Vererbbarer Brustkrebs - Gentest?

  • Hallo


    Meine Mutter ist vor 18 Jahren 2 Jahre nachdem

    Der BK das erste mal aufgetreten ist verstorben.

    Laut meinem Vater handelte es sich um ein medulläres Mammakarzinom. Jetzt habe ich recherchiert und herausgefunden das es sich bei diesem eher seltenen Karzinom um ein durch das BRCA1 Gen aufgelöstestes Karzinom handelt.

    Ich würde mich gerne testen lassen, und dann mich auch entsprechend verhalten sollte der Test positiv sein.

    Kennt sich jemand damit aus und/oder hat diesen Test schön gemacht?


    Lg Utopia

    Wer bin ich - und wenn ja wieviele?

  • Meine Mutter hatte Mitte 40 Brustkrebs, meine uroma ist mit Mitte 30 dran gestorben.

    Da bei meiner Mutter Mitte der 90er noch kein gentest gemacht wurde, hatte ich, je mehr ich auf die 45 zugehe, das Bedürfnis zu wissen, woran ich bin. Zum einen würde das eine engmaschigere Vorsorge bedeuten, zum anderen hätte ich mir - nun, da die Familienplanung abgeschlossen ist, die Eierstöcke entfernen lassen, da das Risiko daran zu erkranken auch deutlich erhöht ist und man das häufig nicht rechtzeitig erkannt wird.

    Mein Frauenarzt hat mich an die Humangenetik der hiesigen Uniklinik verwiesen, die haben mir am Telefon gesagt, dass sie gerne meine Mutter testen würden, da immer das älteste, weibliche Familienmitglied getestet werden soll.

    Meine Mutter war einverstanden (nachdem sie über 20 Jahre nichts von dem Thema wissen wollte), sie hat (gesetzlich versichert) eine Überweisung gebraucht, ich (privat) nicht. Ich habe einiges an Unterlagen zugeschickt bekommen, wo ich die Familiengeschichte bezüglich Krebs zusammenschreiben sollte.

    Wir sind dann damit zu der Beratung. Ein netter Arzt hat dann alles mit uns durchgesprochen: was genau getestet wird, wie stark das Risiko an Brustkrebs zu erkranken bei den jeweiligen Genveränderungen erhöht ist, inwiefern sich bei positiver Diagnose etwas an der Vorsorge ändert. Dass man heute eigentlich nicht mehr dazu rät prophylaktisch die Brüste abzunehmen, sondern nur die Eierstöcke. Auch dass der Test freiwillig und streng vertraulich ist.

    Dann hat er mithilfe unseres Stammbaums unser persönliches Risiko das Gen zu haben ausgerechnet. Bei meiner Mutter lag es bei gut 45%, bei mir waren es knapp unter 20 %.

    Zum Schluss hat meine Mutter ein paar Röhrchen für die Blutabnahme bekommen, da es eine Wartefrist zwischen Beratung und Test von fünf Tagen gibt. Damit konnte sie dann zu ihrem Hausarzt.

    Außerdem haben wir noch das Angebot bekommen uns psychologisch begleiten zu lassen.

    Zwei Tage später habe ich alles nochmal schriftlich zusammengefasst bekommen, 6 Wochen nachdem meine Mutter dann ihr Blut eingeschickt hatte, kam ein Brief mit der Einladung zur Ergebnisbesprechung. Das wird nur im persönlichen Gespräch gemacht.

    Der gleiche Arzt hat uns dann mitgeteilt, dass erfreulicherweise keine Genmutation gefunden wurde. Für meine Mutter ändert sich nichts in der Vorsorge (mit knapp 70 und seit 25 Jahren gesund), bei mir wurde von jährlicher Mammographie auf alle zwei Jahre umgestellt.

    Das Ergebnis habe ich schriftlich mitbekommen und konnte selbst entscheiden, ob ich das meinem Frauenarzt mitteile.

    I feel like procrastinating... but I think I'll wait.

