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  • Heute war ein Scheisstag. Eigentlich war der Vorsorgetermin gedacht um endlich Entwarnung zu bekommen und aufzuatmen. (letztes Baby ist genau in dieser SSW verstorben) . Nö, der Alptraum geht weiter. Wir haben die Diagnose Onphalocele bekommen. Ein großer Nabelbruch d.h der Darm ist zum Teil in der Nabelschur drin außerhalb des Bauches. Das geht in der 17 SSW auch nicht mehr weg und könnte schlimmer werden. D.h Überweisung zu speziellen Diagnostik, einige genetische Untersuchungen, engmaschige Kontrolle geplante Sectio, Op nach der Geburt und etwa 2 bis 3 Wochen Kinderintensiv. Sonde, Beatmung, Stillen erst nach einer Woche möglich wenn alles super läuft. #kreischen



    Der Plan war kuschelige behütete Hausgeburt ohne Interventionen.


    Können wir bitte diesen Tag löschen und morgen nochmal einen neuen Tag haben ohne Alptraum?

  • Ich habe hier still, leise und heimlich gelesen und mag nicht einfach so wieder herausschleichen.

    Scheiße! Müsli Das tut mir sehr Leid für euch. Ich kenne mich fachlich überhaupt nicht aus, aber ich denke an euch und drücke fest die Daumen, dass es nicht so schlimm wird, wie es jetzt im Raum steht.

  • Müsli Was ein Mist! Ich hoffe, ihr habt ein bisschen Ruhe gefunden und könnt die Diagnose jetzt sacken lassen. Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht!

    Und immer wieder geht die Sonne auf, denn Dunkelheit für immer gibt es nicht.

    Udo Jürgens

  • Liebe Müsli ,


    auch ich gehöre zu den stillen Mitlesern und bin traurig über die neuen Nachrichten#crying

    Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe, die weiteren Untersuchungen führen dazu, dass Euch ein wenig Angst genommen werden kann...


    Alles Liebe!

  • Oh nein, Müsli , das tut mir so leid! #crying

    Ich lese hier mit, weil wir ja einen großen Teil zusammen gehibbelt haben, einen ähnlichen Weg gegangen sind und mich eure Geschichte so berührt. Wie sehr habe ich euch gewünscht, dass diesmal nun alles ruhig und gut verläuft!


    So eine Scheisse jetzt! Ich kann dir so gut nachempfinden, weil wir ja auch in der 18. SSW das erste Mal die vernichtende Nachricht bezüglich unseres nicht gesunden Sohns erhalten haben. #crying Es überrollt einen einfach, eine so große Ohnmacht und Verzweiflung...

    Ich kenne mich nun mit Omphalocelen nicht aus, habe nur immer wieder in einem Forum zur Pränataldiagnostik davon gelesen. Ich mag euch einfach mal die Daumen drücken, dass es ein isolierter Befund bleibt - denn dann scheint es ja eine ganz gut behandelbare Sache zu sein, oder? (Wenn auch natürlich völlig anders als vorgestellt. :()

    Habt ihr einen Termin bei einem DEGUM II-Spezialisten?


    Fühl dich in jedem Fall ganz lieb gedrückt. #knuddel

  • Lieben Dank für die tröstenden Worte und guten Wünsche. Wir haben noch kein Termin beim Pränataldiagnostiker. Freitag Nachmittag war keiner mehr ans Telefon gegangen.

    Um uns abzulenken sind wir mit den Kids und Hunden Campen gefahren. Die Kinder haben 1 Woche Herbstferien. Es ist etwas chaotisch weil wir ein paar Dinge vergessen haben aber man improvisiert. Das Wetter ist trüb und es ist nass und kalt aber egal…. Hauptsache wir lenken uns ab.


    Das das Baby die Omphalocele hat es weiß ich schon, habe den Ultraschall ja gesehen. Man konnte den Darm darin erkennen. Eine Trisomie 21,13 oder18 dürfte sie nicht haben. Der Harmony Test sollte zuverlässig sein und der war unauffällig.


    Ich habe zum Glück genug Zeit um mich mit den nächsten Schritten zu beschäftigen und es als notwendig zu akzeptieren.


    Was mir gerade am meisten Sorge ist die Zeit nach der Op. Intensivstation, Beatmung, Magensonde und der verzögerte Kostaufbau. Ich will das das Baby Kolostrum und Muttermilch bekommt, 2 bis 3 Wochen Krankenhaus wenn alles gut läuft ist einfach zu viel!

