Beiträge von die.lumme

    Mach Dich nicht kirre.

    Locker bleiben und die Nacht verschlafen. Wobei ich mich hier fachlich nicht aus dem Fenster lehnen möchte, da ich ausdrücklich privat hier unterwegs bin.

    In der Notdienst-Apotheke erreichst Du rund um die Uhr eine Apothekerin, die alle Datenbanken griffbereit hat, und mit ihrem Fachwissen auch dafür gerade steht.

    Neee, wiederverwerten ist echt nicht.

    Einmal aus hygienischen Gründen, aber auch wegen möglicher Autoxidation von Bestandteilen (durch kleinste Reste der Vorbefüllung). Dazu ist es manchmal technisch einfach nicht möglich bei bestimmten Rührsystemen. Von Apothekenbetriebsordnung, GMP, Dokumentationspflichten und Qualitätsmanagement fange ich mal grad nicht an :D

    Evtl. ist zu überlegen, ob die Haltbarkeit es hergibt, einen 500g-Ansatz in eine große Kruke zu geben.

    Meist werden Rührsysteme verwendet, so dass die Creme direkt in der Kruke angemischt wird. Das klärt Ihr aber am Besten in der Apotheke direkt.

    Die Manschetten passen nur für den selben Hersteller bzw. manchmal nur für bestimmte Geräte.

    Ich würde ein Gerät wählen, welches das Prüfsiegel der Hochdruckliga hat.

    Oberarmumfang, Arrhythmieerkennung, Duomessung wären noch Stichworte neben der Konnektivität, die ich ansprechen/abfragen würde.

    Es ist einige Zeit (Jahre?) her, dass ich es las... war auf der Uni-Website, sie suchten Probanden.

    An das Wörtchen „Gangstörung“ kann ich mich erinnern. Vermutlich läuft die Studie jetzt, und deshalb gibt es nix zu finden.

    Ich werde mal eine Freundin anmorsen, ob die was genaueres weiß (sie hat die gesamte Forchungs- und Studienlage bzgl. Zöliakie im Blick).

    In der Darmschleimhaut passiert folgendes:

    https://flexikon-mobile.doccheck.com/de/Zöliakie guckst Du unter Pathogenese.

    Kann ich um diese Zeit nicht mehr in laienverständliches Deutsch übersetzen...

    In der Haut manifestiert sich die Zöliakie als Morbus Duhring, da können die spezialisierten Labore die entsprechenden Antikörper bestimmen. Das ist bekannt und etabliert. Allerdings auch noch nicht sonderlich lange.

    Für das Nervensystem wird noch geforscht, das ist alles noch im experimentellen Stadium. Jedenfalls scheint es auch in dem Bereich durch Gluten getriggerte Autoantikörper zu geben.

    Aaaalso: die Zöliakie-typischen Antikörper Transglutaminase und Endomysium werden meist als IgA bestimmt. Wenn man aber überhaupt keine Antikörper der Klasse IgA bilden kann (=negatives Gesamt-IgA), sind selbstverständlich auch die zöliakietypischen Transglutaminase-IgA und Endomysium-IgA negativ.

    Dann weicht man aus auf die zöliakiespezifischen Antikörper der IgG-Klasse, hier werden meist die deamidierten Gliadinpeptide IgG bestimmt.

    Es hängt halt vom Labor ab, welche Tests sie anbieten, grundsätzlich gäbe es auch Transglutaminase-IgG und Endomysium-IgG, sowie deamidierte Gliadinpeptide IgA (wenn ich alles noch richtig im Kopf habe).


    Und wenn man so ein Vogel ist wie ich, dann bildet man keinen einzigen dieser oben genannten Antikörper, kann aber dennoch Zöliakie haben. Es gibt zöliakiespezifische Antikörper, die sich gegen Hautstrukturen richten und auch welche, die sich gegen Nervenstrukturen richten (ob die zu den IgA oder IgG gehören, weiß ich nicht, vielleicht gibts auch da beide Varianten).


    Wenn Deine elena s Antikörper schon vor der Diagnose negativ waren, dann taugen sie nichts zur Verlaufskontrolle. Dann bleibt nur die Kontrollbiopsie in vernünftigen Abständen/bei Bedarf.

    Dann werdet Ihr die Ergebnisse ja auch vor der Reise bekommen... oder mal heimlich mit dem Arzt sprechen, dass Ihr erst nach der Reise einen Termin für die Ergebnisse bekommt.

    Ich mein, hättet Ihr den Biopsietermin erst nach der Reise, müsste er so lange auf jeden Fall glutenhaltig essen. Wenn die Biopsie gelaufen ist, hat er völlig unabhängig vom Ergebnis freie Wahl ob glutenhaltig oder glutenfrei. Da Ihr für Dich eh immer glutenfreie Ecken finden müsst, kann er sich anschließen, wenn er mag. Wenn nicht, dann halt nach dem Urlaub, dann mit Ergebnis in der Hand.

