neues von mir - etwas länger - viel passiert...

  • Ich habe nie diese negativen Gedanken nachvollziehen können. Jedes Kind ist ein Geschenk! #herz

    Alles Liebe also von mir für euch und eure Kinder!


    Ich habe nur ein Kind. Nicht freiwillig. Es hat einfach nur einmal geklappt. Und ich freue mich immer total, wenn ich Familien mit vielen Kindern sehe. Für mich ist das einfach nur schön!

    Nehmt die Stöcke aus dem Arsch - wir machen Lagerfeuer!

  • Finde ich genau so. Kinder sind ein Segen! Es ist so schön einfach unbeschreiblich. Am liebsten würde ich 6 Kinder haben - Ist aber auch sehr stressig, ist es aber Wert :)

  • Familienglieder, die sich das Maul über jemanden zerreißen, haben oft entweder Angst, dass die anderen gut finden was das "schwarze Schaf" macht, weil das ja impliziert dass sie selbst es nicht gut, weil anders, machen. Oder sie sind so unsicher im Umgang mit dem "schwarzen Schaf", dass sie Angst haben blöd dazustehen deshalb. In jedem Fall geht es nicht um dich!

    Es ist trotzdem nicht fair, aber vielleicht schaffst du es, es dir nicht zu sehr zu Herzen zu nehmen. Es hat nichts mit dir zu tun.


    Du liest dich sehr liebevoll und wahrscheinlich hat euer jüngster Sohn das gespürt und deshalb beschlossen, auch in diese Familie zu wollen. Ich nehme an, er wird es nicht bereuen #herzen


    Eine Freundin von mir musste sich auch gerade viel anhören. Ihr 5. Kind hat eine chronische Krankheit mit erblicher Komponente und sie hat das 6. Kind, mit dem sie jetzt unerwartet im "zarten" Alter von 48 Jahren schwanger wurde, trotzdem bekommen. Ja warum auch nicht, Leben ist das was passiert wenn man andere Pläne hat und sie und ihr Mann wissen wohl am Besten, ob sie das schaffen können. Bisher wirken sie zwar k.o., aber immer noch sehr liebevoll und zufrieden :)


    Ich drücke euch die Daumen für die Magensondenentwöhnung und die Parkberechtigung!

  • Vielen Lieben Dank für die aufbauenden Worte. Schön zu wissen dass man sich nicht schämen muss dafür das man 1. soviele Kinder hat und 2. auch das, nach einem Behinderten Kind noch bekommt.


    Mir ist Familie sehr wichtig, deswegen tut mir das Verhalten meiner Familie sehr weh. Bisher hat sich wirklich, bis eben auf meinen Bruder - mit dem ich Zeitlebens ja am wenigsten zu tun hatte, keiner aus meiner Familie gemeldet. Weder direkt noch indirekt.

    Nichtmal meine Schwester, die eigentlich meine 2. Mama ist. Sie hat bald geburtstag, ich werde ihr trotzdem eine Nachricht schicken. Wenn dann auch nix kommt, ja, dann kann ich es auch nicht ändern. Dann ist meine Familie nicht (mehr) so wie sie mal war. Sogar Ex Partner von Familienmitgliedern die lange in der Familie integriert waren, waren immer gern gesehen auf der Besuchercouch, auf Familienfesten oder sonstwie. Und ich habe die 4 Kinder meiner Schwester mit Großgezogen. Unter anderem die beiden die sich nach meinem Austritt aus dem Familienchat so erbost haben. Zumindest sind das die einzigen von denen ich weiß das sie dazu geschrieben haben. Wobei die eine sehr gleichgültig schrieb und die andere richtig am schimpfen war...


    Naja, ich hatte nie die tollste Stellung. Immer die kleine, die nix weiß, nix tut, nix kann. Sich an anderen ein Beispiel nehmen sollte was leistungen angeht. Musste mir als 7 1/2 jährige schon anhören das meine kleinere Nichte alles viel besser kann als ich. Aber sich damit beschäftigt das ich das auch so lerne, hat sich auch niemand.


    Icg glaube so langsam ich war einfach blind. Hab die Anfeindungen ausgeblendet über die Jahre. Früher habe ich mich gewehrt, da habe ich mit meiner Mutter und meiner Schwester ziemlich zoff gehabt. Das Verhältnis zu meiner Schwester hat da beiderseitig einen irreperablen Knacks bekommen. Aber irgendwann haben wir uns so wieder angenähert das man miteinander umgehen konnte und auch wieder lachen konnte zusammen.


    Noch 3 Wochen, dann werde ich ja sehen ob ich mir meine Familie, wie ich sie gesehen habe, nur eingebildet habe oder ob noch Hoffnung besteht.


