Zöliakie oder doch was ganz anderes...?

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  • Huhu ihr lieben,


    wenn ich mich recht erinnere geistern hier im Forum doch einige Rabenexpertinnen (allen voran Eiche und Freda ) zu dem Thema herum. Bei meinem Sohn (3 Jahre alt) steht am Donnerstag eine Stuhl- und Blutuntersuchung an, weil er seit längerem mehr oder weniger Durchfall hat. Er hatte seit Beikosteinführung noch nie richtig festen geformten Stuhlgang. Mehrere Darmaufbaukuren mit Mutaflor uä brachten keinen Erfolg. Zudem ist der junge Mann inzwischen deutlich entwicklungsverzögert (sowohl motorisch als auch sprachlich) und die Dame von der Frühförderung meinte, wir sollen das doch bitte mal abklären lassen.


    In unserer Familienvorgeschichte finden sich auch ziemlich viele Fälle von allen möglichen Darmgeschichten und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, darunter auch Zöliakie (meine Oma mütterlicherseits- hat zusätzlich noch ne Histamin- und Laktoseintoleranz), Glutensensitivität (meine Mutter), Colitis Ulzerosa (mein Schwager) und mein Onkel mütterlicherseits hatte ebenfalls Zöliakie, welche erst erkannt wurde als er Darmkrebs im Endstadium hatte. Ich selber bin auch Laktoseintolerant. Irgendwie schreit da grad alles förmlich in diese Richtung.

    Ich hab die letzten Wochen mal versucht zu beobachten, wanns besser und schlechter wurde, aber so ein richtiges Muster lässt sich nicht erkennen. Worauf er auf jeden Fall mit sofortigem Durchfall reagiert, ist Melone - haben wir im letzten Sommer entdeckt.


    Nun meine Fragen - welche Blutwerte sollten auf jeden Fall abgenommen werden? Die Frühförderdame wünscht auf jeden Fall Eisen, B-Vitamine und Vit. D. Wäre auch meine erste Wahl gewesen. Aber was ist an Antikörpern wichtig?

    An was außer Zöliakie sollten wir noch denken und das ausschließen lassen? Fructoseintoleranz, Lactosenintoleranz? Kann man das bei nem dreijährigen Kind überhaupt vernünftig diagnostizieren? Ich weiß grad nicht so richtig an was ich zuerst denken soll und brauch mal das geballte Rabenwissen.

    Und ein paar Kopftätschler. Erst die Entwicklungsverzögerung und jetzt dieser Käse - der kleine Kerl tut mir einfach nur Leid. #crying


    Ich danke euch schonmal im Voraus fürs Mitdenken.

    Phönix mit Prinzessin (03/12), kleinem Mann (03/14) und Krümel (02/23)


    Wenn dich dein Leben nervt, streu Glitzer drauf.

  • Am besten Du gehst mit Deinem Sohn zu einem Kindergastroenterologen, der kennt sich mit allen Verdauungssystemgeschichten aus und kann eine umfassende Diagnostik machen. Hier auf dieser Seite findest Du kompetente Ansprechpartner: https://www.gpge.de/ .In Dresden gibt es auf jeden Fall in der Uni Spezialisten zum Thema Zöliakie.

    Ich würde das Thema in Eurem Fall nicht beim Kinderarzt lassen!


    Ansonsten findest Du viel wissenswertes auf dieser Seite: http://www.dzg-online.de/das-krankheitsbild.364.0.html. Da gibt es auch eine Seite, wo die Diagnose erklärt wird. Wichtig ist, dass auch eine Antikörperschwäche getestet wird, weil sonst falsch-negative Diagnosen möglich sind.

    Die Besonderheit von Zöliakie ist, dass sie sehr unterschiedliche Auswirkungen haben kann. Durch die Abflachung der Darmzotten kann der Körper die Nährstoffe aus der Nahrung nicht aufnehmen, was zu diversen Mangelerscheinungen führen kann. Deswegen ist es natürlich auch sinnvoll, Eisenmangel etc. zu prüfen. Aber eine orale Substition nützt hier meist nichts, weil der Körper ja auch diese wieder nicht aufnehmen kann.

    Entwicklungsverzögerung, Minderwachstum, Weinerlichkeit etc. können auch alles Folgen des Nährstoffmangels sein.


