Schlimme Neurodermitis - verzweifelt!!!

  • Hallo,


    ich bin grade denkunfähig und verzweifelt #crying


    Meine Tochter hat seit ca. 3 Jahren Neurodermitis. Wir sind in einer Praxis, wo es mehrere Hautärzte gibt.

    Wir habe bisher so viel probiert, unzählige Cremes (Mit Corti - ohne) ausprobiert, waren bei unterschiedlichsten Ärzten in dieser Praxis. Es wird und wird nicht gut.


    Sie ist jetzt 12, wird Januar 13. Es wird also wichtiger, wie sie aussieht für sie. Ihre Arme und Beine sehen schlimm aus.


    Heute waren wir dann bei HA Nr. 4 in besagter Praxis; ein extrem unempathischer Mensch, aber eine Koryphäe auf dem Gebiert der Neuro.

    Er betitlte ihre Neuro sogleich als schwer bis schwerst (was bisher noch niemand tat), er meinte, sie sei entstellt ... Er empfiehlt dringenst einen 12-tägigen Klinikaufenthalt in einer Akutklinik in einer entfernten Stadt von uns ... #haare

    Dort soll sie lernen, mit der KH umzugehen, sprich: Ernährung, Kleidung, Pflege ... Es war ein Schock für sie. In der Praxis konnte sie sich noch zusammenreißen (und ich auch), aber im Auto hat sie so geweint und meinte, sie will nicht von zu Hause weg. Allein. Für 12 Tage. Was ich so gut verstehe. Und ich will das auch nicht; mein Mutterherz schreit ...


    Ob die Haut sich nochmal erholen kann, da hat der Arzt sehr widersprüchlich geantwortet. Sie hat durch die Entzündungen, die nie vollständig abheilen konten, extreme Hautpigmentierungen, sehr gefleckt. Überhaupt war die Kommunikation sehr schwieirg mit ihm. Letzlich kam raus, dass es aüßerlich wieder werden kann, aber die KH ist immer da. Er hat Fotos gemacht (was ihr sehr unangenehm war) und uns eine weiter Möglichkeit in Aussicht gestellt - eine BiologicalTherapie o.ä. (???), aber nur, wenn sie diese Klinik macht #hmpf. Die Therapie wäre sehr teuer, ca. 25000 im Jahr, was aber von den KK gezahlt werden würde (da hat er sich auch noch abfällig drüber geäussert à la: das verstehe er nicht und er würde da ganz anders entscheiden ... )


    Wie gesagt, alle KiÄ hier im Unkreis von 15 km (sogar unsere ehemalige sehr naturheilkundlich orientierte KiÄ) empfehlen ihn und er hat jahrelang am Thema Neuro geforscht.


    Was mach ich denn jetzt? Was würdet ihr tun?

    Er hat sogar ihren Pulli unter die Lupe genommen und gemeint, da sei doch wohl Polyester drin. Ja: 30%. Ich wusste bislang nicht, dass sie sowas nicht anziehen darf, es ein Trigger ist .... #flop


    Auf meine Frage, ob ich sie in die Klinik belgleiten dürfe, meinte er, er wisse es nicht, könne es sich aber nicht vorstellen ....


    Pffff. Was mach ich?

    Neuro wieder ok, Kinderseele kaputt? Das kann es doch nicht sein????

    "Alle Fehler, die man hat, sind verzeihlicher als die Mittel, die man anwendet, um sie zu verbergen."

    Francois IV, comte de La Rochefoucauld

  • Fühlt euch ganz fest gedrückt!

    Ich würde wohl in der Klinik fragen, ob du das Kind begleiten kannst oder unter welchen Bedingungen das ermöglicht werden kann und die Lage schildern (inklusive Einschätzung des Facharztes). Wenn du denkst, dass du das telefonisch nicht gut hinbekommst, würde ich es schriftlich machen. Klappt das auch nicht, kommt man evtl. an ein psychologisches Gutachten oder so?

  • (((Janima)))

    Klinik etc habe ich keine hilfreichen Tipps.


