Schwere Migräne bei Kleinkindern

  • Hallo,


    meine Tochter hat ungefähr ab dem zweiten Lebensjahr Migräne bekommen. Wir haben Phasen wo wir mal einen oder zwei Monate Ruhe haben aber meistens kommt es um so heftiger zurück.
    Ich selber habe nur einmal erleben dürfen was Migräne eigentlich bedeutet. Nachdem meine Tochter drei Tage mit schwerster Migräne im Bett lag und ich Tag und Nacht ihre Hand gehalten habe, war es meinem Körper wohl auch irgendwann zu viel geworden. Sie wurde ins Krankenhaus eingewiesen wo sie alle möglichen Tests und Untersuchungen erdulden musste. Dann gingen die Behandlungen beim Neurologen wieder los und zusätzlich eine Betreuung durch die Delphinkids mit Schmerztherapie.
    Ich bin immer ehrlich zu meiner Tochter und versuche ihr zu erklären was mit ihr passiert, auch wenn sie erst 4 wird, und und was gemacht werden muss aber ich musste schnell feststellen, dass ich sie vor den Ärzten nicht mehr beschützen kann.

    Anstatt uns dabei zu unterstützen wie sie und wir besser mit der Migräne umgehen können haben sie meiner Tochter lauter Krankheiten angedichtet, weil sie nicht akzeptieren können das ein so kleines Kind schon Migräne hat.

    Gerade ältere Ärzte wissen garnicht das Migräne bei kleinen Kindern schon so früh auftreten kann und wissen oft selber nicht was gemacht werden muss.
    Also mussten wir über genetische Tests und andere Diagnosen alles mitmachen. ich konnte sie vor den Ärzten selbst nichts mehr beschützen .

    Nachdem die Diagnosen alle negativ waren habe ich alle Termine abgesagt, damit ich nicht mehr zusehen muss wie sehr Dienerin Tochter damit quälen.


    Ich fühle mich oft einfach nur hilflos, weil ich mich so wenig damit auskenne. Ich kann Fachartikel lesen und alle Tipps beachten aber ich werde nie wirklich verstehen wie sie sich fühlt. Ich muss die Symptome rechtzeitig erkennen damit ich ihr helfen kann und hoffen das ich alles richtig gemacht habe....


    Die letzten Wochen waren wieder besonders schlimm. Sie ist plötzlich Nachts schreiend vor Schmerzen aufgewacht. Sie konnte nicht mal richtig sprechen. Sie hat Dinge gesagt die sie garnicht sagen wollte. Auf Kopfschmerzen bin ich erst kommen als das Wort Tablette aus ihr rausgeplatzt ist.


    Ich durchwühle jetzt also wieder Fachartikel und Foren um das Problem in den Griff zu kriegen weil ich genau weiß das ich sonst wieder mit ihr zum Arzt muss.
    Ich hoffe dashing mich mit anderen Betroffen hier etwas austauschen kann und Wüsste gerne wie es euch so dabei geht und wie ihr damit umgeht.


    Ganz Liebe Grüße

  • du meine Güte, wie schlimm! Hier gibt es glaube ich einige Betroffene. Meine Tochter hat seit ihrem dritten Lebensjahr Migräne. Uns hat es geholfen, alle anderen Krankheiten auszuschließen, soweit das möglich war. Das hat den Sress etwas rausgenommen, auch was die Kommunikation mit Außenstehenden betrifft. Das war nämlich oft sehr anstrengend, weil jeder sich sorgt und helfen will.

    Das Finden von Auslösern wurde mit zunehmender Sprachfähigkeit leichter, ebenso die Früherkennung von Anfällen.

    Wie handhabt ihr es mit Medikamenten?

  • Das tut mir sehr leid. Wurde Zöliakie gescreent? Das ist ein Chamäleon als Krankheit und löst auch manchmal Migräne aus.

    Gute Besserung!

  • Ein Auslöser über die Ernährung konnten wir komplett ausschließen, daher wurde das auch nicht geprüft.


    Na ja ich dachte auch das das gut wäre alles auszuschließen, aber jede neue Krankheit die untersucht wird ist schlimmer wie die andere und schon sitzt man Wochenlang da und wartet auf die Ergebnisse und hofft das es das nicht ist. Das letzte war jetzt Morbus Fabry, zum Glück auch negativ ausgefallen. Aber die Ärztin war sich so sicher mit ihrer Diagnose das sie mich fast zur Unterschrift gezwungen hat und keine weiteren Termine gemacht hat. Es hat mir das Herz zerrissen, dass meine Kleine um Hilfe nach mir geschrieen hat weil sie nicht schon wieder Blutabnehmen wollte und Fremde Leute sie dauernd wie ein Versuchsobjekte behandelt haben. Am Ende hat ihr keiner mehr erklärt was mitfuhr passiert sondern einfach gemacht. Ganz nach dem Motto stell dich nicht so an.


