Lipödem/Lymphödem

  • Ich habe die Ursache für meine dicken Beine und mittlerweile auch Arme gefunden.


    Diagnose Lipödem/Lymphödem



    Gibt es hier noch mehr betroffene?

  • Ja, ich! Ich weiß es seit mittlerweile acht Jahren. Für mich war es anfangs echt hart, mich damit abfinden zu müssen, immer Kompressionsstrümpfe tragen zu müssen. Als junge Frau fühlt man sich dabei echt furchtbar... Mittlerweile gehört es einfach dazu, stört natürlich auch, vor allem, wenn man im Sommer auch gerne mal kurz tragen möchte. Oder mit dem Kind auf den Barfußpfad gehen will. Das ist einfach nicht drin :(


    Wie sieht bei dir die Therapie aus? MLD und Kompression? Falls du Rundstrick-Kompression verschrieben bekommst, kannst du auch zwischen etlichen Farben wählen. Ich bevorzuge allerdings hautfarben, da ich dann im Winter Feinstrumpfhosen aller Farben drüber ziehen kann und dann einen Rock tragen.


    Ich wünsch dir, dass die Therapie gut anschlägt, bei mir ging es recht rasch, dass die Schmerzen weniger wurden. Und mit Kompression bin ich nun tatsächlich auch nicht mehr die Langsamste beim Rennen ^^

  • Ich hab das auch, an den Beinen ... mache aber nichts dagegen (was auch? Ich HASSE Nylon und ähnl. am Fuß, und mit Schuhen megamaxi-unerträglich #kreischen , desh. schmeiß ich die Rezepte für Stützstrümpfe immer weg).

  • Ich bekomme jetzt manuelle Lymphdrainage und eben die schicken Stützmonster.


    Ehrlich gesagt weiss ich grade nicht, wie die gestrickt sind. Klasse 2 stand auf dem Rezept und ich habe mich für knallpink entschieden.
    ich werde mich noch eine zweite zum wechsel aufschreiben lassen und dann ev. eine neutralere farbe aussuchen. röcke habe ich nie getragen, zumindest nicht mehr nach der ersten schwangerschaft, seit dem habe ich das wohl, also nun 13 jahre.


    so wie ich jetzt gelesen habe, soll im mai darüber entschieden werden, die liposuktion ( besondere fettabsaugung) in den leistungskatalog der krankenkassen aufzunehmen, dann wäre das tatsächlich heilbar und es kann nach den ops auf stützmonster und co verzichtet werden.

  • Ja, hier.
    Ausgelöst durch eine Hormonbehandlung nach einer Endometriose-OP, die ich, nach dem, was ich heute über die Endometrionse weiß, nicht mehr mitmachen würde. Aber Hätte-Wäre-Wenn - jetzt ist es zu spät und ich hab Unterschenkel mit 69 cm Umfang.


    Ich bekomme MLD, bin außerhalb des Regelfalls und hab ein Rezept über 12 Wochen Behandlung - Genehmigt für ein ganzes Jahr #banane
    Kompression trage ich vor allem im Sommer, wenn zum Lip- das Lymphödem dazukommt, allerdings nur bis zum Knie, weil ich in Strumpfhosen ohne Hilfe nicht reinkomme und sie nach dem Toilettenbesuch auch nicht mehr vernünftig anziehen kann.


    Hat jemand von euch schon mal was über Ultraschall-Lipolyse gehört? In der Theorie liest sich das toll, aber ich habe noch niemanden gefunden, der das anwendet...

    „Ich mache nicht nur leere Versprechungen, ich halte mich auch daran.“
    (Edmund Stoiber im Wahlkampf 2005)

  • Durch wen und wie wurdet ihr denn diagnostiziert?


    Bei mir wird es an den Oberschenkeln immer schlimmer bei gleich bleibendem Gewicht und befürchte #heul mittlerweile auch etwas in diese Richtung

  • ich hab meinen hausarzt erst genervt, weil die beine so dick waren. dann schickte er mich zu einem gefäßchirurgen. dieser bestätigte unsere vermutung

  • Ich habe meinen FA in der 36. Woche gebeten mir "Gummisocken" aufzuschreiben, weil mir die Beine, hauptsächlich die Unteschenkel soooo weh taten. Im Sanitätshaus hab ich dann beim anmessen ein Prospekt von der Lympho-opt Klinik bekommen. Nach der Geburt, war ich dann bei einer Ärztin, die mit Lympho-opt zusammenarbeitet - die hats diagnostiziert.

    „Ich mache nicht nur leere Versprechungen, ich halte mich auch daran.“
    (Edmund Stoiber im Wahlkampf 2005)

  • Vorsicht vor Lipsuktionen #contra


    Selbst bei angeblich speziellen Verfahren für Lipödeme werden hierbei die Lymphbahnen erheblich verletzt. Das Ausmaß der Bescherung zeigt sich allerdings erst einige Jahre später.


