Zöliakie

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    Hallo ihr Lieben :)


    Ich bin neu hier, da ich gerade sehr viel hier über Zöliakie gelesen habe.

    Das Thema an sich ist für mich nicht so neu. Meine Mutter hat es und nun wohl auch mein Sohn. Ich erzähle mal, hoffentlich nicht zu lang, seine Geschichte dazu...

    Mit ca. 2 Jahren fing es an, dass er vermehrt Durchfälle hatte, bis zu 15x pro Tag. Er war klein und dürre... Es wurde alles untersucht, inkl. Magenspiegelung und Dünndarmbiopsie. Alle Werte grenzwertig. Aber einen kompletten IGA-Mangel hat er. Also gab es 4 Jahre lang glutenfrei. Dann sollten wir langsam probieren, wieder gluten zu geben und er hatte absolut keine Probleme mehr. Der Arzt war sehr zufrieden und wir brauchten nur kommen bei Problemen. #applaus


    Nun ist er mittlerweile fast 14 Jahre, 172cm groß und damit größer als ich.... Gewicht ist immer noch recht dünn und er futtert wie nichts gutes... #super#top

    Letztes Jahr im Herbst fing er wieder vermehrt mit Bauchschmerzen an. Ich dachte erst, Probleme in der Schule. Das war es nicht, sondern nach einigem Probieren Lactose. Dies wurde im April durch den Laktoseintoleranztest bestätigt. Nu gut, nicht s dramatisch. Der Gastro, jetzt ein anderer, da der frühere Arzt in Rente ist, hat Blut abnehmen lassen und auch den Gentest auf Zöliakie veranlasst. Anruf vom Arzt: IGA-Mangel (nicht messbar, also 0), Gentest positiv. Es soll eine Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie gemacht werden. #nein

    Diese wurde nun letzte Woche gemacht. Vom Aussehe her, könnte es eine Zottenartophie sein, er wollte sich aber nicht festlegen. 6 Proben wurden entnommen. Heute sollte ich anrufen, wegen des Ergebnisses. Antwort der Arzthelferin: Der Arzt ruft sie morgen mittag zurück.... #heul

    Oh man, Leute, ich bin die Ungeduld in Person, was sowas angeht.... Ich meine, es spricht ja eigentlich alles dafür, aber ich hoffe einfach, dass es nicht Zöliakie ist.

    Mein Sohn ist relativ entspannt, weil er das Brot von Oma liebt. Nur bei Döner macht er keine Ausnahme war seine Reaktion darauf... #blink

    So, nun meine Frage: Kann jemand sagen, dass die Biopsie negativ war...? Bitte.... :D

    Hallo erstmal :)

    Irgendwie versteh ich die Frage nicht... Hoffst Du, dass es keine Zöliakie ist? Aber die war doch bereits positiv mit 2 Jahren, oder? Zöliakie kann man nicht heilen, auch wenn er auf einmal wieder Gluten zu vertragen schien. Ich denke, der Kinderarzt von damals hatte leider keine Ahnung. #hmpf

    Aber ich habe das auch nur aus dem Forum hier gelernt und es gibt einige, die das besser erklären können.

    Hallo


    Wie gesagt, alles grenzwertig. Ja, ich weiss auch nicht so genau, was ich mir wünsche. Natürlich halt, dass er es nicht hat, da sich sonst sein Berufswunsch damit erledigt. Wenn doch ist hier heute das absolute Drama angesagt.


    Und außerdem kann es ja auch noch die Möglichkeit geben, dass er es doch nicht hat....


    Ich musste mir hier halt mal meine Sorgen von der Seele reden....

    Ich stimme Jente zu. Die Diagnostik hört sich ziemlich unprofessionell an. Der Test, ob die Zöliakie "weg ist" besteht nicht darin, wieder normal zu essen und dann keine Probleme mehr zu haben. Der Körper kann (eine zeitlang) recht gut Mängel kompensieren. Wurde denn nach einer bestimmten Zeit der Belastung nochmal Bluttests gemacht oder sich darauf verlassen, dass er "keine Probleme" hatte?

    Naja, egal, kann man nicht mehr ändern.

    Dass er jetzt in der Pubertät wieder Probleme bekommt, wundert mich nicht, da ist der Nährstoffbedarf ja nochmal höher.

    Ich wünsche Euch diesmal eine kompetente Diagnose. Und auch wenn es natürlich erstmal eine große Umstellung sein wird, so wird er mit einer glutenfreien Ernährung seiner Gesundheit viel Gutes tun, wenn er Zöliakie hat.

    Kennt Ihr die DZG - Deutsche Zöliakiegesellschaft? https://dzg-online.de/wie-wird-die-diagnose-gestellt

    Welchen Berufswunsch hat er denn? Heutzutage ist ja glutenfrei immer mehr im Kommen. Ich kann mir gut vorstellen dass es bald auch komplett glutenfreie Bäckereien, Pizzadienste usw. geben wird. Genauso wies schon jetzt immer mehr komplett vegane Restaurants gibt

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

    Hallo

    So, wir haben soeben den Anruf bekommen. Er hat definitiv KEINE Zöliakie. Er hat die genetische Veranlagung, aber es ist in den Proben nichts an Zottenartophie nachweisbar.