    Also auf jeden Fall schnellstmöglich zu einem Experten. Wenn es Zöliakie sein sollte, dann kann eine schnellstmögliche Diagnose und anschließende Nahrungsumstellung schnell Besserung bringen! Wichtig ist, nicht vor der Diagnose mit einer Diät zu beginnen, da sonst die Testergebnisse beeinflusst werden kann.


    Und: Ein Zöli-Patient, der sich glutenfrei ernährt, ist gesund! Entwicklungsverzögerungen werden normalerweise schnell aufgeholt und es ist heutzutage gar kein Problem, die Ernährung auf diese Krankheit anzupassen. Also keine Angst vor der Diagnose.

  • Ich kann zu deiner Frage nix beitragen, wollte nur den Hinweis dalassen, dass Durchfall nach Wassermelone durch die Verunreinigung auf der Schale, die durch das Schneiden auf das Fruchtfleisch gelangen, ausgelöst sein könnte. Ich und mein Mann waren im letzten Sommer davon betroffen und ich war sehr erstaunt, da ich zuvor nichts davon gehört hatte. Ich kann dir nachher einen Link suchen.

  • Freda, Danke für deine Ausführungen. Auf die dzg bin ich auch schon gestoßen, die Seite find ich sehr hilfreich. Das heißt, ich werd dem KiA am Donnerstag wohl am besten ne Überweisung zum Kindergastroenterologen ausm Kreuz leiern. Aber die Stuhlprobe kann er ja trotzdem mal einschicken, am Ende isses irgendein doofer Keim, der gut behandelbar ist. Und wenn bei der Stuhlprobe nix rauskommt, ist die Überweisung ja noch mehr gerechtfertigt. So wird er mich wahrscheinlich bissl schräg anschauen. Bei der Blutuntersuchung bin ich mir grad nicht so sicher, ob er nicht doch einfach mal die ganzen harmloseren Sachen abnehmen soll (also die Vitamine und Eisen und so...)? Bis wir nen Termin in der Gastroenterologie kriegen wirds ja sicher auch ne ganze Weile dauern.


    Lina2: ??? Du meinst bei melone aus konventionellem Anbau? Es betraf sowohl Biomelone als auch Nichtbio. Genauso reagiert er unerklärlicherweise auf Würstchen (also Wiener) mit Erbrechen. Zwei Bissen gehen, bei nem halben Würstchen haben wir ne Kotzgarantie.

    Phönix mit Prinzessin (03/12), kleinem Mann (03/14) und Krümel (02/23)


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    • Offizieller Beitrag

    Alleine die Familiengeschichte rechtfertigt, dass Ihr schnellstmöglichst zu den Profis von der Kindergastroenterologie überwiesen werdet.


    Viel Erfolg bei der Suche!


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Wenn einmal Blut abgenommen wird, dann kann er auch gleich die Antikörper für Zöliakie mit bestimmen lassen so als ersten Hinweis. Das ist für den Arzt ja nur ein Kreuz auf dem Formular. Wie gesagt, unbedingt auch die Antikörperschwäche mit.

    Ein Virus ist natürlich auch möglich, aber gerade, wenn es schon sehr lange geht und es familiäre Vorbelastung gibt, solltet Ihr doch genauer schauen lassen (das kann sich ja theoretisch auch überlagern). Ich würde also unbedingt trotzdem gleich eine Überweisung zum Gastroenterologen geben lassen, eine Entwicklungsverzögerung ist ja doch etwas sehr Ernsthaftes.


    Meine Kleine hatte übrigens Anfang des Jahres Yersinien. Davon hatte ich vorher auch noch nichts gehört. Das kann auch lange Durchfall machen. Das ist in der Stuhlprobe nachweisbar.

    Freda mit dem Jan-Feb-Mär-Trio (01/05 + 02/08 + 03/12) #love


    Ich kaufe und verkaufe im Rabenflohmarkt

    2 Mal editiert, zuletzt von Freda ()

  • Uh, Yersinien sind fies!


    Aber beim Konderarzt unbedingt die zöliakiespezifischen Antikörper mit testen lassen!

