser furchtbaren Krankheit leiden muss.

Die ärztliche Betreuung scheint mir auch verbesserungsbedürftig. Kannst du den Kinderarzt wechseln?

Das Yalchen, verrätst du mir welches Magnesiumpräparat du nimmst? Ich brauche gerade Nachschub und vertrage die bisher ausprobierten Sorten nicht gut.