  • Ich habe den Test in der Uniklinik Köln gemacht.

    Ich habe mich dort gut beraten gefühlt und bin auch jetzt noch dort im Vorsorgeprogramm.

    Wenn du Fragen hast, kann ich gerne antworten :)

  • Meine Mutter hatte zweimal Burstkrebs. Ein weiterer Brustkrebsfall traf die Schwester meines Vaters. Über meine Frauenärztin bin ich in einem Studienprogramm für familiären Brust- und Eierstockkrebs der TU Dresden gelandet. Dabei wurden auch die beiden bekannten Gene überprüft, sowie ein statistisches Risiko ermittelt. Leider lägen keine Unterlagen mehr zu meiner Mutter vor, da sie bereits (an etwas anderem) verstorben ist. Die Gene wurden bei mir nicht gefunden, aber mein Risiko liegt dennoch bei 38%. Seitdem bin ich nun in der intensiven Vorsorge. Solange ich stille, muss ich halbjährlich zum Ultraschall. Wenn wir mit dem Stillen durch sind, kommt MRT und Mammographie hinzu. Wobei ich gestehen muss, dass mir die letzten beiden Untersuchungen Zuviel sind. Mir würde der regelmäßige Ultraschall ausreichen. Bei einem seltsamen Befund könnte man immernoch weitere Untersuchungen machen. Leider gibt es in der Studie strenge Vorgaben, also erwartet mich das komplette Programm, wenn ich dabei bleiben möchte. Aber noch stillen wir ;)


    Mit der was-wäre-wenn-Frage hab ich mich auch schon eine Weile rumgeschlagen. Besonders während der Wartezeit auf die Testergebnisse. Im Gespräch hieß es, dass bei einem erhöhten Risiko auch dazu geraten wird, nach Abschluß der Familienplanung Eierstöcke, Gebärmutter oder Brüste prophylaktisch entfernen zu lassen. Mit diesem Punkt kann ich mich bis heute nicht anfreunden :(

    Gruß Biene


    *** Still- und Trageberaterin ***

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    Die Arbeit läuft Dir nicht davon, wenn Du Deinem Kind den Regenbogen zeigst. Aber der Regenbogen wartet nicht, bis Du mit der Arbeit fertig bist.

  • Mir würde der regelmäßige Ultraschall ausreichen. Bei einem seltsamen Befund könnte man immernoch weitere Untersuchungen machen. Leider gibt es in der Studie strenge Vorgaben, also erwartet mich das komplette Programm, wenn ich dabei bleiben möchte. Aber noch stillen wir

    Den regelmäßigen Ultraschall kann auch deine Frauenärztin machen, wenn sie sich da kompetent fühlt.

    Diese Option hatten wir nämlich auch besprochen, als ich sagte, dass mir das zu viel Aufhebens wäre diese großen Untersuchungen machen zu lassen. (Aufhebens, eben auch emotioanal)

    Was meine Kasse noch zusätzlich anbietet: Abtasten durch extra dafür ausgebildete Blinde. Das wird allerdings auch nicht in meiner Stadt angeboten ^^

  • homunkulus Danke für die Hinweise, aber ich glaube, meine Ärztin ist für Brustultraschall nicht ausgebildet. Zumal die Beurteilung solcher Untersuchungen wohl nicht ganz einfach sein soll. Da entdeckt jemand, der das täglich mehrfach macht, bestimmt eher Auffälligkeiten.

    Wobei ich wirklich dankbar wäre, wenn ich nicht halbjährlich zur Uniklinik müsste - die Kutscherei, die Parkplatzsuche und das ewige Gewarte trotz Termin belasten wirklich sehr. Und wenn man dann dort sitzt, geht jedesmal das Gedankenkarussell los - was, wenn sie diesmal etwas finden ...? #crying

    Gruß Biene


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  • Hallo,

    meine Mutter war vor 6 Jahren auch betroffen, ist heute aber gesund - seitdem gehe ich allerdings auch 2x im Jahr zum Ultraschall bei meinem normalen Gynäkologen.

