Beiträge von Gwynifer

    Unser Ort wird zum ersten Mal 948 urkundlich erwähnt. Im Ort steht ein kleines Schloss in dem ein Adelsgeschlecht wohnte. Nach ihm wurde das Dorf damals wohl benannt.


    Die Straßennamen sind bei uns oft nach Baugebieten und deren Erschliessung gruppiert. Lindenstrasse, Eschenweg, Buchenstrasse zum Beispiel sind zeitlich erschlossen worden.

    Ich glaube das verstehst du was falsch an der Schulpflicht. Das ist in D. keine Ganztagsschule. Diese ist in D. immer noch freiwillig. Ergo, es besteht auch keine Pflicht der Schule, für ein Mittagessen zu sorgen.

    Das Kind muss dann halt mittags heimgehen, wie viele andere auch. Dass es Eltern gibt, die arbeiten müssen und eine Betreuung nachmittags brauchen hat mit der Schulpflicht nichts zu tun. Es besteht auch bislang keinerlei Anspruch auf einen Betreuungsplatz in der Schule (nur Kindergarten).

    Das ist in anderen Ländern anders, in D. aber besteht die Schulpflicht aus bestimmten Schulstunden, aktuell in der 5. und 6. Klasse sind das 30 Stunden, diese sind ausschliesslich Vormittags, von 8-13 Uhr.


    Edit: drum ist es ja so schwer. Es gibt keine Verpflegung und auch keine Infrastruktur. Die Offene Ganztagsklasse gibt es an der Realschule seit genau diesem Jahr (am Gymi seit 2 Jahren). Da ist nichts Routine, da gab es bislang an keiner der Schulen auch nur ein Kind mit Zöliakie das mitessen hätte wollen/müssen. Irgendein Caterer liefert genau ein einziges Essen an, das wars. Auswahl gibt es nicht.

    Hier sehr "südlich", ländlich. Ich bestätige voll, dass man hier wirklich Schwierigkeiten im Alltag hat, auswärts. Schulessen für das Zöli-Kind? Keine Chance. Weder in der Grundschule noch im Kindergarten noch in der weiterführenden Schule.

    Restaurants sind auch schwierig bis unmöglich - das Kind sass schon desöfteren mit Tränen in den Augen vor der Speisekarte zum Beispiel.

    Klar könnte es einen Beilagensalat ohne Salatsauce bestellen, aber mag das ein 12-jähriger? Das macht ja kaum ein Erwachsener.

    Insgesamt fehlt es gerade an den Schulen noch sehr, da ist kaum Wissen und Bereitschaft da, mit einem Zöli-kind dementsprechend umzugehen. Das gilt jetzt für denländlichen Bereich, in den südlichen Großstädten sieht es anders aus.

    Na herzlichen Glückwunsch.. mein Sohn hat Zöliakie und eine Fruktoseintoleranz und nie auch nur einen einzigen Tag Durchfall. soviel dazu ;) (und ja, genau das Gleiche hab ich auch gehört.. ist keine Intoleranz, da muss man nix Testen, das vergeht wieder).

    ich denke, falsch negativ kann_theoretisch_ jeder Test sein. Fehler im Labor können immer passieren. Ganz 100% kann man sich denke ich auf keinen Test verlassen. Ich kann mir schon vorstellen, dass es Einzelfälle gibt, bei denen beide Gentests negativ waren und dann letztendlich doch eine Zöli vorliegt. Und sei es aufgrund menschlichen Versagens. Aber klar, das ist nicht die Regel und bestimmt nicht allgemein gültig. Nur ist halt irren nunmal menschlich. Aber eigentlich kann man schon davon ausgehen, dass negativ auch negativ heisst.


    Auf alle Fälle muss der Gesamt-IgA bestimmt werden. Allerdings war ja euer IgA sowieso positiv. Der Gesamt-IgA-Wert ist vor allem bei negativen IgA-Werten wichtig, es könnte ein IgA-Mangel vorliegen, dann wäre der IgA-Wert fälschlicherweise negativ.