    Sie sagt mir mittlerweile schon wenn sie merkt das sie sich nicht fühlt und man sieht es ihr im Gesicht an wenn es wieder losgeht.


    Medikamente nimmt sie momentan Schmelztablette für 6-12 Jahre alte Kinder. Einfach höher dosierte Schmerzmittel. Wenn das nicht mehr hilft müssten wir ins Krankenhaus fahren damit sie Schmerzmittel über die Vene bekommt.

    Aber wenn ich merke das es langsam losgeht bekommt sie jettt erstmal Paracetamolsaft als Normaldosis und wenn es schlimmer wird bekommt sie die Tablette. Das hilft ihr eigentlich sehr gut.

  • Ich weiss nicht, ob man mit Magnesium vorbeugend was machen könnte. Probieren kann man es sicherlich.

  • Auslöser sind bei ihr Schlafmangel, Wachstumsschübe, muskuläre Krämpfe und als Begleiterscheinung bei Krankheiten oder starken Erkältungen. Temperatur und Wetterschwankungen (Bei extremer Hitze oder bei plötzlichen schlecht Wetter umstößen. Ja und Stress also wir Deckeln da ja schon fast alles ab was man so haben kann.^^


    Das schränkt uns schon sehr ein. Wenn wir mal einen großen Ausflug machen, dann müssen wir den Nächten Tag auf jeden Fall zu Hause bleiben. 5 KITA Tage am Stück schafft sie auch nicht. Sie braucht mindestens zwei Tage wo sie zu Hause bleiben kann und sich ausschlafen kann. Obwohl sie eigentlich wenn es geht immer um 15 Uhr abgeholt wird.
    Eigentlich müsste ich meine Arbeitsstunden reduzieren aber irgendwo muss das Geld ja auch herkommen^^

  • Magnesium bekommt sie jeden Tag eine Tablette 125mg, die braucht sie auch weil sie sonst die muskulären Krämpfe noch häufiger bekommt und dadurch minimieren wir auch schon die Häufigkeit der Migräneanfälle.


    Wir kochen auch extra so das sie über das Essen auch die Inhaltsstoffe bekommt die für den Kopf wichtig sind. Nachmittags zum Beispiel einfach mal Nüsse zum naschen und so.

  • Habt ihr mal gehört ob Vitamin D Mangel ein Faktor sein könnte?


    Vom Arzt bekommt man keine Aussagen dazu. Sie hat eine Zeit lang mal Vitamin D Tropfen bekommen und dann hatte sie ganz lange nichts mehr gehabt. Die sind aber verschreibungspflichtig und der Arzt meinte nur, ja dann geben sie ihr das doch einfach. Ich möchte aber mein Kind auch nicht mit Dingen vollstopfen die es nicht braucht, da man Vitamin D ja auch nur nach Ärztlicher Anordnung zugeben soll. Bluttest hat aber keinen Vitamin D Mangel mehr aufgewiesen. Daher hab ich es dann aufgeben an das Rezept zu kommen.

  • Magnesium bekommt sie jeden Tag eine Tablette 125mg, die braucht sie auch weil sie sonst die muskulären Krämpfe noch häufiger bekommt und dadurch minimieren wir auch schon die Häufigkeit der Migräneanfälle.


    Wir kochen auch extra so das sie über das Essen auch die Inhaltsstoffe bekommt die für den Kopf wichtig sind. Nachmittags zum Beispiel einfach mal Nüsse zum naschen und so.

    Welches Magnesiumsalz ist es? Vielleicht kommt noch nicht genug an. Ich vertrage zum Beispiel kein Citrat, sondern nehme Orotat oder Malat. Ich würde ruhig mal abwechseln oder ein Präparat mit verschiedenen Salzen nehmen. Und auch in Absprache vielleicht etwas hochdosieren. Wenn sie auch noch Krämpfe hat, spricht ja viel für einen Mangel. Es hat bei mir ein halbes Jahr gedauert, bis ich trotz Supplementierung keine Mangelsymptome mehr hatte. Ach ja, Migräne hatte ich seit dem auch nicht mehr.

    Ich nehme noch Calcium dazu. Ich glaube, die.lumme hatte mir mal dazu geraten.

