Hashimoto Thyreoiditis Austauschthread

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  • Wenn sie oben sind ist das nicht unbedingt nötig, auch wennder tsh hoch ist.


    Heißt das, wenn die fts hoch genug sind, dass dann davon auszugehen ist, dass die SD nicht weiter (oder überhaupt) abbaut?

    Kira


    Be who you needed when you were younger


  • Unter'm Strich stehe ich also vor der Wahl, länger Hormone einzunehmen (weil früher begonnen), dafür aber die SD nicht weiter zu schädigen, oder aber mit der Hormoneingabe zu warten, dafür aber eine beschädigte SD zu riskieren.
    Fühlt sich schon anders an, Ich hab' meine Körperteile gerne intakt. ;)


    (Hab' ich Dich überhaupt richtig verstanden, Xenia? Ich bin gar nicht sicher. #gruebel )


    Weitgehend ja. Sorry, dass ich so kompliziert geschrieben habe, dass du das dreimal durchlesen musstest. Ich bin leider nicht die Stärkste im klaren Geradeausformulieren.


    Ob du wirklich deine Schilddrüse dadurch schädigst, dass du (noch) kein Hormon substituierst, ist meines Wissens nicht definitiv gesichert. Es gibt die These, dass es der Schilddrüse mittelfristig besser geht, wenn du früher Hormone nimmst, aber der Unterschied besteht dann im wesentlichen darin, wieviel Hormone du einnehmen musst. Also praktisch nur in der Zahl, die auf deiner Tablettenpackung steht. Deine Schilddrüse ist so oder so bereits jetzt nicht intakt.


    Auch Hashimoto-Patienten, die Schilddrüsenhormon einnehmen, brauchen, zumindest in den ersten Jahren, immer mal wieder eine Dosissteigerung.


    Aber: Wenn es dir schlecht geht, macht es definitiv keinen Sinn, jetzt zu leiden und auf die Hormonsubstitution zu verzichten. Davon wirst du nicht gesünder. Eher im Gegenteil, wie du ja schon geschrieben hast.



    Also, laut Laborvorgabe soll der Wert über 30 sein, und ich hab' 20,6.
    Ist das sehr niedrig?


    Nein, das ist nicht sehr niedrig. Ich hatte unter 10. Das habe ich deutlich gemerkt. Ich glaube nicht, dass ein Vitamin D-Wert von 20 Symptome macht.

  • Sorry, dass ich so kompliziert geschrieben habe, dass du das dreimal durchlesen musstest.


    Och Du - ich werde dass zukünftig auf meine mangelnde Konzentrationsfähigkeit schieben. :D
    (Galgenhumor, sorry.)


    Es gibt die These, dass es der Schilddrüse mittelfristig besser geht, wenn du früher Hormone nimmst, aber der Unterschied besteht dann im wesentlichen darin, wieviel Hormone du einnehmen musst. Also praktisch nur in der Zahl, die auf deiner Tablettenpackung steht. Deine Schilddrüse ist so oder so bereits jetzt nicht intakt.


    Der letzte Satz ist die Krux. :S
    Und das will ich derzeit auch am liebsten gar nicht wahrhaben.
    Aber es wird besser, ich merk's. Je mehr ich darüber nachdenke, desto mehr bekomm' ich es sortiert.
    Und je mehr Wissen ich darüber zusammentrage, desto mehr hilft mir das. Auch und gerade im Bezug auf meinen Arzt.
    Ich muss ja nächste Woche noch einmal hin, zum Blutabnehmen, und ich habe da gleich einen Gesprächstermin dran geknüpft. Da werde ich versuchen, mal offene Worte zu finden, und danach werde ich hoffentlich wissen, ob ich das mit ihm zusammen mache oder nicht. Dass er jetzt noch nicht firm ist, seh' ich nicht so eng. Ich würde mir dann nur eben ein Verhalten wünschen, wie es Kalliopes Arzt an den Tag legt. Und kein auftrumpfendes "Trial & Error", in der Hoffnung, die doofe Patientin merkt's nicht.



    Nein, das ist nicht sehr niedrig. Ich hatte unter 10. Das habe ich deutlich gemerkt. Ich glaube nicht, dass ein Vitamin D-Wert von 20 Symptome macht.


    Das würde meinem Wunsch, jetzt erst einmal eine Baustelle anzugehen (Hormone) sehr entgegenkommen, wohl. :)

    Kira


    Be who you needed when you were younger

    • Offizieller Beitrag

    Heißt das, wenn die fts hoch genug sind, dass dann davon auszugehen ist, dass die SD nicht weiter (oder überhaupt) abbaut?