    So alle zwei-drei Jahre kommt eine Mammographie dazu, damit kann ich an Vorsorge ganz gut leben.


    Avivit : Darf ich fragen, wie man dein Risiko auf 38 Prozent festgelegt hat, wenn du die Gene nicht vererbt bekommen hast? Was hat man da als Grundlage genommen? Einfach die Tatsache, dass deine Mutter an BK erkrankt war?


    LG,

    murmel

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von murmel ()

  • murmel Anhand meines Stammbaumes, denke ich. Ich musste alle bekannten Erkrankungen und Todesfälle in meiner Familie angeben. Vermutlich spielt auch die eigene Lebensweise (Alkohol, Nikotin) eine Rolle.

    Um es genau sagen zu können, müsste ich die Unterlagen mal raussuchen #gruebel

    Gruß Biene


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    Die Arbeit läuft Dir nicht davon, wenn Du Deinem Kind den Regenbogen zeigst. Aber der Regenbogen wartet nicht, bis Du mit der Arbeit fertig bist.

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  • Ich würde mich gerne testen lassen, und dann mich auch entsprechend verhalten sollte der Test positiv sein.

    Kennt sich jemand damit aus und/oder hat diesen Test schön gemacht?

    Ich habe den Test vor einigen Jahren in der Humangentik machen lassen, allerdings auf 2 Gene.

    Mir wurde damals gesagt, dass man zukünftig auf noch mehr Gene testen lassen kann, da die Forschung immer weitere Fortschritte bringt.

    Bei mir gab es zum Glück Entwarnung, aber wir haben vor dem Test ausführlich darüber gesprochen, was es für mich bedeuten würde, wenn der Test positiv wäre. Das war absolut verbindlich, sonst hätten sie nicht getestet.


    Im Gespräch hieß es, dass bei einem erhöhten Risiko auch dazu geraten wird, nach Abschluß der Familienplanung Eierstöcke, Gebärmutter oder Brüste prophylaktisch entfernen zu lassen. Mit diesem Punkt kann ich mich bis heute nicht anfreunden

    Das finde ich sehr spooky, ehrlich gesagt #eek.


    Ich nehme auch an einem besonderen Programm teil, weil mein Risiko ebenfalls erhöht ist. Und da wird mitnichten zu solchen Radikalmaßnahmen geraten. Mich vorsorglich operieren lassen würde ich persönlich (!) nicht, es sei denn, mein Risiko läge bei 80% oder so.


    Es wurde auch dazu geraten, Ultraschall und Mammographie im halbjährlichen Wechsel zu machen, weil nur beide Methoden zusammen ein relativ sicheres Ergebnis liefern, da beide Stärken aber auch Schwächen haben. Kann aber sein, dass das nur bei mir so betont wurde, weil mein Brustdrüsengewebe sehr dicht ist und daher eine visuelle Diagnostik etwas schwierig ist.


    Ich glaube, da hat jede forschende Person leicht andere Änsätze. Ob es die "einzig wahre Wahrheit" gibt, weiß ich nicht.


    Eine gute Nachricht am Schluss:

    Ich habe meine Mutter bereits überlebt, es ist also kein zwangsläufiger Verlauf, dass es die Töchter genauso früh erwischt, wie die Mutter :-)


    LG,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe

  • Danke für Eure Antworten, ich werde mich die Tage bei unserem Brustkrebszentrum melden, die beraten und machen Termine.


    Zur vorsorglichen Entfernung, das ist freilich jedem selbst überlassen, allerdings würde ich sollte ich das Gen in mir tragen sofort

    alle Maßnahmen ergreifen und Brustdrüsen sowie Eierstöcke etc. entfernen lassen. Das ist mir schon seit Jahren klar. Zu sagen das

    das kein Problem für wäre wäre eine Lüge, aber ich habe so eine unfassbare Angst davor das gleiche Schicksal zu erleiden wie meine

    Mutter das ich alles dafür tun würde das es mich nicht trifft. Sie starb mit 42, ich bin jetzt 32.

