Beiträge von Maggan22

Zitat von waschbär

Lioness

Das kannst du aber nicht mehr machen, wenn sich andere an den Thread anhängen.

Im alten Flohmarkt hab ich halt dann immer den Betreff geändert und "alles schon weg" hingeschrieben. Bzw. solang noch nicht alles verkauft war, hab ich halt den Titel immer wieder angepasst und die Bilder der schon verkauften Sachen rausgelöscht. Dann bleibt es eigentlich Übersichtlich.

Doch, das geht. Man kann zwar nicht den ganzen Thread löschen, aber die einzelnen Beiträge schon. ODER man kann es über die Edit funktion machen, dann löscht man eben den Inhalt des Beitrages wieder.

ABER unübersichtlich wird es wenn interessenten dazwischen schreiben.

MeinVorschlag wäre ein Bereich im forum den mann "Wetterkleidung" oder sowas - da komen dann z.B. Overalls, Regen-, Strand- & Badekleidung rein!

Da hat man das eben schon etwas kompakter. Ist natürlich auch mehr arbeit solche spezielleren Kategorien einzurichten. Man könnte es auch über Präfixe lösen. Bei Kleidung kann man dann z.B. "(Winter)Overall" aussuchen. Wenn man auf "Suche" geht, kann man dann auch die Präfixe auswählen. so bekommt man dann alle Beiträge angezeigt mit dem Präfix "(Winter)Overall"

Huhu, wie geht es euch denn inzwischen? Habt ihr es endlich losbekommen? Wisst ihr jetzt was es ist/war?

Vielen Dank euch Mir war es zu heikel, der Stoff fühlt sich sehr synthetisch an - habs nicht in den Trockner geschmissen.

Huhu zusammen,

ich weiß nicht wohin es sonst passt - dachte an den "Wirtschaftstrakt" aber irgendwie ist das ja nur für selbstgemachtes, also hab ich es hier gepostet, wenn es falsch ist, bitte verschieben.

Ich habe eine alte Jako-o Krabbel / Tagesdecke, bei Jako-o kann ich sie im aktuellen Angebot nicht finden, eine scheinbar gleiche Decke nur mit anderem Design kann man nicht in den Trockner schmeissen.

Schaut doch mal bitte auf dem Bild, vielleicht hat(te) jemand diese Decke und weiß ob man die in den Trockner schmeissen kann.

Vielen Dank vorab schonmal

Ohje, Ihr armen Ich würde dann einfach zu alternativärzten gehen. Mal zu einem Heilpraktiker oder so. gute Besserung an euch

Wie auch immer - lies meinen Beitrag weiter oben. Das Zeug mit dem Lidocain hilft mir auch nur sehr kurz und nimmt eben auch nicht dauerhaft die Schmerzen. Der Blutwurztee ist das erste was geholfen hat das es schneller weg geht. Und Salbeitee kann ich empfehlen!

wie sehen denn diese Pickelchen aus? sind sie vielleicht "Vulkankraterartig"? Also aussen etwas höher und in der Mitte wie mit einem Loch? Habt ihr das vielleicht auch in den Backentaschen oder an der innenseite der Lippe?

Herpes ist doch keine Mundfäule... Das sind doch zwei Unterschiedliche Erkrankungen, oder?

Hallo Ihr Lieben,

euer Wissen ist gefragt...

Mein linkes Auge das untere Lied, schmerzt der Länge nach. Angefangen hat es als leichter Druck richtung Nase, nun zieht es weiter nach aussen. Und es ist etwas dick und rötlich. Könnte das eine Tränenkanalentzündung sein?

Gibt es da Hausmittelchen? Komme so einfach nicht zum Arzt weil ich keinen habe der auf die Kinder aufpasst! Mit 3 unter 3 zum Arzt ist etwas schwierig!

Zitat von buntgrün

ich arbeite in der Familie. Wir versorgen das Kind im Rahmen der außerkljnischen Kinderintensicvpflege.

N. ist schwerst mehrfachbehindert mit lebenslimitierender Erkrankung.

Wie schön, dass sie solche Fortschritte macht udn ja, kleiner Geschwister können sowas durchaus pushen.