    Was sonst noch sinnvoll ist ,das weiß die.lumme wohl am besten.

    Aber da du eh die Tortengöttin in Person bist, ist der Laden ja nicht so wichtig. Es ist doch eher der ganze Alltagskram und das mal eben (nicht) wo einkehren können, das das Leben schwer macht, oder?

    Ja, Torten etc würde ich sowieso nie irgendwo fertig kaufen, aber das hab ich auch von 20 Jahren schon nicht gemacht. Es geht um den Alltagskram, um das "mal eben schnell" - das existiert halt nicht mehr. Auch für mich nicht mehr. Mal Pizza beim Wirt im Ort bestellen? Nope, Mama kocht, jeden Abend (Brotzeit isst der Rest der Familie leider nicht)... wobei wir dann wieder bei der Liste von oben wären. Das ist in der Großstadt bestimmt leichter.

    Ich frage mich gerade, wie ich z.B. im Altenheim meine Zöli-Diagnose belegen sollte #gruebel. Die wurde 1976 zu DDR-Zeiten gestellt und ich esse seither glutenfrei.

    Entweder man glaubt mir oder nicht, deswegen würde ich jetzt nicht nochmal normal essen, um eine erneute Diagnose zu ermöglichen 8o.

    Ja, das frage ich mich aktuell bei meinem Kind auch. Der Gastro wollte ja keine feste Diagnose stellen aufgrund der Werte, hat aber auch von der Biopsie abgeraten. Weiterhin glutenfrei essen war aber für das Kind auch nicht möglich. Ich denke, ich werde da die HÄ nochmal drauf ansprechen. Diese meinte nämlich, ihr reichen 3 positive Blutbefunde plus die Symptome aus, um die Diagnose zu stellen. Nur schriftlich hab ich das bisher nicht. Aktuell käme es auch für das Kind nicht in Frage, wieder glutenhaltig zu essen. Er ist froh, die ganzen Symptome los zu haben und sich endlich wieder wohl zu fühlen und Energie zu haben. Die Notwendigkeit der glutenfreien Ernährung sieht er ja zu 100% voll und ganz ein.

    G. gehört wohl zu denen, bei denen Diätfehler absolut gar nicht auffallen. Leider finden wir immer noch das Eine oder andere, in dem sich doch Gluten versteckt.


    Wir erleben es hier so gar nicht Zöliakie-zugewandt. Für G. ist es immer noch unsagbar schwer, unterwegs zu sein. Ich bin immer wieder erstaunt, wenn ich lese, dass das anderen nicht so geht und denke mir dann, wir sind selbst dran schuld. Aber wie könnte ich das Umfeld so schnell ändern? G. ist leider auf weiter Flur der einzige Zöli, dementsprechend wenig hat das Umfeld das auf dem Schirm.

    Klar macht es G. Hang zu Perfektionismus nicht leichter. Es ist schlimm für ihn, selbst nicht "perfekt" zu sein. Er will auf keinen Fall auffallen oder eine Extrawurst (im wahrsten Sinne des Wortes) bekommen müssen. Damit geht aber dann halt leider vieles nicht.

    Ein paar Beispiele:

    - Pizza backen mit den Tutoren in der Schule? Nope, keine Chance (G. wollte halt auch wie gesagt nicht die Extrawurst, sprich von mir extra mitgebrachten Teig auf einem extra Tisch, das ist für ihn dann nicht "dabei", sondern nur "daneben" und fühlt sich nicht gut an.

    - Abschlussfeier der Fußballmannschaft: Pizza essen (hurra!!) oder Weißwurstessen (nochmal hurra ob der Brezen und Wiener)

    - Am Ende des Schulausfluges zum McDoof? Wieder hurra, Kind steht total drauf, an Pommes zu knabbern wenn alle anderen Burger essen und er muss zuschaun

    - Ganztagsschule? Nope, es gibt kein glutenfreies Mittagessen. Es gibt überhaupt nur ein einziges Gericht zur Auswahl, mehr ist nicht möglich. Diese OGS gibt es dieses Schuljahr zum ersten Mal, die Eltern sind schon froh, dass die Schule hier sich so fortschrittlich zeigt und überhaupt was anbietet nachmittags. Klar könnte ich G. kaltes Essen mitgeben, das hasst er aber (picky eater vom allerfeinsten). Essen zum Aufwärmen würde den ganzen Schultag bei jedem Wetter und Heizungsluft in der Schultasche rumliegen). Klar kann man sagen, die Schule müsste da viel mehr tun. Tut sie aber nicht für genau ein Kind.

