Ich möchte hierfür einen extra Thread aufmachen da es sein kann dass in dem Thread für petitionen nicht so viel reingeklickt wird.
Mich macht es so traurig und wütend.
Ich möchte hierfür einen extra Thread aufmachen da es sein kann dass in dem Thread für petitionen nicht so viel reingeklickt wird.
Mich macht es so traurig und wütend.
Dnke für den Thread. ich finde das auch schrecklich, dass die kleine das Medikament nicht bekommt.
Hagendeel
Danke fürs Posten. Hab unterschrieben.
Könntest du kurz erklären, worum es geht?
Es geht um ein 9-jähriges Mädchen, das an einer seltenen Erkrankung leidet, durch die das Gehirn abgebaut wird und die - nachdem sich der Gesundheitszustand kontinuierlich verschlechtert - unweigerlich nach wenigen Jahren zum Tod führt.
Es gibt ein Medikament einer US-Pharmafirma, das in einer Studie in Hamburg-Eppendorf erprobt wurde, aber noch nicht zugelassen ist. Die Studie ist bereits abgeschlossen und gab Anlass zur Hoffnung. Bei einigen teilnehmenden Kindern hat sich der Zustand nicht weiter verschlechtert, bei einigen sogar verbessert.
Das Mädchen darf aber an dieser Studie nicht mehr teilnehmen und kann das Medikament erst in ein paar Jahren bekommen, wenn die Zulassung durch ist. Bis dahin ist es aber zu spät. Die Petition möchte erreichen, dass die Firma das Medikament an das Mädchen herausgibt.
Erst vor ein paar Tagen gab es dazu einen Bericht auf der BR-Homepage. Mich hat das auch sehr erschüttert. Ich schau mal, ob ich ihn wiederfinde.
*edit: das ging schnell: http://www.br.de/nachrichten/n…menz-hannah-vogel100.html
Unterschrieben und schubs