Beiträge von Angie

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    so, bei mir ist das genauso (ich komm aus Niedersachsen, wohne aus Thüringen) wobei ich auch meine das sind Pacakes, aber darum gehts hier ja grad nicht
    bei meinem Freund, der ist aus Thüringen, ist das
    1. Eierkuchen
    2. Crepes
    3. Pfannkuchen :D


    und er sagt mir noch aus dem Hintergrund, er will die gleiche Disskussion nochmal über Mettwurst, Teewurst und Bratwurst haben
    darüber haben wir nämlich immer mal Kommikationsprobleme :D


    Liebe Grüße,
    Angie

    Meine Tochter ist auch so alt wie Deine
    auf ihrem Wunschzettel standen vieeele Schleich Tiere (Hasen und Katzen jeweils mit Käfig bzw. Kratzbaum)
    ein paar Farben an Bügelperlen


    Liebäugelt hab ich mit dem Tip Toi Globus, den Stift und ein paar Bücher haben wir schon
    schau Dir doch den mal an, ich denk den halte ich mir mal für den Geburtstag im Hinterkopf
    den bekommt sie aber nicht, weil sie von den Großeltern ein Keyboard #yoga bekommt


    von uns bekommt sie Bücher und einen IPod mit ordentlicher Kamera drin, sie hat jetzt ein abgelegtes, kaputtes IPhone ohne Karte als MP3 Player und macht damit auch gerne Bilder, aber so toll ist die Kamera nicht wirklich


    ach und ne neue Fahrradklingel steht auch noch auf dem Wunschzettel, ihre ist nämlich kaputt :)


    Liebe Grüße,
    Angie

    Danke Silke, das bestätgt mich ja so in meinem Bauchgefühl
    ich kann sowas natürlilch aus eigener Erfahrung nicht sagen, weil ich mich ja noch nicht so gut damit auskenne.
    Aber ich hab ihm das schon recht deutlich gesagt


    es blutet wieder...... #heul #heul
    seit Samstag war sie blutfrei, seit gestern blutet es wieder
    wir sollen mit dem Cortison erst nach einer Woche runtergehen
    Aus der Apotheke hab ich drei Megapackungen Klysmen geholt.... ;(  
    ach man....... ich mag nicht mehr.....


    Liebe Grüße,
    Angie

    Hallo Ihr Lieben,
    seit zwei Tagen ohne Blut!!!! #dance
    Bitte Daumen drücken das es so bleibt
    wenn sie sieben Tage ohne Blut ist können wir das Cortison reduzieren


    allerdings hat sie jetzt wieder vermehrt Bauchschmerzen
    Keine Ahnung ob sich das alles jetzt wieder rückwärts entwickelt #yoga
    es wäre einfach schön wenns mal vorbei wäre


    Sie ist aber daran gewachsen, finde ich. Sie wirkt auf ich jetzt größer, gereifter.


    Bei der letzten Infusion hatten wir erst ein bissl Stress. Da war dann schon wieder ein neuer Doktor.
    Sie braucht halt ne Weile bis sie mit Leuten warm wird. Die ersten drei Mal hatten wir den gleichen Doc, danach dann eine Ärztin
    naja, aber das ist wohl normal. Aber der hat mich halt mich dann befragt, da war ich auch schon genervt, wir waren drei Tage vorher da, da wird sich nix an der Vorgschichte geändert haben..... #augen
    er hat dann erklärt, er mache sich gerne unvoreingenommen selbst ein Bild.
    ok, kann ich verstehen...
    er hat sie dann untersucht.... alles ok...
    dann zieht sich dann einen Handschuh an, macht sich Vaseline auf den Finger und ehe sie was mitbekommt macht eine rektale Untersuchung.
    Sie war völlig fertig, er hatte es nicht ordentlich angekündigt und vor allem, das hat wirklich noch nie einer gemacht
    da war sie aber reichtlich bediehnt und ich finde zu recht
    allerdings mußten wir dann hinterher noch die Flexüle ins Kind bekommen #stirn


