"Sicher" auf Zöliakie testen

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  • Bei meinem Sohn steht das Thema Zöliakie im Raum. ;(


    Der Kinderarzt hat uns nun ans Herz gelegt, das mal testen zu lassen, da er immer mehr Symptome aufweist, die in diese Richtung gehen würden: sehr häufige Bauchschmerzen, Blähungen, blass, klein, dünn, häufig weicher (nicht flüssiger) Stuhlgang und phasenweise Blutspuren beim Säubern nach dem Stuhlgang.


    Die ganze Zeit ging es so in Richtung "Na ja, er ist halt klein und zart, weil, er ist ja auch ein Frühchen" und "Bauchschmerzen haben viele Kinder" und "Da wurde wohl ein Äderchen verletzt", aber so in der Gesamtheit - nun ja. Schwenkt der Arzt gerade um.


    Nun habe ich gelesen, dass es überhaupt keinen hundertprozentig sicheren Test gebe, es sei denn man ließe eine Darmspiegelung durchführen.
    Bei Kindern könne man darauf verzichten, wenn irgendwelche Blutwerte mindestens zehnfach erhöht seien, Symptome auftreten und zudem noch ein Elternteil damit zu kämpfen hat.


    Offiziell hat von uns keiner damit zu kämpfen, da die Symptome ja nun aber leider Gottes derart unspezifisch sind, kann ich natürlich nicht ganz ausschließen, dass ich oder mein Mann vielleicht auch empfindlich reagieren (latente Bauchschmerzen gehören beispielsweise immer mal wieder zu meinem Leben - seit Jahren lebe ich deshalb mit der Diagnose "Reizdarm - ist halt so, kann man nix machen").


    Ist ein Bluttest bei Kindern so aussagestark, dass er eine Umstellung der Ernährung rechtfertigt?
    Kann mein Kinderarzt das durchführen oder sollte man dazu besser zu einem Facharzt gehen?
    Wo finde ich Fachärzte?


    Ich überlege ja gerade, ob ich meine Tochter ebenfalls untersuchen lasse, die so zwischen zwei und fünf ebenfalls ständig und ständig Bauchschmerzen hatte und darüber hinaus auch klein, blass und superzart ist.
    Eisenmangel wurde bei beiden Kindern festgestellt, allerdings nicht so drastisch, dass wir hätten aktiv ergänzen müssen/sollen.


    (Am liebsten würde ich es gar nicht wissen. Mein Sohn ist das klassische Nudeln/Pizza/Pfannkuchen-Kind, und so im Moment stelle ich mir das ziemlich schwierig vor. Im Kindergarten wird ja auch gekocht. Da kann er dann gar nicht mehr mitessen. Geburtstage? Brezeln vom Bäcker? Alle meine Muffins und Kuchen und Torten... ach Mann. ;( )

    Kira


    Be who you needed when you were younger

  • Am liebsten würde ich es gar nicht wissen. Mein Sohn ist das klassische Nudeln/Pizza/Pfannkuchen-Kind, und so im Moment stelle ich mir das ziemlich schwierig vor. Im Kindergarten wird ja auch gekocht. Da kann er dann gar nicht mehr mitessen. Geburtstage? Brezeln vom Bäcker? Alle meine Muffins und Kuchen und Torten... ach Mann. ;( )



    #knuddel
    kein problem. es gibt glutenfreies Mehl, im kindergarten gibt es extrakost für allergiker und für Geburtstage gibt es immer eine Lösung. Du gibst was mit oder der Gastgeber stellt sich drauf ein und es gibt würstchen und Pommes. Pizzateig / Nudeln gibt es in sehr lecker glutenfrei. Nur der Bäcker, das wird dann ein no-go.


    ansonsten:
    Zölliakie - glutenfrei - Austausch


    da sind einige betroffene. Mein SOhn ist "nur" glutenintolerant, wir haben die ganze Familie auf glutenfrei umgestellt, und es läuft bestens. die ersten wochen sind etwas aufwändig, aber wenn man es mal raus hat, kein Thema.