    Wenn sie es ohne lt einnahme sind. Aber das ist nur angelesen, Studien habe ich dazu nicht parat.

  • ist es bei der HT nicht sowieso so, dass der entzündliche Prozess in der Schilddrüse sich fortsetzt, unabhängig von den genommenen Schilddrüsenhormonen? Und lediglich die Einnahme von Selen und Zink sich positiv auf die Antikörper auswirken, so dass diese sinken. Generell aber nichts tatsächlich die Zerstörung der Schilddrüse aufhält,....
    Kennt ihr das Buch http://www.amazon.de/Leben-mit-Hashimoto-Thyreoiditis-Ein-Ratgeber/dp/3863711092/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1407506633&sr=8-1&keywords=leben+mit+hashimoto
    Ich fand es sehr hilfreich und es ist ein Teil drin für den Partner/ die Familie die für Verständnis plädiert.

    Jeder hat nur eine Chance auf eine sichere, geliebte und schöne Kindheit.

  • Hallo. Leider habe ich keine Zeit, alles zu lesen, bitte verzeiht, falls die frage schon beantwortet wurde:


    Ist es normal, dass es einem schlecht geht mit hohen Entzündungswerten (mein Antikörperwert zb ist 1720)? Mir geht es so gut wie lange nicht, nur die Ärztin war recht blass beim Anblick meiner Werte.


    Wie wirkt sich das schlecht gehen aus?


    Danke für eine Antwort.

  • Katzenbär, ich habe gerade noch einmal nachgelesen - stimmt.
    Oder?
    Die Hormongabe ersetzt bloß, hält aber nichts auf.
    Heißt das nun wiederum, dass sich jeder HTler über kurz oder lang von seiner Schilddrüse komplett verabschieden muss?
    (DAS hört sich jetzt wieder extrem gruselig an. :( )

    Kira


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  • Hallo. Leider habe ich keine Zeit, alles zu lesen, bitte verzeiht, falls die frage schon beantwortet wurde:


    Ist es normal, dass es einem schlecht geht mit hohen Entzündungswerten (mein Antikörperwert zb ist 1720)? Mir geht es so gut wie lange nicht, nur die Ärztin war recht blass beim Anblick meiner Werte.


    Wie wirkt sich das schlecht gehen aus?

    Der Entzündungswert wirkt sich meines Wissens nicht direkt auf das Befinden aus. Es kann aber sein, dass es dir bei aktivem Entzündungssschub hervorragend geht (oder du sogar Symptome von Überfunktion hast), weil die zerstörten Zellen beim Zelltod noch mal T4 abgeben.


    So ganz kurz gefasst, mega-vereinfacht:


    Schlecht gehen bei Unterfunktion: Schlapp, antriebslos, müde, kränklich, Appetitlosigkeit (möglicherweise trotzdem Gewichtszunahme.)


    Schlecht gehen bei Überfunktion: Herzrasen, hibbelig, schlecht schlafen, Riesenhunger, (evtl. Gewichtsabnahme)

  • Kira: ich hab die Diagnose HT vor gut 10 Jahren bekommen und erst in der Verbindung mit der Schwangerschaft Nr. 4 Tabletten einnehmen müssen. Meine aktuelle Dosis beträgt 25 ug. Was nicht bedeuten muss, dass ich dabei bleiben muss, ich merke, dass ich aktuell weniger Hormone brauche und die jetzt auch reduziert habe. Sprich: man kann zwischendurch auch mal nen Durchsacker haben, aber einmal Diagnose bedeutet nicht, dass man sofort Hormone nehmen muss, wenn es dir gut geht dabei (im Übrigen ist mein Wohlfühl-TSH immer so an der 2,5 dran und damit vollkommen im Normalbereich!).


    Der Körper ist nun mal keine Mathematik, wo man sich ganz streng nach dem Laborzettel richten muss/soll/kann, da gibt es viele Zwischenspektren.


    Die Höhe des Antikörpertiters kann immer mal wieder anders sein und muss nicht zwangsläufig mit dem Entzündungsstatus korrelieren (kann aber), wichtig ist die Relation zu den davorigen Titern, die Höhe des Antikörpertiters sagt auch nix über Unter- oder Überfunktion aus, das tun die anderen SD-Werte, die natürlich bei einem aktuellen Schub sich verändern können, meist erst in die Überfunktion, dann in die Unterfunktion.

