Neuer Bluttest auf Down-Syndrom

  • Esche, ich hab mir dein Post jetzt mehrfach durchgelesen und komme nicht drauf:


    Sind wir einer Meinung und du hast noch einen anderen Aspekt der Scheinheiligkeit angesprochen oder sind wir unterschiedlicher Meinung?


    Wir haben 2 Seiten der gleichen Scheinheilligkeit angesprochen.

    "Und hast du die Ausrufezeichen bemerkt? Es sind fünf. Ein sicheres Zeichen dafür, daß jemand die Unterhose auf dem Kopf trägt."

  • Solange Eltern von in irgendeinem Sinne "besonderen" Kinder von Gesellschaft, Krankenkassen und Behörden dermassen grosse Steine in den Weg gelegt werden wie derzeit, empfinde ich jede Diskussion über dieses Thema oder über Spätabtreibungen als absolut scheinheillig!

    Cool, ich kann bei Esche unterschreiben. Sehe ich auch und erlebe ich auch so. Wir hätten nicht abgetrieben. Aber das was allen vermittelt wird: "Wir haben ein so tolles Sozialsystem, da fällt keiner hintenüber, Es gibt Therapien, Einrichtungen, Entlastung für die Eltern blabla!" Mag ja sein. Ist sicher auch so. Aber wenn jemand an seine Grenzen kommt, muss er sich Hilfe erkämpfen und diese einfordern. Früher habe ich das nie verstanden, wie man von seinem Kind mit Behinderung so genervt sein kann, oder warum manche da so einen Horrorschreckgespinst vor Augen haben.


    Wir haben vorher auch in Einrichtungen gearbeitet. ABER:


    Wir sind irgendwann nach Hause gegangen nd hatten unsere Freizeit. Die habe ich jetzt nicht. Jetzt bin ich 24 Stunden am Tag eine Mutter, die viele, viele Stunden in der Woche nur mit Papierkrieg, dem Sozialgericht, der Pflegekasse, dem Jugendamt, dem SOzialamt, der Krankenkasse führt. Bei Sohn I fing es 2007 leicht an, das wir feststellten, das etwas nicht stimmt. Seit dem habe ich 15 dicke Aktenordner mit Befunden, und Anträgen hier voll stehen. Sind die Kinder aus der Fremdbetreuung da, kann ich sie nicht mal eben wie andere 5+6 Jährige hier auf den Spielplatz nebenan schicken. Sie können nicht bei Oma übernachten, sie können nicht am kulturellen Leben teilnehmen, Sportverein, Musikschule, Ferienpass. Wir können nur mit Hilfe in den Urlaub fahren, damit wir auch mal durchatmen können. Ich fahre in der Woche aktuell zu *grübel* 6 Therapieterminen. Ich kann keine Telefonate führen, wenn die beiden da sind, ich kann keine Freunde einladen, ich wechsel einem fast sieben jährigen Windeln und ich putze das Klo am Tag 15x


    Versteht mich nicht falsch. Ich liebe sie über alles #love Es wäre soooo verdammt langweilig ohne sie. Sie sidn gerade übers WE in der Kurzzeitpflege und mir ist langweilig #kreischen Wir erleben aussergewöhnliche, lustige Dinge. Wir sprechen über abstrakte Dinge. Jeder Tag ist ein besonderer Tag.


    Und dennoch: Es ist zermürbend, das man um jeden Pups kämpfen muss.


    Und seit dem ich an meine Grenzen stoße, weiss ich, das andere Leute vor dieser Aufgabe, und sich selbst für lange, lange Zeit aufzugeben, Angst und Respekt haben und sich gegen so ein Leben entscheiden.

  • ich halte da gar nix von, denn so werden den test sicher noch mehr leute einfach so machen, denn die gefahr, die bei einer fruchtwasseruntersuchung besteht, gibts ja dann nichtmehr.
    blut abzapfen ist ja so einfach.
    es werden jetzt schon 90% 8I der potentiellen down kinder abgetrieben.
    bei der zahl wirds mir jetzt schon schlecht, und dann wird es noch mehr abtreibungen geben :(

  • Stille, danke für Deine Offenheit. #knuddel

    liebe Grüße
    adriela


    Gott trägt dein Bild in seiner Brieftasche. (Tony Campolo)

  • Für uns kam eine FU nicht in Frage, da wir das Leben des Kindes nicht hätten gefaehrden wollen.
    Einen Bluttest hätte ich mir hingegen locker vorstellen können, dem einzuwilligen , wenn die Kasse den anbieten würde.
    Konsequenz wäre dann gewesen, bei positivem Befund, quälende Gedanken was man macht, jetzt wo man es doch weiss und eben auch der Druck durch die Erwartungen von aussen
    Warum sollte in der Zukunft jemand den Test bezahlen, wenn dann keine Konsequenz in Richtung Abtreibung folgen würde
    Dann kann man es ja lassen


    Wir haben eine ausfuehrliche Praenataldiagnostik nichtinvasiv machen lassen, da wir im Fall der fälle in einer spezialisierten Klinik hätten entbinden wollen.


