Zölialkie u.a. Diagnostik bei 12 jährigem

  • Hallo!


    Ich habe meine Zölialkie Diagnose vor 5 Jahren bekommen und vermute, ich hatte das davor schon 10 Jahre, nämlich einsetzend nach der Geburt des 1. Kindes. Symptome und Zustand des Darmes bei Diagnose passen jedenfalls zu dieser Vermutung. Das würde bedeuten, dass ich in der Schwangerschaft mit mini2 trotz Zölialkie noch glutenhaltig gegessen habe.


    Bei meiner Diagnose waren die Kinder 10 (mini1) und 7 (mini2) und bis auf frühkindliche Migräne bei mini2 fand der Endokrinologe keine verdächtigen Symptome bei den Kindern und riet deshalb von der Diagnostik ab.


    Nun hat mini2 aber seit einiger Zeit extreme Blähungen (das war mein Leitsymptom) und einen D3- und Eisenmangel (hatte ich sehr stark). Rücksprache mit dem Hausarzt hat ergeben, dass er unter diesen Voraussetzungen eine Diagnostik auch für angezeigt hält, er würde dann aber auch gerne andere Unverträglichkeiten mit untersuchen.


    Nun wird in knapp 4 Wochen wegen Titerbestimmung MMR Impfung (Mumps Versager bei der 1. Impfung) bei mini2 ohnehin Blut abgenommen. Er findet das ziemlich furchtbar, deshalb möchte ich da gleich in einem Aufwasch alle Blutuntersuchungen anleiern, die erforderlich sind.


    Mir fällt jetzt gerade nur die.lumme ein, evtl. noch Gwynifer (?) von denen ich schon viel gelesen habe im Hinblick Diagnostik bei Kind aber bitte winkt gerne alle her, die mir helfen könnten. #bitte#blume


    Ich hätte gerne im Vorfeld Hinweise, auf was ich bei der Diagnostik achten muss, der Hausarzt ist da auch für Input offen. Er hat noch gemeint, dass man andere Unverträglichkeiten z.T. über den Atem misst. Was sollte man denn alles testen und wie geht das jeweils?


    Spiegelung Dünndarm und Biopsie würde er erstmal nicht in Betracht ziehen, wenn das Blutergebnis eindeutig ist, richtig so?


    Welche Marker müssen untersucht werden?


    Gibt es Speziallabore? Mit dem Labor, das hier gefühlt alles macht habe ich jetzt nicht so super Erfahrungen bei meiner Diagnose, ich war insgesamt 3 x Blut abnehmen bis alle Werte da waren, obwohl die Endokrinologiepraxis geschworen hat, dass alles ordnungsgemäß in Auftrag gegeben wurde. Mein damaliger Hausarzt hat bei einem Eisenwert (?) gemeint, dass die Differenz im Ergebnis bei dem geringen Zeitabstand einfach nicht möglich ist (genauer erinnere ich mich nicht mehr) das alles hat irgendwie ein schales Gefühl hinterlassen.


    Es kann gut sein, dass meine Fragen nicht vollständig sind. Dass er bis zur Diagnose unter Glutenlast bleiben muss, weiß ich natürlich. :)


    Ich bedanke mich jetzt schonmal fürs Mitdenken! #blume Erstmal habe ich ganz schön gehadert, dass das im Raum steht, aber jetzt klären wir einfach alles ab und dann sehen wir weiter... :)

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    2 Mal editiert, zuletzt von elena ()

  • Gab es kein Screening bei Deinen Kindern nach Deiner Diagnose?

    Normalerweise sollen alle bei erstgradig Verwandten zumindest die Transglutaminase IgA (plus Gesamt-IgA) bestimmt werden. Dann Routinemäßig alle paar Jahre, auch ohne Symptome.

    Hier https://www.labor-enders.de/720.html ist das Fließschema der Leitlinie veröffentlicht, mit allen Antikörperabkürzungen und wenn-danns.

    Lass Dir von „Eurem“ Labor im Vorfeld das entsprechende geben und achte darauf, dass bei der Blutabnahme auf dem Laborzettel die richtigen Sachen gemarkert sind.

  • Ja, hier wird die Verwandtschaft auch routinemässig gescreent.


    Die Leitlinie hast Du ja schon von die.Lumme, aber noch ein paar praktische Tipps:

    - nicht vergessen, vor der Blutabnahme muss die Ernährung glutenhaltig sein (mehrere Portionen am Tag)

    - gegen den Pieks beim Blutabnehmen hilft Emla-Salbe mit Haushaltsfolie (vergesst das mit de n Pflastern, lässt mein Sohn ausrichten, das Pflaster abziehen tue mehr weh als das Stechen...).


