Also entweder hab ich mich bis jetzt gut schützen können, dann schaffen wir das auch weiter, oder ich hab mich ohnehin schon angesteckt und werd's demnächst merken...
Himmel, das Baby natürlich auch! Den vergesse ich irgendwie bei sowas immer, weil er der einzige ist der in den letzten dreieinhalb Monaten durchgängig kerngesund war *klopfaufHolz* 
...aber ihn möchte ich natürlich auch schützen.
Und du mit dem Baby zur Oma ist keine Option?
Hm, interessante Idee... Ich denk mal drauf rum, aber ich fürchte das könnte logistisch zu einem Problem werden 
Danke für die Erklärung, Ms_Oakenshield . Ich denke darüber wird der Neurologe dann eventuell nach den Gentests entscheiden.
Sie bleiben auf jeden Fall heute Nacht da, die erste Dosis Tamiflu ist im Apfelmus versteckt (sie schläft noch).
Grippe ist ja auch schon vor Auftreten der Symptome ansteckend. Also entweder hab ich mich bis jetzt gut schützen können, dann schaffen wir das auch weiter, oder ich hab mich ohnehin schon angesteckt und werd's demnächst merken...
Danke für deine lieben Worte, Anni08 
Ja. Absolut. Wir schauen mal ob sie jetzt doch erstmal im.Krankenhaus bleiben, übers Wochenende zur Oma fahren (obwohl, da muss ich erstmal rauskriegen ob die geimpft ist...) oder ob ich tatsächlich mit dem Baby vorübergehend ausziehe. Oder ob gründliches Isolieren hier auch ausreicht... Hab mal meinem Hämatologen für alle Fälle auf die Mailbox gesprochen.
Danke fürs Erden, Solid Ground .
Ms_Oakenshield , wurde noch nicht gemacht - warum?
Laut den ersten Tests hat sie Influenza. 
Ich such mir und meinem kaputten Immunsystem dann mal ein Airbnb...
Und bzgl. Fieber nochmal die Nachfrage:
War beim letzten Mal wo keine erkennbare Erkrankung war das Fieber richtig da wie mans bei Infekten kennt oder war es lediglich dieser eine Fieberanstieg und nach der Abkühlphase komplett weg?
Sorry, überlesen. Ich meine das war erst am nächsten Morgen weg.
Jetzt hat sie ein bisschen geschlafen und ist nun wach und will spielen 
(hat Fiebersenker bekommen)
Wegen der Thrombos: ich möchte nicht dass sie wegen meiner Ängste leidet und irgendwie regelmäßig unnötig zur Blutabnahme geschleppt wird - denn medizinisch scheint das ja wirklich nicht viel Sinn zu ergeben. In zwei Monaten ist der Termin bei der Genetikerin, da werden dann sowieso Proben genommen und ich werde darum bitten dass die Plättchen mitbestimmt werden.
Die beiden warten nun auf die Ergebnisse aller Tests, wenn sich daraus ein klares Bild ergibt können sie - nach EEG und mit ein bisschen Überzeugungsarbeit - heute ganz vielleicht wieder nach Hause.
Danke, Solid Ground 
Ja. Das Medikament werden wir wohl direkt dort in der Apotheke holen... Und ich muss meine Paranoia wegen der Blutplättchen in den Griff bekommen. Vererbung meines Syndroms wäre höchst unwahrscheinlich.
Steigt die Temperatur wegen ner Erkrankung (also echtes Fieber) oder nur wegen der Muskelanspannung beim Krampf? (also hat sie ein paar Stunden danach auch noch Fieber? Oder ist es dann wieder unten und bleibt unten?)
Unterschiedlich. Eigentlich war nur beim letzten Mal vor zwei Wochen keine richtige Erkrankung zu erkennen. Davor war die Ursache fürs Fieber immer klar - Harnwegsinfektion, MD, Atemwegsinfekt...
Blutkultur wurde gemacht, diesmal wieder denke ich. War aber unauffällig. Und heute wird auch eine Urinprobe genommen. Das wäre ja mein Tipp, irgendwas mit der Blase...
MRT noch nicht, nee, aber der Kinderneurologe sprach schon von der Möglichkeit. Mal schauen...
Das war mir nicht bewusst... 
Es stieg dann als sie schon krampfte. Davor hatte sie wohl normal gegessen und gespielt.
So ein Mist, ey.