    Ich finde den Test gut, wenn er gesundes Leben schützt , da nichtinvasiv und fatal, wenn er zu noch mehr Antreibungen führt, sehr schwierig das ganze und irgendwie auch unlösbar aktuell.


    Die Scheinheiligkeit, die hier mehrfach erwähnt wurde , finde ich auch ganz erschreckend.

  • Stille, vielen Dank für deinen Post. Ich finde es hier gerade anstrengend, zu lesen, dass "besondere" Kinder doch überall genauso willkommen sind wie gesunde. Ich kann das für mich nicht so eindeutig bejahen wie hier im Grundtenor. Natürlich weiß ich, dass die Wahrscheinlichkeit einer erworbenen Behinderung größer ist als die einer Trisomie 21, natürlich finde ich, dass so ein Kind genau die gleiche Lebensberechtigung haben sollte wie alle anderen... Und trotzdem wäre es für mich im Falle einer entsprechenden Diagnose nicht selbstverständlich, mich für dieses Kind zu entscheiden. Ich habe bereits zwei Kinder, die mich fordern. Und ich weiß nicht, ob ich mein Leben für so lange Zeit (vielleicht für immer?) so zurückstellen will. Meine Kinder werden größer, selbstständiger, erobern sich mehr und mehr Freiräume, die ich für mich nutzen kann. Ein Down-Kind macht das zumindest nicht in diesem Ausmaß. Könnt ihr anderen diese Ängste der abtreibenden Mütter wirklich so wenig nachvollziehen? Dann kann ich euch nur meinen Respekt erweisen, dass das für euch so selbstverständlich ist. Ganz ehrlich.


    Der neue Bluttest macht mir trotzdem Bauchschmerzen, und zwar genau deshalb, weil er so einfach und risikoarm ist. Meine Zukunftsangst ist, dass er irgendwann in die normale Schwangerschaftsvorsorge aufgenommen wird und Mütter, die diesen Test nicht machen oder die Kinder trotz allem austragen in Rechtfertigungsdruck geraten, statt alle Hilfen zu bekommen, die möglich wären.

  • Aber das ist es doch gerade, Down-Kind ist nicht gleich Down-Kind. Es gibt Menschen mit Downsyndrom, die können ein (fast) normales selbstständiges Leben mit regelmäßiger Arbeit führen, andere brauchen sicherlich ein ganzes Leben lang Betreuung. Kann man das mit einem Test feststellen?

    liebe Grüße
    adriela


    Gott trägt dein Bild in seiner Brieftasche. (Tony Campolo)

  • Zitat

    Natürlich weiß ich, dass die Wahrscheinlichkeit einer erworbenen Behinderung größer ist als die einer Trisomie 21, natürlich finde ich, dass so ein Kind genau die gleiche Lebensberechtigung haben sollte wie alle anderen...


    Für mich reicht das schon als Grund.
    Ich kann mein ungeborenes Kind doch nicht hinrichten, weil es von der Norm abweicht. Genauso wenig könnte ich es vom Balkon schmeißen, wenn es mit fünf Jahren eine Behinderung erwirbt.
    Insofern stellt sich mir das nicht als Option zur Verfügung.


  • Stille, vielen Dank für deinen Post.


    Könnt ihr anderen diese Ängste der abtreibenden Mütter wirklich so wenig nachvollziehen?


    Doch, ich kann die Ängste schon nachvollziehen. Und wie ich schon geschrieben habe - ich bin mir sicher, dass eine frühere Abtreibung weniger belastend ist für die Betroffene Frau, als eine Abtreibung nach einer FU. Da ist man dann ja schon mindestens in der 15. Woche, meist noch weiter und hat das Kind vielleicht schon gespürt.


    Ich bin einfach froh, dass ich nie in der Situation war.


    Wegen der Bezahlung:


    Ist es nicht so, dass eine FU vor dem 35. Geburtstag selbst bezahlt werden muß? Dann finde ich, dass auch der Test selbst gezahlt werden sollte.


    Die Bedenken, die Daria? geäußtert hat, dass es irgendwann soweit sein könnte, dass man die Folgekosten selbst tragen muß, sind leider auch nicht ganz von der Hand zu weisen...

    „Ich mache nicht nur leere Versprechungen, ich halte mich auch daran.“
    (Edmund Stoiber im Wahlkampf 2005)

  • Huhu!