    Antikörper auf deamidierte (!) Gliadinpeptide und/oder Transglutaminase-Antikörper. Zusätzlich muss auf IgA-Mangel getestet werden.

    Die Überweisung zum Kindergastro ist Pflicht wg. Familienanamnese, Entwicklungsverzögerung und Darmsymptomen.

    Der Vorteil der "Vortestung" beim Kinderarzt ist, dass Ihr so evtl. um die Magenspiegelung herum kommen könnt. Die Diagnose ist bei Kindern ohne Spiegelung möglich, wenn erhöhte Antikörper zu verschiedenen Zeitpunkten in verschiedenen Laboren gemessen wurden, dazu mehrere Antikörper mindestens 10-fach über dem Grenzwert liegen, die genetische Disposition vorliegt und es Symptome gibt.

    Außerdem hättet Ihr schon etwas in der Hand, wenn Ihr beim Kindergastro aufschlagt.


    Es ist schon geschrieben worden, kann aber nicht oft genug wiederholt werden: bis zur Untersuchung muss zwingend reichlich glutenhaltig ernährt werden, sonst wird es nichts mit der Diagnose!


    Für Lactose und Fructose kann man einfach ausprobieren, was geht, und wo die Grenze ist.

  • Lactose kann auch genetisch abgeklärt werden, das sagt aber nichts darüber aus, wieviel Laktase überhaupt noch produziert wird, sondern nur ob man genetisch bedingt irgendwann keine Laktase mehr produzieren wird.

  • Es ist schon geschrieben worden, kann aber nicht oft genug wiederholt werden: bis zur Untersuchung muss zwingend reichlich glutenhaltig ernährt werden, sonst wird es nichts mit der Diagnose!

    Ich wüsste gar nicht wie ich dieses Kind jetztso einfach glutenfrei ernähren sollte. Er liebt Brot und alle Backwaren über alles. Deshalb wird das im Falle einer Diagnose ne echt harte Nuss.


    Vielen Dank für die genaue Antikörperbezeichnung!

    Phönix mit Prinzessin (03/12), kleinem Mann (03/14) und Krümel (02/23)


    Wenn dich dein Leben nervt, streu Glitzer drauf.

    • Offizieller Beitrag

    Es ist schon geschrieben worden, kann aber nicht oft genug wiederholt werden: bis zur Untersuchung muss zwingend reichlich glutenhaltig ernährt werden, sonst wird es nichts mit der Diagnose!

    Ich wüsste gar nicht wie ich dieses Kind jetztso einfach glutenfrei ernähren sollte. Er liebt Brot und alle Backwaren über alles. Deshalb wird das im Falle einer Diagnose ne echt harte Nuss.


    Vielen Dank für die genaue Antikörperbezeichnung!

    Ich kann nur von meinem Nudel-Junkie erzählen: das geht und zwar ganz ausgezeichnet, wenn die Diagnose da ist. Weil es so unglaublich schnell besser wird, dass man kaum glauben kann, dasselbe Kind am Tisch sitzen zu haben...


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Sooo.

    Kind ist um 3 Röhrchen Blut erleichtert, hat das supertapfer und mit nur 3 Tränchen über sich ergehen lassen, obwohl sie zweimal pieksen mussten.

    Alle gewünschten Zölimarker hat der KiA selber angesprochen, Eisen, Vit. D und B12 nimmt er auch gleich mit ab und die Überweisung zur Kindergastroenterologie habsch auch in der Tasche. Die sollen da auch Fruktose/Laktoseintoleranz abklären.

    In ner Woche kann ich anrufen und nach den Blutergebnissen fragen. Drückt ihr mir die Daumen?


    Jetzt muss ich mich nur noch für eine der beiden Kindergastropraxen in der Stadt entscheiden und nen Termin ausmachen... Uniklinik oder Klinikum Friedrichstadt. Da hat wahrscheinlich keiner hier Erfahrungen mit?


    Talpa und Eiche : In welchem Alter wurde bei euren Kindern Zöliakie diagnostiziert? Und was für Symptome (ja, ich weiß, Zöliakie ist ja auch so ein kleines Symptomchamäleon) hatten sie zu dem zeitpunkt?

    Phönix mit Prinzessin (03/12), kleinem Mann (03/14) und Krümel (02/23)


    Wenn dich dein Leben nervt, streu Glitzer drauf.