    Nur eines nimm von dem, was ich erfahren:
    Wer du auch seist, nur eines – sei es ganz!
    (mascha kaleko)

  • Murkel, danke für die netten Worte, ich glaub', ich brauch' die gerade.


    Den Thread hab' ich gerade entdeckt, ich bin allerdings erst auf den ersten Seiten - find' ich da auch noch Erfahrungen zum Thema Diagnose?
    Ich lese gleich mal weiter.

    Kira


    Be who you needed when you were younger

  • Nach den aktuellen Richtlinien ist ein Bluttest, der mehr als 300?! % erhöhte Antikörperwerte aufweist ausreichend für die Diagnose Zöliakie.
    Spezialisten sind Kindergastroenterologen. Das würde ich auch unbedingt empfehlen, dass Du Dir da einen Spezialisten suchst, der sich mit Zöliakie auskennt. Auf dieser Seite findest Du einen Link zu einer Karte mit Spezialisten: http://www.gpge.de/


    Wenn Dein Sohn wirklich erkrankt ist, würde ich auch bei der Tochter und bei Euch Bluttests machen lassen, denn Verwandte 1. Grades sollten alle 5 Jahre auch getestet werden.
    Außerdem würde ich dann eine Mitgliedschaft in der Deutschen Zöliakie Gesellschaft empfehlen, da diese sehr viele gute Materialien zur Verfügung stellen.


    Und keine Sorge, es ist zwar eine Umstellung, aber heutzutage kein Problem mehr, sich glutenfrei zu ernähren #knuddel .

  • Freda, vielen Dank. :)


    Die Spezialisten sind in München ofenbar alle in den Kinderkliniken versammelt - diesbezüglich ist mein Sohn derzeit noch etwas sehr empfindlich (wir hatten im letzten Herbst einen Unfall mit Krankenhausaufenthalt, und der war ziemlich finster).
    Unser Kinderarzt war früher auch in der Klinik, allerdings als Oberarzt im Bereich der Neonatologie. (Witzigerweise kannte er meinen Sohn schon, als ich mit ihm in der Praxis aufschlug, da er quasi mit uns in die Kinderarztpraxis gewechselt hat und vorher meinen Sohn in der Klinik auf der Station hatte. Also, den Umständen entsprechend witzig.)
    Ich werde ihn fragen, wen er da empfehlen kann.

    Kira


    Be who you needed when you were younger

  • Es gibt wirklich gute Alternativen beim Essen. Ich bin eigentlich auch ein Nudel- und Pizza-Typ und mir fällt die Umstellung im Moment gar nicht schwer. Meine Kinder essen oft bei meinen Eltern die glutenfreien Nudeln, manchmal das Brot und die Pfannkuchen sind bei meinen Eltern immer glutenfrei (weil 2 Pfannkuchenteige machen blöd ist). Und meine Kinder sind seeeehr wählerisch beim essen.


    In dem anderen Thread hat eine Userin geschrieben, daß bei ihrer Tochter die Diagnose sicher ist, ohne Magenspiegelung. So wie Freda es auch beschrieben hat.


    Und ich habe ürbigens auch gerade die Reizdarmdiagnose bekommen. Ich hab sie aber für mich umgewandetl in Glutensensitivität, denn ohne Gluten verschwinden fast alle Verdauungsbeschwerden, die ich so habe. Ich hatte eine Magenspielgelung, da ist alles in Ordnung. Trotzdem eht es mir ohne Gluten viel besser.

  • Bei uns wurde vor knapp einem Jahr Zöliakie zweifelsfrei festgestellt - nach den Richtlinien der europäischen Gastroenterologengesellschaft (hab grad deren Abkürzung nicht parat) reicht es bei einem Kind aus, Zöli ohne Biopsie zweifelsfrei festzustellen, wenn der Transglutaminase-Antikörperwert 100fach oder mehr erhöht ist, die Genetik positiv ausfällt und außerdem ein weiterer Vergleichswert (bitte Gastroenterologen fragen, aber die machen die Testung ja sowieso richtig) auch positiv ausschlägt. Weiter ins Detail will ich nun gar nicht gehen. Sollten die Antikörperwerte nicht so hoch ausschlagen, würde ich auf jeden Falle eine Darmbiopsie machen lassen zwecks Abklärung. Großes Blutbild mit Check aller Mineralstoff und Vitaminwerte kommt ja sowieso dazu.


