Beiträge von mänty

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    Sie nimmt doch MTX, oder?


    ich meine gelesen zu haben daß frieren eine Nebenwirkung von MTX sein kann. Ich bin an den Tagen an denen ich mich spritze auch ganz schnell durchgefroren und habe mehrere Wärmflaschen in Reichweite.


    Gegen viele MTX-Nebenwirkungen hilft es ganz,ganz viel zu trinken. Dann wird das irgendwie besser verstoffwechselt. Wenn ich sehr viel trinke gehts mir deutlich besser als an Tagen mit 2 Litern.

    Wobei ich jetzt nicht Gin tonic meine......:)


    Falls ich mit dem MTX auf dem falschen Dampfer bin vergiss es einfach.

    Wir hatten hier ja mal das Problem daß der neue Klassenlehrer ausländisch oder so sprach:


    "Wir sollten unsere Feschpa aus dem Ranzen holen. Und keiner hatte ne Feschpa mit und keiner wusste was das ist........!

    Noch bekommt sie ja durch das Ohr alleine so gut wie nichts mit. Aber da wird ja nun wissen daß das trainierbar ist scheint das wirklich das richtige Gerät zu sein. Erstmal krigt sie alles Wichtige mit, aber trotzdem kann das Gehirn üben neue Verbindungen zu schaffen und im Idealfall braucht sie die Anlage dann irgendwann nicht mehr.....

    Die Hörgeräte sollen weg, die behält sie jetzt nur für den Übergang.


    Sobald die Genehmigung durch die Krankekasse da ist bekommt sie bekommt sie Geräte die nur Empfänger für die FM-Anlage sind. Das ist vermutlich Roger Focus wenn ich mir das so durchlese.

    Lina:

    Das läuft unter somatoforme Hörstörung,


    HeikeNorge :

    Das ist ja spanned daß deine Tochter aus sowas in der Art hat.


    Wobei bei uns eher der Plan ist ihr die FM-Anllage mit Ohrstücken eigentlich nur zu geben um ihr nicht völlig gleich alles wegzunehmen. Das soll nur für eine absehbare Übergangszeit sein.

    Da die Schwerhörigkeit erst so rel. kurz besteht ist die Chance wohl groß daß es auch schnell wieder weggeht. Mal sehen......

    Die haben sie gleich dabehalten und stationär aufgenommen......


    Wir sind wieder zu hause - und es gibt gute Neuigkeiten.....

    Aber von Anfang an:


    Die haben wirklich alle möglichen Untersuchungen gemacht, sie völlig auf den Kopf gestellt. Zeitgleich hoch dosierte Kortisoninfusionen, FALLS das was ist was man damit zum Stillstand bringen kann - damit man keine Zeit verliert.

    Und die Vorbereitungen für CIs liefen gleichzeitig an.

    irgendwann war klar, es gibt keine Diagnose, aber CIs sind unvermeidlich. Beratungen, Aufklärungen, eine Technikern die selbst CIs trägt kam zum Gespräch vorbei, OP-Termin wurde ausgeguckt, überlegt welche Farbe die CIs bekommen sollen.......


    Dann plötzlich, halt stop, Die Befunde passen irgendwie nicht so 100% zusammen, irgendwas ist komisch, wir untersuchen noch weiter........


    Der Chefarzt holte mich alleine zum Gesrpäch:

    Sie ist nicht innenohrschwerhörig! Gar nicht! Das Ohr, Hörnerv, Stammhirn...ist tiptop in Ordnung. Das Gehirn ist völlig in Ordnung!



    ????



    Alle Messwerte bei denen sie was angeben muß, drücken muß wenn sie was hört, Worte erkennen.....sind an der Grenze zur Taubheit! Alles was direkt im Gehirn gemessen wird ist in Ordnung. Es kommt alles an, aber sie kann es nicht wahrnehmen.


    Das ist eine ganz seltene, besondere Form der auditiven Verarbeitungsstörung. Diesen Befund gibt es nur bei jungen Frauen die hoch begabt sind, extrem empatisch, sehr sozial, sehr sensibel, alles und jeden im Blick haben.......Das Gehirn ist irgendwann so überlastet daß es die Sicherung rausschmeißt und macht "ich kann das nicht mehr hören".

    Diese Beschreibung passt zu 100% auf unsere Tochter.


    Da sie das noch nicht so lange hat ist das gut behandelbar und die Prognose ist, daß sie in einigen Wochen oder wenigen Monaten wieder komplett normal hört!


    Es müssen jetzt im Gehirn Umleitungen gebildet werden, das was sie jetzt hat darf sich nicht einschleifen.

    Wenn sie jetzt weiter die Hörgeräte trägt wird sich das manifestieren und ist nicht mehr umkehrbar.


