Beiträge von Bienchen07

Na ja jetzt waren wir beim Arzt und haben alles noch mal durchgesprochen und die Unterlagen noch mal durchgesehen und er meinte wir sind mit der Diagnostik am Ende. Ein großes Blutbild wurde jetzt zwei mal gemacht und das hat absolut nicht ergeben und natürlich alle anderen Untersuchungen dazu.

Ich denke mal dann kann ich auf die eigentlichen Auslöser zurückgreifen.

Allerdings hat ihr das nicht gefallen das sie heute zum Arzt musste und hat sich so schlecht benommen das wir jetzt ganz andere Probleme haben^^ ...und schon denke ich wieder wäre besser gewesen nicht hinzugehen. Jetzt muss ich einen Haufen Termine machen und Therapeutische Betreuung hinzuziehen...

Das ging plötzlich los und ich weiß noch das sie dann ab dem 3 Monat schon feste Nahrung bekommen musste weil gar nichts mehr ging. Ich hatte das Glück das sie das schon sofort prima vertragen hat sonst wäre sie mir glatt verhungert.

Also ja ich weiß, dass das kein eindeutiges Ergebnis ist aber die Ärztin wollte mit ihr noch keinen richtigen Test machen. Und das war das einzigste was Sinn gemacht hat.

Jetzt hat mir das alles aber auch keine Ruhe gelassen und daher gehe ich morgen mit ihr zum Kinderarzt und habe eine Liste gemacht.
Ich glaube entspannter werde ich erst wieder sein wenn das alles abgeklärt ist.

Die Laktoseintolleranz wurde damals festgestellt weil sie so auf Milchprodukte reagiert hat. Und da ich das auch habe ging man davon aus das das was genetisches ist.

Das habe ich auch schon festgestellt das Migräne bei Kindern garnicht so selten ist. Um so mehr überrascht mich das die Ärzte sich so wenig damit auskennen.

Ich muss sagen, dass wir es ein paar Monate wirklich sehr gut im Griff hatten, nachdem wir aus dem Krankenhaus raus waren und Morbus Fabry auch negativ war, habe ich alle Termine abgesagt. Ich wusste genau wann und wie meine Tochter reagiert hatte und konnte die Tagesabläufe so sehr gut planen.

Aber letzten Monat kam es komplett unkontrolliert, jeden zweiten Tag mussten wir Medikamente nehmen. Die letzte Woche jeden Tag mehr Mals am Tag... ich wusste einfach nicht mehr was ich tun soll^^

Als sie sich dann plötzlich nicht mal mehr Mitteilen konnte, hab ich echt Panik bekommen.

Die Ärzte hatten uns auch angeboten uns etwas schriftliches mitzugeben. Aber wenn wir das so einfordern wird die Betreuung einfach abgelehnt. Da die KITA Zeit ja schon fast vorbei ist wollten wir das jetzt nicht riskieren eine andere KITA finden zu müssen.

Erstmal vielen Dank für die Zahlreichen Einträge und Anmerkungen von Euch. Ist schon schön wenn man sich mal etwas austauschen kann.

Viele Untersuchungen bei ihr wurden immer wieder verschoben oder man wurde herumgereicht oder man hat noch mal darauf verzichtet weil es ja wieder gerade etwas besser geworden ist. Oder der Klassiker, man muss Monate auf einen Termin warten.

Ging dann aber auf einmal ganz schnell als sie im Krankenhaus war, da wurde dann alles auf einmal in 3 Tagen gemacht wegen akutem Notfall. Als wir wieder entlassen wurden, wurden wir angewiesen unsere Termine im Krankenhaus zu stornieren. Wir sind ja jetzt kein Notfall mehr das müsste dann Ambulant gemacht werden und wieder zog sich wieder alles.
Sagen wir mal das das ein schreckliches Erlebnis war aber uns der Krankenhaus Aufenthalt ne ganze Ecke weiter gebracht hat....

Vom Kinderarzt konnten wir da aber echt nicht viel erwarten. Da werden wir Grundsätzlich in die Kinderneurologie weitergeleitet aber die schicken dich dann auch wieder zum Kinderarzt sofern sie die Tests machen können.

