Beiträge von Falynn


    Vor der Spende gibt es eine ausführliche Untersuchung, die alle gesundheitlichen Punkte abklärt, und bei der die medizinische Aufklärung über die genauen tatsächlichen Risiken und deren Wahrscheinlichkeit eine wichtige Rolle spielt. Die untersuchenden Ärzte gehen da kein Risiko ein, jemanden zur Spende zuzulassen, wenn absehbar wäre dass es Probleme gibt. Eher würde dann eine andere Lösung für den Patienten gesucht, z.B. ein anderer Spender.

    Vielleicht hilft es dir, anhand der Zahlen nachzuvollziehen, dass eine solche Spende heutzutage ein Verfahren ist, das zehntausendfach angewendet wurde. Kurzfristige Nebenwirkungen treten auf, das lässt sich nicht völlig vermeiden, aber langfristige Nebenwirkungen sind sehr sehr selten.

    Ausgangspunkt für die Entscheidung, welches Spendeverfahren als erste Wahl bei einem Spender angefragt wird, ist die Diagnose und der Gesundheitszustand beim Patienten. Je nach Erkrankung kommen nicht beide Verfahren gleichermaßen in Frage, denn Knochenmark und periphere Blutstammzellen unterscheiden sich in ihren therapeutischen Eigenschaften.

    Welches Verfahren der Spender gesundheitlich betrachtet machen kann / darf und will ist dann der nächste Punkt. 80 Prozent der Spenden laufen heute über das ambulante Verfahren, wie Frisby das beschrieben hat.

    im Kleinkindalter haben wir das Christkind noch inszeniert für unsere Tochter, dann bei den Großeltern mit der ganzen Familie feiern, aus dem Fenster schauen ob das Christkind (das ähnlich aussieht wie ein Engel) angeflogen kommt und dann bei der Rückkehr ins Wohnzimmer sind da die Geschenke.

    Meine Tochter hat das aber sehr rasch verstanden, dass es eine Geschichte ist, und sich dann den Eingeweihten angeschlossen um die Illusion für die jüngeren Familienmitglieder aufrecht zu erhalten.


    Unter den Baum kommen die Geschenke heutzutage von den Schenkenden selbst, sie werden dort abgelegt vor der Bescherung und alle versammeln sich und freuen sich miteinander über die schönen Ideen.

    Wir hatten neulich einen Vortrag darüber und da wurde erwähnt, dass es einen gewissen Konflikt gibt, weil die Transplantationszentren sehr viel Geld für die Entnahme, Lagerung, Verkauf an entsprechende Klinik etc bekommen und man als Spender halt ein gutes Gewissen und einen Hotelaufenthalt (je nachdem). Da wurde dann gefragt, warum man beim Blutspenden oft z.b. Gutscheine oder eine Aufwandsentschädigng bekommt (hier 40 Euro, soweit ich weiss), und bei einer doch etwas umständlicheren Sache (Vollnarkose, oder den Wachstumsfaktor mehrere Tage spritzen lassen mit den entsprechenden Nebenwirkungen etc) da nicht auch eine finanzielle Entschädigng für den Spender drin ist , symbolisches "Schmerzensgeld", whatever. Die Antwort war, dass man dadurch die falsche Klientel anziehen würde, die das dann nur aus Geldgründen machen würden.

    Ich steige da nicht ganz durch und bin etwas zwiegespalten. Registriert bin ich schon lange, und klar hat es diesen "Ich rette ein Leben, das mach ich doch freiwillig und gerne!"-Gedanken. Aber wenn anderswo mit meinem "Material" Geld verdient wird, über dieses "Wir decken die Kosten für die Ex- und Implantation und das Drumherum" hinaus, sondern noch ordentlich Gewinn gemacht wird, ist das ein komischer Gedanke. Vielleicht weiss jemand mehr über die finanzielle Seite? Vielleicht habe ich die Zahlen auch falsch in Erinnerung und es entsteht gar kein "Profit" für einen Träger, sondern die Zentren brauchen wirklich diese hohen Preise, die die Klniken zahlen, um alle anfallenden Kosten pro Transplantation zu decken. Leider kenne ich niemanden, der da näher in der Branche arbeitet und sich da auskennt.

    magst du erzählen in welchem Zusammenhang der Vortrag war?


    zum Teil lässt sich das Thema Finanzierung nachlesen unter der FAQ auf der Homepage und in genauerer Form im Jahresbericht.