  • Ach Müsli ich fühle so mit dir #knuddel

    Ich wünsche euch ganz schnell besseres Wetter für euer Camping!

    Und ich verstehe total deine Gefühle zu der langen Krankenhauszeit! Wir waren ja im Sommer wegen Borreliose mit dem Murmelchen im Krankenhaus, eine Woche nur stationär, dann noch mal eine weitere Woche jeden Tag hin. Und ich fand es so schrecklich und es hat sich so gezogen. #hmpf Und das waren natürlich noch völlig andere Umstände und nicht ansatzweise diese super sensible Zeit direkt nach einer Geburt oder so. Ich drück dich ganz doll und wünsche und hoffe ganz doll, dass alles bestmöglich verläuft!

  • Ooh, Müsli wie hier sind ähnlich alt, ich fühle so mit Dir#crying#knuddel


    Ich drücke Dir ganz, ganz doll die Daumen, daß Du ganz viel von Deinem liebevollen Plan umsetzen kannst. Und vielleicht ein stilleres dliches Level I KH findest.. #herz

  • Was mir gerade am meisten Sorge ist die Zeit nach der Op. Intensivstation, Beatmung, Magensonde und der verzögerte Kostaufbau. Ich will das das Baby Kolostrum und Muttermilch bekommt, 2 bis 3 Wochen Krankenhaus wenn alles gut läuft ist einfach zu viel!

    Liebe Müsli,



    Ich bin durch Zufall reingestolpert, weil ich was anderes gesucht habe.

    Zuerst möchte ich dir einen grossen #knuddel Da lassen.


    Das mit dem Kolostrum und der Gabe der Mutter ich lässt sich lösen.

    Dein Baby darf zwar erstmal, vor OP gar nichts bekommen aber hinterher ist das möglich. Dassdir das Ganze Angst udn Sorge macht, ist verständlich.

    Aber ich möchte dich da etwas beruhigen. Das mit der Beatmung udn der Nasensonde und dem Kostaufbau klingt erstmaligen schlimm udn es wird auf den ersten Blick auch schlimm aussehen aber dein Baby wird dabei schlafen. Das ganze ist notwendig, damit dein Kind Kraft sparen kann für die Heilung, denn die OP ist sehr anstrengend fürs Baby. Deshalb auch der Kaiserschnitt, damit euer Baby alle notwendige Energie für diese OP hat.

    Kostaufbau bei so kleinen bedeutet, dass sie nur sehr kleine Mengen bekommen, das aber gesteigert wird und auch sehr schnell MuMi. In vielen Kliniken sind sie da sehr gut vorbereitet und ermöglichen abpumpen usw. Die Eltern werden, soweit sie können und mögen in die Pflege der Kleinen einbezogen, weil der Kontakt gerade zur Mutter dem Heilungsverlauf sehr förderlich ist.

    Nichts desto trotz wird es eine anstrengende Zeit für euch.

  • Liebe Müsli, ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die schwierige vor euch liegende Zeit. Ihr werdet das Schaffen! Alles Gute für dich und euer Baby.

    LG von cranberry #sonne mit 5 Mädels (2006 - 2018) und einem Jungen (2022)

  • Danke Euch.


    Op findet gleich nach der Geburt statt oder wenn das Baby stabil ist.


    Habe bei Op Berichten gelesen das nach der Darm Op der Kostaufbau erst nach einer Woche angefangen wird. Die Magensonde ist z.B da ist damit keine Magensäfte in den Darm kommen. Erst wenn die Durchblutung des Darmes gesichert ist wird dann wird ganz langsam mit dem Kostaufbau angefangen. Die abgepumpte Milch und das Kolostrum muss pasteurisiert werden wenn man es aufheben will. Das will ich nicht! Macht doch alles kaputt!

  • Wir haben leider nur die eine Option vor Ort und Stillfreundlich sind sie nicht wirklich. Direkt einfrieren im Krankenhaus geht leider nicht, für jede Form der Lagerung muss es pasteurisiert werden und vom Kolostrum geht dabei sehr viel kaputt.


    Ich muss leider in der Stadt bleiben. Wir haben 4 Kinder, 2 davon Autisten, da kann ich nicht tagelang weg sein. Sie brauchen mich zwischendurch auch.

  • Liebe Müsli,


    ich weiß nicht, was ich schreiben soll. Es tut mir sehr leid, dass euer Baby wahrscheinlich nicht gesund zur Welt kommen wird.:( #liebdrück

    Eine so schwierige Zeit rund um die Geburt ist für mich auch eine schlimme Vorstellung, keine Familie sollte das erleben müssen.