    Aber aus meiner eigenen Erfahrung kann ich nur den tröstenden Gedanken dalasswn: dieses Alter war bei mir das schlimmste im Bezug auf ND, nach der Pubertät wurde es sehr, sehr viel besser! Das hilft Euch jetzt gerade nicht, aber ist vielleicht ein Gedankenstrohhalm.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Wir haben hier sehr viel Glück und sind zufälligerweise schon im Babyalter an eine Spezialistin geraten. Kinderärztin und ND Fachfrau. Meine Tochter ist jetzt auch 12 Jahre alt.


    Wenn ich den Vorschlag von dem Hautarzt lese, finde ich ihn doch ganz hilfreich. Es ist ja wirklich wichtig, dass deine Tochter selbst lernt, wie sie mit der Erkrankung umgehen muss. Klar ist so ein Klinikaufenthalt nicht besonders schön. Aber ihr könntet euch doch erstmal informieren und eventuell auch ein Vorgespräch führen. Ich möchte euch gerne dazu raten, sich da vorsichtig anzunähern. #knuddel

    Frau Carlina mit einigen Rabenkindern #rabe

  • Ich bin absolut bei dir, ein no Go WIE das von dem Doc lief, aber WAS er gesagt hat ist richtig.

    Ich würde die Klinik kontaktieren und da die Konditionen abchecken, was geht und was nicht. Du könntest dir notfalls ein Zimmer nehmen und sie begleiten, evtl sie tagsüber ambulant und abends bei dir. Lösungen suchen, aber auch Hilfe für sie direkt.

  • Liebe Janima, es tut mir sehr leid, wenn ihr euch so schlecht betreut fühlt.

    Trotz der schwierigen Kommunitation finde ich die Herangehensweise des Arztes nicht unüberlegt.

    Ihr seid auf einer Stufe angekommen, wo die bisherige Therapie nicht mehr ausreicht. Gleichzeitig wurdet ihr bisher auch nicht besonders gut aufgeklärt- dass Kunstfasern, Wolle etc auf der Haut Trigger sein können, darüber kläre ich auch Patienten mit mildem Befund auf, das ist einfach wichtig, um einen neuen SChub zu vermeiden.

    Diesen ganzen Umgang mit der Erkrankung inklusiver der Wichtigkeit einer andauernden Therapie (auch, wenn die Haut gerade gut aussieht) ist ein wichtiger Aspekt der meisten Fachkliniken. Und wenn man damit dann doch nicht ausreichend weiterkommt, dann ist die Einleitung dieser Biological-Therapie ein Segen. Ich kenne nur Patienten, die mit massivem Befund eine deutliche Besserung und damit eine sehr viel höhere Lebensqualität erreicht haben. Der Arzt möchte für diesen Fall die Therapie aus Kostengründen von der Klinik eingeleitet haben. Wenn er sonst einen Regress bekommt, zahlt er die Therapiekosten aus eigener Tasche.

    Alternativ könnten ihr auch eine Neurodermitisschulung machen und euch in einer Neurodermitis-Fachambulanz vorstellen, es gibt einige Hautkliniken in Deutschland, die das haben, allerdings mit sehr langen Wartenzeiten.

    Wenn du die Klinik noch weisst, die der Arzt dir empfohlen hat, kannst du da auch einfach anrufen und nachfragen, unter welchen Voraussetzungen du deine Tochter begleiten kannst. Daran würde es bestimmt nicht scheitern.

    Ich wünsche euch gute Entscheidungen und deiner Tochter gute Besserung!

    LG Doanka

  • Mein Sohn hatte das als Baby/Kleinkind, ich hab allerdings eine gute Heilpraktikerin an der Hand, die hat getestet woher das kommt und wir haben uns dann exakt an den Ernährungsplan gehalten und sind so gut über die Runden gekommen, er gilt als geheilt, die Ärzte sind begeistert.


    Das mit dem Stoffen wußte ich, man darf nur Naturfasern tragen, eine Kunstfasern. Alles neue mehrmals waschen. Man achtet sowohl auf die Ernährung als auch auf alle Pflegeprodukte und Waschmittel. Da steht schon Konzept dahinter. Stress verschlimmert. Insofern würde ich einen Klinikaufenthalt durchaus befürworten, weil sie lernen muss damit zu leben, zu erkennen, was sie tun muss, wenn es aufblüht, sich Wissen aneignen, was gut für sie ist und was nicht.