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

    • Offizieller Beitrag

    Ehe ich es vergesse: 20 µg/l ist bei einem Anfangsnormwert von 30 µg/l - xy µg/l ein moderater Mangel. In der Hashimotogruppe, in der ich auf Facebook bin, gibt es viele, für deren Wohlbefinden das ein sehr schlechter Wert ist und die das sehr wohl stark merken. Das ist also individuell verschieden. Grundsätzlich finden sich die positiven Effekte von Vitamin D man wohl bei einem Wert von 50 - 60 µg/l ein und laut diverser Bücher sollte ein Hashimotopatient diese Werte anstreben. Ich meine, das steht auch so im oben verlinkten Brakebuschbuch. Ich persönlich fand das am besten.


    Edit: ich glaube, das wichtigste ist wirklich, herauszufinden, was einem selber gut tut und sich nicht zum Sklaven von Werten zu machen.

  • Kira: ich hab noch ein bisschen zurückgelesen und ich wollte noch schreiben, dass ich das jetzt nicht ganz unvernünftig fand, was dein Arzt meinte, den Selenspiegel als erstes wieder herzustellen. Als nächstes wird er dann bestimmt mit Schilddrüsenhormonen anfangen. Wie die fts sind, kann man jetzt am Anfang vernachlässigen, weil der TSH so schlecht ist, dass man da auf jeden Fall was machen muss. Wenn du dann eingestiegen bist und er das erste Mal nach ca. 6-8 Wochen den TSH Wert bestimmt, dann nimmt er bestimmt auch die fts ab. Oder aber sogar noch später, wenn du dann in den Feintuningbereich kommst und der TSH sich vernünftigen Werten nähert.


    Ansonsten finde ich einen US mit der Aussage echoarme Strukturen ein bisschen knapp, da wäre eventuell noch ein bisschen mehr angezeigt (Thema heisse oder kalte Knoten usw?).


    Und Muskel/Gelenkschmerzen kann man auch von Unterfunktion bekommen ;)


    ach so: MAks kommen auch bei zb. Morbus Basedow oder Struma nodosa usw. vor und nicht nur bei Hashimoto; deswegen finde ich, dass da mehr US-Diagnostik betrieben werden sollte, speziell in Verbindung mit dem Befund "zwei echoarme Strukturen", bei Hashimoto findet sich klassischerweise eher die ganze Schilddrüse homogen echoarm.

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

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  • Das Doofe für mich gerade ist, dass ich gar nicht weiß, was mir selber gut tut, weil ich mich nicht schlecht gefühlt habe, bis ich die Diagnose um die Ohren geknallt bekommen habe jedenfalls.
    JETZT geht's mir gerade punktuell echt mies, und wenn ich lese, dass Stress den Prozess noch ankurbeln kann, geht's mir sogar noch ein bisschen mieser.


    Wenn die SD sich komplett aufgelöst hat, was dann? Bedeutet das einfach nur lebenslang Maximaldosis?
    Ist das eine sehr blöde Frage?
    (Gerade eben befinde ich mich in einer extrem miesen Minute, tut mir leid.)


    (Die Vorstellung, dass dieser absurd hohe MAK-Wert darauf schließen lässt, dass man meiner SD beim Auflösungsprozess vermutlich zusehen kann, bringt mich um.)


    Wie schafft ihr das (und alle anderen in meinem Umfeld, die in irgendeiner Form betroffen sind ), euch davon nicht komplett runterziehen zu lassen? :(

    Kira


    Be who you needed when you were younger

  • Argh - ist Struma nodosa bzw. Basedow etwas noch Mieseres?
    *Haare rauf*


    Knoten gab es wohl keine zu sehen.
    Wie genau die SD aussah, muss ich am nächsten Mittwoch erfragen.

    Kira


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    • Offizieller Beitrag

    @Heike: Naja - bislang findet er den TSH ja nicht so schlecht, dass er behandlungswürdig ist, nur wenn er noch schlechter würde als jetzt. fTs, die im Keller sind wären für diesen Arzt dann eventuell schon ein anderes Argument. Latente UF wird dann nämlich schon oft "anerkannt". (so jedenfalls der reiche Erfahrungsschatz aus diverseh Hashimotoforen)


    Grundsätzlich stimmt es schon, dass ein hoher TSH erst mal reicht und für das Feintuning die fTs wichtig werden. Mein Arzt macht das auch so. Aber dieser Arzt fand den TSH ja noch nicht so schlecht und nicht wirklich mit LT behandlungswürdig - und Selen wirkt nunmal nachweislich nicht auf den fT4, sondern nur auf die Umwandlung.