    aber ich hab das dann mit ihm geklärt, das ich das wirklich übergriffig fand.
    Er war völlig von der Rolle, weil ihm sowas wohl noch nie passiert ist und meinte das gehöre nun mal zu einer gründlichen Untersuchung dazu
    das mag ja sein, aber ich kann das verstehen das sie angefressen war
    ich möchte auch nicht das mir irgendwer ungefragt den Finder in den Po steckt....
    er hat sich aber meine Argumentation ruhig angehört und ich hatte das Gefühl er hats reflektiert, immerhin


    zum Schluß hab ich dann mit unserer behandelnden Ärtzin den weiteren Plan besprochen und plötzlich kam dann aus dem Hintergrund
    "Mama, die Kanüle ist schon raus"
    ohne Ach und weh und Gezeter #super


    ich glaub wir sind beide wieder näher zusammengerückt, an der Geschichte gewachsen
    trotzdem hätte ich gut darauf verzichten können


    Trotzdem bitte ich noch um ein bissl Rabenmagie das das nicht nur ein Zwischenhoch ist


    Liebe Grüße,
    Angie

    Dankeschön
    wir kuscheln dann ganz viel und wir haben viele Rapssamenkissen als Wäremekissen


    Heute hatten wir die vierte Infusion und die sechste haben sie uns erlassen, weil sie so gut drauf anspricht
    der Eisenwert ist jetzt gut
    also nur noch einmal am Donnerstag hin


    Aber trotz alledem ist immer noch Blut zu sehen #heul

    Dankeschön
    für mich ist das immer schwer einzusortieren
    es ist ihr dritter Schub (glaube ich)
    und jeder ist völlig anders, sie wird dann ja in der Zwischenzeit auch größer
    aber wir lernen halt jedesmal wieder was dazu


    Mutaflor hatten wir bislang zweimal, immer wenn sie mal ein Antiobiotikum nehmen mußte, hinterher zur Darmsanierung
    der letzte Schun war vor ca eineinhalb Jahren
    so blöd wie es klingt, aber wenn wir solchen Abstände haben, kann ich damit leben
    natürlich ist das dann im aktutem Fall immer schlimm und für uns alle schwer auszuhalten, aber wenn die Pausen dazwischen so groß sin....


    Liebe Grüße,
    Angie

    Hallo Ihr Lieben,
    vielen Dank an euch! #kuss


    Am Montag war es schon besser
    Es liegt sicher auch viel daran, das sie jetzt weiß was auf sie zukommt und wie das dort abläuft.
    Vor unbekannten Dingen hat man halt auch mehr Angst als vor bekanntem.
    Sie hat viel besser mitgemacht und war auch nicht so maulig.
    Ich hab vorher auch nochmal lange mit ihr gesprochen. Hab ihr erklärt das ich gut nachfühlen kann wie sie sich fühlt und das das für mich auch nicht leicht ist.
    Und das sie mich verletzt wenn sie mich pauesenlos anmeckert.
    Mein Problem ist das ich sowas dann immer persönlich nehme und da irgendwie keinen Filter eingebaut hab der das als "sie meint eigentlich gar nicht ich" wegsortieren kann #schäm


    Das Eisen läuft ca 2 Stunden. Das wird extra so langsam laufen gelassen, damit sie es gut verträgt
    Danach wird noch eine kleine Flasche Kochsalzlösung drangehängt, damit der Schlauch dann auch leergespült wird.
    Die muß aber nicht komplett durchlaufen, sondern nur solange bis der Schlauch halt klar ist.
    aber nach der Eiseninfusion wollen sie ohnehin ca eine Stunde beobachten