Ich denke ich werde bei Gelegenheit tatsächlich mal diese Zöliakie testen lassen. Scheit ja doch ein großes Thema zu sein.

Wenn ihr das am Ende hilft soll mir das auch recht sein.

Die TK APP benutzen wir tatsächlich schon, die ist echt klasse. habe vorher alles handschriftlich erfasst aber so habe ich das viel besser im Überblick.

Na ja ich weiß noch immer was meine Ärztin immer gesagt hat. Schmerzmittel sind nicht gut aber Schmerzen, gerade Dauerschmerzen sind schlimmer manchmal wie Schmerzmittel. da muss man Halt abwiegen. Und die Migräne ist viel schlimmer als dann rechtzeitig einfach ein normales Schmerzmittel zu nehmen und damit einen Anfall zu vermeiden. Das geht dann halt nicht anders...

Unser größtes Problem ist eigentlich die KITA. Die gibt keine Medikamente. Wir haben Gespräche ohne Ende mit der Leitung hinter uns. Wenn sie dort Migräne bekommt muss sie warten bis einer von uns da ist und ihr etwas geben kann. Bis dahin ist es meistens schon zu spät^^
Hier wieder das Problem das die Leitung sich nicht mit Migräne auskennt und das abtut, als wäre das nichts. Wir haben das also auch oft nicht in der Hand.

Kann ich Magnesium denn überdosieren? Wenn ich das richtig gelesen habe kann sie im schlimmsten Fall Durchfall bekommen, dann weiß man es ist zu viel...

Ich meine wir haben Bluttests ohne Ende gemacht, es konnten keine Mengel festgestellt werden. Wir haben genetische Untersuchungen gehabt, alles astrein, keinerlei Auffälligkeiten. Neurologische Untersuchungen waren alle ok. MRT war ohne Befund. Hätte man das nicht gesehen bei den Werten?

Ich will das ja garnicht abtun ich will ihr das mit den Untersuchungen nur nicht wieder antun um an Ende bei dem rauszukommen was wir schon wissen.

Lactoseintolleranz, sagen wir mal per Ernährungstagebuch. Sie hat schon als Baby im Schwall alles an Milch ausgespuckt wo im entferntesten Laktose drin war.

Ansonsten komplett die selben Symptome wie ich sie habe, damit kenne ich mich zum Glück sehr gut aus. Die hat sie wahrscheinlich von mir geerbt...

Ich muss ehrlich sagen mir ist das garnicht aufgefallen. Sie hat sich auf der Couch eingerollt und die Decke über den Kopf gezogen und hatte Bauchweh. Ich dachte erst sie brütet Magendarm aus aber das passte alles nicht zusammen. Sie ist dann eingeschlafen wachte plötzlich auf und versteckte sich vor dem Licht und weinte weil das so hell war, dann wurde ihr schlecht und sie hat gespuckt. Das Flackern vom Fernseher und die Geräusche haben es dann noch schlimmer gemacht. Mein Freund sagte dann ich soll sie rüber bringen und alles dunkel machen und Fenster auf machen. Sie hat sich ganz freiwillig ins Bett gelegt und ist liegen geblieben und hat sich dann ausgeschlafen und am nächsten Tag war alles wieder gut. Dann hat mir mein Freund das erklärt und seitdem sind wir in Behandlung.

Das Magnesium hat aber nur bei den aKrämpfen geholfen das tut es auch immer noch ganz prima. Und dadurch das sie die Krämpfe nicht mehr soft hat ist der Auslöser gut im Griff. Solange sie jeden Tag ihr Magnesium nimmt. Magnesium Verla Brausetabletten sind das.

Stuhl ist in Ordnung.

Lactose achten wir ganz besonders drauf, ist aber zum Glück nicht so ausgeprägt und selbst wenn sie mal was mit im Essen hatte machte das keinen Unterschied.

Was ich vielleicht noch mal erwähnen muss ist das Schlaf bzw. Müdigkeit und Stress in Form von Aktivität ganz erheblich auf die Migräneanfälle auswirken.

Die Krämpfe die sie hat sind noch mal so was eigenes, die bei ihr oft nachts auftauchen plötzlich wenn sie zum Beispiel sehr intensiv Träumt oder wenn sie ihre Wachstumsschübe hat, das löst dann nur meistens bei ihr durch den Stress die Migräne aus.