Oh Mann, sie sind gerade mit dem Krankenwagen weg - das war jetzt ein neuer Anfall schon nach zwei Wochen... Während wir hier noch rumlaviert haben ob wir das Mittel geben oder nicht... 
Ich dachte echt wir haben noch Zeit bis zum nächsten Anfall. Mist.
Die gute Nachricht ist: das neue Notfallmedikament funktioniert! Aber es ist gar nicht so einfach einen krampfenden Kind die Spritze in den Mund zu schieben...
Können solche Anfälle mit der Zeit häufiger vorkommen? (Mit ist schon klar dass es für einen Anfall Fieber braucht, aber sie hat ja nicht bei jedem Fieber gekrampft bisher)
Oh , ich drück die Daumen dass es jetzt so weitergeht!
Wie viele EEG wurden gemacht?
Zwei - eines direkt nach dem Anfall, das sah wohl nicht so gut aus, und eines vor zwei Tagen, da war wieder alles in Ordnung.
Ja. Es ist so gut dass es diese Medikamente heute gibt. Und ich freue mich auch dass ich vorher hier nach Erfahrungen fragen kann. Man schauen was der Arzt antwortet, ich finde dieses Abwägen echt schwer. Danke euch allen für eure Beiträge!
Oh, das freut mich zu lesen, Anni08 ! Schön dass das Medikament tut was es soll und euch auch noch beruhigt - und noch schöner dass die Nebenwirkungen ausbleiben!
ich habe auch keine Lust auf Dauermedikation.
Ich halt eigentlich auch nicht. Aber wie gesagt, bei ihr kommt das meist direkt beim ersten heftigen Temperaturanstieg, also keine Chance das zu verhindern
Mail an den Arzt ist raus, ich hoffe auf baldige Antwort.
Mir fällt grade ein dass sie morgens oft so "wackelig" ist, also das sind keine echten Zitteranfälle sondern eher so ein Wackeln der Hand wenn sie nach etwas greift (ein bisschen so wie bei Parkinson vielleicht?) - als wenn ihre Feinmotorik erstmal aufwachen müsste. Aber wirklich nur morgens wenn sie noch schläfrig ist. Das schreibe ich vielleicht der Vollständigkeit halber nochmal in die Mail rein...
Was ich nicht verstehe, die Anfälle treten bei deinem Kind ja nur unter Fieber auf, oder?
Oder meint der Neurologe, es gäbe nicht sichtbare Anfälle außerhalb von dem dezidierten Auslöser? Passt ihre Entwicklung?
Hattet ihr das Notfallmedikament schon beim letzen Anfall?
Genau, nur bei Fieber. Allerdings kam das bei den letzten beiden Malen echt komplett aus dem Nichts. Also Kind wirkt komplett normal, ist gut gelaunt, aktiv, und dann geht auf einmal der Krampf los weil sie total plötzlich Fieber bekommt. Da hätten wir keine Chance gehabt zu reagieren, Ms_Oakenshield
Ihre Entwicklung passt, sprachlich und kognitiv ist sie ihrem Alter eher voraus - von unsichtbaren Anfällen hat der Neurologe auch nicht gesprochen. Das eine Notfallmedikament (Valium) hatten wir jetzt beim letzten Anfall, das hat eben erst bei der zweiten Dosis im Krankenwagen gewirkt. Jetzt haben wir noch ein zweites bekommen, das unter die Zunge gegeben wird (bucco.lam), das haben wir aber noch nicht "ausprobiert".
Tja, ich weiß nicht. Wir sind halt auch echt nah am Krankenhaus und haben jetzt natürlich erstmal sowieso nicht vor irgendwo in Gebiete mit schlechter Gesundheitsinfrastruktur in den Urlaub zu fahren, also bin ich mir echt nicht sicher wie da die tatsächliche Risiko-Nutzen-Rechnung aussieht. Wobei der Arzt ja auch deshalb eine Genanalyse möchte, damit wir das Mittel evtl wieder absetzen können wenn da nichts besorgnisgerregendes rauskommt.
Ich schreib ihm morgen meine Fragen nochmal per Mail...
Danke euch.
Müsli und Thetis , war das bei euren Kindern dann das einzige Medikament? Das was Solid Ground schreibt steht nämlich anscheinend immer noch im Beipackzettel, dass das bei Kindern nur in Kombination mit anderen Mitteln eingesetzt werden soll.
