Zöliakie testen - worauf achten?

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  • Das Kleintochterkind hat jetzt seit Wochen massive Magenkrämpfe und Übelkeit nach dem Essen. Wir waren Ende Oktober bei der Hausärztin, diese hat erstmal eine akute Gastritis vermutet. Kind hat dann ca. ein, zwei Wochen Diät gehalten, Zwieback, Tee, Haferschleim, dann langsam versucht, wieder ein paar "normale" Sachen einzubauen. Es wurde nicht besser.. Wir waren dann Dienstag wieder bei der Ärztin, diese plädiert jetzt für eine Magenspiegelung, Blut- und Stuhluntersuchung. Nun hat dieses Kind schon seit Jahren eine starke Eisenmangelanämie, hat als Baby/Kind schon immer schlecht gegessen, ist immer an der untersten Linie der Gewichtskurve geschrammt (dies wurde erst mit Einsetzen der Pubertät anders, da sie seit dem die Pille nimmt wegen der starken Eisenmangelanämie, weil sie sehr starke Blutungen hatte, dadurch hat sie zugenommen und normal Gewicht erlangt) und immer wieder Magenprobleme/Übelkeit, starke Stimmungsschwankungen, Kopfschmerzen. Jetzt hab ich gelesen, das dies wirklich auch auf Zöliakie hindeuten kann. Ihr letztes (kleines) Blutbild wurde vor zwei Jahren gemacht, da war der IgA unauffällig, Eisenwerte grottig, Thromobzyten erhöht. Wenn nächste Woche die Magenspiegelung gemacht wird, soll ich dann extra noch mal drum bitten, dass Zöliakie bitte mit getestet wird, oder machen die das automatisch mit? Und muss ich noch was fragen/beachten? Das Kind kann kaum was essen, sie hat danach gleich wieder starke Krämpfe... Sie versucht momentan etwas "normal" zu essen, sprich, Brot, Brötchen mit Frischkäse oder dünn Marmelade (sie isst aber immer noch viel Zwieback) So richtig warme Sachen mag sie momentan nicht.. :-(

    "Erstens, ich wollte dich nicht wegschicken, sondern töten. Zweitens, weißt Du, wie man Kaffee kocht?" Simon, TWD

  • Ja, da werden wir drauf achten. Sie isst, wie gesagt, momentan auch Brot/Brötchen, Avocado, mal etwas Suppe, oder Nudeln und Zwieback. Sie bekommt immer Magenkrämpfe, egal, was sie isst.

    "Erstens, ich wollte dich nicht wegschicken, sondern töten. Zweitens, weißt Du, wie man Kaffee kocht?" Simon, TWD

  • Müsste man für Zöliakiediagnose nicht eine Darmspiegelung machen? Nach meinem Verständnis von Zöliakie bringt da eine Magenspiegelung nichts.

    Nope, das ist nicht richtig. Es wird eine Magenspiegelung gemacht und dabei Proben aus dem Dünndarm entnommen. Und ja, das muss man explizit dazu sagen, das ist leider kein Standard und zuviele Ärzte sehen es immer noch als unnötig an.

    Eine Darmspiegelung ist immer von "unten" und bringt bei Zöliakie gar nichts.

    Leider ist auch er IgA-Wert, der wohl im kleinen Blutbild bestimmt wurde (wobei mich das wundert, der ist gar nicht Teil des kleinen Blutbildes, aber ok), nicht aussagekräftig.

    Wenn, dann war das der Gesamt-IgA-Wert, der sagt nur aus, dass zumindest kein IgA-Mangel vorliegt.


    Hier kannst Du genaue Infos bzgl der Diagnostik nachlesen:


    https://www.dzg-online.de/diag…uf%20eine%20Z%C3%B6liakie.


    Zitat:

    "Die Diagnose wird vom Facharzt anhand eines Bluttests in Kombination mit einer Dünndarmbiopsie gestellt, bei der eine Gewebeprobe entnommen wird. Der Bluttest auf die Antikörper Transglutaminase, Endomysium und Gliadin gibt den ersten wichtigen Hinweis auf eine Zöliakie. Die endgültige Absicherung der Diagnose erfolgt durch eine Dünndarmbiopsie. Die heute übliche endoskopische Dünndarmbiopsie ist ungefährlich und dauert nicht länger als 10-15 Minuten. Dabei wird eine Kamerasonde über Mund, Speiseröhre und Magen in den Dünndarm geschoben. Mehrere Gewebeproben werden entnommen und anschließend mikroskopisch untersucht."