    Da die DKMS eine gemeinnützige Organisation ist, fließt das Geld, das hereinkommt (sei es durch Spendengelder oder als Kostenerstattung für organisierte Stammzellspenden), wieder in die tägliche Arbeit ein. Es fließt in den Ausbau der Typisierungstechnologie, um die Verfahren schneller und effizienter zu machen. Es fließt in die Forschung. Neue Spender informieren, registrieren und die Spenden abwickeln sowie die Spender nach der Spende weiter zu betreuen und zu informieren ist zwar die zentrale Arbeit der DKMS, aber darüber hinaus gibt es noch mehr Abteilungen (IT-Abteilung, Bioinformatik, Ärzteteam, Presse, die Kontaktstelle zu den Transplantationskliniken weltweit, Abteilung für medizinische Studien, die Datenpflege...) die selbst kein Geld erwirtschaften und querfinanziert werden müssen.


    Deine Frage dazu, warum die Stammzellspender keine finanzielle Entschädigung bekommen wie beim Blutspenden, hat meines Wissens einen rechtlichen Hintergrund. Bei Stammzellspenden bzw. Knochenmarkspenden spielt nicht nur die Blutspenderichtlinie mit rein und die dazugehörige Gesetzgebung, sondern auch das Transplantationsgesetz.
    Bevor ich mich da aber zu weit aus dem Fenster lehne und etwas erkläre was nicht mein Fachgebiet ist, wäre da mein Tipp Anrufen und Nachfragen oder ggf. ne Mail schreiben. Es gibt in der Hinsicht keine Fragen, die es nicht wert wären, an die Zuständigen gestellt zu werden.

    ich bin auch dabei, seit ca. 2-3 Wochen.


    Hat noch mehr außer mir ein schlechtes Gefühl, weil die genetischen Daten aus der Hand und abgespeichert werden? :wacko:

    Ich habe mich dann doch dafür entschieden, weil ich den Nutzen gegenüber einem eventuellen Schaden für unwahrscheinlicher halte. Nicht ohne Bauchschmerzen.

    Wenn du dazu konkrete Bedenken hast, dann kannst du dich auch an die DKMS wenden und dir beschreiben lassen, welche Daten genau ermittelt werden, wie die Daten gespeichert werden und wer sie wie nutzen darf. Für solche medizinischen Daten gelten die höchsten Datenschutzstufen und das ist auch allen bewusst, die damit arbeiten.

    Klärt mich doch bitte mal auf: Was passiert dann mit diesen Stammzellen?

    Wenn ein Patient an einer Erkrankung des Knochenmarks bzw. des blutbildenden Systems leidet, die sich mit Knochenmark oder blutbildenden Stammzellen eines Spenders therapieren / heilen lässt, dann wird in den weltweiten Registern gesucht, welche Spender von den Gewebemerkmalen her passen. Die vom Spender gespendeten Zellen erhält der Patient wie eine Bluttransfusion, und sie siedeln sich dann in dessen Knochenmarkhöhlen an und bauen das blutbildende System wieder neu auf.

    Registriert bin ich bestimmt schon zehn Jahre.