    Tja, und die Diät... Klar ist das manchmal lästig und es ist am Anfang recht zeitaufwändig und kostet Kraft alles umzustellen. Ich erinnere mich noch an unsere Speisekammer-Reinigungsaktion 8I Aber es geht und die Kinder gewöhnen sich sehr schnell dran und übernehmen recht schnell Eigenverantwortung für das was sie essen. Es gibt viele Ersatzprodukte und am Anfang werdet ihr viele Sachen kaufen, die dann vielleicht nicht gegessen werden. Aber nach und nach wird das Kind schon rausfinden, was es mag. Bäcker ist natürlich No-Go, aber wenn man so lebt, dass man Bioladen und/oder Reformhaus oder auch einen REWE oder Kaufland in der Nähe hat, dann kann man auch mal rasch glutenfreie abgepackte Kekse oder Kuchen / Teilchen dort kaufen gehen. In der KiTa hatte es sich bei uns gut gelöst: die kriegen Essen von Appetito und dieser Anbieter hat eine große Auswahl garantiert glutenfreier Gerichte, die wurden dann fürs Kind extra in einer Mikrowelle warmgemacht. Ansonsten muss es halt mit dem Caterer geklärt werden, ob der das kann (die größte Hürde ist meist die Küchenhygiene) und sonst: Essen selber dort hinbringen und warm machen lassen.


    Sollte dein Kleiner es wirklich haben, so hört sich das alles sicher erst mal anstrengend an, aber dass die Kids dann auf Dauer gesund werden und gesund bleiben und vor allem, kein Bauchweh (!!!) mehr haben, das ist so toll!

    Kinder *2006 und *2008


    #rose Die Stille ist nicht auf den Gipfeln der Berge, der Lärm nicht auf den Märkten der Städte. Beides ist in den Herzen der Menschen. #yoga (aus Indien)

  • Darf ich mich mal kurz dranhängen?


    Ich habe ja die Diagnose seit Januar. Meine beiden Kinder essen viele glutenhaltige Sachen und hatten bisher keine typischen Symptome. Bauchweh, Durchfall etc. tritt hier eigentlich nie auf. Sie haben auch definitiv keine Gedeihstörung.


    mini1 hatte aber lange oft Probleme mit den Atemwegen, andauernd einen bösen Husten, der dann ewig nicht wegging. Seit etwa einem Jahr ist das weg. mini2 hat Migräne und damit fängt es bei mini1 gerade auch an.


    Ich grüble deswegen, weil eine Bekannte erzählt hat, dass sie die Dauererkältung ihrer Tochter über Jahre falsch zugeordnet haben und die Symptome nun nach einer Ernährungsumstellung weg sind (ich weiss nicht mehr welche Unversträglichkeit, nicht Zölialkie).


    Würdet ihr jedenfalls eine Blutuntersuchung bei den Kindern machen? Das wäre vermutlich ein Riesenaufstand, die beiden haben noch nie einen Pieks bekommen, ich müsste vermutlich mit Betäubungspflaster anrücken... Ich frage heute bei meinem Beratungstermin beim Arzt auch nach den Kindern, aber Eure Einschätzung wäre mir auch sehr wichtig!



    Kira, selbst kochen und backen ist echt gar kein Problem, selbst ich Chaot hab die Umstellung schnell hinbekommen! Pizza habe ich auch schon glutenfrei gemacht usw., das wird!!! #knuddel

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Alle Verwandten ersten Grades sollten getestet werden.
    Kindern erklären, Emla drauf, und los.


    Hier wird übrigens auch oft für spontane Gäste fix eine Pizza zusammengedengelt (dann aber nur mit einem Backpulverteig, aber den Kindern schmeckts trotzdem). Dauert nicht länger als 30 Minuten von "hunger!" bis "essen!".

  • Hier wird übrigens auch oft für spontane Gäste fix eine Pizza zusammengedengelt (dann aber nur mit einem Backpulverteig, aber den Kindern schmeckts trotzdem). Dauert nicht länger als 30 Minuten von "hunger!" bis "essen!".

