Jemand mit Marfan-Syndrom hier?

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    Hallo!
    Ich muss jetzt doch mal hier fragen, auch wenn es unwahrscheinlich ist.

    Gibt es hier noch jemanden, die/der selbst oder Kinder oder Partner am Marfan-Syndrom erkrankt ist?
    Ich selbst habe es geerbt und lebe ganz gut damit. Ich würde mich gerne mit jemandem austauschen. Auch wegen meiner Tochter. Ob sie das Marfan-Syndrom von mir geerbt hat wissen wir noch nicht.

    Liebe Grüße von Peppi mit Groß-S, Klein-S und Mini-S

    Ich schreib jetzt doch mal kurz, obwohl ich für einen Austausch nicht in Frage komme.

    Ich hatte - vermutlich vom Yoga-Kopfstand - eine Dissektion der Aorta Vertebralis im Mai 2014.

    Daraufhin wurde nach Marfan und Ehlers-Danlos getestet. U. a. auch weil ich in gewissen Bereichen eine Art Überbeweglichleit habe, die sich bei uns durch die ganze weibliche Linie unserer Familie zieht.

    Es wurde weniger meinetwegen getestet - ich lebe gut damit und bin seit der angerissenen Halsschlagader wesentlich achtsamer geworden im Umgang mit mir selbst - als vor allem wegen meiner Tochter. Einfach damit sie weiß ob sie betroffen ist.

    Ergebnis: negativ

    Also wenn überhaupt dann Typ VI. Aber ob jetzt Marfan oder Ehlers-Danlos hab ich vergessen.

    Darf ich fragen worauf Du achten mußt?

    Ich bin, obwohl bei der Testung ja nichts rauskam, unsicher was ich noch Yoga-spezifisch machen darf und was nicht.


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