    Neulich habe ich gelesen, dass 70% der registrierten Personen weiblich sind. Daher werde ich jetzt mal meinen Mann überzeugen auch mitzumachen ;)

    das ist eine gute Idee. Die Mehrzahl der tatsächlichen Spender sind männlich, und es werden jüngere Personen häufiger ausgewählt. Mehr zu den Hintergründen kann man hier lesen.

    wer sich aus gesundheitlichen Gründen nicht registrieren kann, für den gibt es auch andere Möglichkeiten, zu helfen. Ehrenamtlich bei Registrierungsaktionen mitmachen ist eine Möglichkeit. Andere auf das Thema aufmerksam machen oder sie daran erinnern, ihre Kontaktdaten zu aktualisieren, hilft ebenso.

    Und Fakten zum Thema einbringen, so wie Fia das hier anfangs im Thread gemacht hat. Gibt noch genug Missverständnisse und Vorurteile, die Leute abhalten, und je mehr die Tatsachen bekannt sind umso besser.

    lesenswert finde ich zum Beispiel Artikel wie diesen über Patricia Scheer, die als Kurierin Stammzellen weltweit zu Patienten transportiert.

    Jetzt mit 13 darf meine Tochter allein zuhause kochen, was sie möchte, auch wenn ich nicht daheim bin. Das läuft dann auf Maultaschensuppe raus meistens.
    Ohne meine Hilfe am Herd hantieren kann sie seit Ende der Grundschulzeit, vorher war da ein Gasherd und davor hatte sie Respekt.

    gab es das bei manchen von euch auch, dass am 6.12. der Nikolaus persönlich vorbei kam und den Kindern mit seinem großen Buch eine Rede gehalten haben, ob sie brav waren, und dann musste jedes Kind ein Gedicht aufsagen, bevor es Süßigkeiten gab?

    So war das bei uns, als wir klein waren.

    mein Umgang mit meinem Kind hat sich allmählich herausgewandelt. Vor der Geburt hatte ich mir nicht viele Gedanken gemacht und da ich jung Mutter wurde war es auch vor der Schwangerschaft kaum konkret Thema gewesen. Anfangs lebte ich mit Kind bei meiner Familie und traf dadurch längst nicht alle Entscheidungen selbst, sondern ging mehr oder weniger den Weg des geringsten Widerstands. Manchmal tat ich das, was meine Mutter schon getan hatte, manchmal merkte ich schnell dass es nicht passt und probierte etwas anderes. Als junge Mutter im Familienumfeld zu leben ist ja auch schon einigermaßen das, was die Babyzeit leichter macht, und was menschengeschichtlich lange der häufigste Fall war.

    In der Schwangerschaft hab ich meine Ausbildung in der Bibliothek gemacht und war dadurch an der Quelle für alle mögliche Literatur und fand verschiedenes einleuchtend und sympathisch, was mit der Zeit nun an Aktualität und Attraktivität verloren hat.

    Nachdem ich mit dem Vater meiner Tochter zusammen gezogen war und wir auf uns gestellt waren, gewannen die praktischen und energiesparenden Aspekte des Umgangs mit Baby mehr an Bedeutung. So kam das Familienbett auf, meine Abneigung gegen den Kinderwagen wuchs und meine Erfahrung mit Tragen und Stillen, während die Stoffwindeln irgendwann ausgewechselt wurden gegen diejenigen die unser Kinderarzt empfahl.

    So zu dem Zeitpunkt landete ich dann auch hier im Forum, nachdem ich vorher in meinen üblichen Onlinekontexten viel den Austausch mit anderen Eltern gesucht habe. Das ist nun über zwölf Jahre her und hat mich sicher mit am meisten geprägt abgesehen von den konkreten Erfahrungen mit meinem Kind.


    Was mich fasziniert, ist wie sehr sich doch die Welt meiner Tochter unterscheidet von der, in der ich aufgewachsen bin. Einen wesentlichen Teil dieser Welt habe ich mit gestaltet und bin auch zufrieden damit. Bis zur Teenagerzeit hat mich der rabige Umgang selten enttäuscht und nun bin ich gespannt, was uns in den kommenden Jahren erwartet.

    die Lindgren CDs kann ich auch empfehlen, wobei man da eben darauf achten müsste, ob man Hörbuch oder Hörspiel möchte, und Vorsicht bei Kalle Blomquist, die Titelmelodie wird für ewig im Gedächtnis bleiben.