Achso. Mensch sowas ist immer schlimm Ich bewundere die Leute die mit sowas tagtäglich umgehen können ohne daran zu zerbrechen. Ich würde das immer viel zu nah an mich heran lassen

Da ja keiner sagen kann was unsere kleine alles schaffen können wird oder nicht, ist jeder noch so kleine Fortschritt hilfreich. Auch um nicht die Hoffnung zu verlieren.

Zitat von Molly Gibson

Zur Magensondenentwöhnung habe ich kürzlich einen Artikel auf Zeitonline gelesen. Es gibt eine Klinik in Graz, die unter anderem Kindern mit Magensonden hilft, normal essen zu lernen. Es gibt anscheinend nur ein kurzes Zeitfenster, in dem Kinder lernen zu essen, also ganz grundsätzlich: größere Stücke im Mund haben, kauen, schlucken. Das war mir gar nicht klar.

Alles Gute für deine Zwillinge!

Es gibt viele Kliniken die sich darauf spezialisiert haben. Leider basieren die meisten Therapien darauf das die Kinder aktiv und vor allem verbal mitwirken. Das kann meine Tochter leider nicht. Wir haben einen Spezialisten im Nachbarort, der ist ziemlich bekannt und hat einen sehr guten Ruf. Den zahlt die Krankenkasse aber nicht. Aber egal, er soll sich die kleine mal ansehen und eine einschätzung abgeben ob die Entwöhnung MIT Magensonde überhaupt machbar ist oder ob wir doch erstmal die PEG legen lassen sollten. Im Moment ist von SPZ Seite ein (Über)Leben ohne Magensonde nicht vorstellbar

Ja, das wäre auch noch eine gute argumentation. Wir haben erstmal formell Klage eingereicht um die Frist zu wahren, ausgearbeitet wird das dann noch. Danke für deine einschätzung, da ist bestimmt einiges mit bei was man in den wiederspruch einfliessen lassen kann.

Danke auch für deine Worte wegen meiner Familie. Ich glaube nicht an den ersten Schock, aber wer weiß, vielleicht sehe ich das auch zu schwarz.

Was ich nicht verstanden habe ist folgendes:

Zitat von buntgrün

Ich sehen das immer wieder in meiner einen Familie. Dieses strahlen von N. wenn die kleine Schwetser morgens ans Bett kommt um sie zu begrüssen. Das ist so schön.

Meinst du deine EIGENE Familie odr kennst du eine Familie wo das so ist?

Hier ist es auch so - die Kleine himmelt Ihre große Schwester an und freut sich immer wenn sie mal was mit ihr macht. Für Zwillinge ist die große doch recht reserviert und ignorant. Aber im Moment kommen öfter richtig schöne Momente zwischen den beiden wo auch die grössere mal interesse zeigt. Den Nachzügler lieben sie beide heiss und innig und ich glaube der kleine ist mit ein Grund dafür warum unser besonderes Kind in den Letzten zwei Monaten so einen Megasprung gemacht hat. sogar die Physiotherapeuten sehen das. Ich denke ja immer vieles ist vielleicht einfach wunschdenken oder schönreden. Aber wenn das sogar aussenstehende Therapeuten sehen... Die Kopfhaltung ist wieder um einiges besser, der wunsch zu stehen wird immer größer und auch die Fähigkeit zu stehen wächst. Die Physiotherapeuten stellen sie immer an so Schaumstoffklötze und die arme oben drauf, sonst nur angelehnt an das Kissen. Früher wurden die arme von einer gegenüberliegenden Person festgehalten und Schultern und Po gestützt. heute klappt das entweder nur an den Armen gehalten oder nur am po gestützt. Sie kippt auch längere Zeit nicht zur Seite weg. Und sie Will unbedingt vorwärts kommen. auch da ist sie gerade wieder voll in einem entwicklungsschub. Wo sie sonst sich auf den Bauch gedreht und mit den Füssen irgendwie vorwärts geschoben hat, Kopf auf dem Boden, Arm unter dem Körper eingeklemmt und nur mit Hilfe herauszubekommen - kann sie jetzt den arm selbst herausziehen, nimmt die arme nach vorne in den ellbogenstützt, der Kopf oben und die Beine unter den Bauch und zumindest einmal schafft sie sich fast wie ein krabbeln vorzubewegen. Danach klappen die arme weg weil sie die noch nicht nachziehen kann und sie schiebt sich wieder vor mit Kopf auf dem Boden etc. Aber mittlerweile fast immer mit den Knien unter dem Körper, Popo oben. Und das dann den ganzen Tag immer weiter. Über die Decke, den Teppich bis hin zu den Fliesen - dann wird sie wieder auf die Decke gelegt und das ganze beginnt von vorne