Ich versuche wirklich alles zu dokumentieren und das genau im Blick zu haben es ist mir nur nicht möglich die Trigger Imamen zu vermeiden, dann dürfte ich echt nur noch halbtags arbeiten.^^

Jetzt möchte sie so gerne mit ihren Freunden zum turnen gehen, weiß aber genau das das zu viel wird für sie. Über die Probetage kommen wir meistens nicht hinaus weil sie dann einfach schon zu müde und kaputt ist.

Sie bekommt Magnesium Tabletten die in Wasser aufgelöst werden und dann getrunken werden muss und ja man merkt wenn sie das einen Tag mal nicht bekommen hat. Mehr als 125mg sollen wir nicht geben hat die Ärztin gesagt.

Wenn Sie die Medikamente rechtzeitig bekommt dann hilft das auch sehr gut und schnell. Wenn sie in der Schleife drin ist dann hilft das erstmal das sie schlafen kann und es besser wird und dann haben wir noch so zwei Tage damit zu kämpfen bis wir aus der Schleife raus sind.

Wir Ernährungstechnisch auch schon alles ausprobiert und haben ja auch Tagebuch geführt und die Ärztin hat das schon gleich ausgeschlossen weil wir sehr eindeutige Trigger haben bei denen die Migräne auch immer kommt. Sie hat eine Laktose Intolleranz und daher wollten wir das Ernährungstechnisch zumindest ausgegrenzt haben.

Habt ihr mal gehört ob Vitamin D Mangel ein Faktor sein könnte?

Vom Arzt bekommt man keine Aussagen dazu. Sie hat eine Zeit lang mal Vitamin D Tropfen bekommen und dann hatte sie ganz lange nichts mehr gehabt. Die sind aber verschreibungspflichtig und der Arzt meinte nur, ja dann geben sie ihr das doch einfach. Ich möchte aber mein Kind auch nicht mit Dingen vollstopfen die es nicht braucht, da man Vitamin D ja auch nur nach Ärztlicher Anordnung zugeben soll. Bluttest hat aber keinen Vitamin D Mangel mehr aufgewiesen. Daher hab ich es dann aufgeben an das Rezept zu kommen.

Magnesium bekommt sie jeden Tag eine Tablette 125mg, die braucht sie auch weil sie sonst die muskulären Krämpfe noch häufiger bekommt und dadurch minimieren wir auch schon die Häufigkeit der Migräneanfälle.

Wir kochen auch extra so das sie über das Essen auch die Inhaltsstoffe bekommt die für den Kopf wichtig sind. Nachmittags zum Beispiel einfach mal Nüsse zum naschen und so.

Auslöser sind bei ihr Schlafmangel, Wachstumsschübe, muskuläre Krämpfe und als Begleiterscheinung bei Krankheiten oder starken Erkältungen. Temperatur und Wetterschwankungen (Bei extremer Hitze oder bei plötzlichen schlecht Wetter umstößen. Ja und Stress also wir Deckeln da ja schon fast alles ab was man so haben kann.^^

Das schränkt uns schon sehr ein. Wenn wir mal einen großen Ausflug machen, dann müssen wir den Nächten Tag auf jeden Fall zu Hause bleiben. 5 KITA Tage am Stück schafft sie auch nicht. Sie braucht mindestens zwei Tage wo sie zu Hause bleiben kann und sich ausschlafen kann. Obwohl sie eigentlich wenn es geht immer um 15 Uhr abgeholt wird.
Eigentlich müsste ich meine Arbeitsstunden reduzieren aber irgendwo muss das Geld ja auch herkommen^^

Ein Auslöser über die Ernährung konnten wir komplett ausschließen, daher wurde das auch nicht geprüft.

