Müde und kalt...

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  • Danke! Muss ich irgendwas beachten mit dem Blutzucker? Der war bisher immer unauffällig.. und brauch ich ein Blutdruckmessgerät, wenn der immer niedrig war und die Apple Watch den Puls wie immer misst?

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Niedriger Blutdruck fühlt sich nur sch... an, ist bis auf ein gewisses Sturzrisiko aber unproblematisch.
    Muss man also nicht unbedingt überwachen.

    Blutzucker: bei langer hochdosierter Einnahme sollte man mal ein paar Tagesprofile machen. Aber nicht bei der Dosierung, die du genannt hast, und deinem sportlichen Lebenswandel.

  • Mir ist die ersten Tage wenn ich Kortison erhöhe auch schwindlig. Gibt sich aber nach ein paar Tagen.

    Wenn es Dir gut genug geht, musst Du auch bestimmt nicht auf Gewichte verzichten. Ich würd‘s aber ein bisschen langsamer angehen lassen - ich überschätz mich gern, wenn ich viel Kortison nehm.

  • Danke euch beiden. Ich glaub so wirklich hat sich immer noch nix getan, vielleicht ganz bissle besser. Dafür bin ich jetzt in beide Arme geimpft worden und darf nächste Woche nochmal.. und danach dann MTX. Und: die Arzthelferin war total lieb, hat auch Rheuma und noch ein paar Baustellen mehr, hat sich zu mir auf die Liege gesetzt und bissle erzählt, und sogar angeboten mit beim spritzen zu helfen - das fand ich sehr schön irgendwie..


    Gewichte ging, hab mich nochmal mit meinem Schwager beraten (der hat Sport studiert und wegen meiner Schwester viel über Rheuma und Training gelesen).


    Für heute bin ich aber echt erledigt und schon im Bett.

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Rheuma und Training

    Das ist gar nicht so sehr das Ding, sondern dass Cortison einen negativen Einfluss auf Sehnen und bindegewebige Strukturen hat.

    Deshalb wird es ja auch nur noch sehr zurückhaltend in Gelenke gespritzt und deshalb stellt man für die langfristige antientzündliche Therapie auf MTX zum Beispiel um.

    Jedenfalls muss man wegen des Cortisons vorsichtig sein mit sehnenbelastenden Sportarten. Gar nicht so sehr wegen des Rheumas selbst.


    Gute Besserung!

  • Vermelde: habe mir gerade die erste Spritze selbst verpasst, ging ganz gut. Mal sehen wie das so wirkt (und Nebenwirkungen)


    Von Kortison merke ich übrigens immer noch quasi nix. Aber schlimmer ist es auch nicht geworden. Und trainiert hab ich wie immer, allerdings keine Gewichte erhöht und gut gefühlt ob’s passt. Das sind alles langsame Übungen, ich konnte mir gar nicht vorstellen wie ich mich dabei verletzten sollte.

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Steht im Kalender und in der Apple Health App.. danke!


    Edit: und liegt schon in meiner schicken Dosette bereit. Ich hab mir gleich die Version mit Wochentagen und Tageszeiten gegönnt..

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Es muss ja nicht sein dass es mir schlecht geht davon, aber die angekündigte Müdigkeit bzw der schnell einsetzende Schlaf, den hätte ich genommen… :D

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Ich werde von MTX nicht müde. Auch nicht, als meine Dosis höher war.

    Übelkeit hatte ich allerdings von den MTX-Tabletten. Die musste ich sogar ansetzen. Es dauerte lange, bis ich dahinter kam, dass es an der Lactose in den Tabletten lag. #stirn Inzwischen vertrage ich MTX oral mit Lactase dazu.

  • Was macht das Kortison eigentlich mit meinem Hashimoto? Habt ihr dazu Theorien? Ich hab viel Energie gerade, aber ich weiß nicht ob’s an den Medis liegt oder an gewissen psychosozialen Faktoren..

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Soweit ich weiss, kann sich das positiv auswirken.

    "C'est ici que l'aventure se mêle au vent de la mer."

    Pierre Marc Orlan


    If something won't matter in 5 years, don't waste more than 5 minutes worrying about it now.

  • Kortison macht Energie (und kann natürlich auch helfen). Ich hab mal mitten im Schub (wenn ich eigentlich 20 Stunden im Bett liegen möchte) mein Schlafzimmer renoviert, weil ich hochdosiert Kortison genommen hab und mich keiner von der Aktion abgehalten hat. War nicht gesund, sieht jetzt aber gut aus 🙄

  • Hallo allerseits, ich melde mich mal wieder. Ich bin ein bissle ratlos. Im Urlaub ging es meinen Fingern deutlich besser (Wärme, kein Alltag, Wirkung der Spritzen eingetreten..), zuhause hat es bald wieder angefangen zu zwicken. Es ist kein höllischer Dauerschmerz, aber das Gefühl wie „verkantet“ und generell tun meine Finger schnell weh/sind erschöpft, auch beim basteln zb. Den nächsten Termin in der sehr empfohlenen Rheumapraxis hab ich erst oder schon im Januar (schon, weil ich froh bin überhaupt reingekommen zu sein)