Und manchmal geht die größere hin und küsst sie auf den Kopf, streichelt sie, deckt sie zu oder bringt ihr eine Puppe Und die Kleine strahlt jedesmal mit der Sonne um die Wette.

Huhu,

ich weiß nicht ob es bei dem was ich meine auch so viele Pickelchen geben kann. Hast du das bei Krankheit (bzw. davor) oder Stress? Das könnten Aphten sein.

Was super hilft ist Blutwurztee. Den Tipp hab ich von einer Bekannten. Ich hatte sowas früher nie, dann aber verstärkt und meist vor einer Erkältung oder während dessen. und die habe ich immer bekommen wenn ich eine stressige Zeit hatte - hab das dann immer "Stresserkältung" genannt! Dentinox oder diese Kamillesalbe die dafür in apotheken empfohlen werden helfen nur bedingt. Das ist das Lidocain - das betäubt die stelle eine Weile. Aber wirklich schneller weg geht es davon nicht und wirklich besser wird es auch nicht. Vor allem wenn das Zeug dann noch andere Stellen mitbetäubt und man sich dann auf diese Stellen beisst. Mit dem Tee sind die Aphten ratzfatz wieder weg und es wird wirklich schnell besser. Ohne den Tee hab ich im schlimmsten Fall 1-2 Wochen damit zu tun, beim letzten mal waren sie in 3 Tagen fast weg. Und seither, toitoitoi, kamen sie nicht wieder (ist jetzt ca. 5 Monate her).

Vielen Lieben Dank für die aufbauenden Worte. Schön zu wissen dass man sich nicht schämen muss dafür das man 1. soviele Kinder hat und 2. auch das, nach einem Behinderten Kind noch bekommt.

Mir ist Familie sehr wichtig, deswegen tut mir das Verhalten meiner Familie sehr weh. Bisher hat sich wirklich, bis eben auf meinen Bruder - mit dem ich Zeitlebens ja am wenigsten zu tun hatte, keiner aus meiner Familie gemeldet. Weder direkt noch indirekt.

Nichtmal meine Schwester, die eigentlich meine 2. Mama ist. Sie hat bald geburtstag, ich werde ihr trotzdem eine Nachricht schicken. Wenn dann auch nix kommt, ja, dann kann ich es auch nicht ändern. Dann ist meine Familie nicht (mehr) so wie sie mal war. Sogar Ex Partner von Familienmitgliedern die lange in der Familie integriert waren, waren immer gern gesehen auf der Besuchercouch, auf Familienfesten oder sonstwie. Und ich habe die 4 Kinder meiner Schwester mit Großgezogen. Unter anderem die beiden die sich nach meinem Austritt aus dem Familienchat so erbost haben. Zumindest sind das die einzigen von denen ich weiß das sie dazu geschrieben haben. Wobei die eine sehr gleichgültig schrieb und die andere richtig am schimpfen war...

Naja, ich hatte nie die tollste Stellung. Immer die kleine, die nix weiß, nix tut, nix kann. Sich an anderen ein Beispiel nehmen sollte was leistungen angeht. Musste mir als 7 1/2 jährige schon anhören das meine kleinere Nichte alles viel besser kann als ich. Aber sich damit beschäftigt das ich das auch so lerne, hat sich auch niemand.