  • Das lässt sich doch gut an!

    Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr schnell gute Ergebnisse bekommt.


    Den ersten Verdacht hatten wir schon mit 6 Minaten, als sie nach Grießbrei noch viel katastrophalere Nächte hatte als sowieso schon, Hirse ging aber gut.

    Wir haben dann im ersten Lebensjahr glutenfrei (aus heutiger Sicht glutenarm) ernährt. Ihre Gewichtsentwicklung lief parallel zum Stillen: mit zwei Jahren noch ohne Einschränkungen gestillt und Beikost in wahnsinnigen Mengen verdrückt: 99. Perzentile.

    Dann zum 3. Geburtstag komplett abgestillt: die Nächte wurden kein Stück besser, aber das Kind streckte sich merklich (wurde also schlanker), Bauchweh wurde zum häufigen Begleiter (Situation im Kindergarten doof).

    Kind hatte schon immer reichlich weichen und voluminösen Stuhlgang mit eigener Duftmarke.

    Mit 4 Jahren dann die erste Diagnostikrutsche: erhöhte zöliakiespezifische Antikörper, Fructosemalabsorption, Lactoseintoleranz. Dünndarmspiegelung ergab "endgültig keine Zöliakie" (heute weiß ich, dass zu wenige Proben entnommen wurden und diese nicht korrekt untersucht wurden).

    Wir hangelten uns 5 Jahre mit Körnerkissen, FM und LI angepasster Ernährung herum, bis mit 9 Jahren der Eisenmangel so stark war, dass der KiA selbst die Diagnostik noch mal angeworfen hat. Diesmal waren alle Antikörper so durch die Decke geschossen, dass die Diagnose ohne Biopsie möglich war.

    Seit der Umstellung auf glutenfreie Ernährung sind FM und LI übrigens kein Thema mehr. Die waren also nur Folgeschäden der unbehandelten Zöliakie (und damit reversibel).

    Neben Bauchweh, Blähungen, Durchfall (was das Kind selbst nur wahrnahm, wenn es ihr nicht gut ging -> klassische Falle von "psychosomatisch"), waren die Hauptsymptome Weinerlichkeit, gedrückte Stimmung, Erschöpfung und eben der Eisenmangel.

    Gerade hat sie wieder zu wenig Eisen, das hängt aber vermutlich mit dem Wachstum und der Blutung zusammen.

    • Offizieller Beitrag

    Neben Bauchweh, Blähungen, Durchfall (was das Kind selbst nur wahrnahm, wenn es ihr nicht gut ging -> klassische Falle von "psychosomatisch"), waren die Hauptsymptome Weinerlichkeit, gedrückte Stimmung, Erschöpfung

    Das war es auch bei uns.

    Das Kind war schon 9 oder 10, hatte ein normales Wachstum, keine Auffälligkeiten, keinen Eisenmangel etc...

    (dass wir Eltern drei Schnupfen in diesem Winter als "erhöhte Infektanfälligkeit" bezeichneten, hat unser Haus- und Kinderarzt auch nur geglaubt, weil er unsere Kinder sonst so selten sieht und weiss, dass die normalerweise super-gesund sind)

    Offenbar hatte er gerade erst das Wachsen eingestellt, bei den Routineuntersuchungen fiel es noch nicht auf - aber nach der Umstellung ist er in 3-4 Monaten 4 Zentimeter gewachsen und seither wächst er wie wenn wir ihm Kunstdünger füttern würden...

    Wir gehen also davon aus, dass wir sehr schnell die Diagnose hatten - wobei ich ein halbes Jahr Bauchweh und Weinen in der Schule und Hort schlimm genug finde für ein Kind. Aber verglichen mit Lummes Tochter hatten wir die sehr schnelle Version.


    Das Vorgehen Eures Kinderarztes klingt super.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • #freu das mit dem Kunstdünger trifft es ganz gut!

    Hier sind es 30cm seit der Diagnose vor dreieinhalb Jahren.

    Weinerlichkeit war übrigens bei allen Kindern in der Zöli-Schwerpunktkur ein Hauptsymptom. Auch bei dem Kind, wo die Zöliakie ein Zufallsbefund war, und es eigentlich vorher gesund war. Aber nach der Umstellung der Ernährung wurde das Kind so viel fröhlicher, leichter im Wesen... erst da fiel auf, dass es vorher weinerlich war.