    Sarsaparille: ob es sich bei dir um ein Lipödem handelt, kannst du relativ leicht selbst herausfinden: Druck dir einfach mal mit der Faust ganz feste in die "Reiterschenkel" oder lege dich seitlich auf einen harten Boden. Wenn deine Schenkel dabei sehr schmerzen, wird es wohl so sein. Ansonsten gehe einfach mal zum Phlebologen.

  • Igel, wie hilft dir denn die Lymphdrainage, wenn du keine Kompression trägst? Dann läuft doch die ganze Lymphe wieder da hin, wo man sie zuvor erst rausmassiert hat! Falls ich da falsch liege, berichtigen mich, ich bin lernbereit :)

  • Igel, wie hilft dir denn die Lymphdrainage, wenn du keine Kompression trägst? Dann läuft doch die ganze Lymphe wieder da hin, wo man sie zuvor erst rausmassiert hat! Falls ich da falsch liege, berichtigen mich, ich bin lernbereit :)


    Ja, doch, sie hilft. Meistens lauf ich noch in der Praxis Richtung Toilette - obwohl die Blase vor der Behandlung geleert wurde :) . Spätestens daheim ist es dann aber soweit.


    Ich finde die Behandlung aber noch nicht optimal.
    Angefangen habe ich mit LD und wickeln. Leider haben die Binden nicht gehalten und hingen nach 15 min gehen an den Knöcheln. Dann habe ich mir eine Strumpfhose verschreiben lassen. In die bin ich nicht alleine reingekommen, bzw, ich habe sie ab Kniehöhe nicht mehr richtig hochgezogen bekommen. Nach der LD hat mir die Physio in die Hose geholfen, aber das Ding ist immer gerutscht - und ich kann Strumphosen nicht leiden, wenn der Zwickel auf Höhe mittlerer Oberschenkel hängt #sauer
    Das Problem hab ich dann beim nächsten Arzttermin angesprochen und hab Kniestrümpfe verordnet bekommen. (Und mein Hausarzt bekam einen Brief, dass ich nicht zur Mitarbeit bereit bin #sauer #sauer #sauer )
    Nach 30 LD mußte ich dann 12 Wochen Pause machen - "das verlangt die KK so" laut Arzt. Ich fragte, ob es sinnvoll wäre, mich außerhalb des Regelfalls laufen zu lassen - Doch, ja, vielleicht beim nächsten Rezept.
    Nach den 12 Wochen Pause, nur mit Kompression waren die Umfänge wieder beim Anfang.
    Das Spielchen hab ich insgesamt 3x mitgemacht, dann hab ich aufgegeben und bin in ein tiefes Loch gefallen.


    Inzwischen hab ich die KK gewechselt und habe in einem Gespräch mit "meiner" Sachbearbeiterin zum Schluß noch das Thema LD/ außerhalb des Regelfalls/ verordnender Arzt aufgebracht, denn zu den Lympho-opt Ärzten fahre ich ne weile und ich kann es mir schlicht nicht leisten alle 3 Wochen 300 km zu fahren - vor allem, wenn nach 12 Wochen Pause das Ergebnis nicht mehr sichtbar ist.
    Die Sachbearbeiterin war total entsetzt, dass mir das zugemutet wurde und erklärte mir das Verfahren und sagte mir auch, dass die LD-Verordnungen nach Genehmigung durch die KK nichts ins Budget der Arztpraxis laufen.


    Und jetzt krabble ich langsam aus diesem tiefen Loch wieder raus. Mein (neuer) Hausarzt hilft mir dabei. Die neuen Physios auch. Und die KK hilft durch die Genehmigung.
    Und das nächste Rezept wird wahrscheinlich LD mit "Wickeln" sein - die Physio wird sich mit meinem Hausarzt darüber unterhalten.

    „Ich mache nicht nur leere Versprechungen, ich halte mich auch daran.“
    (Edmund Stoiber im Wahlkampf 2005)

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  • Das geht aber auch als Dauerverordnung. Ich hatte gerade eine Patientin mit Lipödem, die bekommt das seit 10 Jahren zweimal die Woche und trägt keine Kompression. Damit hat sie es im Griff. Aber das ist natürlich auch individuell unterschiedlich.
    Lass' Dich da nicht abwimmeln. MLD muss man dann schon dauerhaft machen, leider..

    Wer mit der Herde geht, kann nur den Ärschen folgen

  • Ich habe das auch, seit der ersten Schwangerschaft an den Beinen.
    Bis jetzt habe ich noch nichts dagegen getan, will es aber nach dieser Schwangerschaft angehen.