    Sorry fürs OT, aber hättest Du mir dafür bitte ein Rezept?
    Meine mögen so gern Pizza. Ich mach die auch inzwischen annehmbar in glutenfrei mit Hefeteig, aber entspannt und schnell ist anders... #schäm


    Wenn ich da eine Alternative hätte, könnte ich dem Wunsch nach öfter Pizza vielleicht entsprechen...

    Viele Grüße aus der Tonne! muell_smilie_170.gif diogenes

    So aufgewühlt, wie mein Bett heute morgen war, kann ich es unmöglich alleine lassen!


  • Ich mache dann den "Turboschnellen Pizzateig" aus dem VirusCulinarius.


    Zunächst heize ich den Ofen mit Blech vor: 200 Grad Umluft, dann schreddere ich im Thermomix den Gouda und fülle ihn um.
    Dann wiege ich 200g "Trudels helle Mehlmischung" ein, dazu ein ordentlicher Schluck Olivenöl, etwas Salz und 1 TL Backpulver. Mit 120g Milch wird das in ca. 20 Sekunden/Stufe 5 ein schicker Teig.
    Lässt sich auch recht schnell per Hand kneten.


    Der Teig ist klebrig, also nehme ich ordentlich Öl auf die Hände. Dann drücke/rolle ich den Teig superdünn direkt auf dem Backpapier (Silikonunterlage drunterlegen, damit es nicht weg rutscht) aus.
    Passierte Tomaten und den Gouda drauf, italienische Kräuter drüber und dann das Backpapier aufs heiße Blech ziehen, ab in den Ofen und nach 8-10 Minuten ist die Pizza fertig.


    Wird halt ein dünner Teig, nicht luftig wie Hefeteig.
    Aber zwei Kinder werden durchaus satt und bestellen fürs nächste Mal noch Salamischnipsel.

  • Herzlichen Dank!
    Ich werds ausprobieren.
    Ich hab zwar keine so tollen Gerätschaften, aber wenn es von Hand auch geht...


    Unser normaler Hefe-Pizzateig ist auch hauchdünn, das wird also kein Problem darstellen.
    Nach dieser Mehlmischung muss ich mal schauen, von der hab ich jetzt öfter gelesen, aber ich hatte die noch nie...

    Viele Grüße aus der Tonne! muell_smilie_170.gif diogenes

    So aufgewühlt, wie mein Bett heute morgen war, kann ich es unmöglich alleine lassen!


  • Entschuldigt bitte, ich hatte mich so auf den anderen Thread konzentriert, dass ich gar nicht mitbekommen habe, dass noch Antworten kamen.


    Kira, selbst kochen und backen ist echt gar kein Problem, selbst ich Chaot hab die Umstellung schnell hinbekommen! Pizza habe ich auch schon glutenfrei gemacht usw., das wird!!!


    Ich glaub', kochen wird einfach, aber backen?
    Ich sammel' hier schon Rezepte (danke, die.lumme), aber ich find' den Gedanken tatsächlich ziemlich traurig. Ich backe nämlich lieber, als dass ich koche, und ich backe ziemlich gut.
    Aber eben alles mit stinknormalen Mehl - die Kinder lieben es natürlich trotzdem.
    Das wird eine ziemliche Umstellung.


    Außerdem bin ich gerade am Beobachten, wo es noch überall schwierig werden wird, und der Kindergarten steht da ganz vorne.
    Zum einen kochen bei uns die Eltern im Wechsel. Vegetarisch, zuckerfrei.
    Das ist für einige schon schwierig, ich glaube, da brauche ich mit glutenfrei nicht kommen. Ich schätze mal, dass vielleicht die Hälfte der Eltern Rücksicht darauf nehmen würde, bei den anderen bekäme der Sohn dann ein Extra-Essen. Und ich kann mir lebhaft vorstellen, wie klasse er das finden wird, wenn's bei den anderen Pizza gibt.
    (Ich glaube, dann bekommt er immer Pfannkuchen mit, glutenfreie. Irgendwo hier hab' ich gelesen, das sei gar kein Problem, dann werde ich das wohl hinkriegen.)