Icg glaube so langsam ich war einfach blind. Hab die Anfeindungen ausgeblendet über die Jahre. Früher habe ich mich gewehrt, da habe ich mit meiner Mutter und meiner Schwester ziemlich zoff gehabt. Das Verhältnis zu meiner Schwester hat da beiderseitig einen irreperablen Knacks bekommen. Aber irgendwann haben wir uns so wieder angenähert das man miteinander umgehen konnte und auch wieder lachen konnte zusammen.

Noch 3 Wochen, dann werde ich ja sehen ob ich mir meine Familie, wie ich sie gesehen habe, nur eingebildet habe oder ob noch Hoffnung besteht.

Was den Parkausweis betrifft, wir klagen jetzt. Begründung wird im groben sein nur weil sie Körperlich unversehrt ist, heisst das noch lange nicht das sie motorisch in der Lage ist zu laufen, zu sitzen etc.

Denn darauf basiert die Ablehnung. Sie hat keine körperliche beeinträchtigung! wobei ich findedas auch das fehlen der Motorik was das laufen, sitzen etc. verhindert ja auch eine körperliche Beeinträchtigung ist, oder nicht?

Huhu,

Den Stilltee hab ich sehr gern getrunken, jetzt nur nicht mehr. Das bedeutet dass meine Hormone sich umstellen.

Das weiß ich deswegen weil ich auch nicht mehr pures Wasser mag. Seltsamerweise mag ich das nach den Geburten immer am liebsten und trinke davon reichlich. Sonst bekomme ich kaum 1 Liter Flüssigkeit am Tag runter. Und Wasser schon gar nicht.

Dass die rechte Brust weniger Milch gibt nach einer Weile ist immer so gewesen. Auch das sie etwas kleiner ist. War bei meiner Mutter auch so. Nur so deutlich weniger, das ist mir vorher nie aufgefallen. Und die Größe ist jetzt wirklich sehr unterschiedlich.... Ich habe ehrlich gesagt auch etwas Angst dass das so bleibt

Naja woran mache ich fest dass die Milch nicht reicht? Er hat im Krankenhaus ca. 40 ml getrunken. Das hat auch gereicht. Auch anfänglich das stillen Zuhause. Und dann wurde er nicht mehr satt. Nach der Mahlzeit unruhig, suchte weiterhin nach der Brust und ist nicht, wie sonst beim trinken, langsam schläfrig geworden und eingeschlafen bzw. Später dann nach dem "abdocken" zufrieden geblieben.

Er wollte Zuhause dann auch schnell mehr Milch. Von den anfänglichen 40 ml ging es schnell auf 60. Dann ein paar Tage später auf 80. Das ging noch. Und dann ca. 120 ml (da bekam ich Schwierigkeiten) jetzt sind wir bei mindestens 160 ml plus vorher noch immer die Brust natürlich.

Das ich 80 ml gut geschafft habe weiß ich deswegen weil ich ja bei den Zwillingen abgepumpt habe. Deswegen weiß ich auch genau das die rechte Brust immer weniger produziert hat.

Ganz am Anfang ist in beiden sehr viel und ich glaube auch fast gleich viel. Irgendwann ändert sich das dann.

Danke für die Tipps werde mich später Mal hinsetzen und die Links besuchen. Und auch hier im Forum im entsprechenden Bereich schreiben. Bzw. Vielleicht könnte man ja den Beitrag verschieben oder die Beraterin hier verlinken?!?

Vielen Dank euch beiden für die positiven Zeilen. Das tut sehr gut. Denn die Schwangerschaft mit dem 6. Kind habe ich lange verheimlicht.

