Erfahrungen mit Antiepileptika gegen Fieberkrämpfe?

Liebe interessierte Neu-Rabeneltern,

wenn Ihr Euch für das Forum registrieren möchtet, schickt uns bitte eine Mail an kontakt@rabeneltern.org mit eurem Wunschnickname.
Auch bei Fragen erreicht ihr uns unter der obigen Mail-Adresse.

Herzliche Grüße
das Team von Rabeneltern.org
  • Liebe Raben,


    Meine Tochter (2J8M) hatte letzte Woche den dritten Fieberkrampf ihres Lebens, den ersten der als "kompliziert" eingestuft wurde weil er erst nach ungefähr einer Stunde aufhörte.


    Heute war Kontroll-EEG und laut Kinderneurologen ist alles gut, aber er möchte auf Grund des Risikos bleibender Schäden bei einem erneuten längeren Krampf doch ein Antiepileptikum (Kep.pra) verschreiben, zumindest bis andere Risikofaktoren durch eine Genanalyse ausgeschlossen sind. Er sprach von ganz leichten Nebenwirkungen, maximal dass das Kind ein bisschen aktiver wird - im Netz finden sich zu diesem Mittel aber ganz andere Sachen: Verhaltensänderungen, Schläfrigkeit, Suizidgedanken... #kreischen Sowas geb ich meinem Kind doch nicht einfach mal "auf Verdacht"! Andererseits weiß ich ja dass im Internet so einiges stehen kann, und wenn die Fachperson sagt es ist unbedenklich... Jetzt bin ich verwirrt.


    Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Mittel?


    Edit: Notfallmedikamente haben wir da, aber letzte Woche brauchte es zwei Dosen Valium bis der Krampf nachließ

  • Das wäre meine Frage gewesen - wie lang dauert jeweils so ein Anfall? Bzw wie lange waren die ersten beiden?

    Und krampft sie ausschließlich bei Fieber(anstieg)?


    Und was ist der Wirkstoff dieses Mittels?

  • Kurz gesagt:

    1. ich bin absolut bei der Ärztin. 3 Anfälle in so kurzer Zeit, erst beim 3. kompliziert und dann auch noch so extrem lang und nicht wirklich gut vom Notfallmittel beeinflussbar - da ist Prophylaxe dringend nötig.


    2.: Beipack ist immer so ne Sache. Wenn man weiss, wie Medikamentenstudien funktionieren und was warum als mögliche Nebenwirkung aufgenommen werden muss (gerne dazu Fachseiten lesen - ich bin nur grade zu müde zum raussuchen) im Allgemeinen und was typische Folgen von Epilepsie auch ohne oder mit anderer Therapie ist erscheint grade sowas wie das von Dir genannte in nem anderen Licht. (Kurufassung: Epilepsie macht auch selber die ganzen aufgezählten Sachen und im Beipack muss - überspitzt gesagt - sogar stehen dass man sich durch ein einfaches Schnupfen-Nasenspray das Bein brechen kann wenns einer der Studienzeilnehmer geschafft hat auf der vereisten Treppe auszurutschen. Denn überprüfen lann mans ja nicht, ob es ohne auch passiert wäre und bevors da irgendwann mal Juristische Scherereien gibt im Nachhinein...)


    3.: Trotzdem würde ich nachfragen, warum sie ausgerechnet Keppra geben möchte und nicht ein anderes Antiepileptikum.

    Mein Stand - allerdings schon etwas älter, möglicherweise gibts dazu neuere Standards !!! - ist, dass das bei Kindern eigentlich nur als Zweitmittel gegeben wird wenn eins allein nicht reicht oder evtl. noch als Ersatz wenn die üblichen nicht greifen. Deshalb wundert mich das jetzt.

    Also, nicht weil die Beipackzettel der Anderen besser ausschauen würden sondern einfach weil ichs nicht als Erstmedikament kenn.


    Und zur Beruhigung: Mein Patenkind hat als sie klein war (allerdings aus anderen Gründen) Antiepileptika bekommen und hat sich super entwickelt ohne Folgeprobleme. Und das kann ich aus Arbeitserfahrung sagen ist die Regel, nicht die Ausnahme

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Meine Kleine hat 7 Monate lang eine extrem hohe Dosis von Ke pra genommen nach den DauerKrämpfen der Sinusvenenthrombose . Ich weiß nicht wie man Nebenwirkungen beim Baby beurteilt werden aber es wurde sehr gut vertragen.

  • Die Zwetschge bekam Keppra als Baby, sie hat es nicht gut vertragen, dass hat sich aber erst beim Absetzen gezeigt. Sie war während der Medikation absolut lethargisch.

    Ich würde es heute nicht mehr geben und auf ein anderes Mittel setzen.

    Derzeit sind wir nur auf Notfallmedikament, da ihre Anfälle nur bei Fieber auftreten.


    Ich kenne aber auch Kinder die Keppra gut vertragen.

  • Danke euch.