Na ja ich dachte auch das das gut wäre alles auszuschließen, aber jede neue Krankheit die untersucht wird ist schlimmer wie die andere und schon sitzt man Wochenlang da und wartet auf die Ergebnisse und hofft das es das nicht ist. Das letzte war jetzt Morbus Fabry, zum Glück auch negativ ausgefallen. Aber die Ärztin war sich so sicher mit ihrer Diagnose das sie mich fast zur Unterschrift gezwungen hat und keine weiteren Termine gemacht hat. Es hat mir das Herz zerrissen, dass meine Kleine um Hilfe nach mir geschrieen hat weil sie nicht schon wieder Blutabnehmen wollte und Fremde Leute sie dauernd wie ein Versuchsobjekte behandelt haben. Am Ende hat ihr keiner mehr erklärt was mitfuhr passiert sondern einfach gemacht. Ganz nach dem Motto stell dich nicht so an.

Sie sagt mir mittlerweile schon wenn sie merkt das sie sich nicht fühlt und man sieht es ihr im Gesicht an wenn es wieder losgeht.

Medikamente nimmt sie momentan Schmelztablette für 6-12 Jahre alte Kinder. Einfach höher dosierte Schmerzmittel. Wenn das nicht mehr hilft müssten wir ins Krankenhaus fahren damit sie Schmerzmittel über die Vene bekommt.

Aber wenn ich merke das es langsam losgeht bekommt sie jettt erstmal Paracetamolsaft als Normaldosis und wenn es schlimmer wird bekommt sie die Tablette. Das hilft ihr eigentlich sehr gut.

Hallo,

meine Tochter hat ungefähr ab dem zweiten Lebensjahr Migräne bekommen. Wir haben Phasen wo wir mal einen oder zwei Monate Ruhe haben aber meistens kommt es um so heftiger zurück.
Ich selber habe nur einmal erleben dürfen was Migräne eigentlich bedeutet. Nachdem meine Tochter drei Tage mit schwerster Migräne im Bett lag und ich Tag und Nacht ihre Hand gehalten habe, war es meinem Körper wohl auch irgendwann zu viel geworden. Sie wurde ins Krankenhaus eingewiesen wo sie alle möglichen Tests und Untersuchungen erdulden musste. Dann gingen die Behandlungen beim Neurologen wieder los und zusätzlich eine Betreuung durch die Delphinkids mit Schmerztherapie.
Ich bin immer ehrlich zu meiner Tochter und versuche ihr zu erklären was mit ihr passiert, auch wenn sie erst 4 wird, und und was gemacht werden muss aber ich musste schnell feststellen, dass ich sie vor den Ärzten nicht mehr beschützen kann.

Anstatt uns dabei zu unterstützen wie sie und wir besser mit der Migräne umgehen können haben sie meiner Tochter lauter Krankheiten angedichtet, weil sie nicht akzeptieren können das ein so kleines Kind schon Migräne hat.

Gerade ältere Ärzte wissen garnicht das Migräne bei kleinen Kindern schon so früh auftreten kann und wissen oft selber nicht was gemacht werden muss.
Also mussten wir über genetische Tests und andere Diagnosen alles mitmachen. ich konnte sie vor den Ärzten selbst nichts mehr beschützen .

Nachdem die Diagnosen alle negativ waren habe ich alle Termine abgesagt, damit ich nicht mehr zusehen muss wie sehr Dienerin Tochter damit quälen.

Ich fühle mich oft einfach nur hilflos, weil ich mich so wenig damit auskenne. Ich kann Fachartikel lesen und alle Tipps beachten aber ich werde nie wirklich verstehen wie sie sich fühlt. Ich muss die Symptome rechtzeitig erkennen damit ich ihr helfen kann und hoffen das ich alles richtig gemacht habe....

Die letzten Wochen waren wieder besonders schlimm. Sie ist plötzlich Nachts schreiend vor Schmerzen aufgewacht. Sie konnte nicht mal richtig sprechen. Sie hat Dinge gesagt die sie garnicht sagen wollte. Auf Kopfschmerzen bin ich erst kommen als das Wort Tablette aus ihr rausgeplatzt ist.

Ich durchwühle jetzt also wieder Fachartikel und Foren um das Problem in den Griff zu kriegen weil ich genau weiß das ich sonst wieder mit ihr zum Arzt muss.
Ich hoffe dashing mich mit anderen Betroffen hier etwas austauschen kann und Wüsste gerne wie es euch so dabei geht und wie ihr damit umgeht.

Ganz Liebe Grüße