    - Von der Situation in Italien hatte ich ja schon berichtet. In Caorle selbst gibt es gar keine glutenfreie Pizzeria, am Campingplatz hat eins der 6 Restaurants eine glutenfreie Pizza (die der absolute Reinfall war und genau einmal gegessen wurde).

    - Essen gehen hier im Umfeld ist auch kaum möglich, nur der Chinese mit dem mongolischen Grill geht gut (da kann G. sich seine Teller frisch braten lassen, ohne Sauce, Grills werden nach jedem Gebrauch sauber gewischt). Wir hatten auch schon mehr als 1x den Fall, dass G. mit Tränen in den Augen vor der Speisekarte sass, mich anschaute und fragte: und was esse ich hier? - Dummerweise war nichts wirklich Glutenfreies auf der Karte ;).

    - Volksfest, wunderbar, aber bitte ohne Essen (es gibt Bratwurstsemmeln, Brezen mit Käse, panierten Fisch, Pommes die im gleichen Fett wie Chicken Nuggets paniert werden, das wars dann).

    - ..

    die Liste kann beliebig verlängert werden


    Klassenfahrten hatten wir noch nicht, da bin ich noch gespannt wie das werden wird. Die erste (freiwillige) wird nächstes Jahr anstehen, ich kann nur hoffen dass da überhaupt mitfahren darf. Das ist eine Fahrt nach England mit Gastfamilien. Wenn sich da keine findet, die bereit ist, ein Kind mit Zöliakie aufzunehmen wird das wohl nichts werden. Ist ja auch keine Pflichtveranstaltung.

    Nur beim für alle verpflichtenden Kochunterricht gibt es wohl eine Regelung, da könnte er extra Zutaten bekommen (wenn er einen der betroffenen Zweige wählt, das kommt aber erst nächstes Jahr).


    Gute Erfahrung haben wir bisher nur mit den Eltern von G.s Freunden gemacht. Die geben sich viel Mühe, zum Beispiel auf Geburtstagsfeiern. Ich biete aber auch immer an, G. was zu essen mitzugeben wenn ich merke, dass die Eltern unsicher sind.


    Ich hoffe wirklich, dass sich die Zeiten auch hier so ändern, dass man mit Zöliakie nicht der absolute Exot ist und es so ein wenig leichter hat. Wir haben ja sogar noch viele Supermärkte, die nicht mal glutenfreie Lebensmittel im Sortiment haben (damit meine ich natürlich nicht die sowieso von Natur aus glutenfreien, sondern die Ersatz-Produkte).

    Ich für Caorle (im Norden von Italien) leider nicht. Wir haben genau eine Pizzeria gefunden in der es genau eine glutenfreie Pizza gab, die absolut unter aller Kanone geschmeckt hat. Ertränkt von Tomatensauce und Käse mit pappigem Teig (warum auch immer, die normalen Pizzen in dieser Pizzeria sind immer alle super lecker). In Jesolo gibt es wohl noch eine Pizzeria, in der man glutenfrei essen kann, wir fahren aber nicht eine Stunde Auto für ein Abendessen ;).


    Unser Gastroenterologe (einer der wenigen Kinder-Gastros der von der Deutschen Gesellschaft für Zöliakie auch empfohlen wird) hat uns explizit von der Biospie abgeraten. G.s Wert ist ja bei um die 30-35, der Gastro meinte, bei solch niedrigen Werten sei seiner Erfahrung nach die Biopsie sehr oft falsch negativ. Seiner Ansicht nach sei es besser, weiterhin glutenhaltig zu essen bis der Blutwert wirklich aussagekräftig hoch sei. Dann solle man auch eine Biopsie machen.