    Leider sind die schlauen Ärzt oft nicht sehr empathisch, aber seinen Ruf als Spezialist wird er sich wohl schon verdient haben. Und, Ihr braucht ja auch eine Lösung. Wie bisher behandelt wurde, war ja auch nicht zielführend.

    Falls Ihr in Bayern seid, kann ich Euch gern die Adresse meiner HP geben, sie ist in München. Das wäre sicher einen Besuch wert. In Ursachenforschung ist sie extrem gut. Dafür aber auch immer gut 8 Monate ausgebucht.

  • da habt ihr viele neue Infos bekommen und einiges zu überlegen.

    Ich seh da eine super Chance, dass in absehbarer Zeit die ND so unter Kontrolle ist, dass die Behandlung von da an nur noch wenig Aufwand ist. Der Klinikaufenthalt klingt so unerwartet sicher erschreckend, aber wenn ihr euch genauer anschaut, was da angeboten wird und wie die genauen Modalitäten wären, dann ist es vielleicht sogar eine ansprechende Idee.

    Mit 12 Jahren war ich für 4 Wochen am anderen Ende des Landes in Kinderkur, wegen Neurodermitis und Asthma, und wenn so eine Einrichtung gut aufgestellt ist, dann können sich Kinder da auch wohlfühlen.


    Ich möchte dir Mut machen, die für euch relevanten Infos von diesem Arzt rauszupicken, und damit euren Weg zu suchen. Die Aussicht, dass nach einer wirkungsvollen, ganzheitlich-professionellen Behandlung die ND keine große Rolle mehr spielt und die Prävention im Alltag eingespielt ist, die finde ich schön, und das würde ich euch sehr wünschen!

  • Ach Mensch,


    es ist grad so viel für mich.

    Aber ich danke euch allen für eure Antworten #blume


    Vorhin nach dem Duschen hab ich es (mal wieder (ein)(gesehen: es ist wirklich richtig arg #heul. Fast kein Stelle am Körper ohne ...

    Ja, es ist an der Zeit. Deshalb hatte ich IHn ja auch konsultiert.

    Es war nur so ein "Überfahren werden" von seienr Seite aus. #hmpf


    Puhh .... Vorhin beim Gute Nacht sagen war sie auch schon wieder besser drauf und meinte, sie würde gerne mit noch jemandem im Zimmer schlafen. "Dann lerne ich die Leute da mal besser kennen!" #love^^


    Ich ruf da so schnell wie möglich an in der Klink und eruiere mal die Möglichkeiten. Zur Not nehmen ich oder mein Man uns da ein Zimmer für die Zeit und machen es so ähnlich wie Nova meinte ...



    Könnt ihr mir vielleicht noch was zum Umgang mit Neuro sagen? Wir wurden da tatsächlich wenig zu instruiert und ich war heute zu platt um da noch weiter nachzufragen.


    Was ich jetzt weiß:

    - Es ist gut täglich zu duschen (will sie nicht #rolleyes aber muss wohl sein - oder mind. jeden 2. Tag)

    - Mit mildem Waschgel oder Syndet 5,5 PH Wert - am besten ohne Duftstoffe (allerdings ist sie mitten in der Pubertät und sie riecht manchmal schon etwas streng)

    - Höchstens zwei Minuten duschen und nur lauwarm - nur unter Achseln und Intimbereich seifen - sonst mit Wasser

    - danach den ganzen Körper eincremen

    - Keine Synthetikstoffe am Körper (nicht mal 2% Spandex oder Lycra? Ist Viskose ok?)

    - Keine Wolle


    Was ich gar nicht weiß:

    - Wäre ihr Lieblingspulli mit 30% Poly über nem Baumwollshirt ok?

    - Was kann sie dann im Winter anziehen wenn keine Wolle und Poly gehen? Was wärmt da noch?

    - Wo bekommt man die Sachen einigermaßen erschwinglich her?