    "Seien sie gut zu den Kindern....Wir haben nichts besseres."
    Otfried Preußler

  • Ich habe ein lipödem, hatte eine lipo nach der es wirklich toll war. Jetzt in der erneuten schwangerschaft kommt durch die hormone ein teil zurück und ich muss wieder kompression tragen.
    Ich warte mal bis nach der geburt und schaue dann.
    Wichtig ist das man zumindest erstmal nicht weiter zunimmt, auf kohlenhydrate achten ist wichtig, sonst erfolgt die zunahme ganz schnell an den beinen.
    Man kann nichts dran ändern das die fettverteilung blöd ist und probleme bereitet, aber man kann schauen das nicht mehr soviel dazukommt, die normalen regeln der menschlichen pysiologie sind nicht völlig ausser kraft gesetzt, nur erschwert.


    Ich würde zu einem entsprechend spezialisierten arzt gehen, die normalen sind da ungeeignet.
    Es ust auch wirklich wichtig zu schauen ob du nun ein lipödem oder schon massiv ein lymphödem hast. Bei wenig lymphbeteiligung lohnt sich eventuell der gedanke an eine lipo, die muss dann sber auch entsprechend fachmännisch von einem mit dem thema weitergebildetem arzt vorgenommen werden (es muss dann lymphschonen mit den bahnen abgesaugt werden, kein cross saugen).
    Dauerverordnung geht, aber nicht immer so einfach - ist aber zumindest am anfang völlig unumgänglich bevor du strümpfe angepasst bekommst.
    Du brauchst maßgeschneiderte(!) rundgestrickte strümpfe, und vor dem ausmessen brauchst du eine ganz einheit lymphdrainage. In dieser zeit kann dann gewickelt werden.


    Lg

    Nichts ist so gewöhnlich, wie der wunsch außergewöhnlich zu sein (Shakespeare)

  • wickelungen sind nicht vorgesehen.


    ich war freitag gleich das erste mal zur lymphdrainage, die dame meinte dass ich es dann schon merken müsste, mit häufiger aufs klo und so. merke davon bis dato nichts. die physio meinte auch, dass ich eine kombiversion aus lip- und lymphödem habe.
    heute war ich den ganzen tag unterwegs und meine beine tun einfach nur noch weh :(


    fakt ist dass meine hosen seit dem letzten waschen wieder zu eng sind :( ich könnt grad nur noch #heul

  • Das mit dem Zunehmen ist so eine Sache.


    Faktisch wiege ich so viel wie 2008 beim ersten Teil des ersten Examens. Habe zwischendrin 3 kg ab- und wieder zugenommen. Es ist aber nicht daran zu denken, dass ich in eine der Hosen noch reinkomme.


    Schmerzen habe ich, man schiebt es aber auf die Muskelverhärtungen.
    Ich bin ratlos. Immer mehr Baustellen. Wohlgefühlt hab ich mich schon lange nicht mehr in meinem Körper.

  • Offtopic: unfassbar das hier jemand rezepte für kompressionsstrümpfe wegwirft.
    Ich lechze so nach den dingern und hab da nie genug, und man bekommt ja nur zur erst ersorgung 2 und dann alle 6monate eine neue strumpfhose
    Hatte schon zwischendurch mal welche gekauft, das ist sooo teuer.


    #heul

    Nichts ist so gewöhnlich, wie der wunsch außergewöhnlich zu sein (Shakespeare)

  • es gibt da aber auch sonderregelungen, wenn sich die umfänge z.b. geändert haben. da müsstet ihr mit eurem arzt mal sprechen.


    wer bei FB ist, findet sicher auch in einer der gruppen dort viele gute tipps.
    (gerne pn deswegen)

  • Ja, jetzt in der Schwangerschaft bekomme ich auch sonderfallmässig welche, aber du brauchst halt einen wirklich guten triftigen Grund um ausser der regelverordnung welche zu bekommen.
    Und mir zum Beispiel sind das zu wenig, für jeden Tag...


    Ich mache es dann meist so das ich mir die flachgestrickten maßangefertigten rezeptieren lassen und nur rundgestrickte "normale" Venenkompression dazukaufe. Ich glaube meine maßangefertigten flachen lymphstrümpfe kosten so 700 Euro, das übernimmt die Kasse zweifelsohne nicht gerne....


    Oh, das erinnert mich daran, das ich heute meine Schwangerschaftsstrümpfe abholen kann. Aber auch nur Venenstrümpfe, andere wollte mir der Arzt für "die paar Wochen" nicht verschreiben. Geht ja von seinem Budget ab #sauer

    Nichts ist so gewöhnlich, wie der wunsch außergewöhnlich zu sein (Shakespeare)