    Wer den Film mochte, kann vielleicht auch was anfangen mit dem Hörspiel zu Die Hüter des Lichts


    Für die Größeren:
    Mara und der Feuerbringer , gelesen von Christoph Maria Herbst


    DIE Kassette aus meiner Kindheit heißt "Die Traummühle" und den Sprecher erkenne ich auch sofort an der Stimme, nur nicht am Namen.

    was ich bemerkenswert finde am Rabenforum ist die Vielfalt an Interaktionsmöglichkeiten, die sich im Lauf der Jahrzehnte entwickelt hat. Wer einfach nur mitlesen möchte, findet die unterschiedlichsten Themen und mit Sicherheit darunter Fragen und Diskussionen, die es nirgends sonst gibt. Wer Auskunft will zu einem Sachthema und sich erkundigt, findet mit hoher Wahrscheinlichkeit jemanden mit Fachwissen und kann sich in den Expertenforen niederschwellig beraten lassen. Wer Zerstreuung sucht hat die Wahl zwischen mehreren Spiel-Threads und Themen für künstlerische Betätigung. Wer Ausstattung braucht oder hergeben möchte, kann sich bei Raben helfen Raben umsehen, und nicht selten wandern Kleidungsstücke, Tragehilfen oder anderes von Rabenfamilie zu Rabenfamilie weiter. Wir wichteln das ganze Jahr über und wer möchte, kann den eigenen Kindern zum Geburtstag und/oder Weihnachten einen Rabenkarton schicken lassen. Wer gerade nicht weiter weiß, kann schildern und fragen und Zuspruch bekommen und konkrete Hilfe, wer von schönen Erlebnissen berichten will, kann hier andere finden, die sich mit freuen.

    Wer auf Reisen geht, kann bei den Raben Menschen finden, die gern Besuch empfangen und Gäste aufnehmen, oder umgekehrt Rabenfamilien ins eigene Zuhause einladen, um Heim und Heimtiere zu hüten. Wer neue Menschen kennen lernen und lieb gewonnene Menschen wieder sehen will, kann zum Rabentreffen kommen oder eines ins Leben rufen.


    Das Rabenforum ermöglicht sehr viel an Begegnung in verschiedener Hinsicht und mir fallen dutzende Gelegenheiten ein, bei denen ich konkret Hilfe bekommen habe, beschenkt wurde, bei Rabenfamilien übernachten konnte, dazu gelernt habe und auch selbst helfen konnte, geschenkt habe, Rabenfamilien bei mir zuhause aufgenommen habe und etwas vermitteln konnte. Eine Rabin hat meine Diplomarbeit korrigiert und mich so ganz konkret bei meinem Abschluss unterstützt, alle im Studieren mit Kind Thread haben mich mit bei der Sache gehalten und in den Situationen wo es nötig war auch abgelenkt. Seitdem habe ich für einige Rabinnen Lebensläufe gecheckt oder Tipps gegeben und wo ich konnte was dazu beigetragen, dass andere weiter kommen.

    Das Rabenforum gibt uns einen Raum, um miteinander Zeit zu verbringen und für einander da zu sein. #herz

    nur vorab: ich hab keines und auch nicht vor mir eines zuzulegen.

    Aber hätte ich ein sprachgesteuertes Gerät, das verbal antworten kann, dann hätte ich eine Zeitlang meine Freude am Raumschiff-Serien-Gefühl. #pfeif

    in meinem Fall ist es meistens der Busfahrer, der am Steuer sitzt. :D Da ich selber kein Auto habe und Single bin, gibt es nicht viele Gelegenheiten, bei denen ich selbst am Steuer sitze. Wenn ich bei anderen Leuten mitfahre, dann fahren die auch fast immer selbst, es sei denn ich besuche meine Mutter. Sie übergibt mir manchmal das Auto, um meine Oma abzuholen oder nach Hause zu fahren, aber auf längeren Strecken fährt sie am liebsten selbst.