    - Sie bekommt jetzt andere Geräte die nur zusammen mit der FM-Anlage funktionieren, damit ist sie schultauglich - muß aber ihr Gehör (bzw. die Verarbeitung) weiter trainieren. Die wird sie aber nur für eine Übergangszeit brauchen.


    - die Kortisonifusionen waren auf jeden Fall hilfreich um den Stoffwechsel im Gehirn anzuregen und das Bilden von neuen Wegen leichter zu machen. Wäre jetzt eigentlich nicht das Mittel der Wahl gewesen, aber es wird trotzdem was bewirken.


    - Wir stielen so schnell wie möglich eine psycholgische Therapie ein damit sie Strategien lernt sich besser abzugrenzen damit das ihr Gehirn nicht selbstständig machen muß.



    Das war eine echte Achterbahnfahrt! Wir sind da extrem gut aufgehoben, die haben auch mit ihr alle Gespräch sehr, sehr gut geführt. Haben mit ihr erarbeitet wie sie das nach außen kommunizieren kann ohne daß die andern denken sie hätte einen Dachschaden....

    Der Chefarzt hat ihr von seinem eigenen Burnout erzählt und da parallelen gezogen.

    Und wir hatten sehr viel Glück daß jemandem die Befunde irgendwie nicht stimmig vorkamen - in einem anderen KH hätte sie jetzt CIs bekommen, und es hätte gar nichts genützt.......

    Am Dienstag ist der Termin in der Spezialklinik - das wird auch Zeit. Es geht rapide bergab mit dem Hörvermögen.

    Seit einer Woche hat sie neue, stärkere Hörgeräte . Am Montag konnte sie alles hören, seit vorgestern braucht sie beim TV wieder Untertitel.......und sie hat die Geräte in der Stepp-Stunde rausgenommen weil das so gehallt hat - konnte dann aber nicht hören wie 12 Mädels um sie rum geklappert haben, von Musik und Lehrerin ganz zu schweigen.

    Das hat sie sehr erschreckt......ohne Hörgeräte hört sie so gut wie nichts mehr.


    Mit dem Verarbeiten kommt sie überhaupt nicht hinterher. Und wir ehrlicherweise auch nicht.....

    @casa Deine Kinder und meine sind seelenverwand.......die Großen bringen inzwischen viel mehr bewussten Humor. Und sehr gut platzierte Sprüche....aber der Kniprs macht das genau so! Immer!




    Wir hatten Dienstbesprechung mit dem großen Team bei uns im Garten wegen Abstand und so. Herr Mänty ist zuhause, alle Kinder sind instruiert daß das eine wichtige Besprechung ist und ich 2 Std lang NICHT gestört werden möchte!



    Nach 30 Min kommt der Kniprs im Schlafanzug und Gummistiefeln, stellt sich freundlich im Plauderton vor:

    "Moin, wir kennen uns ja noch nicht alle, mein Name ist T. und ich wollte nur mal eben hallo sagen damit sie wissen wer ich bin. Ich geh aber jetzt ins Bett. Gute Nacht allerseits!"


    Genau das wollte ich vermeiden! Fanden aber alle sehr süß......


    er war entwischt......

    Die Aufklärungsstunde war wohl beeindruckend:


    die Förderlehrerin hatte über das Audiogramm Bilder gelegt was man an welcher Schwelle hört (Vogelgezwitscher, normale Unterhaltung, startendes Flugzeug.......) und dann abgedeckt was Tochter nicht hören kann. Das was wohl sehr eindrücklich.


    Alle Schüler haben Ohropax bekommen und dann eine Englisch-Stunde gemacht. Hinterher hat die Förderlehrerin erklärt daß Tochter noch viel weniger hört als sie mit Ohropax. Und daß es vermutlich fortschreitend ist bei im Moment unbekannter Ursache. Da flossen wohl einige Tränen.


    Die Klasse wurde gebeten mit im Blick zu haben wenn Lehrer Tochter von hinten ansprechen, zu leise reden, die FM-anlage nicht nutzen......damit sie das nicht immer alles selbst einfordern muß.

    Das wurde begeistert angenommen, alle sind froh was praktisches helfen zu können.


    Und das ist ne Klasse die sie erst seit 3 Wochen kennt!

    So, man muß ja auch mal Glück haben:


    Ich habe in der HNO-Ambulanz der Uniklink angerufen. Die haben sich das angehört und einen schnellen Termin frei geschaufelt in 2 Wochen. Normalerweise haben sie mehrere Monate Wartezeit.


    Wir sollen uns den Tag freihalten weil schon gleich ne Menge untersucht wird und es sein kann daß wir gar nicht stationär kommen müssen. Das war echt nett am Telefon, das ist ja auch nicht unwichtig.....