    Leider weiß ich auch überhaupt keine Lösung für das Ernährungsproblem, aber ich hoffe, dass sich vielleicht noch eine Möglichkeit findet, wie deine Tochter das Kolostrum und möglichst früh Muttermilch bekommen kann.


    Ich hoffe trotzdem auf ein Wunder: Dass es irgendwie nicht so schlimm ist wie erwartet, dass die schwere Zeit schnell vorbeigeht beziehungsweise für euch alle erträglich ist.

    Und vor allem, dass sich euer Mädchen sich schnell erholt und ihr trotzdem einmalig schöne Geburts- und Wochenbett-Momente erleben könnt.

    "Eigentlich weiß man nur, wenn man wenig weiß. Mit dem Wissen wächst der Zweifel." (Goethe)

  • Mir fällt gerade ein, dass ja noch genügend Zeit ist, um sich mal von einer Stilberaterin beraten zu lassen. Sowohl, was die Kostaufbau betrifft, als auch was die Kolostrum-Frage betrifft.

    Wahrscheinlich wäre da eine IBCLC-Beraterin das Beste, ich könnte mir auch vorstellen, dass Kontakt online/telefonisch möglich ist.


    Außerdem frage ich mich, ob pasteurisiertes Kolostrum vielleicht nicht besser ist, als kein Kolostrum.


    Ich denke an dich #liebdrück

  • Auf jeden Fall! Emotionale Erste Hilfe+ Stillberatung durch IBCLC schon in der Schwangerschaft damit ich mit Brusternährungsset und den ganzen Hilfsmitteln vertraut bin und vor Ort habe wenn jemand mir da mit Flasche kommt. Da zahle ich gerne eine praktische Beratung.


    Ich kenne die Beraterin schon. Unsere Töchter waren Freundinen, als sie ein Jahr gemeinsam in Kiga gingen. Auch eine Hebamme die sich mit Magensonde und co auskennt brauche ich jetzt auch.


    Erzählt mal wie es Euch geht!

  • Du liest dich auf jeden Fall gefasst und gut organisiert liebe Müsli , ich hoffe dass spiegelt im Ansatz dein Innenleben wieder. Du wirst das toll machen auch unter all diesen blöden Voraussetzungen. #knuddel


    Mir geht es körperlich gut, ich bin nur immer noch ziemlich k.o. und abgeschlagen. Aber so langsam glaube ich, dass das nicht mehr an der Schwangerschaft liegt, sondern an meinem Gemütszustand, der zur Zeit ein sehr Richtung Depression rutscht. Und das wird nicht gerade besser dadurch, dass ich vor ein paar Wochen angefangen habe mich nach therapeutischer Hilfe umzusehen, und immer mehr den Eindruck habe, vor Februar oder März ist nirgendwo mit irgendwas zu rechnen. Das klingt nach furchtbar viel Zeit in der ich mich furchtbar hilflos fühle. Und dann kommt auch schon bald das Baby und ich werde kaum Kapazitäten haben eine Stunde Zugfahrt in die große Stadt, plus eine Stunde Therapie (ohne mein Baby#crying) und wieder eine Stunde nach Hause durchzustehen.


    Aber schöne Neuigkeiten, ich spüre dass Minimuff jetzt wirklich sehr regelmäßig, wenn auch manchmal ewig lange am Stück nicht. Aber besonders abends, nachts und morgens im Bett kommunizieren wir oft. Das ist wunderschön. #love


    Wie geht es euch anderen Mitkugelerinnen?

  • Hier wird auch fleißig und regelmäßig gestupst #herzen

    Und das Baby reagiert, wenn sein großer Bruder seine Hand auf meinen Bauch legt. Leider kann ich es nur von innen spüren, außen kommt noch nichts an.

    Mein Mann ist irgendwie etwas reserviert und freut sich nicht so offensichtlich, wie ich das gerne hätte. Ich weiß, dass er auf jeden Fall ein guter Papa sein wird, wenn das Kleine da ist. Aber aktuell fühle ich mich etwas einsam in der werdende-Mama-Rolle:(

    Vielleicht schafft er es ja, mit zum großen Ultraschall zu kommen. Möglicherweise hilft das....

    Nur noch 8 Tage#huepf

    "Eigentlich weiß man nur, wenn man wenig weiß. Mit dem Wissen wächst der Zweifel." (Goethe)