    Das größte Drama ist im Moment die Flexüle ziehen hinterher.
    Vorher kleben wir Emla Pflaster und sie merkt den Einstich so gut wie gar nicht.
    Das wirkt dann aber natürlich nicht mehr.
    Mit Pflastern hat sie ohnehin so ihre Probleme. Und noch mehr mit dem Abmachen.
    Also will sie das lieber selbst machen, prokelt damit aber dann halt lange dran rum.
    Dadurch wackelt dann die Fexüle munter in der Vene rum und tut natürlich weh.
    Die Schwester ist super geduldig und lieb, aber das man da vielleicht besser einfach mal schnell und raus machen sollte, sieht sie nicht ein..... #yoga


    Wir hatten es uns schon beim erstem Mal versucht so angenehm wie möglich gemacht
    Buch geht aber nicht gut, auf dem einem Arm ist die Flexüle und auf dem anderem die Blutdruckmanschette
    da geht halt Arme beugen nicht so gut
    Vorlesen lassen wollte sie nicht, wir waren auch nicht allein auf dem Zimmer
    Hörbücher hat sie auch dabei, wollte sie irgendwie auch nicht
    sogar so eine kleine Spielkonsole hatten wir dabei.


    Ich hatte mir auch was zum Werkeln mitgenommen
    Beim ersten Mal hab ich die Wendeöffnungen von Halssocken zugenäht und am Montag hab ich kleine Eulenanhänger zugenäht.
    Aber ich pack das auch weg, wenn sie lieber kuscheln will.


    Jetzt haben wir noch zwei Termine Nachschlag bekommen, so das wir dann insg. sechs Termine haben
    Leider blutet der Darm auch immer noch, deswegen soll sie noch zusätzlich abends einen Klistier bekommen
    da war sie dann auch schon wieder bedient
    Aber wir haben das dann abends sogar nach langem zureden noch hinbekommen, dafür durfte sie bei mir im Bett schlafen
    und gestern abend hat sie dann selbst gesagt, wir können den wieder machen
    ist zwar unangenehm, aber sie hats kapiert.
    Da bin ich jetzt mal richtig stolz auf mein kleines tapferes Mädchen.


    Jetzt wäre es einfach schön der Darm würde sich mal beruhigen und sie wird einfach wieder gesund.


    Morgen haben wir den nächsten Termin


    Ich danke euch


    Liebe Grüße,
    Angie

    die erste Infusion hatte sie am Donnerstag, morgen kommt die zweite
    sie hat auch schon deutlich mehr Farbe im Gesicht, leider blutet der Darm immer noch ;(


    es war nicht so wirklich einfach, sie war gestresst, hatte Angst, war dann genervt weil es halt auch ein paar Stunden dauert
    und ich saß mittendrin und hab ungefiltert die ganze Zeit ihre schlechte Laune abbekommen
    hab versucht abzulenken und bessere Stimmung zu bekommen,
    hinterher war ich fix und fertig, konnte kaum noch laufen
    allerdings mußte ich ja noch 50km nach Hause fahren


    Morgen bin ich schlauer und nehm mir Schmerztabletten mit


    Ich hab ja selbst seit ich 18 bin Rheuma, weiß also wie es ist mit einer chron. Erkrankung zu leben
    und ich kann mich glaube ich ganz gut in ihre Gefühlswelt hinein versetzten
    diese "warum ich?" "was denn jetzt noch" "am liebsten würd ich den Kopf in den Sand stecken" und so weiter Gedanken
    Und ich find es fast schlimmer, da als Mutter jetzt daneben zu stehen und nix machen zu können, als selbst in der Situation zu stecken


    könnt ihr mir ein bissl Rabenmagie schicken?
    Fall hier noch jemand mitliest....


    Liebe Grüße,
    Angie

    ich hab ne Weile Mails bekommen die an eine Frau gerichtet waren, die wie meine Tochter heißt
    sie hat halt einen Punkt zwischen Vor- und Nachnamen, die Dame nicht
    zwei dreimal hab ich Bescheid gesagt, dann wußte ich von einer der Absenderinnen die richtige Adresse und hab ab da nur einfach weitergeleitet
    jetzt hab ich aber schon lange nix mehr von ihr gehört


    Alle haben sich übrigens immer freundlich bedankt, sie selbst nie....