Ich hatte in einem anderen Forum von der Schwangerschaft berichtet - da kam von einer Freundin (jedenfalls dachte ich sie sei eine) die ich bis dato 10 Jahre "kannte" richtig übles Zeug. Von "veranwortungslos" über "unverständlich" bis zu "hofentlich verlässt dich der Vater, mit dir kann man es eh nicht aushalten" und "hoffentlich stirbt dein Kind" (und bei letzterem war ich mir nicht sicher ob sie Lena meinte oder das ungeborene). Da war ich in der 7. SSW und war drauf und dran doch abzutreiben (ich habe es mir nicht leicht gemacht. Meine Mutter war im September 2018 gestorben, kurz nach der Beerdigung war ich schwanger und bei uns heisst es "ein leben geht, eins kommt" und so war ich - vielleicht ein völlig abgedrehter Gedanke - der Meinung dass meine Mutter keine Lust auf den Himmel hatte und sich überlegt hat zu wem sie in der Familie nun gehen möchte. Und das war dann wohl ich). Ich hab es einfach nicht übers Herz gebracht.

MEINE Familie (bis auf meine Schwester und die hat niemandem was gesagt) wusste gar nix, die haben irgendwann einfach eine "Robin elias ist geboren" Nachricht bekommen. Und da war auch nur blankes entsetzen. Die meisten haben zwar ein Glückwunsch rausgewürgt, aber ich hatte den eindruck das war rausgequält und unaufrichtig!

Nun habe ich durch eine andere Schwester erfahren das man auf einem Familienfest wohl ziemlich negativ über mich gesprochen hat und habe, nach längerem überlegen ob das richtig ist, in unserem Whatsapp Familienchat einen langen Text geschrieben und die Gruppe danach (erstmal - das habe ich in dem Text auch geschrieben dass ich mich erstmal zurückziehen möchte) verlassen.

Ich habe nichts böses geschrieben, keinen direkt angesprochen (ging auch nicht weil ich ja nicht wusste WER es war) und allen alles gute gewünscht & das sie Glücklich bleiben sollen.

Daraufhin hat man wohl ganz übel über mich gesprochen. Ausser mein Bruder, mit dem ich Zeitlebens am wenigsten zu tun hatte) hat sich NIEMAND gemeldet und mal nachgefragt was eigentlich los ist. DAS hat mich auch nochmal sehr verletzt.

Mein ältester Sohn fragte mich neulich ob das von mir nicht eine Kurzschlussreaktion war. Ja, kann sein. Aber was soll ich in der Familien Gruppe wenn vorneherum alle lächeln und sagen "Wie süß", "Wie toll!" und/oder "Das ist aber schön!" und hintenrum sich der/die ein oder andere das Maul zerreist... Da hat er dann zustimmend und verständnisvoll genickt. Dann habe ich ihm gesagt das sich bis auf meinen Bruder keiner gemeldet hat und das mich das nochmal richtig verletzt hat. Musste mich dann schnell weg drehen weil ich wieder angefangen habe zu heulen.

Ich finde es schön das es Leute gibt die einem nicht verbal eine drauf hauen weil man sich nach einem kranken Kind und auch bei der anzahl der vorigen Kinder, für ein ungeplantes Kind entschieden hat.

Ihr glaubt gar nicht wie gut das tut. auch wenn es auf der anderen Seite nocheinmal mehr Weh tut weil sowas nicht aus der eigenen Familie kommt.

Und wegen der Hilfe, ja, wir haben Hilfe, die Familie väterlicherseits, meine Nachbarin und Freundin, der Patenonkel meiner ersten Tochter (3. Kind) und alle Ärzte, Schwestern & Therapeuten sind uns sehr wohlgesonnen. Das uns letztere Personen mögen und unterstützen ist ja auch viel Wert.

