Jemand mit Marfan-Syndrom hier?

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  • Hallo!
    Ich muss jetzt doch mal hier fragen, auch wenn es unwahrscheinlich ist.


    Gibt es hier noch jemanden, die/der selbst oder Kinder oder Partner am Marfan-Syndrom erkrankt ist?
    Ich selbst habe es geerbt und lebe ganz gut damit. Ich würde mich gerne mit jemandem austauschen. Auch wegen meiner Tochter. Ob sie das Marfan-Syndrom von mir geerbt hat wissen wir noch nicht.

    Liebe Grüße von Peppi mit Groß-S, Klein-S und Mini-S


  • Ich schreib jetzt doch mal kurz, obwohl ich für einen Austausch nicht in Frage komme.


    Ich hatte - vermutlich vom Yoga-Kopfstand - eine Dissektion der Aorta Vertebralis im Mai 2014.


    Daraufhin wurde nach Marfan und Ehlers-Danlos getestet. U. a. auch weil ich in gewissen Bereichen eine Art Überbeweglichleit habe, die sich bei uns durch die ganze weibliche Linie unserer Familie zieht.


    Es wurde weniger meinetwegen getestet - ich lebe gut damit und bin seit der angerissenen Halsschlagader wesentlich achtsamer geworden im Umgang mit mir selbst - als vor allem wegen meiner Tochter. Einfach damit sie weiß ob sie betroffen ist.


    Ergebnis: negativ


    Also wenn überhaupt dann Typ VI. Aber ob jetzt Marfan oder Ehlers-Danlos hab ich vergessen.


    Darf ich fragen worauf Du achten mußt?


    Ich bin, obwohl bei der Testung ja nichts rauskam, unsicher was ich noch Yoga-spezifisch machen darf und was nicht.



    Tapatalk

  • Der Sohn einer Freundin hat das.
    Sie sagt, es ist seeeehr selten, 500 Kinder weltweit? Oder so.


    Soll ich sie was fragen? Sie ist inzwischen Expertin zu dem Thema, da es kaum ein Arzt kennt.

  • eine Dissektion der Aorta Vertebralis

    Arteria vertebralis natürlich.. #schäm

    Sie sagt, es ist seeeehr selten

    Ich weiß nicht wie es bei Marfan ist, aber bei Ehlers Danlos wird eine hohe Zahl von unbekannten Fällen vermutet. Geht ja nicht jeder überbewegliche Mensch zum Arzt..

  • Das Lange Forum (www.langes-forum.de) hat eine marfan-Abteilung. Dort sind ein paar Betroffene. Dann gibt es auch noch die Marfan-Hilfe, aber die kennst du vermutlich schon.

    es grüßt rosarot mit himmelblau (* april 09) und kunterbunt (*märz 11)