    So, und die nächste Baustelle: ein Nebenbefund der letzten Magen- und Darmspiegelung war eine C-Gastritis (allerdings war das ja bevor ich so viele Medikamente bekommen habe) ich hab die Magenschmerzen vor der Reha vor allem auf Stress und ein etwas ungünstiges Essverhalten geschoben, hier in der Reha hatte ich aber nach jeder Mahlzeit schmerzen, trotz regelmäßigem Essen. Die Ärztin hat mir ganz unkompliziert glutenfrei verordnet (das war mein Verdacht, hier gibts schon oft Nudeln, und da habe ich zuhause auch schon einen Zusammenhang vermutet) ich lasse den Kaffee komplett weg (bis auf zwei Espresso, also in der letzten Woche) und seitdem gehts ganz gut. Eine Ernährungsberatung hatte ich, die hat mir natürlich geraten regelmäßig und in Ruhe zu essen, und die üblichen Tipps zu entzündungshemmenden Lebensmittel. Jetzt die Frage: soll ich doch nochmal versuchen einen „richtigen“ Zöliakietest zu machen? Wie lange müsste ich davor die entsprechenden Mengen glutenhaltige Lebensmittel essen? Wochen, Monate

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Für eine ordentliche Zöli-Diagnostik brauchts 2-4 Monate täglich 2-4 Schreiben Brot (oder eine ähnliche Getreidemenge als Kuchen, Pizza, Nudeln...).


    Das ist ja total doof, dass sie eine Magenspiegelung gemacht haben, ohne die entsprechenden Dünndarmproben genommen zu haben. Und dann ohne vorherigen Bluttest auf glutenfrei umgestellt.... zwei dicke Kunstfehler, Nichtbeachtung der einschlägigen Diagnosealgorhthmen.

    Ok, der klitzekleine Satz in vielen Leitlinien "vor ... sollte Zöliakie ausgeschlossen sein" scheint vielen Ärzten in seinem Ausmaß und den erforderlichen Konsequenzen nicht bewusst zu sein. Dabei ist es eigentlich ganz einfach: Einmal Transglutaminase IgA plus Gesamt-IgA und damit hat man schon 98%ige Sicherheit. Bei negativem Gesamt-IgA werden nochmal andere Antikörper nachgefordert, die nicht ganz so genau sind, aber eben auch schon richtungsweisend. Dann kann man überlegen, ob man jetzt in Richtung Zöliakie die Diagnose zuende sichert, oder ob man erstmal andere, wahrscheinlichere Sachen abcheckt.


    Edit: Gastritis ist eine häufige Begleiterscheinung von Zöliakie. Sogar noch nach der Diagnose und unter streng gf Diät.

  • Also ganz so war es nicht: ich esse schon seit Jahren deutlich reduziert Brot und Nudeln etc., das hat aber mit der Ernährungsumstellung zwecks abnehmen zu tun bzw. mit der Erkenntnis dass mir diese Lebensmittel dabei nicht gut tun. Die Spiegelung hatte ich weil ich aus einer Darmkrebsfamilie komme (mit dieser Genmutation)


    2-4 Monate klingt ja ziemlich ätzend..

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Ich hab mir damals für meine Diagnose mit Seitan-Würstchen beholfen, da unsere Küche ja schon fürs Kind glutenfrei war (meine Beschwerden wurden ja durch die Glutenreduktion erst richtig schlimm, weil die körpereigene Gegenregulation weg gefallen ist).

    So kam alles bröselige oder staubige (Glutenpulver) nicht in Frage. Für Dich wäre das ja aber eine Option, weil LowCarb und glutenreich.


    Das gemeine ist ja, dass kleinste Mengen reichen, um den Autoimmunprozess anzuzünden, aber die einzelne Mahlzeit den Beschwerden nicht zuzuordnen ist. Und es für eine sichere Diagnose die richtig fette Party braucht, sonst sieht man es nicht sicher.

  • Ah, sehr gute Idee, danke! Dann muss ich nur noch klären wer mir die Diagnostik macht - der Gastroenterologe hat ja damals, also Anfang des Jahres, den Bluttest gemacht obwohl ich ihm gesagt hab dass ich kaum Brot etc esse.


    Vielleicht bekomme ich es in den Abschlussbericht von der Reha (ich glaub so hab ich auch die Hausärztin davon überzeugt dass nochmal nach der Schilddrüse geschaut wird)?


    Meinst du man kann dann nach 2 Monaten schon mal einen Bluttest machen? Vielleicht muss ich sowieso Anfang des Jahres wieder zur Darmspiegelung..

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Update: ich hab das heute mit meiner Hausärztin besprochen. Werde also die nächsten Wochen glutenhaltig essen und hoffen dass irgendein verwertbares Ergebnis dabei rauskommt.. nehme gern Daumen und Anfeuerungen!


    Nach Vitamin D hab ich auch gefragt, fand sie nicht nötig. Sie meint für den Preis von dem Bluttest könnte ich mir auch einfach Vit. D kaufen und nehmen (AOK zahlt keins mehr bei meiner Dosis vom Kortison, bisher hatte ich seit Juli jeden Tag 1000 IE)


    Ansonsten bin ich leider bisher noch nicht wirklich weiter gekommen, außer dass ich wild entschlossen bin mir vom Weihnachtsgeld noch ein paar gute Klamotten zu kaufen. Und ich habe in der Reha gelernt einfach heißes Wasser zu trinken.

    k. (*1979) mit p. (*02/2006), k. (*09/2008), h. (*12/2010) und f. (*09/2015)

  • Ich drücke die Daumen für hilfreiche Ergebnisse und finde es gut, wie du dich darum kümmerst! Und schön dass zumindest irgendwas bei der Reha für dich dabei war, und wenn es nur heißes Wasser war ;)

    Alles Liebe!

    "Unser wahres Zuhause ist der gegenwärtige Augenblick. Wenn wir wirklich
    im gegenwärtigen Augenblick leben, verschwinden unsere Sorgen und Nöte
    und wir entdecken das Leben mit all seinen Wundern." Thich Nhat Hanh