nagut
ich trage übrigens dauernd deinen schal, er ist so wunderschön, ich krieg es einfach nicht hin, dir in ruhe mal zu schreiben
das badezeug hat hier übrigens für enorme belustigung gesorgt, was meine angedichtete affäre mit dem automechaniker betrifft
Das freut mich. Und wg. schreiben: Solange sich jemand nicht meldet, ist alles gut 
wollte Dir nur dalassen dass ich Dir für nächste Woche alles alles Gute wünsche, die Untersuchungen nicht zu nervig seien und das Ergebnis ein möglichst gut behandelbares 
Du hast gefehlt am Freitag 
ich drück dir auch alle Daumen und denke an dich!
danke ihr zwei!
ich bin guter dinge...
Du hast gefehlt am Freitag
beim nächsten mal wieder!!
Moin!
Bisschen spät, aber ich wollte Dir auch noch alles Gute wünschen. 
Ich drück Dir ganz fest die Daumen.
So, erste Nachricht aus dem KH.
cut flower hats gut getroffen mit dem Zimmer, sie ist im Moment allein. Sie hat schon einen richtigen Marathon an Diagnostik hinter sich gebracht:MRT, EKG, Lumbalpunktion, Überprüfung der Nervenweiterletung mittels elektrischen Stößen und ne Blutentnahme. Die Punktion, sowie die Nervengeschichte waren, naja, wie zu erwarten. Sie hat brav ihren Liter Cola getrunken als ich anrief.
Und das Essen ist furchtbar, irgendwas Undefinierbares was ne Lasagne sein sollte.
Morgen gehts weiter, wohl noch ein Test der Muskeln mit da reinpicksen. 
Klang auf jeden Fall doof.
Sonst ist sie gut drauf, genießt die Aussicht und die Ruhe mit ihrem Discman. 
Liebe Grüße und besseres Essen für die nächsten Tage 
Da hat sie ja schon einiges weg von der DiagnoseMühle.
sooo, ich bin wieder da
das essen wurde dann tatsächlich ab tag 2 noch besser 
teilweise war es sogar richtig lecker
Das Zimmer war toll, zweibettzimmer, hübsche sonnengelbe Wand, Telefon am Bett und Fernseher (guck ich ja zu Haus nie, aber so im KH :D)
, umfassender Bergblick (zumindest an einem Tag ^^)
Ich schreib das jetzt hier mal alles (vor allem für mich ) zusammen
die einzige sichere Diagnose, die ich habe, ist B12 Mangel.
also der B12 ansich ist noch an der unteren Grenze (202 bei ner Norm vonn 199-800(?) )
aber sie haben dann noch den B12 Speicher (?) , Methylmalonsäure, geprüft, und dann beschlossen zu substituieren.
hab gestern und heute eine B12 Spritze bekommen, und werde auch von meinem Hausarzt noch weitere bekommen.
Blut war ansonsten unauffällig, sie haben aber Freitag nochmal was abgenommen, wo noch ein paar besondere Werte
ermittelt werden sollen, die eingeschickt wurden.
es gibt noch keinen umfassenden Arztbrief, weil ich so ein besonderer Fall bin (#augen das bescherte mir schon damals nach dem Kaiserschnitt 7 Ärzte am Bett - ich "liebe" es, ein besonderer Fall zu sein), der Oberarzt möchte das alles noch intensiver ausarbeiten, und besprechen. nächste Woche hole ich dann alle Unterlagen.
nun zu den Untersuchungen:
Montag:
- Aufnahme mit einigen Reflextests ( eigentlich wurden so gut wie gar keine Reflexe bei mir ausgelöst :S), ich musste auf und abgehen und meine Muskulatur wurde angeguckt, und sie haben geprüft, wie viel Kraft ich in Armen und Beinen habe.
- Nervenleitgeschwindigkeitsmessung (NLG) , nicht sehr angenehm
- Blutabnahme
- MRT vom Hirn ( 
o.B.)
- EKG
- Lumbalpunktion (die war echt scheiße, obwohl der Arzt das echt gut gemacht hat, und auch gleich meinte :"keine Sorge, für mich ist das reine Routine,ich malch das mehrmals täglich"), es wurde vorher örtlich betäubt, zog aber zwischendrin dann auch mal "schön" in nen Nerv rein, hinterher war mir kurz leicht Schwindelig, aber dann alles gut, und keinerlei Beschwerden wie Kopfweh oder so (hab auch brav nen Liter Cola getrunken - und konnte trotzdem schlafen ^^) parallel zur Lumbalpunktion wurde nochmal Blut abgenommen alles o.B.
- nochmal EKG
Mittags gab Brokkolicremesuppe, die nach Wasser schmeckte und Lasagne, die wirklich eklig war.
