Ich schreibe mal nur auf, was mir als mögliche Hilfen einfällt.
1. Schwerbehindertenausweis beantragen -> geht grundsätzlich online und solltest du möglichst zügig machen.
Dazu von den Ärzten am besten auch noch Unterlagen mit einreichen.
2. MDK -> Pflegestufe beantragen.
Dazu brauchst du nur bei deiner KK anrufen oder eine mail hinschreiben, dass du einen Pflegestufe beantragst und sie dir die Unterlagen zukommen lassen sollen.
--> Das ist bares Geld was du für genau die Kosten die durch die Krankheit deines Kindes anfallen einsetzen kannst!
3. Kosten für Taxi oder Abholung mit Krankentransport kannst du bei der KK geltend machen oder später dann mit dem Geld der Pflegestufe bezahlen!
4. Jugendamt --> Familienunterstützender Dienst:
Es ist zwar vermutlich Einzelfallentscheidung, aber es gibt die Möglichkeit dort Hilfen zu bekommen!
Z.B. jemand der nach Hause kommt und sich um deine beiden anderen Kinder kümmert, wenn du bei Großkind in der Klinik bist, oder
5. Ganz wichtig - so nicht schon geschehen - ist eine fachgerechte Abklärung von Unverträglichkeiten. Allen Voran Zöliaki! Kindergastroenterologen sollten sowas aber auf dem Schirm haben.