    Wer bin ich - und wenn ja wieviele?

  • Sie starb mit 42, ich bin jetzt 32.

    Das ist ganz schrecklich und es tut mir sehr, sehr leid.


    Deine Angst, Deine Panik habe ich mit meinem vorigen Posting ein wenig verringern wollen:

    Meine Mutter starb mit 44 und je näher ich selbst diesem Alter kam, desto panischer und unwohler fühlte ich mich. Ich war fast sicher, dass es mich genauso erwischen würde, deswegen habe ich um die 40 (genau weiß ich das gerade nicht mehr, wie alt ich da war) auch diesen Gentest gemacht.


    ABER als ich meinen 45. Geburtstag erlebte, ist mir ein riesiger Fels vom Herzen gefallen. Der Bann war gebrochen. Ich habe dazu sogar hier gepostet.


    Nun bin ich sogar schon kurz vor meinem 49. Geburtstag, habe die Einschulung BEIDER Kinder erlebt und sie haben ihre Mutter unwiderruflich länger für sich, als mein Bruder und ich unsere Mutter hatten. Mein Bruder war 5 und ich war 7, als unsere Mutter starb, an Brustkrebs.


    Vielleicht sterbe ich tatsächlich an Krebs, aber wann auch immer das sein wird: Ich konnte meinen Kindern, zumindest Stand heute, doppelt so lange eine Mutter sein, wie mein Bruder und ich unsere Mutter hatten. Das freut mich wahnsinnig.


    Ich kann Deine Ängste also sehr, sehr gut nachempfinden. Diese Ängste haben ihre völlige Berechtigung

    Sie müssen aber nicht bedeuten, dass das Schlimmste auch genauso eintritt.

    Nur das wollte ich mit meinem vorigen Beitrag ausdrücken.

    Es tut mir sehr leid, wenn es bei Dir nicht so ankam #knuddel

    Ich wünsche Dir sehr, das Du den Test machst und er Dir dann ein gesunkenes Risiko beschert, weil Du das Gen nicht hast.


    LG,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe

    Dieser Beitrag wurde bereits 4 Mal editiert, zuletzt von Annie ()

  • Ach Anne! Das is genau so angekommen. Ich kann nur manchmal meine Gefühle und Gedanken nicht so ausdrücken. #sorry

    Wer bin ich - und wenn ja wieviele?

  • Ach Anne! Das is genau so angekommen. Ich kann nur manchmal meine Gefühle und Gedanken nicht so ausdrücken. #sorry

    Dann ist alles gut und es gibt kein Grund für ein Sorry #knuddel

    Auch ich bin bei diesem Thema immer noch sehr dünnhäutig und kann dann auch nicht immer so feinfühlig antworten, wie es den Gefühlen und Ängsten der betreffenden Person angemessen wäre.


    Ich freue mich, wenn gerade bei diesem sehr aufwühlenden Thema nichts zwischen uns steht #knuddel


    LG,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe

  • Ich habe Ende August meinen Beratungstermin :) Interessanterweise am Todestag meiner Mama.

    Wer bin ich - und wenn ja wieviele?

  • Toll, dass Du Dich traust #top

    Das wird Dir am Ende Gewissheit bringen, die Dich voran bringt.


    Alles Gute dafür,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe

  • So, ich war heute in Würzburg. Ich bekomme

    Den Gentest, weil mein Statistisches Risiko über 20%, nämlich bei 29% liegt. 2-3 Monate wird die Auswertung dauern.


    Heute ist meine Mutter 19 Jahre tot.

    Wer bin ich - und wenn ja wieviele?

  • Ich finde es sehr gut, dass Du den Test machen lassen willst. Habne sie heute schon gleich Blutabgenommen? Oder war es erst das Vorgespräch?


    LG,

    Anne

    "Wer nicht mehr liebt und nicht mehr irrt, der lasse sich begraben" ~ Johann Wolfgang von Goethe