Aber es tut gut zu lesen dass es zumindest deine Kleine, Müsli, und Kinder in deinem Bekanntenkreis, Thetis, das Mittel gut vertragen haben. Dass die Zwetschge davon so lethargisch wurde tut mir leid - das wäre hier auch so ein bisschen meine Angst. Außerdem kann man von dem Mittel wohl auch zu wenig Blutplättchen bekommen - da schrillen bei mir natürlich die Alarmglocken
Mich hat halt vor allem die krasse Diskrepanz zwischen der Aussage des Arztes ("höchstens ein bisschen aktiver") und dem Beipackzettel (sehr häufig = bei mehr als 1 von 10: u.a. Schläfrigkeit, Kopfschmerzen, häufig u.a. Bauchschmerzen, Aggressivität, Depressionen... 
) erstaunt. Aber er hat mir seine Mail-Adresse und Handynummer gegeben, ich schreib ihm morgen nochmal.
Derzeit sind wir nur auf Notfallmedikament, da ihre Anfälle nur bei Fieber auftreten.
Das wäre mir auch das Liebste. Wir haben jetzt auch noch ein neues Notfallmedikament bekommen, darauf reagiert sie hoffentlich besser. Aber
1. ich bin absolut bei der Ärztin. 3 Anfälle in so kurzer Zeit, erst beim 3. kompliziert und dann auch noch so extrem lang und nicht wirklich gut vom Notfallmittel beeinflussbar - da ist Prophylaxe dringend nötig
Da hast du schon recht
Wobei, findest du das so häufig? Den letzten Anfall hatte sie letztes Jahr im April, und davor im November 2021...
Das wäre meine Frage gewesen - wie lang dauert jeweils so ein Anfall? Bzw wie lange waren die ersten beiden?
Und krampft sie ausschließlich bei Fieber(anstieg)?
Und was ist der Wirkstoff dieses Mittels?
Die ersten beiden waren nach 5 Minuten vorbei, aber heftiger als der dritte, so mit blauen Lippen und Bewusstlosigkeit. Beim dritten Mal hat sie durchgängig geatmet (wenn auch schwer) und war wach, aber nicht ansprechbar und es hat halt eine Stunde gedauert. Ab 50 Minuten besteht wohl ein erhöhtes Risiko bleibender Hirnschäden... (War aber diesmal zum Glück nicht der Fall)
Die Krämpfe sind bis jetzt nur bei heftig steigendem Fieber aufgetreten, also auch nicht bei jedem Fieber sondern nur wenn sie wirklich schnell aufgeheizt hat.
Und der Wirkstoff heißt Levetiracetam.
Letztendlich könnten wir ja auch mit diesem Mittel anfangen, und wenn sie es nicht gut verträgt eine Alternative finden. Das mit dem Thrombozytopänie-Risiko möchte ich nochmal abklären. Aber ich möchte eben für die nächsten drei Jahre weder ein lethargisches noch ein depressives oder aggressives Kind haben, vor allem weil sie ja jetzt nicht jeden Monat einen Anfall hat oder so *klopfaufHolz*
Liebe Raben,
Meine Tochter (2J8M) hatte letzte Woche den dritten Fieberkrampf ihres Lebens, den ersten der als "kompliziert" eingestuft wurde weil er erst nach ungefähr einer Stunde aufhörte.
Heute war Kontroll-EEG und laut Kinderneurologen ist alles gut, aber er möchte auf Grund des Risikos bleibender Schäden bei einem erneuten längeren Krampf doch ein Antiepileptikum (Kep.pra) verschreiben, zumindest bis andere Risikofaktoren durch eine Genanalyse ausgeschlossen sind. Er sprach von ganz leichten Nebenwirkungen, maximal dass das Kind ein bisschen aktiver wird - im Netz finden sich zu diesem Mittel aber ganz andere Sachen: Verhaltensänderungen, Schläfrigkeit, Suizidgedanken... Sowas geb ich meinem Kind doch nicht einfach mal "auf Verdacht"! Andererseits weiß ich ja dass im Internet so einiges stehen kann, und wenn die Fachperson sagt es ist unbedenklich... Jetzt bin ich verwirrt.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Mittel?
Edit: Notfallmedikamente haben wir da, aber letzte Woche brauchte es zwei Dosen Valium bis der Krampf nachließ
Super, kleine Beere!