Hallo ihr beiden,

nein, das hat sich noch keine Stillberaterin angeschaut. Ich habe alle 6 Kinder gestillt (bzw. bei den Zwillingen durfte ich nicht und habe abgepumpt damit sie Muttermilch bekommen) Es wurde von Kind zu Kind weniger. Das erste hab ich 3 Monate stillen können (auch da dann früh zugefüttert), das zweite hatte leider nur 2 Monate das Vergnügen, beim dritten Kind hatte ich hohes Fieber mit 40 Grad, habe antibiotikum nehmen müssen und musste das stillen unterbrechen, danach hatte ich keine Milch mehr, da waren es vielleicht 1 1/2 Monate. Bei den Zwillingen musste ich abpumpen weil die Ärzte der Meinung waren die Zwillinge seien zu schwach zum saugen an der Brust. Kaum zuhause, viel stress und schwupps war die Milch weg - das war nichtmal 1 Monat! Diesmal lief es besser. Kind ist am samstag 6 wochen alt. Gut gegessen, gut getrunken, zugesehen das ich mir hier und da einen Tag ruhe gegönnt habe (Stress ist ein seeeeehr Milchfluss störender Faktor - das hatten meine Schwester und meine Mutter auch - je 4 Kinder). Aber irgendwie bekomme ich die rechte Brust nicht mehr so richtig "reaktiviert". Im Krankenhaus sagte man er saugt sehr gut. Muss er hier Zuhause ja auch, sonst wäre die Linke Brust ja auch leer. Stilltee habe ich immer getrunken, den hab ich jetzt die letzte woche nicht mehr runterbekommen. Seither "zickt" die rechte Brust jeden Tag ein wenig mehr rum.

Der Verlauf ist meistens so - erst hab ich gar keine Milch die ersten Tage, dann kommt soviel Milch das ich da 3 Kinder von ernähren könnte, meistens mit Milchstau. Den bekomme ich gut weg, dann pendelt es sich ein und dann fängt es an zu stocken und die Milch verschwindet. Meistens wegen Stress = weniger Zeit für in Ruhe essen und trinken= weniger Milch = zufütetrn = weniger anlegen = noch weniger Milch = Teufelskreis...

Ich habe schon versucht den Teufelskreis zu durchbrechen, da ich es 6 Wochen mit dem Stillen geschafft hab zeigt mir das ich es prinzipiell schon verstanden und verbessert habe, nur das die rechte Brust jetzt quasi leer bleibt und die Linke noch Milch gibt - da hab ich nun keine schlaue Idee woran das liegen könnte.

Huhu, ich würde auch mal woanders wickeln wenn ihr das nicht schon versucht habt. Handtuch auf das Bett und dort wickeln. Oder auf der couch oder dem Boden. Ein Mobile über die wickelstelle oder vielleicht mag er einfach auch nicht mit einem Lappen gewischt werden. ICh stelle mir das sehr unangenehm vor mit einem rauhen Teil wie einem Wad

schlappen gewischt zu werden bzw. mich zu wischen.

Ausserdem mögen Babys tatsächlich das nacktsein nicht immer. Ist bei meinem auch manchmal so. Sobald der Body an ist wird es besser. Er ist aber ab Übermorgen schon 6 Wochen alt, ich denke er hat schon gemerkt sobald die Windel an ist geht es bergauf und ich ziehe ihn wieder an. Deswegen schreit er nicht mehr soviel - zumindest bilde ich mir das ein.

Ich hoffe ihr findet den Grund bzw. etwas was die Wickelsituation verbessert

Gib bei Gelegfenheit doch mal ein Feedback damit Eltern in ähnlicher Situation einen Lösungsansatz haben

Hallo zusammen,

ich hoffe mir kann wer helfen.

ICh stille noch, muss aber zufüttern

Von mir aus gesehen hat meine Linke Brust gut Milch, die rechte aber so gut wie nix mehr. Sie ist auch deutlich kleiner. Ich lege meinen Sohn immer an Beide Brüste, lass ihn an der leeren und kleineren immer länger nuckeln, aber irgendwie verbessert sich nix.

Hat jemand ein ähnliches Problem (gehabt) und hat einen Rat?

Danke schonmal

Ich mal wieder

Vielleicht interessiert es jemanden (noch) - wollte mal wieder berichten

Hannah macht sich gut. Die Entwicklung ist immer grenzwertig und schrabbt am "verzögert" vorbei.

Sie sind im Juli 2 geworden und Hannah hat nun endlich die richtige Sprache entdeckt. Im Mai sagte die Patentante noch zu uns "Wie ihr versteht euer Kind nicht???" Sie hat so gut wie nichts gesprochen und nach 4 Ziehkindern und bis dato 3 eigenen Kindern die diese Phase durchlaufen haben muss ich sagen - da gibt es nichts wo man sagen könnte "Das verstehen nur die Eltern!"