    Was den Parkausweis betrifft, wir klagen jetzt. Begründung wird im groben sein nur weil sie Körperlich unversehrt ist, heisst das noch lange nicht das sie motorisch in der Lage ist zu laufen, zu sitzen etc.

    Denn darauf basiert die Ablehnung. Sie hat keine körperliche beeinträchtigung! wobei ich findedas auch das fehlen der Motorik was das laufen, sitzen etc. verhindert ja auch eine körperliche Beeinträchtigung ist, oder nicht?

    Viele Grüße Wiebke


    - Rechtschreibfehler dürfen gern ignoriert werden - mein Lektor hat zur Zeit Urlaub...! -


    Bin manchmal so in Eile, hab dann keine Zeit mehr groß Korrektur zu lesen. Ich bitte um Verzeihung und hoffe man kann es trotzdem lesen :)

  • aber motorische Einschränkungen sind das physische Einschränkungen.

    Ein Kind was keine komplette/ durchgehnede Kompfkontrolle hat, kann nicht laufen. ich kenne die Diagnosen nicht und von deiner Beschreibung klingt es als hat deine Tochter Probleme Bewegungen zu kontrollieren und als wären da Lernprozesse die nicht oder nur sehr verzögert gelernt werden. Auch das sind physische Probleme. dein kind wird ja größer und schwerer, da braucht es dann ja wohl deutlich mehr Hilfe und ihr einen sicheren Parkplatz damit das Kind sicher transportiert werden kann.


    Bei deiner Familie wünsche ich dir, dass sie sich wieder beruhigen und es nur sowas wie ein Schock war.

    Ich persönlich finde es super, wenn Menschen sich nach besonderen Kindern weitere kinder zu bekommen zu trauen und das durchziehen. Davon profitieren am allermeisten diese besonderen Kinder. (Auch wenn es für die Eltern anstrengend ist). Ich sehen das immer wieder in meiner einen Familie. Dieses strahlen von N. wenn die kleine Schwetser morgens ans Bett kommt um sie zu begrüssen. Das ist so schön.

  • Ja, das wäre auch noch eine gute argumentation. Wir haben erstmal formell Klage eingereicht um die Frist zu wahren, ausgearbeitet wird das dann noch. Danke für deine einschätzung, da ist bestimmt einiges mit bei was man in den wiederspruch einfliessen lassen kann.


    Danke auch für deine Worte wegen meiner Familie. Ich glaube nicht an den ersten Schock, aber wer weiß, vielleicht sehe ich das auch zu schwarz.


    Was ich nicht verstanden habe ist folgendes:

    Ich sehen das immer wieder in meiner einen Familie. Dieses strahlen von N. wenn die kleine Schwetser morgens ans Bett kommt um sie zu begrüssen. Das ist so schön.

    Meinst du deine EIGENE Familie odr kennst du eine Familie wo das so ist?


    Hier ist es auch so - die Kleine himmelt Ihre große Schwester an und freut sich immer wenn sie mal was mit ihr macht. Für Zwillinge ist die große doch recht reserviert und ignorant. Aber im Moment kommen öfter richtig schöne Momente zwischen den beiden wo auch die grössere mal interesse zeigt. Den Nachzügler lieben sie beide heiss und innig und ich glaube der kleine ist mit ein Grund dafür warum unser besonderes Kind in den Letzten zwei Monaten so einen Megasprung gemacht hat. sogar die Physiotherapeuten sehen das. Ich denke ja immer vieles ist vielleicht einfach wunschdenken oder schönreden. Aber wenn das sogar aussenstehende Therapeuten sehen... :) Die Kopfhaltung ist wieder um einiges besser, der wunsch zu stehen wird immer größer und auch die Fähigkeit zu stehen wächst. Die Physiotherapeuten stellen sie immer an so Schaumstoffklötze und die arme oben drauf, sonst nur angelehnt an das Kissen. Früher wurden die arme von einer gegenüberliegenden Person festgehalten und Schultern und Po gestützt. heute klappt das entweder nur an den Armen gehalten oder nur am po gestützt. Sie kippt auch längere Zeit nicht zur Seite weg. Und sie Will unbedingt vorwärts kommen. auch da ist sie gerade wieder voll in einem entwicklungsschub. Wo sie sonst sich auf den Bauch gedreht und mit den Füssen irgendwie vorwärts geschoben hat, Kopf auf dem Boden, Arm unter dem Körper eingeklemmt und nur mit Hilfe herauszubekommen - kann sie jetzt den arm selbst herausziehen, nimmt die arme nach vorne in den ellbogenstützt, der Kopf oben und die Beine unter den Bauch und zumindest einmal schafft sie sich fast wie ein krabbeln vorzubewegen. Danach klappen die arme weg weil sie die noch nicht nachziehen kann und sie schiebt sich wieder vor mit Kopf auf dem Boden etc. Aber mittlerweile fast immer mit den Knien unter dem Körper, Popo oben. Und das dann den ganzen Tag immer weiter. Über die Decke, den Teppich bis hin zu den Fliesen - dann wird sie wieder auf die Decke gelegt und das ganze beginnt von vorne :D


    Und manchmal geht die größere hin und küsst sie auf den Kopf, streichelt sie, deckt sie zu oder bringt ihr eine Puppe :D Und die Kleine strahlt jedesmal mit der Sonne um die Wette.

