Diagnose ALS - wer hilft den Angehörigen?

oh mein gott.

das tut mir entsetzlich leid.

mein vater ist daran gestorben, das ist jetzt 5 jahre her.

ihr wohnt in OWL? bitte wendet euch ans bergmannsheil in bochum. da gibt es eine spezielle station, die haben meiner erinnerung nach auch beratung für angehörige.

das haben wir nicht in anspruch genommen, weil wir eine große familie sind und uns untereinander aufgebaut haben. und weil es sehr schnell ging, er hat keine drei jahre gelebt nach der diagnose.

sie soll UN_BE_DINGT ein gutes palliativnetzwerk kontaktieren. schon jetzt. meinem vater wurde das immer verwehrt bzw. ausgeredet. gute palliativpflege hätte auch für meine mutter vieles leichter gemacht.

da war der hausarzt auch nicht so der kracher.

wie läuft es mit der KK? wir mussten für jeden scheiß kämpfen. ich habe das irgendwann so gemacht, dass ich im umgang mit der "BIG - direkt gesund" meine ganzen ansozialisierten höflichkeitsdinger habe fallen lassen (ich rate auch allen von dieser kasse ab).

leider habe ich damals auch keinen gefunden, der da mit wenig aufriss was hätte machen können. deshalb habe ich das allein gemacht und mein dampfhammerpotenzial verbraten (umbau bad war scheiße, sprachcomputer scheiße, augensteuerung ganz schlimm... bis wir die hatten, konnte er nicht mehr so sitzen, dass der sie hätte bedienen können).

das forum der deutschen gesellschaft für muskelerkrankungen ist so lala - ich habe da nicht viel geschrieben. liegt auch daran, dass es aufriss ist, ein forum für das thema zu "beschicken".

ABER: ich empfehle dringend, falls nicht schon vorhanden, einen account bei facebook. auf den seiten verschiedener betroffener findet ein sehr herzlicher, für meine begriffe hilfreicher austausch statt. und da ist man/frau dann ja eh.

DU hilfst deiner freundin übrigens schon _sehr_ mit dem angebot, SIE auch mal aufzubauen. diese krankheit ist ein perverser menschenfresser, wie ich noch keinen gesehen habe (und ich kenne schon zwei, drei), und daneben scheint es NICHTS mehr geben zu können. daher ist alles, was deiner freundin auch ein paar schöne momente beschert, absolut gold wert. es wenden sich angesichts einer solchen sache, die halt nur auf eins zuläuft und dann auch noch dermaßen brutal, viele menschen ab, die das nicht mittragen können.

ach ja, und was ich persönlich gut fand, war, als mein vater dann gestorben war, wenn sich leute das mit der erlösung verkniffen haben. natürlich hatte er sich schlimm gequält. und natürlich war er auch nicht mehr 21. aber so zu tun als sei es einfach zu 90% positiv, dass der mensch jetzt weg ist, finde ich unerträglich. da bin ich auch schon bei meinem opa ausgerastet, der ja krebs hatte. aber gerade bei ALS neigen die leute, die etwas distanz haben, zum "aufatmen", und aus angehörigensicht verursachte mir das den wunsch, den panzerschlüssel zu zücken.

lg patrick

https://bergmannsheil.bg-klini…yotrophe-lateralsklerose/

hier bergmannsheil

bei facebook empfehle ich diese seite von alleliebenschmidt:

https://www.facebook.com/AlleLiebenSchmidt/

ach ja, und ich weiß nicht, wie fit er ist und ob er noch will. aber meiner erfahrung nach können auch ALS-erkrankte durchaus noch schöne tage haben (sofern sie wollen, mein vater wollte meist nicht). es ist nur ein RIESIGER aufriss, diese zu gestalten.

falls deine freundin das will, kannst du ihr dabei ggf. ganz praktische hilfe anbieten.

lg patrick

ich hoffe, es hilft was :-(, wenn noch was ist, markier mich gerne.

lg patrick

Es gibt in Baiersbronn eine Klinik, Selzerklinik, die ebenfalls auf ALS spezialisiert. Ich kenne sie nur von Berichten, aber die waren jeweils sehr zufrieden. Nicht als Akutbehandlung sondern zur Rehabilitation bzw. Stabilisierung.