    Liebe Grüße,
    Angie

    oh wie schön, nach Hause... #huepf


    ohne dir Angst machen zu wollen, aber ich hab das gleiche grad hinter mir
    ich bin auch nach Hause und hab dann ei npaar Tage später von mittags bis abends wieder so schlimme Schmerzen bekommen, das ich wieder ins KH bin
    da hatte sich die Galle dann entzündet


    das wird bei Dir ja auf gar keinen Fall passieren, ich erzähl das auch nur weil es vielleicht clever wäre, einen Kinderbetreuungsnotfallplan in petto zu haben
    denn wenn man sowas hat, passiert nix :D


    Liebe Grüße,
    Angie

    Dankeschön
    wir haben eine sehr liebe Ärztin
    in Jena ist an der Kinderuniklinik eine extra Gastro Abteilung
    ich darf auch jederzeit anrufen wenn was ist oder ich Fragen hab


    morgen ist die erste Infusion
    ich hoffe das läuft einigermaßen, weil ich nicht weiß wie ich sie sonst zu den anderen Malen überreden soll
    Die Klassenlehrerin weiß auch Bescheid
    aber irgendwie bin ich einfach nur völlig wirr
    ich bin total ausgepowert und weiß nicht so recht wo ich die Energie herholen soll um sie zu unterstützen


    heute hatten wir wieder so eine kurze Nacht....

    ich wollte mich mal bedanken
    die Bücher hätt ich sont wohl nie gefunden


    bisher hab ich nur still mitgelesen (und hab mir heimlich Notizen gemacht)
    ich hab am Samstag das mit den magischen Tieren gekauft
    sie liest seit Sonntag abend und ist fast durch, den zweiten Band hab ich schon bstellt
    daraufhin sind wir dann gestern mal in die Bücherei und haben einen ganzen Stapel mitgenommen
    ich befürchte nur wenn sie in dem Tempo weiterliest, hat sie in einem halbem Jahr die Bücher die für ihr Alter in der Bücherei stehen durch...... #yoga


    ach und dann wollte ich noch Felix einwerfen
    davon haben wir zwei große und ein kleines, die hat sie auch gerne gelesen


    Liebe Grüße,
    Angie

    sorry, aber ich muß da einfach mal irgendwo mit hin
    laut der letzten Blutuntersuchung sind die Entzündungswerte nicht so schlimm, so das sie Eisensaft nehmen kann
    allerdings hat das jetzt wieder die Entzündung angefeuert, so das es wieder blutet
    die Eisenwerte sind aber so schrecklich das sie unbedingt welches braucht..... da beißt sich die Katze in den Schwanz


    jetzt sollen wir zweimal pro Woche in die Tagesklink (das sind so ca 50km von uns aus) und da soll sie dann jeweils eine Eiseninfusion bekommen
    das dauert wohl jeweils so ca. 4 Stunden und soll zunächst erstmal viermal gemacht werden


    Kleinchen ist total genervt, verzweifelt und vom Leben ungerecht behandelt und will das alles nicht mehr mitmachen
    und ich kann sie so gut verstehen ;(  
    aber ich hab ihr auch klar gemacht das wir da jetzt durch müssen
    hab viel erklärt und wir kuscheln viel


    aber irgendwie mag ich jetzt auch ao langsam nicht mehr
    ich war ja selbst mit meiner Galle schon zweimal im Sommer im KH
    mußte, deswegen ja sogar den Urlaub abbrechen und lag weit weg von zu Hause im KH
    ach, alles doof.....
    ja klar, ich weiß anderen geht es viel schlechter, deswegen hab ich auch das Gefühl ich sollte mich nicht so anstellen
    aber irgendwie hab ich das Gefühl gerade ziemlich ausgelaugt zu sein
    dabei sollte ich doch gerade jetzt meinem Kind eine Stütze sein


    sorry, wenn ich euch so vollheule.....