    Nur leider hätte das mein Kind nicht ausgehalten. Die insgesamt 3 Monate zusätzlich nach der ersten positiven Test waren für ihn schon die Hölle.

    Weiterhin glutenhaltig essen wäre für mein Kind nicht möglich gewesen. Dann wäre er dauerkrank zuhause und könnte definitiv keine Schule besuchen.

    Ich finde gerade die nierigeren positiven Tests sehr schwierig, man bekommt keine Diagnose, aber dem Kind geht es definitiv schlecht, in unserem Fall sogar sehr schlecht. Die Werte wurden von zwei verschiedenen Labors im Abstand von ca 3 Monaten 4x bestimmt, immer gleich niedrig positiv.

    Wir haben für uns entschieden, auf die Biopsie zu verzichten und trotzdem glutenfrei zu leben.


    Der Gentest kann eine Zöliakie übrigens nur zweifelsfrei ausschliessen, nicht aber nachweisen. Es werden zwei Werte bestimmt, es können entweder beide negativ sein (dann ist eine Zöliakie ausgeschlossen), oder einer oder beide positiv. In beiden Fällen KANN eine Zöliakie vorliegen, muss aber nicht. Sind beide Werte positiv, dann ist die Wahrscheinlichkeit für Zöliakie aber höher (muss ich extra dazu sagen dass bei G. natürlich einer der beiden Werte positiv ist?).


    Schade eigentlich, dass McDoof in D noch keine glutenfreien Burger anbietet :-(. Warum sind wir eigentlich in allem die letzten?

    ..und Italien. Da ist es auch nicht gerade leicht ;) . Zumindest nicht in der Region, in der wir immer sind. Klar, ein Erwachsener findet da gut Fisch, Fleisch, Risotto etc, aber ein Kind, das halt nun mal Pizza und Pasta liebt hat es schon schwer, zumindest wenn es so wenig kompromissbereit ist wie meins ;)

    Gwynifer du beantragt für einen so komplizierten therapietermin eine Freistellung?

    Alles, was medizinisch ist, würde ich der Schule mitteilen. Aber nicht beantragen.


    Re attestpflicht: was ist denn da mit der Schweigepflicht der Ärzte? Mir hat mal einer gesagt, er darf der Schule ja noch nicht mal sagen, das das Kind Patient bei ihm sei, bei minderjährigen.

    Was heisst beantragen. Es war schon eher ein Mitteilen denn ein Beantragen. Der Termin stand auch schon, bevor der Termin der Schulaufgabe bekannt war. Mit bekannt werden des Termins der Schulaufgabe habe ich dann in der Schule nachgefragt, was zu tun ist. Gehandhabt wurde es über einen Antrag zur Befreiung. Es stand aber nie zur Debatte, dass der Termin nicht wahrgenommen werden kann.

    Die Schulaufgabe wurde dann sogar verlegt, das war möglich eben WEIL ich früh genug (mehrere Wochen vorher) Bescheid gegeben hatte.

    In Bayern haben die Eltern dafür gesorgt, dass die Arbeiten angesagt werden müssen.

    Ich fand das ohne Ansage besser, das nimmt so die Wichtigkeit

    Nimmt es das?

    Hier (5. Klasse Realschule, Bayern ) haben sich die Lehrer in Mathe und Englisch dafür entschlossen (nicht die Eltern haben dafür gesorgt) , dass in diesen Fächern anstatt 4 unangesagten Schulaufgaben + x unangesagten Exen pro Schuljahr 6 angesagte Leistungstests geschrieben werden. Als Versuch dieses Jahr, gab es vorher nicht.

    Und alle (Lehrer, Schüler und Eltern) sind der einhelligen Meinung, dass eben genau das die Wichtigkeit der Leistungsnachweise nimmt und den Stress bei den Kindern deutlich senkt.

    Diese Lehrer haben nun auch beschlossen, dass sie das so beibehalten wollen in ihren Klassen.