    Auf das Ergebnis von Mini2 bin ich auchgespannt.

    Wann ist Euer Urlaub?



    Zum Ende unserer „letzten Woche“, in der Wir Umgestellt haben und die letzten glutenhaltigen Lieblingsspeisen verzehren wollten, mochte das Kind schon nicht mehr. Die letzte halbe Packung Lieblingskäsetortellini haben wir dann doch in den Müll geschmissen.


    Vermutlich wird es Deinem Sohn ähnlich gehen.

    „Glutenunverträglichkeit“ ist (noch) nicht richtig definiert.

    Es gibt die nachweisbare Weizenallergie (so wie Katzenhaarallergie IgE-vermittelt) und die Zöliakie als Autoimmunerkrankung. Da bilden sich durch Gluten körpereigene Abwehrstoffe, die sich gegen die körpereigenen Strukturen richten (insbesondere die Dünndarmschleimhaut, aber auch die Haut und das Nervensystem).

    Bei der „Glutenunverträglichkeit“ diskutiert man, ob es von bestimmten Abwehrstoffen im Getreide ausgelöst sein könnte (ATIs, aber die These ist eigentlich schon wieder widerlegt), oder ob es an den FODMAPs liegen könnte (bestimmte Oligosachharide). Es gibt mit Sicherheit noch andere Ideen zu dem Thema.

    Jepp, das mit der Krankenhausküche verstehe ich auch nicht.

    Aber das scheint es öfter zu geben... eine Zöli-Freundin von mir war in Rostock im KH. Sie ist eh sehr dünn und hatte satte 3 Tage nichts zu essen, außer zuerst ein paar Nüsschen vom Kiosk und später die Sachen, die ihr ihre WG-Mitbewohner gebracht haben.


    Äh, sorry, ich wollte eigentlich keine Gruselgeschichten verteilen... Im Allgemeinen geht es problemlos gut!

    Das mit der Schule geht nur bei verpflichtendem Mittagsangebot.

    Unser Kindergarten und Grundschulhort war mit einem Koch gesegnet, der echt die Ärmel hochgekrempelt hat (und es gab nur eine Panne, die das Kind selbst rechtzeitig bemerkt hat, der Klassiker: Röstzwiebeln).

    Die weiterführende Schule war zum Glück während unserer Anmeldezeit eh dabei den Caterer zu wechseln, da hab ich einmal im Sekretariat die Diagnose vorgezeigt (nicht da gelassen oder kopieren lassen). Der alte Caterer hätte es nicht gekonnt (die Klinikküche eines großen Krankenhauses unserer Landeshauptstadt!), der neue hatte keine Probleme.

    In Restaurants und Gaststätten erlebe ich hier im Norden im schlimmsten Falle sehr traurige Gesichter und die Aussage „das bekommen wir hier in unserer Küche nicht mit der nötigen Sicherheit hin“, im Normalfall krempeln aber alle hochmotiviert die Ärmel hoch und finden Lösungen.

    Letztes Jahr in München war ich echt erschüttert. Mir wurde das Gefühl vermittelt, als hätte ich Scheiße mit Kotze haben wollen, solche Gäste wollen sie gar nicht haben. Als Mensch war ich denen völlig egal! Das waren drei Tage mit verschiedenen Restaurants, Gaststätten, Biergärten. Auch im Hotel musste ich sehr deutlich werden, dass ich zum Frühstück nicht nur Eier, Wurst, Käse, Obst und Gemüse essen möchte, sondern auch zumindest eine kleine kohlenhydrathaltige Beilage hätte (ja, ich hatte bei der Buchung rechtzeitig und vorab schon telefonisch bescheid gefragt).

    Die muss man mit dem nötigen Ernst und der nötigen Vehemenz schulen.

    Und das betroffene Kind muss selbst dafür einstehen.


    Da mag ich zwei Geschichten aus unserer Zöli-Schwerpunktkur zum Besten geben: ein zauberhaftes, blond gelocktes Mädchen war dabei, betroffen seit allerfrühester Kindheit. Konnte selbst noch nicht lesen und war es gewohnt zu fragen „darf ich das essen?“. Ganz böse Falle, wenn sie auf fremde Menschen traf, die um ihre Zöliakie nicht wussten oder die nicht ernst nahmen.

    Perfekte Überleitung zum nächsten Punkt: ich habe ein nicht-represäntatives Nord-Süd-Gefälle wahrgenommen. Je südlicher die Familien verortet waren, desto größere Schwierigkeiten hatten sie im Alltag ernst genommen zu werden. In der Schule, im Kindergarten, im Freundes- und Verwandtenkreis.

    Ich selbst war bisher nur selten im Süden, muss aber die schlechte Erfahrung bestätigen (hier vor allem Restaurants/Gaststätten).