    Atemtest wäre Laktoseintoleranz - das würde ich jetzt mal beiseite lassen und mich auf die Zöliakieabklärung konzentrieren.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Nein, es gab kein Screening.


    Ich habe damals auch gelesen, dass das gemacht werden sollte und habe deshalb ja den Endokrinologen gefragt. Ergebnis siehe oben. #hmpf Er wollte aber auch mich nicht mehr sehen, also ich hatte gefragt, ob ich zu Kontrolluntersuchungen o.ä. kommen solle, er meinte, das würde wohl in anderen Praxen so gehandhabt aber er sähe da jetzt keinen Sinn drin. Ich bin in der PKV, deshalb hätte ich eher damit gerechnet, dass er mich jedenfalls einbestellt, mein Hausarzt findet das Vorgehen nicht nachvollziehbar, seiner Meinung nach würde man da regelmäßig kontrollieren. Ich hatte damals sehr viele Fragen, vielleicht war ihm das zu lästig? #gruebel


    Deshalb Zusatzfrage: sollte ich da regelmäßig untersucht werden und wenn ja auf was?


    Vielen Dank für die Infos und Links #blume#blume#blume, ich hab mir das ausgedruckt, schicke es an den Arzt mit dem Hinweis, dass ich das von dem Labor brauche, an das er das Blut schickt, dann informiere ich ihn gleich noch, dass ich mit dem "wir machen hier alles" Labor damals nicht so zufrieden war.


    Für den Hinweis mit der Emla Creme + Frischhaltefolie wird mini2 sehr dankbar sein! #top


    Mehrmals am Tag Gluten wusste ich noch nicht, werde ich drauf achten, ist aber hier ohnehin eher Standard mit Brot, Nudeln, Pfannkuchen etc.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Vielleicht war der Endokrinologe nicht der richtige Ansprechpartner? Ich hätte zöliakie-Expertise eher in der Gastroenterologie gesucht.


    #schäm da war ich ja auch, also beim Gastroentereologen #hammer Endokrinologe war später weil meine Werte einfach nicht besser wurden, zur Abklärung ob Schilddrüse o.k. usw.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Naja, mit einer erfolgreich diagnostizierten Zöliakie verliert der Gastro einen Patienten...


    Ich hab jetzt bei der DZG einen Beitrag gefunden zu den langfristigen Kontrollen aber das ist ja dann im ersten Schritt nur der Marker im Blut (wurde bei mir vom Hausarzt zwischendurch mal mit gemacht) und nur wenn der positiv ist (was ja dann auch heisst, dass das mit der Diät nicht richtig klappt) würde man nochmals spiegeln um zu gucken, wies dem Darm geht. Der Beitrag las sich so, dass diese Kontrollen schon wichtig sind, weil es auch die Einhaltung der Diät verbessert.


    Marker war(en) bei mir bisher negativ in den Nachkontrollen, nach der letzten hatte ich dann den fatalen Essfehler (falsche Nudelpackung aus dem Vorrat genommen #hammer) das war dann schon sehr eindrucksvoll, was das mit meinem Körper gemacht hat (ich hatte nämlich zwischendurch ab und zu mal den Gedanken, ob ich WIRKLICH Zölialkie habe trotz der damals ganz eindeutigen Diagnose #rolleyes).

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Der Teenager wird jährlich aufgeboten, gewogen, vermessen und Blut abgezapft - da ist schon sehr gut im Blick, ob die Diät klappt.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Du hattest ja im Zuge Deiner Darmsanierung auch Deine Diät noch mal optimiert und die letzten Glutenspuren/unsicheren Lebensmittel getilgt... Für die Entscheidung braucht es eigentlich keine Spiegelung... Antikörperkontrollen regelmäßig finde ich auch ok, weil es doch unbeabsichtigte Diätfehler aufdecken kann (wobei ja da ja auch nur ein kurzes Zeitfenster angesehen wird).


    Zu Kontrollen und Diagnostik hast Du ja jetzt alles beisammen, oder?


    Du kannst übrigens auch einfach selbst mit dem Labor Kontakt aufnehmen. Hier in der Region sind die eigentlich alle super entspannt und hilfsbereit.