    - Welches Waschmittel?

    - Deo?


    - Sie spielt Handball seit Jahren im Verein, dann braucht sie da auch ein spezielles Triko weil alles aus Poly ist??


    - Und warum zum Kuckuck soll ich da nicht mit in die Klinik, wenn ich das doch auch alles noch lernen muss und soll??? (Sorry :wacko:)

    "Alle Fehler, die man hat, sind verzeihlicher als die Mittel, die man anwendet, um sie zu verbergen."

    Francois IV, comte de La Rochefoucauld

  • Ich kann dir nicht alles beantworten , aber wegen der Kleidung:

    Ein bisschen Kunstfaser ist ok. Baumwolle als Grundlage ist schon sehr gut.

    Nicht zu warm anziehen. Also eine winterharte Jacke mit Polyester ist ok, solange keine Stauwärme entsteht.

    Ein ganz mildes Waschmittel ohne Duftstoffe. Keine Weichspüler.

    Unter das Trikot kann sie ja auch ein Unterhemd ziehen.

    ****Glitzer mit der schnecke (05/06), dem bär (11/08 ), dem hulk (06/13) und findus (04/17) #love ****
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  • https://www.schlossfriedensbur…ielle-kindertherapie.html

    "Bis zur Vollendung des 12. Lebensjahres ist die Anwesenheit einer Begleitperson während des Aufenthaltes des Kindes aus verschiedenen Gründen zwingend erforderlich. Die Eltern werden hinsichtlich des Krankheitsbildes ihrer Kinder umfassend aufgeklärt."


    Schau mal im LInk: Dort müssen bis 12 Jahre die Eltern mitkommen zwecks Schulung. Also dürfen Eltern vermutlich auch bei älteren KIndern mitkommen. Dr. Shimshoni, der dort arbeitet, hat unseren Spunk "geheilt", er macht ganz viel über Ernährung und Darmsanierung. Wir brauchen inzwischen nicht mal täglich Creme, Spunk hat nur in den Armbeugen manchmal aufgekratzte Stellen.

  • Ich würde schauen, dass die Haut selbst mit möglichst wenig Synthetik in Verbindung kommt.

    Bei ND - Schüben hab ich zeitweilig sogar meine Unterwäsche links herum angezogen, da die Nähte aus Kunstfasern sind und jucken wie blöd.

    Aber die oberen Kleidumgsschichten konnten selbst dann etwas Poly-tierchen enthalten.


    Es geht ja erst einmal darum möglichst schnell die Haut zum Abheilen zu bringen.

    Danach kann sie schauen, was sie wie verträgt.


    Was ich euch aber dennoch sehr ans Herz legen möchte ist, eine gründliche Abklärung hinsichtlich Nahrungsunverträglichkeiten. Evt. wird dies ja auch in der Klinik gemacht.

    (Die ND hat aber keine zusätzlich entzündeten Bläschen bei ihr?)

    Liebe Grüße
    Martina


    Tochter 05/2004
    Sohn 04/2015

    Tochter 01/2019

  • Eine meiner besten Freundinnen hat heftige ND. Ich weiss, dass sie immer mal wieder Lichttherapie bekommt - warte auf ihre Antwort, wie das genau heisst.

    Edit. Sie hat Psoriasis, nicht ND. Lichttherapie heisst das und ist hochdosiertes UV-Licht. Keine Ahnung, ob sowas euch auch helfen kann.

    Alternativ hilft ihr Salz vom Toten Meer und Sonne - gleiches Problem: Psoriasis, nicht ND.


    An deiner Stelle würde ich wohl auch mit der Klinik Kontakt aufnehmen und schauen, was die sagen.

  • Also jeden Tag duschen würde ich nur, wenn sie das wirklich gut verträgt. Bei mir ist das ein total starker Trigger für Juckreiz! Och Mensch, gute Besserung an deine Tochter! Ich würde auch eine Klinik empfehlen, ich fand es als Kind super, dass ich andere mit den gleichen Problemen kennen gelernt habe.Es gibt sehr verschiedene Kliniken mit sehr verschiedenen Ansätzen, da lohnt es sich, sich zu informieren.