    Als ich mit dem Vater meiner Tochter zusammen gelebt habe und es ein Auto im Haushalt gab, haben wir uns durchaus abgewechselt, aber es war sein Auto, daher saß er mehr am Steuer als ich.

    als ich noch Teilzeit gearbeitet habe war ich einmal die Woche morgens für zwei Stunden in der Stadtbücherei, die Bücher wieder in die Regale schubsen. War sehr angenehm und ich finde es schade dass es sich mit meinen Arbeitszeiten jetzt nicht mehr kombinieren lässt.

    Wann habt ihr gelesen? Oder geduscht oder gar gebadet? Ich war froh, wenn ich es ein Mal in der Woche hinbekommen habe, mich zu waschen. Ich hätte jemanden gebraucht, der das Kind mal von meinem Körper entfernt und ihm seinen zur Verfügung stellt, damit ich all diese Dinge tun kann. Wobei lesen mit Kind an mir dran schon ging. Aber nur leichte Texte, denn ich wurde alle paar Minuten unterbrochen.

    es waren immer noch andere Erwachsene da im Haushalt und auch meine jüngeren Geschwister, die gern mal die Nichte gehütet haben.

    ok, das klingt anstrengend für dich, aber auch nach einer Situation, die ihr gemeinsam anschauen und dann nach und nach anpassen könnt.

    Wie ist das denn, wenn deine Tochter beim Papa schläft? Ist das Arrangement da gleich?
    Wie geht es ihr, wenn sie auswärts übernachtet bei Freundinnen?


    Abends grübeln und wach liegen finde ich nicht so ungewöhnlich. Wie sieht denn das Abendritual aus, falls es eines gibt?


    meine fast Dreizehnjährige sagt, sie findet es beruhigend, wenn sie aus meinem Zimmer noch hört, das jemand wach ist, wenn sie einschläft. Allerdings hat sie nicht das Licht an und ich kann mich bei normaler Lautstärke in der Wohnung bewegen.


    wenn Musik hören, die aus deinem Zimmer kommt, für sie beruhigend ist, wie findet sie es, wenn die aus ihrem eigenen Zimmer in sehr geringer Lautstärke kommt?

    viele tolle Tipps hast du schon bekommen!


    vielleicht geht das auch nur mir so, aber ich fand es toll, ein, zwei Bücher geschenkt zu bekommen, die ich dann in diesen ersten Wochen lesen konnte. Mal mit den Gedanken in eine Geschichte eintauchen. den Großteil von Harry Potter and the half blood prince hab ich nachts gelesen wenn ich nach dem Stillen nicht gleich wieder einschlafen konnte.

    mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit wird er nicht das einzige Kind in der Einrichtung sein, das vegetarisch oder allergiegerecht oder anderweitig abweichend vom Plan der Einrichtung isst. Da gehört es meiner Ansicht nach zur Aufgabe der Kita, mit möglichst wenig Aufsehen dafür zu sorgen, dass alle passend zu essen haben und kein großes Ding daraus zu machen. Es sei denn natürlich ein Kind reagiert stark allergisch und muss von den Allergenen völlig abgeschirmt sein, dann muss das klar mit allen in aller Deutlichkeit besprochen werden.


    eine Gefahr dafür, dass er eine Außenseiterrolle bekommt, sehe ich hier nicht.

    früh genug im Freibad sein ist eine gute Vorgehensweise bei dieser Hitze. Nun sollt man aber auch dort bleiben, im Schatten, bis die Sonne wieder am Untergehen ist, und nicht mitten am Tag dann wieder nach Hause dappen mit all dem Gepäck.
    bei der nächsten Gelegenheit verbringen wir den Tag dann an der Steinlach und bleiben da im Schatten, da ist der Rückweg nicht weit und es kostet keinen Eintritt.