Beiträge von zitrulle

ich denke auch, dass es viel die eigene Haltung ist. Wir sind selbst mit wenig zufrieden, genießen die guten Momente und es ist dann einfach Gesprächsthema, was das jetzt für ein Glück ist, wie schön es gerade ist. Vielleicht liegt es daran, dass L. so schwer behindert ist und wir vieles nicht tun können, wie es andere können. Wenn es aber dann mal soweit ist, können wir das als etwas besonderes genießen. Unsere 15 J hat das dadurch vermutlich mitbekommen, denn sie ist oft sehr dankbar, spürt und äußert das auch. Dadurch fällt sie immer mal auf, dass sie sich immer ehrlich bedankt, also nicht mit Geschenk und vielen Worten, sondern in diesem Moment Danke sagen. Das melden mir andere Eltern zurück, dass das schon sehr schön ist.

Und ich plane bei solchen Aktivitäten das Essen vorher, also entweder wir gehen zu einer Zeit, wenn wir schon gegessen haben oder wir essen tatsächlich geplant dort oder wir gehen danach irgendwohin, wo es auch schön und günstiger ist, oder ich nehme was mit. Aber eine Kleinigkeit dort zu uns zu nehmen, gehört für uns auch oft dazu. Das kann auch ein Kinderpunsch zu zweit sein. Und ich kommuniziere es vorher, damit keine Enttäuschungen aufkommen.

Danke! Ich melde es zurück.

Hallo,

mit Rücksprache darf ich unsere Stellenanzeige hier teilen. Wie einige wissen, ist meine große Tochter schwerst mehrfachbehindert durch eine genetische Grunderkrankung, PCH 2, 50% der Kinder werde keine 10 Jahre alt. L. ist schon erstaunliche 20 Jahre alt, aber mit vielen vielen Einschränkungen, fast vollzeitbeatmet über Luftröhrenschnitt, Epilepsie, sondenernährt, Katheterisieren, usw.

Es fällt mir schwer zu erklären, was der gesuchte Job alles beinhaltet. Unser Verein PCH-Familie e.V. hat mehrere Ziele, z.B. Austausch und gegenseitige Unterstützung, oder Forschung bis zur Heilung anschieben und koordinieren. Wir haben eine Millionenförderung der Chan Zuckerberg-Initiative gewonnen, um Therapien zu entwickeln. Davon finanzieren sich Forschungsteams in vielen verschiedenen Bereichen. Z.B. sind aus Stammzellen kleine Kleinhirnorganoide gezüchtet worden, die zur weiteren Forschung genutzt werden können, z.B. Gentherapie.

Da dies aber zum großen Teil ehrenamtlich durch Eltern neben Job und Pflege durchgeführt wird, ist vieles nicht so ganz einfach. Daher suchen wir jetzt eine:n General manager. Denn das gewonnene Geld muss auch ausgegeben und sinnvoll eingesetzt werden.

Vermutlich habe ich es nicht gut erklärt, gerne nachfragen, wenn die gesamte Stellenanzeige nicht genug erklärt.

https://www.pch2cure.org/wp-content/uploads/2024/10/pch-familie-stellenauschreibung-general-manager-2024.pdf

LG

zitrulle

A. war dieses Jahr zur Klassenfahrt in Rom und sie waren hier untergebracht: https://www.meininger-hotels.com/de/hotels/rom/…entrum-termini/ Sie hatten auch eine Gästeküche, allerdings ohne Herd, nur eine Mikrowelle. Sie haben sich außer dem Frühstücksbuffet selbst versorgt . Direkt daneben sei ein Supermarkt, wo man sich versorgen kann. 10 min vom Hauptbahnhof.

Bestimmt Grasmilben. Die machen „Augusthuckel“, so heißen sie hier in Thüringen. Öl über Nacht hilft gegen Juckreiz.

Wir haben beide keinen eigenen Raum, sondern Schreibtische im Schlafzimmer (er) und im Wohnzimmer (ich), an dem wir beide sehr viel sitzen. Die Kinder haben eigene Zimmer. Als die Kleine noch klein war, war sie eh dort, wo ich war. Da hatte ich mit ihr zusammen ein Zimmer, wo auch mein Schreibtisch stand. Sie hat eh bei uns geschlafen, sodass ich abends meinen Raum hatte, tagsüber halt zusammen die ganze Wohnung.

Es kollidiert abends immer mal, weil ich früher ins Bett will als mein Mann. Aber das passt schon. Entweder er hört auf und macht was anderes auf dem Tablet oder liest im Wohnzimmer oder ich ziehe zum Schlafen aus (guter Schlafsessel im Wohnzimmer oder zweites Bett bei A.). Da er Schlafprobleme hat, zieht auch öfter aus, weil es noch schlimmer ist, wenn er versucht, mich nicht zu stören. Wir schlafen manchmal jeden Tag in der Woche anders verteilt, da A. auch oft nichts gegen zusammenschlafen hat. Die anderen beiden schlafen aber auch gerne alleine, ich habe am liebsten noch jemandem im Bett.

Wir hatten es auch schon so, dass der Schreibtisch meines Mannes im Wohnzimmer stand, aber das stört mich dann, weil meine Misophonie sein Tippen als Trigger hat und ich dann das Wohnzimmer den ganzen Tag nicht nutzen könnte.