Abends gabs Käsebrot, Reissallat und Ei - das war ok
Dienstag:
- die Ergotherapeutin war da (fand ich etwas überflüssig)
- Herzsono
- EMG, da wurde in die Muskeln gepeikst, auch "sehr schön"
Mittags gab es Düsseldorfer Senfbraten mit nicht-durchen grünen Bohnen und Kroketten, das war ganz ok, abends gab es 4 Riesen Scheiben 4 Bierschinken (meine Zimmernachbarin hatte sogar 5, wir haben geweint vor Lachen #freu)
achja genau, ichhab Dienstag eine sehr nette Zimmernachabrin bekommen, wir haben uns super verstanden, viel gelacht, und wurden am Samstag dann auch gemeinsam (eigentlich beide ohne diagnose ) entlassen.
Mittwoch:
- Blutabhnahme
- noch ne Nervenmessung (SEP)
- EMG / diesmal aber nur Klopfen (mit ner Stimmgabel (?) ) und kontrollieren des Warm-/Kaltempfindens
mittags gabs Wiener Schnitzel, Salat und Suppe, das war ganz gut. abends Unmengen Fleischsalat (leider klangen die vegetarsichen Gerichte noch unattraktiver, bzw. waren Süßspeisen, das kann ich auch nicht dauerhaft)
Donnerstag:
- Blutabhnahme
- Visite
mittags Hirschgulasch mit Vollkornspätzel, echt lecker, abends Tafelspitzsülze, war auch ok
Abends guckten wir (pasenderweise :D) Dr. House
Freitag:
- Blutabnahme
- MRT der HWS unauffällig
- MEP das war auch nicht schön #yoga, das ist so ne Magnetstimulation, das fühlt sich an, als ginge ein Stromschlag durch den ganzen Körper, und die Beine/Arme zucken dann plötzlich s los wie in nem Horrorfilm 
- B12 Spritze
- Visite
mittags gabs gedünsteten Fisch mit Dillsauce, ganz lecker , abends wirklich leckeres Abendbrot mit Käse, Frischkäse und richtig leckerem frischen Obst
Samstag:
- B12 Spritze
- Entlassung
im vorläufigen Arztbrief steht
- Fußheberschwäche
- Ausfall der Muskeleigenreflexe und Faszikulationen
ausserdem warf er noch Duchenne Hinken in den Raum,
und Axonale Neuropathie ( 
glaub ich)
nun warte ich auf den Ausführlichen Arztbrief
und bin froh wieder zu haus zu sein, auch wenn ich mich dort gut aufgehoben fühlte
die haben dich ja wirklich umfassend durchgecheckt das klingt alles sehr genau und ausführlich! haben sie denn schon was zur möglichen ursache gesagt? und schicken sie dir den brief oder musst du nochmal hin?
Danke dir für den ausführlichen Bericht, die haben Dich ja wirklich durch die Diagnostikmühle gedreht. Dann wünsche ich Dir eine harmlose Enddiagnose! Spricht ja für die Klinik, dass der Oberarzt sich das alles nochmal in Ruhe ansehen will und danach erst der Brief rausgeht.
Ja, und sie scheinen sich wirklich viele Gedanken gemacht zu haben, also nicht nur Unteruchungen und Fakten abgecheckt.
eine Ärztin (der verdanke ich die B12 Untersuchung) hat auch deutlich mehr gemacht, als es ihr Bereich gewesen wäre, weil sie etwas auffällig fand.
Die Kommunikation untereinander funktionierte auch scheinbar zeimlich gut...
der Arztbrief würde so zugeschickt werden, aber da ich alle Unterlagen haben will (und auch alle Kurven und so weiter zu dem Termin im Juli mitnehmen soll) hol ich mir das dann ab, sind ja nur 10km von hier
was die Ursache btrifft, so sind sie glaub ich noch recht unsicher.
der OA meinte, er vermutet eher Neuropathie? also vom Nerv her, nicht vom Muskel ausgelöst (so hab ich es verstanden, keine Ahnung, ob ich es richtig widergebe), aber endgültiges wird wohl erst die genetische Geschichte im Juli aussagen.
Er sieht nichts Akutes/Entzündliches und auch nichts, was so schnell fortschreitet, dass ich bald richtige Probleme /Einschränkungen bekommen werde.
Zudem meinte er, dass ich auch sicher (was die Geschichte betrifft ) ein höheres Alter erreichen werde.
Das Kapal-Tunnelsyndrom würdeer auch nicht komplett ausser acht lassen(aufgrund der Nervenmessungen) , aber da jetzt nicht weiter was machen, da ich da ja keine weiteren Beschwerden habe.
das Einzige, was dann therapiemäßig im Raum steht, wäre Physio um die entsprechenden Muskeln aufzubauen/zu stärken,
und Cortison, sollten Schmerzen und so dazukommen ( aber das ist sicher einer meiner letzten Gedanken...)
das klingt ja schon mal gut! 
Also die Diagnose steht da ja schon: axonale Neuropathie. Nur die Ursache der Neuropathie steht noch nicht und da werden die bestimmt noch die Blutbefunde aus München abwarten wollen. Hattest du denn auch sensorische Ausfälle (heiß/kalt, Vibration)?