Aber, kaum gemeckert, ging es dann doch los mit Ihrer eigenen, deutlichen Babysprache die nur die eigenen Eltern verstehen. Dafür fing sie an zu humpeln. Ich dachte das kam vom ungewohnten Schuhe tragen. Aber es wurde deutlicher, schlimmer und plötzlich war es wieder gut. Ich sprach die Physiotherapeuten an, sie meinten erst es wäre eine Art Belastungsstörung im Fuß. Das sie keine richtige Rückmeldung vom Fuss bekommt und das sich das wieder gibt. Man hat getapet, dann wurd es besser, aber nicht dauerhaft. Dann hat man gemeint sie soll viel "schwer" tragen (Sandsack, PET Wasserflasche, Zucker etc.) damit sie mehr konzentriert ist auf das vorsichtig und gerade laufen. Auch das hat geholfen, aber nicht dauerhaft.

Am 22. Juni kam Robin Elias dann zur Weit. zwei wochen später waren wir in der Physiopraxis und plötzlich, kam die zweite Therapeutin rein, sie sahen mich ernst und fragend an. Sie wussten nicht woie sie anfangen sollten. Ende vom Gespräch war: Hannah hinkt weil auch sie diese Schädigung im Gehirn hat. Das wird sich aber nicht weiter verschlechtern und muss auch nicht so bleiben. Man empfahl uns einen weiteren Neurologen. Der Kinderarzt sagte aber wir sollten das m SPZ ansprechen. Dort wird dann entschieden was zu tun ist. Der Termin ist morgen, ich bin gespannt.

Unser Lenchen macht weiterhin Fortschritte. Sie kann den Kopf nun schon wieder deutlich besser halten. Alle sind begeistert. Alleine sitzen, geschweige denn Krabbeln etc. ist aber noch in weiter ferne Aber solange es weiter bergauf geht und sie neues lernt und verbessert ist es okay. "krabbeln" kann sie auf ihre eigene Art. Sie schiebt sich durch die Gegend. Das aber schnell. Eigentlich eine Fortbewegungsart die die Physiotherapeuten nicht so gern sehen. Aber wir können sie ja auch nicht anbinden.

Ausserdem hat sie nun endlich die 7 kg Marke geknackt. Die Magensondenentfernung rückt immer näher. 7 kg sollte sie erreichen, ich gehe davon aus das da 7,5 kg draus gemacht wird. Der Gedanke von unserem Arzt im SPZ "Sonde ziehen und dann wird sie schon essen" - daran glaubt keiner der uns schon eine Weile betreut. Aber dafür weiß ich ja wo ich mich hinwenden kann. Da gibts eine Koryphäe in der Nachbarstadt. Muss man aber selbst bezahlen. Ist mir egal, das ist es mir wert. Wenn wir grünes Licht bekommen gehts erstmal dorthin zum Sondenentwöhnen. Bzw. er soll sich Lena erstmal ansehen und sich unsere "Geschichte" anhören, ob er uns überhaupt helfen kann. Wenn der Versuch sie wieder ans selbstständige essen zu bekommen fehlschlägt und Lena weiterhin nicht allein isst, dann müssen wir uns wohl mit der PEG "anfreunden"

Inzwischen sind nun endlich im Juli das Stehbrett und der Therapiestuhl gekommen. Den Therapiestuhlkönnen wir noch nicht nutzen, sie haben den Brustgurt vergessen. Mit Glück kommt der nächste Woche. Im Stehbrett steht sie ca. 25 Minuten, dann wird es ihr zuviel. Aber immerhin

Die Parkerleichtrung für Behinderte wurde abgelehnt. Lena hat keine Körperliche einschränkung weswegen sie nicht laufen kann - also keine physische - die motorische einschränkung wurde völlig ignoriert. Warum auch immer kam gleich ein rechtsmittelfähiger Bescheid - man kann also keinen widerspruch einlegen. Also müssen wir klagen (finde ich total unnötig, aber anders geht es leider nicht). Der Kindergartenplatz für Hannah wurde auch abgelehnt. Und wir sind auf keiner Warteliste (was ich auch nicht verstehe). Da werde ich mich dann mit dem Jugendamt in verbindung setzen.