    Zum anderen tauschen die Kinder untereinander sehr gerne Brotzeiten aus.
    Der Sohn hat nachmittags oft die Reste von einer komplett anderen Brotzeit dabei, als ursprünglich von mir mitbekommen.
    Da geht's mehr um den Spass-Faktor - das darf er dann auch nicht mehr.


    Gestern im Garten waren alle so am Spielen, da warf die Nachbarin ein Paket Waffelröllchen runter - Möp! Geht nicht mehr.
    Abends standen sie dann alle erhitzt und zerzaust bei mir an der Tür und fragten: "Kriegen wir noch ein Eis?" - Möp, Ende, hier ist von Waffeleis die Rede. Geht nicht mehr. (Und in Eis ist ja irgendwie sowieso auch Gluten drin?)


    Ich hab' in einem anderen Thread gerade kundgetan, dass ich bei einer "Wir werden nicht mehr jammern"-Challenge mitmachen werde. Man muss ein Gummiband von einem zum anderen Handgelenk schieben, wenn man sich dabei erwischt.
    Ich fürchte ja, wenn ich tatsächlich komplett umstellen muss, dann ist das Bändchen bereits am ersten Abend ausgeleiert.


    Sollte dein Kleiner es wirklich haben, so hört sich das alles sicher erst mal anstrengend an, aber dass die Kids dann auf Dauer gesund werden und gesund bleiben und vor allem, kein Bauchweh (!!!) mehr haben, das ist so toll!


    Aber da hast Du natürlich absolut Recht.
    Das wäre wirklich, wirklich schön.

    Kira


    Be who you needed when you were younger

  • @ Kira


    in Eis muss kein Gluten drin sein! ich habe mir erst gerade vom Eiskonditor ums Eck die Packung zeigen lassen von dem Zeugs, was er zum Eismachen dazugibt, da war nicht glutenhaltiges drin!!

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Wonach muss ich denn da überhaupt Ausschau halten?
    Ich hätte nämlich nie gedacht, dass im Eis Gluten sein könnte. Gerstenmalz?

    Kira


    Be who you needed when you were younger

  • Vermutlich muss ich einfach rumprobieren, was?
    (Und das mir, die ich jedes neue Kochexperiment strikt nach Rezept koche... #kreischen )
    (Armbandwechsel.)

    Kira


    Be who you needed when you were younger

  • Kira, ich finde Du darfst dieses Thema beim Armbandwechsel erstmal ausklammern, ein bisschen fluchen muss erlaubt sein, bis man sich da durchgepfriemelt hat!!


    ich hab´ mir am Anfang Listen gegoogelt, wo Gluten drin ist ("nett": als Trennmittel in Gewürzen/ Gewürzmischungen, nicht deklarationspflichtig; das schiesst ziemlich viel raus) und irgendwann hat man das dann intus.


    Man findet Schritt für Schritt raus, wo man was nehmen kann, z.B. führt Vinzenz Murr eine Allergenliste in jeder Filiale und Gluten ist fast nirgends drin, "unser" Metzger hat beim Gewürzlieferanten nachgefragt: alles clean...


    Die Bioläden und größere Supermärkte haben inzwischen ein wirklich großes Sortiment an glutenfreien Sachen, man findet viele Rezepte (auch zum Backen!!!!), meine Nachbarin backt leidenschaftlich gerne und hat mir nach der Diagnose zum Trösten gleich superleckere Erdnussplätzchen gemacht!!


    Es gibt wirklich schlimmeres!! #knuddel


    @dielumme


    der Gastroentereologe gestern meinte, er würde sie nicht testen lassen, da sie keinerlei zuordenbare Symptome zeigen; man soll es im Hinterkopf behalten, falls sich das ändert, mehr aber nicht. #gruebel

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • "nett": als Trennmittel in Gewürzen/ Gewürzmischungen, nicht deklarationspflichtig; das schiesst ziemlich viel raus


    "Trennmittel" = Glutenhaltiges Zeugs?! Oha.