    Müsli und Thetis , war das bei euren Kindern dann das einzige Medikament? Das was Solid Ground schreibt steht nämlich anscheinend immer noch im Beipackzettel, dass das bei Kindern nur in Kombination mit anderen Mitteln eingesetzt werden soll.


    Aber es tut gut zu lesen dass es zumindest deine Kleine, Müsli, und Kinder in deinem Bekanntenkreis, Thetis, das Mittel gut vertragen haben. Dass die Zwetschge davon so lethargisch wurde tut mir leid - das wäre hier auch so ein bisschen meine Angst. Außerdem kann man von dem Mittel wohl auch zu wenig Blutplättchen bekommen - da schrillen bei mir natürlich die Alarmglocken #haare


    Mich hat halt vor allem die krasse Diskrepanz zwischen der Aussage des Arztes ("höchstens ein bisschen aktiver") und dem Beipackzettel (sehr häufig = bei mehr als 1 von 10: u.a. Schläfrigkeit, Kopfschmerzen, häufig u.a. Bauchschmerzen, Aggressivität, Depressionen... #kreischen ) erstaunt. Aber er hat mir seine Mail-Adresse und Handynummer gegeben, ich schreib ihm morgen nochmal.


    Derzeit sind wir nur auf Notfallmedikament, da ihre Anfälle nur bei Fieber auftreten.

    Das wäre mir auch das Liebste. Wir haben jetzt auch noch ein neues Notfallmedikament bekommen, darauf reagiert sie hoffentlich besser. Aber

    1. ich bin absolut bei der Ärztin. 3 Anfälle in so kurzer Zeit, erst beim 3. kompliziert und dann auch noch so extrem lang und nicht wirklich gut vom Notfallmittel beeinflussbar - da ist Prophylaxe dringend nötig

    Da hast du schon recht #hmpf

    Wobei, findest du das so häufig? Den letzten Anfall hatte sie letztes Jahr im April, und davor im November 2021...


    Das wäre meine Frage gewesen - wie lang dauert jeweils so ein Anfall? Bzw wie lange waren die ersten beiden?

    Und krampft sie ausschließlich bei Fieber(anstieg)?


    Und was ist der Wirkstoff dieses Mittels?

    Die ersten beiden waren nach 5 Minuten vorbei, aber heftiger als der dritte, so mit blauen Lippen und Bewusstlosigkeit. Beim dritten Mal hat sie durchgängig geatmet (wenn auch schwer) und war wach, aber nicht ansprechbar und es hat halt eine Stunde gedauert. Ab 50 Minuten besteht wohl ein erhöhtes Risiko bleibender Hirnschäden... (War aber diesmal zum Glück nicht der Fall)


    Die Krämpfe sind bis jetzt nur bei heftig steigendem Fieber aufgetreten, also auch nicht bei jedem Fieber sondern nur wenn sie wirklich schnell aufgeheizt hat.


    Und der Wirkstoff heißt Levetiracetam.


    Letztendlich könnten wir ja auch mit diesem Mittel anfangen, und wenn sie es nicht gut verträgt eine Alternative finden. Das mit dem Thrombozytopänie-Risiko möchte ich nochmal abklären. Aber ich möchte eben für die nächsten drei Jahre weder ein lethargisches noch ein depressives oder aggressives Kind haben, vor allem weil sie ja jetzt nicht jeden Monat einen Anfall hat oder so *klopfaufHolz*

  • Besteht die Chance, eher auf Fieberanstieg zu reagieren?


    Ich wäre nämlich, wenn das EEG ansonsten unauffällig ist, auch eher bei "für solche Fälle ein Notfallmedikament", verstehe aber, dass 1 h Krampfanfall viel zu lange sind, ich nehme an, da will man erstmal auf Nr Sicher gehen.


    Dein Plan klingt gut #knuddel

  • Die Zwetschge bekam es als Einzelmedikament.


    Was ich nicht verstehe, die Anfälle treten bei deinem Kind ja nur unter Fieber auf, oder?

    Oder meint der Neurologe, es gäbe nicht sichtbare Anfälle außerhalb von dem dezidierten Auslöser? Passt ihre Entwicklung?

    Hattet ihr das Notfallmedikament schon beim letzen Anfall?


    Solltet ihr euch dafür entscheiden, es kann etwas Dauern, bis sich der Körper an das Mittel gewöhnt...also nicht sofort absetzen.

    Und es gibt viele Möglichkeiten an Medikamenten.


    Wir verfahren hier so: 2 Minuten Anfalldauer, Notfallmedi, keine Besserung innerhalb weniger Minuten, Rettung/Notarzt rufen.


    Und jedes Fieber so gut es geht mit Fiebermittel unten halten, wir geben hier schon ab 38Grad.


    Der Neurologe meinte auch, wir könnten ihr ein Dauermedikament geben, aber wir haben uns wegen der Nebenwirkungen dagegen entschieden.

    Anfälle sind hier aber sehr selten, so alle 2 Jahre, zum Glück!