Es gibt also noch ein paar Baustellen die es anzugehen gilt. Wir bleiben am Ball.

Grüße an alle Mitleser Habt noch eine schöne Woche

Ich danke dir

Joa, der Vater hilft viel - anders wäre das kaum zu machen. wir haben nun 2x die woche Physio - einmal 1 stunde - da fahren wir hin und einmal 30 Minuten, die kommt zu uns nach Hause. auch schon eine Erleichterung. Auch die Heilpädagogin würde zu uns nach Hause kommen. Aaber noch geht es so. Deenn davor/danach geh ich immer einkaufen. sonst komm ich nicht wirklich dazu.

So nutze ich den Termin dann mit den Kids im Bus in die Stadt zu fahren. Vermeide ich sonst immer weil gerade Hannah gerade die Phase hat raus aus dem Kinderwagen, aber hört eben noch nicht so gut und stellt sich im bus immer hin etc. Den horror würd ich sonst vermeiden wollen. so kommen wir trotzdem mal "vor die Tür" im weiteren Sinne. Nicht nur immer hier im Dorf.

Du kannst mir gern eine PN schreiben

Ui, lange nicht mehr da gewesen *schäm*

ja, wir haben es geschafft! Bis zur 36+5! Dann ein Kaiserschnitt der auch problemlos verlaufen ist. Das grössere Kind kam gleich zu mir aufs Zimmer, das hab ich gar nicht erwartet. Das zweite Kind bekam ich tagelang nicht zu Gesicht und man sagte auch nichts. Bis der Vater da mal auf den Tisch gehauen hat.

Man hat die Mitpatientinnen aus dem Zimmer geschickt und dann kam der Schock.

Zysten im Gehirn, die sich zurückgebildet haben. Das Gehirn hat dort nun Löcher.

Keiner weiß was aus dem Kind werden wird.

Nun haben wir noch viel erlebt. Krankenhausaufenthalte, Diagnose Magenentleerungsstörung und mehr. Auch nicht alles optimal gelaufen. Wir gehen nun zur Physiotherapie, machen Heilpädagogik. Sie hat eine Magensonde und man will mich IMMERNOCH zu einer PEG überreden.Aber ich weigere mich immernoch. Mit dem Kinderarzt hab ich mich zwischenzeitlich angelegt. Mit Erfolg. Im Krankenhaus hatte man MIR und meiner Meinung zugestimmt.Aber auch NUR weil eine Schwester mir Rückenstärkung gab.

Wo sind wir jetzt? Sie werden nun bald 2 Jahre. Hannah entwickelt sich soweit normal (sie hat das selbe wie Lena, nur nicht so schlimm), Angeblich kam das durch eine Unterversorgung in der Schwangerschaft. Das kann sich weder meine Frauenärztin erklären noch der Arzt von der Pränatalpraxis wo ich ja auch engmaschig während der Schwangerschaft untersucht worden bin.

Aber es ist wie es ist.

Lena sitzt nicht, sie krabbelt nicht, sie spricht nicht.

Sie ist ein fröhliches Mädchen was am Alltag teilnimmt, aber motorisch ist sie sehr weit zurück.

Sie will aber unbedingt. Mittlerweile klappt das Kopf halten schon sehr gut - nicht perfekt aber viel besser. Sie dreht sich, kann mittlerweile auch den Ellbogenstütz, aber es ist noch sehr anstrengend für sie und nach einer Weile braucht sie eine andere Position. Die Therapeute sind begeistert von Ihrem Willen und Ihrem Durchhaltevermögen - sie sagen ohne dem wäre sie lange nicht so weit. Im Gegensatz zu der Neurologin sagen die Therapeuten und anderen Ärzte nicht "Da wird nix mehr draus!" - Ja das waren Ihre Worte.

sie bekommt nun einen Therapiestuhl, ein Stehbrett und dann mal sehen wie sie sich weiter entwickelt.

Im Juni wird sie dann große Schwester.