Hallo,
mit Rücksprache darf ich unsere Stellenanzeige hier teilen. Wie einige wissen, ist meine große Tochter schwerst mehrfachbehindert durch eine genetische Grunderkrankung, PCH 2, 50% der Kinder werde keine 10 Jahre alt. L. ist schon erstaunliche 20 Jahre alt, aber mit vielen vielen Einschränkungen, fast vollzeitbeatmet über Luftröhrenschnitt, Epilepsie, sondenernährt, Katheterisieren, usw.
Es fällt mir schwer zu erklären, was der gesuchte Job alles beinhaltet. Unser Verein PCH-Familie e.V. hat mehrere Ziele, z.B. Austausch und gegenseitige Unterstützung, oder Forschung bis zur Heilung anschieben und koordinieren. Wir haben eine Millionenförderung der Chan Zuckerberg-Initiative gewonnen, um Therapien zu entwickeln. Davon finanzieren sich Forschungsteams in vielen verschiedenen Bereichen. Z.B. sind aus Stammzellen kleine Kleinhirnorganoide gezüchtet worden, die zur weiteren Forschung genutzt werden können, z.B. Gentherapie.
Da dies aber zum großen Teil ehrenamtlich durch Eltern neben Job und Pflege durchgeführt wird, ist vieles nicht so ganz einfach. Daher suchen wir jetzt eine:n General manager. Denn das gewonnene Geld muss auch ausgegeben und sinnvoll eingesetzt werden.
Vermutlich habe ich es nicht gut erklärt, gerne nachfragen, wenn die gesamte Stellenanzeige nicht genug erklärt.
LG
zitrulle