    Kira:
    1. Soweit ich weiß stehen die Chancen ganz gut, dass sich die Schilddrüse niemals ganz auflöst, v.a. wenn man mit Selen und vernünftiger LT - gabe eingestellt ist. Es gibt sehr viele Hashimotopatienten, bei denen das ganze schlicht stagniert. Jahrelang.
    2. Sollte sich deine SD doch einmal ganz auflösen, vereinfacht das im Grunde die Sache, weil man die Hormongabe besser steuern kann. Die Leute ohne SD, dich virtuell kennengelernt habe sind zwischen 125 - 175 µg eingestellt, was jetzt nicht so die Welt ist.
    3.Morbus Basedow ist mit einem TSH von 5 eher selten. Da hat man eigentlich eine Überfunktion. Struma Nodosa ist gar nix schlimmes. Das ist der ordinäre Kropf :) und nodosa heißt einfach "mit Knoten", was aber auch so gut wie nie etwas schlimmes ist. Ein vernünftiger Schall deiner Schilddrüse bringt da Aufklärung. Edit: oder ist struma nodosa nur eine SD mit Knoten? Struma alleine ist Kropf.

  • Selen wirkt nunmal nachweislich nicht auf den fT4, sondern nur auf die Umwandlung.


    Hm. Selen wirkt auf das fT3, nach dem was du oben geschrieben hast. Das T3 ist die aktive Form und damit das was man spürt. Da würde ich jetzt nicht von "nur" reden.

    • Offizieller Beitrag

    Das war missverständlich und zu kurz. Wenn der Grund der UF ein fT4 Mangel ist, dann wird über kurz oder lang das Selen nicht nachhaltig helfen, wenn da schlicht nicht genügend ft4 zum Umwandeln da ist. Und das wäre halt die Frage, ob jetzt nur Selen so sinnvoll ist, wenn es eine (latente) UF ist, was man aber ohne die fTs nicht wissen kann.
    Ich finde es ja super, dass der Arzt gleich auf Selen kam und es ist sicherlich einen Versuch wert, ganz unabängig von einer LT - Einnahme.

  • Danke :D


    Mir ist das alles zu kompliziert und vor allem kriege ich bei den vielen Informationen kopfkino, ich nehme einfach weiter die sd-Tabletten und selen und warte ab, was der nukearmediziner sagt.


    Im Moment geht es mir gut und wenn es anders wird, sehe ich weiter.

  • Wenn die SD sich komplett aufgelöst hat, was dann? Bedeutet das einfach nur lebenslang Maximaldosis?
    Ist das eine sehr blöde Frage?
    (Gerade eben befinde ich mich in einer extrem miesen Minute, tut mir leid.)


    (Die Vorstellung, dass dieser absurd hohe MAK-Wert darauf schließen lässt, dass man meiner SD beim Auflösungsprozess vermutlich zusehen kann, bringt mich um.)


    Wie schafft ihr das (und alle anderen in meinem Umfeld, die in irgendeiner Form betroffen sind ), euch davon nicht komplett runterziehen zu lassen?

    meine Schilddrüse ist vollständig hinüber und auch zu mehr als 50% entfernt worden, da sie bei mir nicht schrumpft, sondern wuchert. Im Ultraschall ist nur noch zerstörtes Gewebe zu sehen. Ich nehme 125-150 Novothyral und werde immer von Hormonen abhängig sein.
    Bei mir war schon nix mehr zu retten bei Diagnose und mich stört das herzlich wenig. in der allerschlimmsten Zeit der unerkannten Unterfunktion ging es mir sehr, sehr, sehr, sehr, sehr schlecht. Mit Tabletten ist mein Leben wieder ganz normal und mir geht es blendend. Ich von froh, dass es diese Option gibt und dankbar, dass die Medizin so weit ist. Vor 100 Jahren wäre ich wohl schon tot.


    Ich nehme meine Tabletten so, dass es mir gut geht und achte nicht maßgeblich auf die Laborwerte.