Also die Diagnose steht da ja schon: axonale Neuropathie. Nur die Ursache der Neuropathie steht noch nicht und da werden die bestimmt noch die Blutbefunde aus München abwarten wollen. Hattest du denn auch sensorische Ausfälle (heiß/kalt, Vibration)?
die axonale neuropathie steht nicht drauf, das hatte er nur bei der visite gesagt.
ebenso wie das duchenne hinken.
heiß/kalt war kein problem, die vibration habe ich kaum bis gar nicht gemerkt, das wurde zweimal sehr ausführlich geprüft (was genau sagt das eigentlich aus?)
so, nachdem ich nun fast 2 wochen mit grippe total flach lag 
hier nun mal das wichtigste aus dem ausführlichen arztbrief (4 seiten plus die ganzen ergebnisse und kurven #freu)
als update und vorläufiges ergbenis bis ende juli dann
Diagnosen:
- B12 Mangel
- Überwiegend axonale sensomotorische Neuropathie
- Muskelatrophie mehrere Lokalisationen
- Fußheberschwäche
- Ausfall der Muskeleigenreflexe und Faszikulationen
Anhand des klinischen Bildes und der elektrophysiologischen Diagnostik ist eine hereditäre sensomotorische Neuropathie als Ursache der zur Aufnahme führenden Symptomatik zu diskutieren.
Differenzialdiagnostik könnte es sich auch um eine spinale Muskelatrophie handeln.
beruhigend finde ich folgenden Befund :
Wache, bewusstseinsklare allseits orientierte Patientin. Keine kognitive Störung, keine Wahnsymptomatik, keine Eige- und Fremdgefährdung
(hab mich gut verstellt, was?? )
Ich finde auch eindeutig den letzten Abschnitt am besten.
Nur wie konnten die in den paar Tagen feststellen, das du keine Gefahr für andere darstellst? 
Ach ja, W. war ja bloß einmal da in der Zeit!
Was ist eine hereditäre dingsbums?
Wache, bewusstseinsklare allseits orientierte Patientin. Keine kognitive Störung, keine Wahnsymptomatik, keine Eige- und Fremdgefährdung
(hab mich gut verstellt, was??
Ich finde auch eindeutig den letzten Abschnitt am besten.
Nur wie konnten die in den par Tagen feststellen, das du keine Gfahr für andere darstellst?
Ach ja, W. war ja bloß einmal da in der zeit!
ich war sehr freundlich, interessiert, und hab alles mitgemacht
hab nie geklingelt, mich gut mit meiner zimmernachbarin verstanden und nie gemeckert.
ich denk, das hat geholfen
aber wie gesagt, ich hab mich gut zusammengerissen (die psychiatrie war in sichtweite )
ZitatWas ist eine hereditäre dingsbums?
gooooooogel sagt
ZitatEs handelt sich bei der HMSN um eine genetisch sehr heterogene, erbliche Erkrankung des Nervensystems, die sowohl die motorischen Fähigkeiten (Bewegung) als auch die sensorischen Fähigkeiten (Empfindung) beeinflussen kann. Die Erkrankung wird nach Ihren Entdeckern auch Charcot-Marie-Tooth (CMT) genannt. Die HMSN ist eine Erkrankung der peripheren Nerven, bei der die isolierende Schicht um die Nerven (Myelinschicht) und/oder die Nervenfasern selbst zugrunde gehen. Charakteristisch ist eine symmetrische, distal betonte Muskelschwäche bzw. - atrophie. Meistens sind zunächst die Fuß- und Wadenmuskulatur betroffen, später auch die Handmuskeln. Fußdeformitäten wie Hohlfüße und Krallenzehen gehören zum klinischen Bild. Die sensiblen Ausfälle sind im Allgemeinen geringer ausgeprägt. In den meisten Fällen ist die Erkrankung langsam progredient, mit sehr variablem Verlauf. In den meisten Fällen folgt die HMSN einem autosomal dominanten Erbgang. Dies gilt sowohl für die HMSN I (demyelinisierender Typ) als auch für die HMSN II (axonaler Typ). Die X-chromosomale Vererbung ist bei der HMSN ebenfalls nicht selten. Insgesamt liegt molekulargenetisch am Häufigsten eine Duplikation des PMP22-Gens zugrunde. Die entsprechende Deletion des PMP22-Gens führt zu einer Neuropathie mit Neigung zu Druckläsionen.
Danke, du hast es doch tatsächlich geschafft meine RSF mit zu zitieren bevor ich es editiert hatte. 
Also nach deinem link klingt mir das nicht so sympatisch dieses hereditäre, ich hatte die Muskeldystrophie sympathischer in Erinnerung.
Jetzt les ich nochmal was eine spinale Muskelatrophie ist, ist ja wieder was anderes.