    Zwei Ansichten:
    Für mich persönlich finde ich es gut. Sollten wir tatsächlich noch einmal ein Kind bekommen, finde ich es gut, vorher zu wissen, worauf wir uns einlassen. Sollten wir ein Kind mit einer Behinderung bekommen, müssten wir einiges ändern, uns im Vorfeld Hilfe besorgen, unseren Alltag und unsere Lebensweise umkrempeln. Das würde ich gerne gefahrlos testen lassen, denn ich mag vom Ergebnis nicht kurz vor oder gar nach der Geburt überrascht werden. Als Staatsbürgerin und Teil des Systems habe ich allerdings ähnliche Bedenken wir Daria, auch wenn das vielleicht noch Zukunftsmusik ist. Mulmig ist mir dabei schon ...


    lg - roma

    Toleranz ist der Verdacht, dass der Andere Recht hat - Kurt Tucholsky

  • Die Vorstellung irgendwann so einen Test machen zu müssen und dann die Folgen selbst zu tragen finde ich auch ganz schlimm. Als ob die Behinderung von einem Kind dann das eigene persönliche Vergnügen wäre #finger Ich hoffe mal, dass sowas nie der Fall sein wird, aber die Bluttest ist ja auch nur eine Option, die auf den Markt kommt. Da wird es in Zukunft sicher noch deutlich mehr Möglichkeiten geben.


    gaenselilie, ich kann deine Sorgen und Ängste durchaus verstehen. Auch wir haben schon ein Kind, das und fordert und natürlich genießen wir mehr und mehr auch jetzt die Freiräume, die durch das Heranwachsen entstehen. Und natürlich möchte ich, genau wie vermutlich alle hier, lieber ein gesundes Kind haben, was es ein Leben lang auch bleibt. Ich hätte auch Angst vor der Arbeit und Verantwortung, die da auch mich zukommen würden.
    Aber ich weiß, dass ich das größere Problem damit hätte das Kind abzutreiben und es nicht zu bekommen. Das kann ich mit mir einfach nicht vereinbaren und deswegen würde ich mich in jedem Fall für ein Kind mit Down-Symdrom entscheiden. Nicht, weil ich es auf die leichte Schulter nehme oder mir der Konsequenzen nicht bewusst bin, sondern eben genau deswegen.
    Umgekehrt kann man es aber sicher auch niemandem vorwerfen sich aus ganz eigenen persönlichen Gründen anders zu entscheiden. Denn beide Seiten wiegen schwer und das ist bei jedem einfach anders.
    Was ich dabei schlimm finde ist eigentlich, dass Eltern sich überhaupt entscheiden müssen. Wenn es genug (einfach zu bekommende) Hilfe gäbe und keine Passanten, die einen vorwurfsvoll anschauen und niemande, bei dem man sich rechtfertigen müsste und überhaupt, würden sich sicher auch viele anders entscheiden.

  • Aber das ist es doch gerade, Down-Kind ist nicht gleich Down-Kind. Es gibt Menschen mit Downsyndrom, die können ein (fast) normales selbstständiges Leben mit regelmäßiger Arbeit führen, andere brauchen sicherlich ein ganzes Leben lang Betreuung. Kann man das mit einem Test feststellen?


    ich glaube nicht, dass es sich feststellen lässt, und vor allem, wo willst du die grenze ziehen, was schlimm ist, und was nicht?
    ich kenne auch einige leute, die mit down-syndrom ein "normales" leben führen.
    ich sehe auch meine freundin mit down kind. das mädel entwickelt sich weiter, wenn auch langsamer als die anderen, sie hat nen ordentlichen schritt vorwärts gemacht, seit sie ind en (normalen) kiga geht, manchmal ist es furchtbar anstrengend mit ihr, da bewundere ich meine freundin für ihre gelassenheit, aber sie ist so ein sonnenschein, die vorstellung, so ein kind wäre getötet worden, nur weil es nicht der norm entspricht....
    und meine freundin musste sich etliche sprüche anhören, warum sie das kind bekommen hat, wieso sie überhaupt in ihrem alter nochmal schwanger geworden ist usw.
    sie war nach der FU richtig erleichtert, dass es "nur" down syndrom ist....


    Für mich reicht das schon als Grund.
    Ich kann mein ungeborenes Kind doch nicht hinrichten, weil es von der Norm abweicht. Genauso wenig könnte ich es vom Balkon schmeißen, wenn es mit fünf Jahren eine Behinderung erwirbt.
    Insofern stellt sich mir das nicht als Option zur Verfügung.


    klingt krass, spiegelt aber auch meine meinung wieder :)



    ich auch, dass mein baby gesund zur welt kommt und bleibt, klar ist es mit 3 vorhandenen und nicht immer einfachen, "normalen" kindern auch anstrengend, mit einem weiteren wirds nicht weniger anstrengend, und mit nem behinderten würds sicher auch nicht einfacher, zumal ja auch noch ein haufen therapeutentermine usw meist dazu kommen, aber wenn das so ist, dann werd ich daran (hoffentlich) auch nicht zerbrechen. wär ich am limit, wär ich jetzt sowieso nicht schwanger geworden, etwas energiereserve kann ja generell nicht schaden, man weiß ja nie, was da so für ein kind kommt :)