    Er soll nun regelmäßig zur Eisenwert-Kontrolle. Der letzte Wert lag bei knapp 16. Sollte sich da was ändern, wird der Transglutaminase-Wert getestet und sollte der auffällig sein, nochmals Magenspiegelung.

    DZG kenne ich, da ja meine Mutter Zöliakie hat.

    Er möchte Polizist werden und da hat er mit Zöliakie so gut wie gar keine Chance. Das Thema ist zum Glück vom Tisch. Vegan/vegetarisch funktioniert bei ihm nicht, da er allergisch auf Soja ist.

    Danke, für eure Antworten

    Nur aus Interesse, weil mir da so spontan die Vorstellung fehlt. Warum kann man mit Zöliakie nicht Polizist werden?

    Meisterschülerin mit dem großen Meister(02/11), dem Möppi (09/13), dem Kleinchen (07/15) und ohne Ticker, dafür nur mit der Hälfte der Kinder.

    Ich hätte es auch nicht gewusst #blink, aber es gibt tatsächlich eine Regelung, die chronische Darmerkrankungen als Einstellungshindernis ansehen, weil Polizisten grundsätzlich verpflichtet sind, an der Gemeinschaftsverpflegung teilzunehmen und dabei eine Rücksichtnahme auf die Zöliakie nicht sichergestellt werden kann -> Gesundheitsrisiko. Da gibt es wohl auch Urteile dazu.

    Krass.

    So sieht es aus. Es haben sich bislang 2 reingeklagt. Aber das ist halt schon ne krasse Sache dann... Es geht auch darum, dass derjenige ja theoretisch jederzeit ausfallen kann, wenn man was falsches erwischt hat.

    Wenn er einen Mangel an Gesamt IgA hat, kann man die üblichen Transglutaminase Antikörper in der Diagnostik und für die Verlauskontrolle nicht verwerten.

    Es klingt so als habe es da ein Missverständniss bei euch gegeben, oder?
    Ist auf jeden Fall gut, dass biopsiert wurde.

    Aus eigener bitterer Erfahrung mag ich anfügen: *wenn* bei der Biopsie etwas gefunden wird, ist der Schuh klar.

    Wenn *nichts* (oder nur wenig/uneindeutiges) gefunden wird, heißt es nur, dass nichts gefunden wurde. Nicht, dass da nix ist.

    Denn: Biopsien sind Handarbeit, und die ist an vielen Stellen fehleranfällig. Bei uns sind damals zwar ausreichend Proben genommen, aber im Labor nicht korrekt untersucht worden. Wie ich Jahre später feststellen musste, als ich die Unterlagen angefordert und selbst durchgesehen habe. Hätte uns 5 Jahre Leidenszeit ersparen können…

    Zitat von Eiche

    Aus eigener bitterer Erfahrung mag ich anfügen: *wenn* bei der Biopsie etwas gefunden wird, ist der Schuh klar.

    Wenn *nichts* (oder nur wenig/uneindeutiges) gefunden wird, heißt es nur, dass nichts gefunden wurde. Nicht, dass da nix ist.

    Denn: Biopsien sind Handarbeit, und die ist an vielen Stellen fehleranfällig. Bei uns sind damals zwar ausreichend Proben genommen, aber im Labor nicht korrekt untersucht worden. Wie ich Jahre später feststellen musste, als ich die Unterlagen angefordert und selbst durchgesehen habe. Hätte uns 5 Jahre Leidenszeit ersparen können…

    Dann heißt das wohl für die Themenstarterin, sich alle Unterlagen geben zu lassen und evt Kontakt mit der DZG aufzunehmen und das dort zu besprechen.

    Ich versteh das auch nicht ganz. Mit 2 war der "Gentest positiv" (welcher?), so dass eine Zöliakie diagnostiziert wurde? Die geht ja nicht weg. Dann hat er die doch immer noch, vielleicht nur lange kompensiert. Nun zeigt mit 14 der Gentest nur noch eine "Veranlagung", aber keine bestehende Zöliakie? Und die Zotten sind heil? IgA Mangel aber trotzdem seit er 2 ist und jetzt immer noch? Das ergibt für mich keinen Sinn. Ich würde mich auch nochmal mit allen Befunden gezielt beraten lassen.

    Sojaallergie und vegan/vegetarisch schließen sich nicht aus. Man muss als Veganer/Veg. kein Soja essen, ich mag das auch nicht gern, dann gibts mehr Hülsenfrüchte, Nüsse etc...

    When you’re a kid, they tell you it’s all… Grow up, get a job, get
    married, get a house, have a kid, and that’s it. But the truth is, the
    world is so much stranger than that. It’s so much darker. And so much
    madder. And so much better.

    Beim Gentest ist es so: negativ = auf keinen Fall Zöliakie, positiv = Zöliakie möglich, aber nicht unbedingt

    IgA-Mangel bedeutet auch nur, dass man die Antikörper nicht zum Zöliakienachweis heranziehen kann.

    So ist am Ende eh die Biopsie der genaueste Nachweis. Wichtig ist halt, dass in den Monaten zuvor eine deutliche Glutenbelastung vorlag.