    Wichtig ist aber auch, dass genügend Proben genommen werden aus bestimmten Stellen des Dünndarms. Leider wird auch das allzu oft nicht beachtet :-(


    Und ja, bei Deiner Beschreibung klingeln bei mir alle Alarmglocken Richtung Zöliakie. Alles Gute!!

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Ich hab keine Ahnung, auf dem Zettel steht, dass eine Magenspiegelung auch zur Zöliakie-Diagnostik gemacht wird, da hier auch Biopsien aus dem Dünndarm entnommen werden können.

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  • Ich hab keine Ahnung, auf dem Zettel steht, dass eine Magenspiegelung auch zur Zöliakie-Diagnostik gemacht wird, da hier auch Biopsien aus dem Dünndarm entnommen werden können.

    Japp, das hatte ich oben ja genauso geschrieben ;)

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Gwynifer : Danke für die Hinweise. Dann werde ich da noch mal drauf bestehen. Ich hab damals beim Blutbild gesagt, dass sie den IgA mit abchecken sollen, weil sie, wie geschrieben, schon immer mal wieder unter unspezifischen Bauchschmerzen leidet. Damals war der Wert bei 1,24 g/L.

    "Erstens, ich wollte dich nicht wegschicken, sondern töten. Zweitens, weißt Du, wie man Kaffee kocht?" Simon, TWD

  • Aber welchen IgA habt Ihr denn bestimmt? Da gibts ja doch mehr, das bestimmt werden muss ;). Wenn nur der Gesamt-IgA bestimmt wurde sagt das gar nichts aus. In dem link hier wird das genau beschrieben:


    https://www.dzg-online.de/antikoerperdiagnostik.383.0.html


    Eine Angabe in g/l kenne ich so nicht von der Antikörperdiagnostik. Unsere Labore (die Werte wurden mehrfach bestimmt) gaben die Werte immer in U/ml an.

    Die Einheit g/L spricht eigentlich eher für den Gesamt IgA. Wenn der in der Norm ist, dann heißt das nur, dass kein IgA-Mangel vorliegt. Es heißt aber NICHT, dass keine Zöliakie vorliegt.

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Ja das war der gesamt IgA.. Wieder was gelernt! Ich hatte damals gesagt, sie sollen auf Unverträglichkeit mit testen. Das scheint ja bei den meisten Ärzten wirklich stiefmütterlich behandelt zu werden, wenn man das alles so liest 🤔.. Damals wurde gesagt, da ist nichts..

    "Erstens, ich wollte dich nicht wegschicken, sondern töten. Zweitens, weißt Du, wie man Kaffee kocht?" Simon, TWD

  • Ja das war der gesamt IgA.. Wieder was gelernt! Ich hatte damals gesagt, sie sollen auf Unverträglichkeit mit testen. Das scheint ja bei den meisten Ärzten wirklich stiefmütterlich behandelt zu werden, wenn man das alles so liest 🤔.. Damals wurde gesagt, da ist nichts..

    Oh Mann... wie können die sagen, dass da nichts ist wenn sie gar nichts getestet haben? Das kommt mir leider alles nur zu bekannt vor. Unser KiA hielt es auch nicht für nötig, irgendwas zu testen, weil.. da ist ja nichts. Schon seltsam, dass alle Probleme, die mein Sohn hatte, mit glutenfreier Diät wie weggewischt sind und wieder kommen, wenn er doch mal was erwischt hat.

    Aber klar, ist alles nur psychisch...

    Ich wünsche Euch einen fähigen Arzt! Von Herzen!

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    Wunder 1: 07


    Wunder2: 11

  • Wir haben die Zöliakie-Diagnostik bei unserem Sohn schon 2x gemacht wegen exakt der gleichen Beschwerden, beide Male ohne Befund. Sollte laut Klinik auch alles psychisch sein.