  • die.lumme ja, danke, ich denke, dass ich alles beisammen habe! #blume


    Ich hab schon überlegt, ob ichs nicht einfach an das Stuttgarter Labor schicken lasse, die wirken mit diesen Infos so kompetent. :)


    Spiegelung bei mir selbst überlege ich, weil ich gerne SEHEN würde, ob sich der Darm regeniert hat. Optisch war das vor 5 Jahren schon sehr deprimierend, weil die Darmzotteneigentlich nicht mehr vorhanden waren, nur ganz flache Wellen. #hmpf


    Bei mini2 würde es mich bei einer positiven Diagnose grundsätzlich schon auch interessieren, inwieweit das Darmgewebe schon geschädigt ist, evtl. auch um ihn selbst zu motivieren, bei der Diät ganz genau zu zu sein.


    Ich fand die Magenspiegelung nicht schlimm weil ja Narkose aber fürs Kind muss die Narkosebelastung jetzt nicht sein wenn nicht wirklich nötig. Darmspiegelung (bei mir war das ja ein Zufallsbefund nach Verdacht innere Blutungen wegen Eisenwert) würde ich nur noch getrennt ohne Narkose machen, die haben bei mir so rumgefuhrwerkt, dass ich da noch lange was davon hatte. #sauer Das hatte sich mini2 tatasächlich gemerkt 8o und es war seine größte Sorge, dass er diese Untersuchung auch braucht, nachdem ich ihn da beruhigen konnte, findet er alles andere inkl. Diät halb so wild. :)

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

    Einmal editiert, zuletzt von elena ()

  • Das sind ja echte Argumente für eine Spiegelung.

    Wie lange sind denn bei Euch die Wartezeiten?

    Bei uns war die Mativation zur Diät kein Thema, weil das Kind ja schon eine unendlich lange Leidenszeit hatte.

  • Uh, das mit der Wartezeit weiß ich gar nicht, weil damals bei mir vermuteter Notfall und ich am nächsten Tag in der Praxis saß. Das erfrage ich mal.


    Hab ich dich richtig verstanden, dass du fürs Kind die Motivation für die Diät als echtes Argument für eine Spiegelung ansehen würdest? Ich habe nämlich auch ein bisschen Sorge, dass wenn da alles (noch) schick aussieht, er eher demotiviert wird. #gruebel Meine Idee war, ihm einfach die verschiedenen Stadien als Bild zu zeigen mit Info, welches Stadium bei mir damals vorlag.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Wie groß ist sein Leidensdruck? Naja, Du weißt, wie schwierig die Akzeptanz einer wirklich endgültigen und dauerhaften Diagnose ist. Und auch, dass nur und ganz alleine man selbst die Therapie in der Hand hat. Man nicht verhungert, wenns mal nix zu essen gibt...Du kennst Dein Kind... Naja, erstmal stehen ja eh die Blutwerte an. Wenn die eindeutig sind, kann er selbst das Fließdiagramm ansehen und kann begreifen, dass es da keinerlei Diskussion gibt. Wenn allerdings die Blutwerte noch nicht so eindeutig sind, wird z.Zt. noch die Biopsie gebraucht (es gibt aber Bestreungen, sich für die Diagnostik allein auf die Antikörpermessung zu verlassen).

  • Ich denke, wir weren das jetzt Schritt für Schritt gehen und dann neu nachdenken.


    Leidensdruck ist eher nicht soooo hoch, es sind ja "nur" Blähungen aber ja, die will er schon loswerden, weil das sozial manchmal nicht mehr tragbar ist (Schule!) obwohl sie eigentlich bei dem Thema recht robust sind #rolleyes Er ist absolut dafür, rauszufinden, ob er etwas nicht verträgt und das dann wegzulassen und hat sich gedanklich damit schon so weit auseinandergesetzt, dass er dann aber wieder Fleisch isst, weil die Fleisch-Ersatzsachen die ihm schmecken alle glutenhaltig sind und sonst zu wenig bleibt, was er mag (bisschen picky eater sind beide Jungs noch, das Thema Essen ist hier insgesamt hochkompliziert #yoga)


    Jetzt weiß ich wieder, was ich noch fragen wollte - bei einer Bekannten mit gleichem/ ähnlichen Symptom wurde was untersucht und sie sagte, sie hätte keine Zölialkie aber eine Weizenunverträglichkeit (geht ihr auch tatsächlich sofort besser, seit sie das weglässt); sie ist ziemlich verpeilt, was medizinisches angeht, deshalb mag ich sie auch nicht genauer fragen und mich darauf verlassen: was muss man testen, um zu wissen, ob (zwar nicht Gluten aber) Weizen das Problem ist? Ich erinnere mich dunkel, dass das bei der Tochter einer Freundin auch rauskam, das hat sie mir erzählt, weil sie jetzt auch oft auf die glutenfreien Sachen zurückgreift.