    Die Bioläden und größere Supermärkte haben inzwischen ein wirklich großes Sortiment an glutenfreien Sachen, man findet viele Rezepte (auch zum Backen!!!!),


    Ja, stimmt, da hab' ich mich schon umgeschaut.
    Und dankbar festgestellt, dass auch auf den ganzen Reis/Mais/Kastanien/Sonstwasmehlen Rezeptanleitungen stehen. ^^


    meine Nachbarin backt leidenschaftlich gerne und hat mir nach der Diagnose zum Trösten gleich superleckere Erdnussplätzchen gemacht!!


    NETTE Nachbarin. Ich zieh' auf die andere Seite. :D


    Es gibt wirklich schlimmeres!!


    Ja, das stimmt.
    Und ich sollte jetzt wohl wirklich mal aufhören, einen auf diesen hier zumachen #kreischen , wenn ich das endgültige Ergebnis erst nächste Woche bekomme. #hammer
    (Wobei der Kinderarzt meinte, so rein von den Symptomen her, würde er es auf jeden Fall empfehlen, mal sechs Monate auf Gluten und/oder Milchprodukte zu verzichten.)
    (Beides gleichzeitig werde ich auf keinen Fall ausprobieren!)
    (#kreischen )
    (Da wären wir wieder.)


    der Gastroentereologe gestern meinte, er würde sie nicht testen lassen, da sie keinerlei zuordenbare Symptome zeigen; man soll es im Hinterkopf behalten, falls sich das ändert, mehr aber nicht.


    Hier bei uns hieß es auch, dass die große Schwester, ich und mein Mann uns auch diesem Bluttest unterziehen sollten, sofern es beim kleinen Bruder jetzt definitiv festgestellt wird.

    Kira


    Be who you needed when you were younger

  • Ich glaube, "unser" (ehemaliger) Kindergastro hat auch noch nie ein so gut gebautes (richtig normal genährt, weder dick noch dünn) muskulöses, durchtrainiertes Kind in seiner Sprechstunde gehabt.


    Du hast ein Auge drauf, das wird reichen.


    @backen
    Einen "Backwahn" zu haben ist nur von Vorteil. Das Gespür für die Hefe und den Teig ist unbezahlbar, Du wirst schnell "deine" gf-Mehlmischung finden.
    Trudels helle Mehlmischung mache ich selbst. Sympathisch ist mir, dass ich fast alle Zutaten im normalen Supermarkt/Discounter günstig bekomme und es so recht günstig ist. Geschmacklich und vom Backverhalten kommt es nahe an weißes Weizenmehl heran, obwohl es bei mir etwas körniger ist (ich mahle mit dem Thermomix, das wird halt beim Reis nicht ultrafein).
    Alles mit Geschmack lehnt das Kind ab. Wenn ich mal 10% weiße Hirse ins Brot schmuggele, wird das sofort detektiert und nur unter Gemaule hingenommen.


    Mein Kind nimmt Obst, Studentenfutter und manchmal Popcorn (schmeckt besser und ist cooler als Maiswaffeln) mit in die Schule.
    Das Mittagessen würde ich selbst mitgeben und mich nicht auf die Hygiene und Pingeligkeit ("ach, das bißchen Brühepulver...") der anderen Kindergarteneltern verlassen.


    Im Zöliakie-Treff haben sie eine ganz gute "Zutatenliste" erarbeitet, da stehen alle verbotenen Zutaten drauf.
    Übrigens muss seit einigen Jahren auch z.B. glutenhaltiges Tennmittel gekennzeichnet werden.
    Bei verpackter Ware mit Zutatenliste kann man sich im Allgemeinen auf die Angaben verlassen.
    Und sich vor allem nicht verarschen lassen: Es gibt Chips mit der glutenfrei-Ähre von der DZG, dort sind glutenhaltige Zutaten enthalten. Aber das Gesamtprodukt enthält weniger als 20ppm Gluten. Deshalb darf es die Ähre tragen.
    Die Konkurenz-Chips haben die Ähre nicht (=der Hersteller hat keine Lizenzgebühr an die DZG bezahlt), aber sind komplett aus glutenfreien Zutaten hergestellt, also vermutlich weniger mit Gluten belastet, als die mit der Ähre.


    Edit wegen Allergenkennzeichnung!