    Heute hat Tochter die Aufkläungsstunde für die Klasse zusammen mit der Förderlehrerin.

    Das was du beschreibst hat sie auch schon ansatzweise festgestellt. Aber bei ihr macht die Motivation sicherlich ganz viel aus. Sie WILL singen! Das MUß klappen - und wenn sie da viel Zeit und Energie investieren muß dann ist das eben so.


    Zum Glück ist ihr Hirn süchtig nach Input. Noch geht ihr das nicht auf den Keks sondern sie findet das ne Herausforderung.


    Eine der Chorleiterinnen hat gesagt, erfahrungsgemäß dauert es etwa 6 Monate sich mit neuen Hörgeräten in das Chor-singen einzufinden.

    Danke!


    Ja, sie singt in mehreren Chören, in einer Band als Aushilfe und sie hatte jetzt 2 Solo-Auftritte als Sängerin in der Kirche (hier ist akuter Organistenmangel....). Sie musste viel üben und sich neu einstellen, aber es geht. Solo viel einfacher als im Chor.

    Das müssen wir jetzt diagnostisch klären. Diese Unkenntnis macht sowohl sie als auch uns rappelig.


    Jetzt hat sich sich so grade mit der Situation Hörgeräte, Schwerhörigkeit......abgefunden, jetzt gehts noch weiter.

    Ebura:

    Nee, das ist nicht am Thema vorbei. Du hattest das ja schon mal erwähnt und ich habe mich gestern beim HNo dran erinnert und das angesprochen: Er findet das gar nicht abwegig daß eine -welche-auch-immer-Autoimmunerkrankung der Grund ist. Das wird an der Uniklinik mit untersucht.


    MRT werden wir dann vermutlich stationär machen. Ich hab da Freitag keinen mehr erreicht, Montag weiß ich wann der ambulante Termin ist und was die dann da machen.



    Und die Lehrer....tja. Das ist einfach Mist das dieses Hör-Thema jetzt gleichzeitig mit dem Wechsel von Waldorfschule ans Gymnasium kommt. An ihrer alten Schule war sie Schulsprecherin und hätte zu den Lehrern einen ganz anderen Draht gehabt. Allerings hätten da -weil Privatschule - die ganzen sonstigen Fördermöglicheiten gar nicht gegriffen....

    Also, Cerumen ist raus - aber der anschließende Test ohne Hörgeräte war grottig. Das Resthörvermögen hat sich in den letzten Monaten drastisch verschlechtert - da ist kaum noch was übrig.


    Der HNO war sichtlich erschrocken. Er schickt uns jetzt zur Pädaudiologie der Uniklinik (2 Std Fahrt von hier), erstmal ambulant - dann sicher stationär um das abzuklären. Das ist aber nichts was man schnell raus finden wird sagt er und es gibt auch gar nicht selten den Fall daß solche Hörverluste gar nicht aufgeklärt werden. Auch das kann sein.

    Sie braucht auf jeden Fall neue Hörgeräte die stärker sind. Bei den jetzigen ist nur noch wenig Luft nach oben, und wir müssen weiteren Hörverlust einplanen. auch die Option CIs steht im Raum wenn es so weitergeht und keine zu behebende Ursache gefunden wird.


    Er hat zumindest ein Tumorgeschehen ausgeschlossen weil bei so schwerer Hörminderung dann auch irgendwie neurologische Auffälligkeiten wären. Immerhin!



    Uiuiuiui........


    Tochters einzige und größte Sorge ist ob sie weiter singen kann. Das hat der HNO ihr sehr gut erklärt - daß eben technische Hilfsmittel bei ihr jetzt so lange und intensiv eingesetzt werden bis der Alltag gut funktioniert. Dazu gehört auch Musik.


    Ein Rezept für eine eigene FM-Anlage bekommen wir problemlos, es müssen nur noch ein paar technische Frage mit dem Akustiker geklärt werden wenn es jetzt neue Geräte gibt.


    Sie hat jetzt eine Leih-FM-Anlage in der Schule ist sehr glücklich damit. Die Förderlehrerin hat mit den Lehrern gesprochen und da wird die Akzeptanz wohl eher schwierig. Es gibt 2 die nicht mit umgehängem Micro unterrichten wollen. Nicht wegen Corona sondern wegen nervig.

    Da ist jetzt sie Schulleitung eingeschaltet.

    Ohne FM-Anlage ist inzwischen bei der Verschlechterung gar keine Option mehr. Das ist einfach nötig.


    Mein Gehirn rappelt ein bißchen vor lauter neuen Infos und zu organisierenden Sachen.....