  • Ja, das ist wirklich ein Hauptsymptom, weil die Kinder ja meist gar nicht wissen, dass es ihnen schlecht geht, sondern denken, es ist normal so. Immer irgendwelche "Phasen", Infektanfälligkeit, Probleme im Kindergarten/in der Schule ... Das der Körper nicht richtig funktioniert, darauf kommt man meist zuletzt #hmpf.


    Ich hatte ja das "Glück", dass ich eine ganz klassische Symptomatik hatte und bei mir die Zöliakie schon mit ca. 15 Monaten diagnostiziert wurde (was damals noch mit einem 8-wöchigen KKH-Aufenthalt daherging, der mich massiv zurückgeworfen hat). Aber auch durch die eigentlich positive Entwicklung der frühkindlichen Ernährung (längeres Stillen, spätere Beikosteinführung, glutenfreie Ernährung im ersten Lebensjahr, abwechslungsreicherer Speiseplan, mehr Obst/Gemüse, weniger Brotmahlzeiten etc.) nimmt die Zahl der Zöli-Kinder, die (zu) spät diagnostiziert werden, zu.


    Ich habe auch bei jedem "Problem" das meine Kinder haben, sofort das Zöli-Alarmsignal im Kopf. Immerhin ist die Vererbbarkeit ja doch recht hoch und bei drei Kindern die Wahrscheinlichkeit groß, dass zumindest eines betroffen ist.

    • Offizieller Beitrag

    Ja, die Vererblichkeit ist ein grosses Thema - deshalb ist es bei Phönix ja auch so wichtig, dass es abgeklärt wird.


    Hier muss das Geschwisterkind (und der Vater) ab und an zur Kontrolle, die Wahrscheinlichkeit, dass bei einem von beiden die Zöliakie ausbricht, besteht jederzeit.


    Liebe Grüsse


    Talpa

  • Ich wüsste gar nicht wie ich dieses Kind jetztso einfach glutenfrei ernähren sollte. Er liebt Brot und alle Backwaren über alles. Deshalb wird das im Falle einer Diagnose ne echt harte Nuss.


    Ich kann zur Diagnosik beim Kind nichts sagen, weil ich es nur selbst und spät bekommen habe aber zu Brot und Backwaren: Da gibt es inzwischen eine große Auswahl auch glutenfrei zu kaufen und man kann auch selbst backen, dafür gibt es super Seiten im Netz, keine Sorge...


    Nudeln: die Barilla glutenfrei schmecken echt lecker und man bekommt sie auch "al dente" hin;

    Viele Grüße
    Elena mit Mini1 (*2004) und Mini2 (*2006)

  • Aldi-Süd hat jetzt auch gf Nudeln. Drei verschiedene Sorten und richtig lecker.

    500g für 1,39€.

    LG
    Marau
    #kerze M. 06.09.1984 - 02.01.2017
    Was man tief im Herzen trägt, kann man nicht durch den Tod verlieren.

  • Sooo. Das Kind hatte Würmer. Die kamen mir Sonntag Abend nachm Baden entgegengekrabbelt. #stumm Stuhlprobe war aber unauffällig.

    Blutanalyse ergab negative Zöliwerte, kein IgA Mangel - keine Zöliakie! Yeah!!!! Ein bissl was anderes war aber auffällig und die Überweisung zur Gastroenterologie bleibt bestehen. Da nen Termin zu kriegen gleicht einem Marathonlauf. Nur eben am Telefon.

    Phönix mit Prinzessin (03/12), kleinem Mann (03/14) und Krümel (02/23)


    Wenn dich dein Leben nervt, streu Glitzer drauf.

  • Würmer sind in Stuhlproben nicht zuverlässig nachweisbar, da hilft nur der Tesafilmtest oder eben sie sehen :wacko:. Ich hoffe, zumindest dem Teil könnt ihr schnell Abhilfe schaffen & für die weitere Diagnostik alles Gute!

    Du hast eine Brezel im Mund, sei doch einfach glücklich.

    Weisheit einer hohenlohischen Mutter