  • Wenn sie es nicht gut verträgt, also lethargisch oder wesensverändert wird, kann das auch problemlos umgestellt werden auf ein anderes. Das ist gängige Praxis, gibt immer mal ein Kind das auf einen Wirkstoff anders reagiert als der Rest vom Verhalten her, ist nach Umstellung auch wieder gut. Keine Sorge, da sind die Ärzte geübt drin. Ich würd nochmal nachfragen warum gerade Keppra, in Eurem speziellen Fall auch nochmal nachfragen wegen den Blutplättchen - und dann einfach ausprobieren wenn der Arzt meint es passt. Und wenn nicht, umstellen lassen auf ein anderes.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Wir verfahren hier so: 2 Minuten Anfalldauer, Notfallmedi, keine Besserung innerhalb weniger Minuten, Rettung/Notarzt rufen.


    Und jedes Fieber so gut es geht mit Fiebermittel unten halten, wir geben hier schon ab 38Grad.

    Ja, genau das meine ich.

  • Was ich nicht verstehe, die Anfälle treten bei deinem Kind ja nur unter Fieber auf, oder?

    Oder meint der Neurologe, es gäbe nicht sichtbare Anfälle außerhalb von dem dezidierten Auslöser? Passt ihre Entwicklung?

    Hattet ihr das Notfallmedikament schon beim letzen Anfall?

    Genau, nur bei Fieber. Allerdings kam das bei den letzten beiden Malen echt komplett aus dem Nichts. Also Kind wirkt komplett normal, ist gut gelaunt, aktiv, und dann geht auf einmal der Krampf los weil sie total plötzlich Fieber bekommt. Da hätten wir keine Chance gehabt zu reagieren, Ms_Oakenshield #hmpf

    Ihre Entwicklung passt, sprachlich und kognitiv ist sie ihrem Alter eher voraus - von unsichtbaren Anfällen hat der Neurologe auch nicht gesprochen. Das eine Notfallmedikament (Valium) hatten wir jetzt beim letzten Anfall, das hat eben erst bei der zweiten Dosis im Krankenwagen gewirkt. Jetzt haben wir noch ein zweites bekommen, das unter die Zunge gegeben wird (bucco.lam), das haben wir aber noch nicht "ausprobiert".


    Tja, ich weiß nicht. Wir sind halt auch echt nah am Krankenhaus und haben jetzt natürlich erstmal sowieso nicht vor irgendwo in Gebiete mit schlechter Gesundheitsinfrastruktur in den Urlaub zu fahren, also bin ich mir echt nicht sicher wie da die tatsächliche Risiko-Nutzen-Rechnung aussieht. Wobei der Arzt ja auch deshalb eine Genanalyse möchte, damit wir das Mittel evtl wieder absetzen können wenn da nichts besorgnisgerregendes rauskommt.


    Ich schreib ihm morgen meine Fragen nochmal per Mail...

  • Mir fällt grade ein dass sie morgens oft so "wackelig" ist, also das sind keine echten Zitteranfälle sondern eher so ein Wackeln der Hand wenn sie nach etwas greift (ein bisschen so wie bei Parkinson vielleicht?) - als wenn ihre Feinmotorik erstmal aufwachen müsste. Aber wirklich nur morgens wenn sie noch schläfrig ist. Das schreibe ich vielleicht der Vollständigkeit halber nochmal in die Mail rein...

  • Und was auch oft den Ärzten bei der Beurteilung enorm hilft, aber nicht immer möglich ist: Anfälle filmen.

  • Bei uns wurde das Medikament während der Thrombose angefangen und da gab es jede Menge anderer Medikamente um die Anfälle zu stoppen - sobald der venöse Abfluss wieder funktioniert hat war es das einzige Medikament und sie krampfte auch nicht mehr.

    Wir haben es aber schnell nach Entlassung abgesetzt den ich habe auch keine Lust auf Dauermedikation. Wir haben 2 Kinder mit 3 oder mehr Fieberkrämpfen und ich mache keine Prophylaxe. Ich senke nur das Fieber wenn ich das Gefühl habe es ist zu viel und schon zu viele Tage. Alle Krämpfe passierten ab den dritten Fiebertag.

  • ich habe auch keine Lust auf Dauermedikation.

    Ich halt eigentlich auch nicht. Aber wie gesagt, bei ihr kommt das meist direkt beim ersten heftigen Temperaturanstieg, also keine Chance das zu verhindern #hmpf

    Mail an den Arzt ist raus, ich hoffe auf baldige Antwort.

  • Mein Sohn hatte zwar keine Fieberkrämpfe aber hat vor Weihnachten 3x im Abstand von wenigen Tagen gekrampft. Er nimmt seitdem ein Dauermedikament ( ein anderes als eures), was ich eigentlich auf keinen Fall wollte. Ich hatte vorher sehr viel im Internet gelesen und hatte genau wie du große Angst vor Nebenwirkungen.


    Letztendlich können wir keine Nebenwirkungen feststellen und seit Einnahme des Medikamentes trat kein Anfall mehr auf. Für uns passt das so, was ich mir vorher nicht hätte vorstellen können, weil wir jetzt weniger Angst vor einem erneuten Anfall haben. Wir dosieren das Medikament allerdings niedriger als eigentlich verordnet.