Endometriose-Sammel-Thread

Liebe Maegwin ich habe gerade in der Forensuche „Endometriose“ eingegeben und deinen Thread gesehen. Wie schade, dass niemand geantwortet hat, er ist ja nun schon fast ein Jahr alt.

Ich habe jetzt -nach 25 Jahren Quälerei- wohl auch die Diagnose und würde mich auch sehr über einen Austausch freuen! Wie geht es dir denn mittlerweile?

Darf ich mich hier einreihen? Ich bin selbst nicht betroffen, aber meine Tochter hat vor 3 Jahren ihre Diagnose bekommen.

Sehr gern, liebe Anima ! Bei meiner mittleren Tochter steht der Verdacht jetzt auch im Raum. Sie nimmt jetzt die Pille und wir hoffen, dass die Schmerzen dadurch erträglicher werden…

Das hatten wir auch versucht. Leider erfolglos.

Meiner Tochter geht es viel besser, seit sie sich gluten-und laktosefrei ernährt (zusätzlich zur Spirale).

Zafrilla hab ich jetzt auch, ich habe extra den Beipackzettel nicht gelesen, um mich nicht verrückt zu machen, denn es hat mich schon etwas beunruhigt, dass die Ärztin sagte: „bei manchen Frauen schlägt das auf die Stimmung, da müssen sie halt aufpassen!“

Watt? Wie denn aufpassen? Ich will unbedingt und auf jeden Fall, dass diese Pille hilft und ich einfach gar nichts an Nebenwirkungen habe!

Ich hatte ja von Anfang an schlimme Menstruationsschmerzen, aber früher (also so vor 20 Jahren) habe ich keine Pille vertragen, ich hatte bekam davon schrecklich Migräne, auch vom Nuvaring. Deswegen habe ich seitdem keine Hormone mehr genommen. Als die Blutungen unkontrollierbar wurden, habe ich eine Endometriumablation machen lassen und danach war auch für 4 oder 5 Jahre herrliche Ruhe. Bis es sich jetzt langsam wieder steigerte, die Blutungen sind immer noch recht gering, aber die Schmerzen sind unaushaltbar, selbst mit Schmerzmitteln. Ich war deswegen sogar schon mal in der Notaufnahme, weil Verdacht auf Blinddarmentzündung. Aber hey, wenn es nur die Gebärmutter ist, kann es ja nicht so schlimm sein

Bei mir ist es Adenomyose, also das Endometrium ist in die Muskelschicht gewandert. Man sieht das eigentlich ganz hübsch im Ultraschall, lauter kleine Einblutungen, Zysten, vergrößerte Gebärmutter… warum es trotzdem so lange bis zur Diagnose gedauert hat, verstehe ich nicht.

Jetzt hoffe ich einfach, dass ich die Zeit bis zur Menopause noch schaffe, ich habe großen Respekt vor einer Hysterektomie, aber das wäre halt die letzte Lösung, wenn sonst nichts hilft.

Immerhin bin ich mit dem Kinderwunsch durch, für meine Tochter ist es noch schlimmer.

Ps: Danke für den buchtipp, das besorge ich mir!

Ich wuerde auch gern mitlesen wenn das ok ist, meine Tochter hat nach langem Diagnose-Marathon Anfang des Jahres die Diagnose Adenomyose bekommen. Bei ihr hat es nicht nur ewig gedauert bis sie eine Diagnose hatte, sie hat schon vieles versucht aber bisher hat noch nichts geholfen. Bei ihr sind die Schmerzen auch mit starken Schmerzmitteln kaum aushaltbar, wir hoffen, dass die auf Endo spezialisierte Gynaekologin zusammen mit der Schmerzaerztin eine Loesung finden. Ich moechte fuer sie, dass sie sowas wie ein normales Leben fuehren kann - das ist fuer sie seid ueber 3 Jahren kaum moeglich.

Reggie welche Schmerzmittel hat sie denn bisher ausprobiert? Und hat sie Dienogest mal versucht?
Ich hab recht viel nachgelesen in den letzten Tagen und es gibt Fachleute, die sagen, es wirke auch gegen Adenomyose und andere, die das Gegenteil sagen…

Ich habe heute Morgen einen Podcast mit Frau Dr. Schaudig angehört und die sagte, bei Endometriose gäbe es oft einen „Vernichtungsschmerz“. Das fand ich so treffend, genau so ist es.

Myrte K. hat bis Anfang der Woche Dienogest genommen (ich glabe sie hatte es fuer 112 Monate) aber es hat weder ohne noch mit Mirena geholfen. Die Mirena kommt auch wieder raus, weil sie nichts gebracht hat. Seid dieser Woche nimmt sie num die Valette weil die FA glaubt, dass sie eine Oestrogenkomponente braucht. Mal sehen. Vor Dienogest war sie auch ueber ein Jahr in einer kuenstlichen Menopause weil die Aerzte hofften, dass es Erleichterung bringt - hah es auch fuer eine Weile aber dann fing alles wieder von vorne an.

Dazu bekommt sie Neurontin, Celecoxib und Pregablin taeglich, sowie Panadeine Forte (das ist Panadol und Codein) und Tapentadol wenn es sehr schlimm ist. Leider ist die Grundmedikation gegen den taeglichen Schmerz noch nicht ausreichend.

Reggie ach du Schande, es hat sie ja so richtig heftig erwischt, die Arme! Es muss auch furchtbar für dich als Mutter sein!

Seid ihr denn gut betreut?
Wie viel kann sie denn am normalen Leben teilhaben, Schule usw?
Wurde sie schon operiert, und weiß man, wo die Endometriose bei ihr sitzt?

Myrte An OP's hatte sie bisher nur eine Laparoskopie und da konnte man (wie auch im Ultraschall) keine Endometriose finden. Da aber die Gegaehrmutter extrem vergroessert war (und nach Pilleneinnahme sich verkleinterte) und verformt war, geht man von Adenomyose aus. Das Ganze hat heftige Auswirkungen auf sie - sie musste die Schule Mitte der 10. Klasse abbrechen weil nichts mehr ging. Am normalen Leben teilhaben geht auch nicht, sie studiert nun mehr schlect als recht eine Einheit pro Term Psychologie von ihrem Bett aus.

Ihre FA ist auf Endo spezialisiert (sie forscht auch auf dem Gebiet), dazu hat sie eine gute Physio und auch eine tolle Psychologin. Wo ich mir noch nicht sicher bin ist die Schmerzspezialistin aber zu der ist sie auch erst Anfang des Jahres gewechselt als die Kinderklinik sie entlassen hat. Versucht haben wir auch Akupunktur aber da hielt sich der Erfolg auch in Grenzen.

Uns als Familie nimmt das natuerlich mit, aber wir versuchen sie zu unterstuetzen wo es geht, denn Hilfe braucht sie zum Teil auch bei Arztgespraechen da sie noch zusaetzlich auch Autistin ist.

Reggie deine arme Tochter, das klingt ja ultrafies!

Adenomyose ist es bei mir ja auch.

Ich nehme jetzt seit knapp 4 Wochen Zafrilla und hoffe so sehr, dass es schon im ersten Zyklus zumindest ein bisschen Erleichterung bringt!
Bei mir war es nicht jeden Monat gleich, aber so 4-5x im Jahr brutale Höllenschmerzen, gegen die man auch mit Schmerzmedikation nicht ankam. Und dieses unberechenbare macht mir schon auch Angst, was natürlich wiederum gar nicht hilfreich ist.

Immerhin hab ich es nicht mehr lang hin bis zu den Wechseljahren, damit tröste ich mich gerade.