Ja, es wäre schön, wenn wir noch einen Raum mehr hätten. Dann würde da vermutlich der Schreibtisch meines Mannes stehen und noch ein Bett und mein Schreibtisch im Schlafzimmer. Das würde besser zu unseren Schlafzeiten und -gewohnheiten passen.

Wir waren vor Ostern dieses Jahr dort und haben alles mit Karte gezahlt. wir haben die App Pid für ÖPNV geladen und mit Kreditkarte verbunden. Da kann man Fahrkarten für jetzt oder später kaufen und dann aktivieren. Wir fanden sie sehr einfach und praktisch.

Azithromycin ist gegen Keuchhusten wirksam, aber vermutlich hat er 250 mg und nur 3 Tage bekommen (Standard)? Bei Keuchhusten nimmt man es 5 Tage mit 10 mg/kg bzw als Erwachsener 1 Tag 500 mg und dann 4 Tage 250 mg. https://www.rki.de/DE/Content/Inf…74534bodyText10

Ja, das gilt für alle. Wir bräuchten dringend einen Einzelimpfstoff für Keuchhusten. Parapertussis war hier letztes Jahr recht aktiv, jetzt ist es eher Pertussis.

Der Titer nach Impfung fällt leider innerhalb von 3 Jahren ab, sodass es dann keinen Schutz mehr gibt. Wenn sie zeitgerecht nach Stiko geimpft ist, müsste das mit ca. 10 Jahren gewesen sein. Dann wäre es gut möglich. Welches AB hat sie denn bekommen?

Danke! Wir sind gerade los und haben sie gesehen.

Zitat von hanna

Deinen Tee damit süßen?

Meine 14jährige auch.

Unsere Große wird per Pulsoxy oft überwacht und wenn das Ding vom Finger abgeht, misst die Luft auch regelmäßig weiter Puls und Sättigung, auch mit Kurven. Aber wenn sie mit dem Finger wedelt, misst es gar nichts.

Ich denke, das Gerät hat euch Zeit geschenkt. Zumindest klingt es wie ein Geschenk, was ihr hattet. Und gut, dass ihr den Abschied selbst gespürt habt und die Zeit bekommen habt. Und nochmal gut, dass ihr die Reanimation abwenden konntet. Irgendwas war noch da und das durftet ihr in Ruhe hinausbegleiten.

Mein herzliches Beileid.

Schau mal, ob vielleicht nur ein Kreuz fehlt. Impfstoffe heißen Priorix tetra, ProQuad oder Varilrix, Varivax. Und die Stelle im Impfpass heißt Varizellen. Es ist eine normale Stiko empfohlene Impfung.

Sind denn deine Kinder ungeimpft?

Die Ansteckungsfähigkeit beginnt 1-2 Tage vor den Bläschen. Die Inkubationszeit beträgt 14-21 Tage. Das heißt, wenn sich deine Kinder 2 Tage vor den Bläschen (= Diagnosestellung?) angesteckt haben, sollten sie jetzt aktuell noch in der Inkubationszeit und nicht ansteckend sein. Oder rechne es mal genauer durch.

Doch, mit der App E-Rezept geht das. Da seh ich, was verordnet ist. Interessant finde ich gerade, dass ein Rezept, dass ich nicht rechtzeitig eingelöst habe, nun noch 39 Tage als Selbstzahlender einlsöbar ist. Ich kann dort auch mein Archiv anschauen.

Bei uns klappt es mittlerweile total gut. Zumindest, wenn ich dran gedacht habe, morgens meine Komfortsignatur einzustellen. Hier verordne ich, signiere mit der Komfortsignatur und die Pat. gehen in die Praxis 2 Etagen tiefer und es ist bereits verfügbar.

Wir warten noch drauf, dass die Uniklinik es auch kann, damit wir die Rezepte für L. endlich nicht mehr abholen oder zugeschickt bekommen müssen. Aber die können bisher noch nicht mal eAU.

Ja, und dass ich dann vorher nicht kontrollieren kann, finde ich auch doof. Bei uns kommen auch genügend Fehler bei den Rezepten für L. vor, weil auch so vieles sehr ähnlich klingt.

Wir selbst haben übrigens die Gematik-App. Da habe ich schon eRezepte in der Apotheke eingelöst und liefern lassen. Da habe ich mir das Einscannen in der App gespart.

Vielleicht einfach nachfragen, ob nicht auch 4fach geht (Impfstoffe heißen Repevax oder Boostrix-Polio), weil die Auffrischung (5 Jahre nach der 3fach-Auffrischung) damit gewesen wäre.

Ja, es gibt einfach lieferbar nur MMR. Masern-einzeln ist manchmal über die internationale Apotheke wohl möglich, aber das ist ja genau das, wovon er schon genug hat. Mumps-einzeln habe ich schon sehr lange nicht mehr gehört.

Ich impfe quasi nie Erwachsene, aber manchmal Jugendliche, auch MMR, bei unklarem Impfstatus und mir werden keine besonderen Nebenwirkungen berichtet, die nicht sonst auch auftreten können.