    Viele Grüße Wiebke


    - Rechtschreibfehler dürfen gern ignoriert werden - mein Lektor hat zur Zeit Urlaub...! -


    Bin manchmal so in Eile, hab dann keine Zeit mehr groß Korrektur zu lesen. Ich bitte um Verzeihung und hoffe man kann es trotzdem lesen :)

  • Maggan22 ,


    ich arbeite in der Familie. Wir versorgen das Kind im Rahmen der außerkljnischen Kinderintensicvpflege.

    N. ist schwerst mehrfachbehindert mit lebenslimitierender Erkrankung.


    Wie schön, dass sie solche Fortschritte macht udn ja, kleiner Geschwister können sowas durchaus pushen.

  • Zur Magensondenentwöhnung habe ich kürzlich einen Artikel auf Zeitonline gelesen. Es gibt eine Klinik in Graz, die unter anderem Kindern mit Magensonden hilft, normal essen zu lernen. Es gibt anscheinend nur ein kurzes Zeitfenster, in dem Kinder lernen zu essen, also ganz grundsätzlich: größere Stücke im Mund haben, kauen, schlucken. Das war mir gar nicht klar.

    Alles Gute für deine Zwillinge!

    Merksatz für heute: Ich will nicht so hart zu mir sein und mich mit Wohlwollen anschauen.

  • ich arbeite in der Familie. Wir versorgen das Kind im Rahmen der außerkljnischen Kinderintensicvpflege.

    N. ist schwerst mehrfachbehindert mit lebenslimitierender Erkrankung.


    Wie schön, dass sie solche Fortschritte macht udn ja, kleiner Geschwister können sowas durchaus pushen.

    Achso. Mensch sowas ist immer schlimm :( Ich bewundere die Leute die mit sowas tagtäglich umgehen können ohne daran zu zerbrechen. Ich würde das immer viel zu nah an mich heran lassen :(


    Da ja keiner sagen kann was unsere kleine alles schaffen können wird oder nicht, ist jeder noch so kleine Fortschritt hilfreich. Auch um nicht die Hoffnung zu verlieren.


    Zur Magensondenentwöhnung habe ich kürzlich einen Artikel auf Zeitonline gelesen. Es gibt eine Klinik in Graz, die unter anderem Kindern mit Magensonden hilft, normal essen zu lernen. Es gibt anscheinend nur ein kurzes Zeitfenster, in dem Kinder lernen zu essen, also ganz grundsätzlich: größere Stücke im Mund haben, kauen, schlucken. Das war mir gar nicht klar.

    Alles Gute für deine Zwillinge!

    Es gibt viele Kliniken die sich darauf spezialisiert haben. Leider basieren die meisten Therapien darauf das die Kinder aktiv und vor allem verbal mitwirken. Das kann meine Tochter leider nicht. Wir haben einen Spezialisten im Nachbarort, der ist ziemlich bekannt und hat einen sehr guten Ruf. Den zahlt die Krankenkasse aber nicht. Aber egal, er soll sich die kleine mal ansehen und eine einschätzung abgeben ob die Entwöhnung MIT Magensonde überhaupt machbar ist oder ob wir doch erstmal die PEG legen lassen sollten. Im Moment ist von SPZ Seite ein (Über)Leben ohne Magensonde nicht vorstellbar

    Viele Grüße Wiebke


    - Rechtschreibfehler dürfen gern ignoriert werden - mein Lektor hat zur Zeit Urlaub...! -


    Bin manchmal so in Eile, hab dann keine Zeit mehr groß Korrektur zu lesen. Ich bitte um Verzeihung und hoffe man kann es trotzdem lesen :)

  • Die Fortschritte die du beschreibst klingen sehr schön und die Beschreibung sehr liebevoll #herzen

    Ich habe nicht viel Ahnung von den körperlichen Gegebenheiten bei deinen Töchtern, ich weiß nur dass Geschwisterkinder ja auch tlw. wieder in regressive Phasen kommen, wenn ein Baby da ist. Wollte ich nur schreiben, um eine eventuelle Enttäuschung wenn eure Tochter Rückschritte macht eventuell etwas abzufedern. Aber vielleicht lässt sie das ja aus ;)


    Ich wünsche dir ein dickes Fell gegenüber deiner Familie - und das es nicht notwendig ist. Ich fürchte aber schon, anhand deiner Beschreibungen :(