    Nachdem sämtliche Diagnostik ausgereizt war (Magenspielegelung, Darmspiegelung und MRT), hab ich auf eigene Faust glutenfreie Diät ausprobiert und die Beschwerden waren wie weggeblasen. Sogar eine andere Baustelle ist dabei noch verschwunden. Jetzt nach einem halben Jahr hat er ordentlich an Gewicht zugelegt und kann sich in der Schule deutlich besser konzentrieren.

  • Wir haben die Zöliakie-Diagnostik bei unserem Sohn schon 2x gemacht wegen exakt der gleichen Beschwerden, beide Male ohne Befund.

    Deswegen unbedingt die gemachte Diagnostik selbst überprüfen!

    Liegt ein allgemeiner IgA-Mangel vor? (-> hier nicht: alles gut, die weitere Diagnostik ist aussagekräftig).

    Sind die richtigen Antikörper getestet worden?

    Sind ausreichend Gewebeproben aus den definierten Dünndarmabschnitten genommen worden?

    Sind diese Proben fachgerecht aufbereitet und begutachtet worden?

  • Ich habe mir extra die Laborberichte geben lassen, kann aber nicht beurteilen, ob die Proben fachgerecht beurteilt wurden. Immerhin wurde die Diagnostik im Kantonsspital gemacht, die sollten sich doch eigentlich auskennen.

    IgA-Mangel liegt vor, deshalb wurden auch IgG-Antikörper bestimmt. Aber ich glaube immer nur einer (TTG-IGG oder so).

  • Das liest sich doch schon mal gut!

    TTG steht für Transglutaminase,

    der hier bestimmte Antikörper kommt ausschließlich bei Zöliakie vor, falsch positiv ist außerordentlich unwahrscheinlich.

    Falsch negativ kann schon mal sein... beim TTG-IgG noch eher als beim TTG-IgA, aber letzteres lohnt ja eh nicht wg. allgemeinem IgA-Mangel.

    Wie hoch war der Wert und wie sind die Referenzwerte?

  • Der TTG Wert war bei <0,1 bei einem Referenzwert von <1,0, also weit von der Grenze entfernt.

    Im Biopsiebericht steht nur, dass von Speiseröhre bis Zwölffingerdarm an verschiedenen Stellen Proben entnommen wurden und nach Sichtbefund alles Tiptop aussieht.

    Den Laborbericht von den Proben finde ich grad nicht mehr, aber da stand nicht viel drin, nur dass Zöliakie ausgeschlossen wäre.

  • Sichtbefund reicht nicht.

    Irgendwo sollte stehen „kein Anhalt auf Zottenatrophie“ und „intraepitheliale Leukozyten kleiner gleich...“

    Es sollten 4-6 Proben aus dem Dünndarm genommen worden sein (vergleiche dir lateinischen Namen auf dem Laborbericht).

    Wenn Du das findest, ist es erstmal nix mit Zöliakie.

    Behaltet es trotzdem im Auge für später.

    Ihr könnt, wenn das alles ordentlich untersucht wurde, einen glutenfreien (! -frei, nicht glutenarm) Versuch starten.

    Am einfachsten, indem ausschließlich bei pingeligster Hygiene nur natürlicherweise glutenfreie Lebensmittel verzehrt werden (nur selbst verarbeitetes Obst, Gemüse, Fleisch, Fisch, Nüsse, Milchprodukte, Reis, Kartoffeln, Mais, Hülsenfrüchte, Eier, Zucker, Honig, Salz, Pfeffer, Kräuter...). Nur Basics einkaufen und selbst verarbeiten. Je kürzer die Zutatenliste, desto besser. Pingeligste Küchenhygiene.

    „Zur Not schmeckt die Wurst auch ohne Brot!“

  • Bei meiner Nichte (Schweiz, Kt. ZH) wurde wegen auffälligem Blut-Befund 'nur' noch ein Gentest auf Zöliakie gemacht. Anscheinend wird bei so kleinen Kindern (sie ist grad 3 geworden) auf eine Magenspiegelung verzichtet, wenn der Gentest anspringt.