  • Zöliakie kann man nicht einfach so merken über die Ernährung. Wäre ja auch zu einfach.

    Bei der nächsten Blutentnahme würde ich das einfach mal mit screenen lassen (Antikörper gegen Transglutaminase).

    Wenn die negativ sind, ist diese Baustelle keine. Umso besser.


    Eine Freundin von mir hatte Ihr ganzes Leben Kopfschmerzen, immer mal auch Bauchschmerzen, aber bei weitem nicht immer.

    Jetzt ist endlich die Diagnose Zöliakie gestellt worden. Seitdem keine Migräne mehr.


    Gute Besserung!

  • das Problem ist halt, dass Migräne nicht so einfach eindeutig zu diagnostizieren ist. Werden die Anfälle mit rechtzeitiger Medi-Einnahme auch so schlimm wie Eingangs beschrieben?

    Wir haben hier auch nur normale Schmerzmittel in entsprechend höherer Dosierung. Gegen Übelkeit so Anti-Kotz-Mittel. Triptane hauen mich selber komplett um. Bei der Tochter hat es die Kinderärztin gar nicht erst versucht deshalb. Sie spricht aber auch gut auf Ibu an. Problematisch mit Ibu ist halt, dass es lt Ärztin eine "Lebens-Höchstmenge" gibt, die der Körper verträgt. Deshalb werden wir sobald sie alt genug ist, auf Aspirin umsteigen. Das geht aber glaub ich erst mit 12 oder so.

    Was mich interessieren würde: warum könnt ihr Nahrungsmittel als Trigger so eindeutig ausschließen?


    Btw: was mir (ich habe chronische Migräne) ganz massive Erleichterung bringt, ist ein ketogener Stoffwechsel. Ich weiß, dass das bei Kindern tlw als Epilepsie-Therapie eingesetzt wird. Bei Migräne gibt es keine in Studien nachgewiesene Wirkung, aber eine reiche Sammlung positiver Berichte. (Lt Aussage von verschiedenen Fachleuten hier). Ist schon ein krasser Einschnitt, aber vielleicht lohnt es sich, das mal mit Ärzten zu besprechen?

  • Sie bekommt Magnesium Tabletten die in Wasser aufgelöst werden und dann getrunken werden muss und ja man merkt wenn sie das einen Tag mal nicht bekommen hat. Mehr als 125mg sollen wir nicht geben hat die Ärztin gesagt.


    Wenn Sie die Medikamente rechtzeitig bekommt dann hilft das auch sehr gut und schnell. Wenn sie in der Schleife drin ist dann hilft das erstmal das sie schlafen kann und es besser wird und dann haben wir noch so zwei Tage damit zu kämpfen bis wir aus der Schleife raus sind.


    Wir Ernährungstechnisch auch schon alles ausprobiert und haben ja auch Tagebuch geführt und die Ärztin hat das schon gleich ausgeschlossen weil wir sehr eindeutige Trigger haben bei denen die Migräne auch immer kommt. Sie hat eine Laktose Intolleranz und daher wollten wir das Ernährungstechnisch zumindest ausgegrenzt haben.

  • Ich schliesse mich Lara an: von einem Eenährungstagebuch ausgehend eine Zöliakie auszuschliessen ist schlicht unmöglich.

    Ich würde, wenn irgendwann sowieso eine Blutabnahme ansteht, auf Glutenantikörper testen.

    Ich finde es sehr üblich, dass auch eine ernährungsbedingte Migräne noch andere Trigger hat - meine macht das auch so.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Sie bekommt Magnesium Tabletten die in Wasser aufgelöst werden und dann getrunken werden muss und ja man merkt wenn sie das einen Tag mal nicht bekommen hat. Mehr als 125mg sollen wir nicht geben hat die Ärztin gesagt.


    Wenn Sie die Medikamente rechtzeitig bekommt dann hilft das auch sehr gut und schnell. Wenn sie in der Schleife drin ist dann hilft das erstmal das sie schlafen kann und es besser wird und dann haben wir noch so zwei Tage damit zu kämpfen bis wir aus der Schleife raus sind.


    Wir Ernährungstechnisch auch schon alles ausprobiert und haben ja auch Tagebuch geführt und die Ärztin hat das schon gleich ausgeschlossen weil wir sehr eindeutige Trigger haben bei denen die Migräne auch immer kommt. Sie hat eine Laktose Intolleranz und daher wollten wir das Ernährungstechnisch zumindest ausgegrenzt haben.