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  • Aber dieser Arzt fand den TSH ja noch nicht so schlecht und nicht wirklich mit LT behandlungswürdig - und Selen wirkt nunmal nachweislich nicht auf den fT4, sondern nur auf die Umwandlung.


    das stand da nun mal nirgendwo, dass der Arzt der TSH nicht so schlecht fand, sondern nur, dass der Arzt mit Selen anfangen wollte, und zwar alleine mit Selen. Und ich finde die Idee gar nicht so verkehrt, dadurch kann sich eventuell nämlich Schilddrüsenprobleme, die sich durch Selenmangel schlechter darstellen als sie eigentlich sind herauskristallisieren und eventuell so weit bessern, dass man eventuell mit gar nicht so hohen Dosen-LT anfangen oder eventuell mit dem richtigen Schilddrüsenhormon oder mit den richtigen Schilddrüsenhormonmischung oder oder weitermachen muss, plus, dass eventuell eine Entzündung in besseren Bahnen gebracht wird. Das bietet jedenfalls mein Erfahrungsschatz.


    Ich bin auch in der Hinsicht, dass sich das alles vereinfacht, wenn die Schilddrüse ganz weg ist, ganz anderer Meinung als Kalliope. Wenn das tatsächlich so wäre, dann könnte man sich ja das jahrelange Hickhack sparen und einfach bei allen die Schilddrüse entfernen und nur noch per Tabletten die Patienten versorgen. Soviel Restgewebe wie möglich erhalten ist gut! Aber nicht immer muss man da gleich mit Hormonen reinhacken, auch wenn Kalliope das behauptet, wenn es nicht nötig ist, dann ist es das eben nicht und bisher ist die Studienlage so, dass es keine Beweise dafür gibt, dass man durch frühe LT-Gaben mehr Lebensqualität hat oder mehr Schilddrüse erhalten kann.


    Xenia hatte das schön zusammengefasst, dass Selen und Zink für die Eindämmung der Entzündung wichtig sind, aber wie gesagt, die Titer können unterschiedlich hoch sein und nicht unbedingt eine Aussagekraft für die Menge der Entzündungsaktivität haben.


    Mb. Basedow und Schilddrüsenautonomie und Struma nodosa sind nicht schlechter als Hashimoto, sie sind einfach nur anders, erfordern eine andere Therapie und deswegen wäre es schon gut, da genau zu gucken. Ich hab mich mit meinem differentialdiagnostischen Geschwafel auf deine Aussage bezogen, dass du meintest, dass dein Arzt da 2 Areale mit echoarmen Strukturen gefunden hat, das würde EVENTUELL für eine andere Diagnose sprechen, wenn du dich jetzt aber gar nicht mehr so genau erinnerst, dann hat dein Arzt vielleicht schon recht gehabt und richtig diagnostiziert :)


    Und ein Mb. Basedow mit einem TSH von 5 hab ich doch schon ein paar Mal gesehen, das kann auch vorkommen, auch wenn Kalliope da anderer Meinung ist. Und Struma nodosa ist weit mehr als als der normale Kropf (das wäre das Struma diffusa), beim Struma nodosa haben sich bereits Knoten gebildet, und da würde man im US auch Areale mit unterschiedlichen Funktionen finden.


    Zum Runterziehen lassen: ich kann das supergut nachvollziehen, ich kann das überhaupt nicht ab, dass ich im Moment regelmässig Tabletten nehmen muss und habe immer noch Hoffnung ;) .


    Ach so, noch zum TSH-WErt: dein ARzt hat bestimmt zuerst nix gemacht, weil er noch mal eine Kontrolle des Blutwertes haben wollte, um einen Messfehler auszuschliessen und dann als Bestätigung den zweiten Wert bekommen ( 5 und 5,18 sind ungefähr gleich und gleich schlecht)

    LG Heike


    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

    Einmal editiert, zuletzt von HeikeNorge ()

    • Offizieller Beitrag

    Ich bin auch in der Hinsicht, dass sich das alles vereinfacht, wenn die Schilddrüse ganz weg ist, ganz anderer Meinung als Kalliope.


    Das habe ich so nicht geschrieben. Ich schrieb: im Grunde. Die Erkrankung ist nach wie vor da. Und eine Schilddrüsenentfernung ist nicht gerade eine einfache OP, insbesondere bei kaputten Schilddrüsen. Die macht sicher niemand aus Spaß, da gibt es viel zu viele Risiken. Diejenigen ohne Schilddrüse, von denen ich gelesen habe, erzählen meistens, dass sie die Dosis bedeutend seltener anpassen müssen als zuvor. Und auch beim Morbus Basedow schrieb ich, dass es eher selten vorkommt. Nicht "nie".
    Ehrlich gesagt wollte ich bei Kira nicht noch mehr Kopfkino auslösen. Sie soll es abklären lassen und sich nicht weiter verrückt machen, als sie es ohnehin schon tut.