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Das hab ich gefunden, ich bespreche das vorab mit dem Hausarzt.


    https://www.drschaer.com/de/in…a/diagnose-weizenallergie


    Diagnose der Weizenallergie laut aktueller S2k-Leitlinie

    Nachdem eine Zöliakie ausgeschlossen wurde, sollte bei Verdacht auf eine Weizenallergie folgende Diagnostik erfolgen:

       a) Führen eines Beschwerdetagebuchs

       b) Bestimmung von spezifischem IgE gegen Weizen

       c) Haut-Pricktest mit Weizen

    Einschränkungen beim Test mit IgE-Antikörpern

    Spezifische IgE-Antikörper stehen für mehrere allergene Weizenproteine zur Verfügung, z. B. f4 im CAP-Rast, UmmunoCAP, Phadia, sowie für Weizengluten wie Gliadin, z. B. f79 ImmunoCAP, Phadia. Geeignete Tests gibt es auch für die WDEIA, d.h. durch Weizen ausgelöste Anaphylaxie, die mit körperlicher Aktivität einhergeht. Das hitzestabile Omega-5-Gliadin ist als rekombinantes Allergen erhältlich, z.B. Tri a 19 als f 416 ImmunoCAP, Phadia. Im Bedarfsfall können zudem orale Provokationstests unter Belastung durchgeführt werden, z.B. auf dem Fahrradergometer.

    Leider sind IgE-Tests wie bei anderen Nahrungsmittelunverträglichkeiten zur Diagnose nur bedingt aussagekräftig. Eine zuverlässige Diagnose basiert daher nur auf der Kombination einer Eliminationsdiät mit einer anschließenden Weizenprovokation. Gerade bei Kleinkindern, die von einer atopischen Dermatitis betroffen sind und die relativ häufig zeitverzögerte Reaktionen auf das Allergen zeigen, bringt das Ergebnis eines IgE-Tests oft hohe IgE-Werte auf Weizen, obwohl das Getreide gut vertragen wird. Kleinkinder, bei denen eine Weizenallergie diagnostiziert wird, entwickeln zudem häufig im Schulalter eine Toleranz gegenüber Weizen. Wenn allerdings hohe IgE gegen Weizen nachweisbar sind, kann die Weizenallergie persistieren. Positive spezifische IgE-Antikörper oder ein positiver Haut-Pricktest auf Weizen unterstützt die Annahme, dass die Beschwerden Folge einer Allergie sind, beweist für sich allein aber nicht die Diagnose Weizenallergie. Umgekehrt schließen negative Tests nicht die Diagnose einer Weizenallergie aus. Auch aus diesem Grund ist die parallele Abklärung einer möglichen Zöliakiediagnose wichtig.

    Differenzialdiagnosen zur Weizenallergie

    Die Weizenallergie sollte von anderen Allergien abgegrenzt werden. Zu nennen sind hier vor allem andere Getreideallergien und die Sojaallergie, da Soja häufig auch in verschiedenen Brot- und Backwaren enthalten ist. Des Weiteren sollte immer eine Zöliakie ausgeschlossen werden. Sollten die Tests im Rahmen der Diagnosestellung nicht eindeutig auf Zöliakie oder Weizenallergie hinweisen, kann der Verdacht einer Gluten-/Weizensensitivität gestellt werden.

    Auch an Gluten-/Weizensensitivität denken!

    Kann weder eine Zöliakie noch eine Weizenallergie nachgewiesen werden, tritt aber nach Weizenverzicht eine Besserung der Symptome ein, sollte an eine Gluten-/Weizensensitivität gedacht werden, die auch Nicht-Zöliakie-Nicht-Weizenallergie-Weizensensitivität genannt wird. Bislang kann die Gluten-/Weizensensitivität nur per Ausschluss festgestellt werden, da es noch keinen eigenständigen Test dazu gibt.


    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Hier hat der Sohn eine Weizenunverträglichkeit. Er hatte schon sehr sehr lange immer Bauchweh. Herausgekommen ist es durch einen Bluttest (IgE), anschließend Auslassdiät und langsames wieder einführen. Nur der Bluttest alleine ist laut unseres Kindergastros nicht 100% zuverlässig - man kann trotz erhöhter Werte das Nahrungsmittel gut vertragen. Darum anschließend noch der 'Livetest' :)

    Achso, er hatte früher wegen was anderem schonmal eine Magen/Darmspiegelung, da konnte Zöliakie schon im Vorfeld ausgeschlossen werden.

    Seid wir Weizen größtenteils weglassen geht es dem Sohn deutlich besser - zum Glück verträgt er es aber in Maßen, das erleichtert den Kinderalltag halt schon...
    Ich hoffe, deinem Sohn kann bald geholfen werden und ihr findet Klarheit.