    Laktoseintoleranz ist auch bei mir der Auslöser gewesen. Dadurch wird das Magnesium nicht mehr gut aufgenommen. Ich tippe wirklich ganz stark darauf, dass das Magnesium der Faktor ist, der zur Heilung führen kann. Was steht denn auf den Tabletten zun Auflösen, Magnesiumcitrat? Hat sie weichen Stuhl? Das könnte ein Zeichen dafür sein, dass sie es nicht verträgt. Dann besser auf ein anderes umsteigen.


    Nicht jeder Arzt kann sich mit allem auskennen, deswegen ist es gut, wenn man sich als Patient informiert,gerade, wenn das Beschwerdebild so dramatisch ist.

  • Was ich vielleicht noch mal erwähnen muss ist das Schlaf bzw. Müdigkeit und Stress in Form von Aktivität ganz erheblich auf die Migräneanfälle auswirken.


    Die Krämpfe die sie hat sind noch mal so was eigenes, die bei ihr oft nachts auftauchen plötzlich wenn sie zum Beispiel sehr intensiv Träumt oder wenn sie ihre Wachstumsschübe hat, das löst dann nur meistens bei ihr durch den Stress die Migräne aus.


    Ich versuche wirklich alles zu dokumentieren und das genau im Blick zu haben es ist mir nur nicht möglich die Trigger Imamen zu vermeiden, dann dürfte ich echt nur noch halbtags arbeiten.^^


    Jetzt möchte sie so gerne mit ihren Freunden zum turnen gehen, weiß aber genau das das zu viel wird für sie. Über die Probetage kommen wir meistens nicht hinaus weil sie dann einfach schon zu müde und kaputt ist.

  • Stress und auch körperliche Aktivitäten verbrauchen Magnesium.

    So richtig glauben tust du mir aber eh nicht, oder? Dann kann ich mir das ganze auch sparen.

  • Wenn sie eine Laktoseintoleranz hat (wurde die per Atemtest diagnostiziert oder per Ernährungstagebuch?), dann bitte erst recht zügig die Zöliakie abklären lassen- die meisten Zölis haben zumindest anfangs noch eine Laktoseintoleranz.

    Das liegt daran, daß durch die Zöliakie die Dünndarmzotten abflachen und der Teil für die Laktaseproduktion dann quasi nicht mehr vorhanden ist.

    Das soll sich in vielen Fällen geben, wenn die Dünndarmschleimhaut sich erholt hat.

  • Ernährungstechnisch habt Ihr Histamin schon auch mit abgeklärt, oder? Nur der Vollständigkeit halber weils auch ein häufiger Trigger ist.



    Aber mal ne Frage: Mit einem Jahr können dies ja noch nicht zeigen. Wie habt Ihrs da gemerkt?

    Bei Deinen Schilderungen musste ich nämlich ganz stark an meine kleine Nichte (Auffälligkeiten ab gut 1 Jahr) und an ein ehemaliges Tageskind (Auffälligkeiten ab etwa 2 1/4 Jahren) denken.

    Beide haben therapieresistente Migräne in der Familie (Oma bzw. Mama), auf den Gedanken Migräne kam bei den Kindern aber trotzdem noch keiner weil unklare Symptomatik und zu klein)

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Das Magnesium hat aber nur bei den aKrämpfen geholfen das tut es auch immer noch ganz prima. Und dadurch das sie die Krämpfe nicht mehr soft hat ist der Auslöser gut im Griff. Solange sie jeden Tag ihr Magnesium nimmt. Magnesium Verla Brausetabletten sind das.

    Stuhl ist in Ordnung.


    Lactose achten wir ganz besonders drauf, ist aber zum Glück nicht so ausgeprägt und selbst wenn sie mal was mit im Essen hatte machte das keinen Unterschied.

  • Ich muss ehrlich sagen mir ist das garnicht aufgefallen. Sie hat sich auf der Couch eingerollt und die Decke über den Kopf gezogen und hatte Bauchweh. Ich dachte erst sie brütet Magendarm aus aber das passte alles nicht zusammen. Sie ist dann eingeschlafen wachte plötzlich auf und versteckte sich vor dem Licht und weinte weil das so hell war, dann wurde ihr schlecht und sie hat gespuckt. Das Flackern vom Fernseher und die Geräusche haben es dann noch schlimmer gemacht. Mein Freund sagte dann ich soll sie rüber bringen und alles dunkel machen und Fenster auf machen. Sie hat sich ganz freiwillig ins Bett gelegt und ist liegen geblieben und hat sich dann ausgeschlafen und am nächsten Tag war alles wieder gut. Dann hat mir mein Freund das erklärt und seitdem sind wir in Behandlung.