Auge/ Kopf - kennt das wer?

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  • Ich wünsche dir einen wunderbaren und vor allem erholsamen Urlaub

    We must accept finite disappointment, but never lose infinite hope.

    Martin Luther King, Jr.

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    ebura mit S (*04), E (*05) und I (*12/21)

  • Lieben Dank euch! Der Urlaub war schön!

    Ich bin jetzt seit Dienstag bei 60mg Cortison und kann seit gestern nicht leugnen, dass die Beschwerden wieder da/ mehr sind #heul Spezialistentermin ist in anderthalb Wochen, Rheumatologentermin zweieinhalb Wochen und ich soll bis dahin ja weiter senken (ist schon ein paar Tage 20mg beim Spezialistentermin).
    Ich überlege, an den Klinikarzt eine Mail zu schreiben. Das Auge ist bei allen Untersuchungen immer reizlos gewesen. Und ich weigere mich, nochmal Infusionen zu bekommen. Mich hat der KLinikaufenthalt unglaublich gestresst, die Nebenwirkungen waren ziemlich doof und geholfen hat es - NICHTS #heul

  • Ich freu mich, dass dir der Urlaub gutgetan hat! Wie hast du dich entschieden bezüglich der Mail an den Klinikarzt? Ich fände das auch besorgniserregend, wenn die Schmerzen bei jeder Dosisreduzierung wieder auftreten...

  • Irgendwie hatte ich den Thread übersehen, war dann selber im Urlaub…


    Doof, dass es dir bei Reduktion direkt wieder schlechter geht. Das schreit eigentlich nach einer ordentlichen basistherapie, damit es sich stabilisiert und man dann vom Kortison wegkommt.


    Wie geht es dir denn inzwischen? Der Termin ist bald?


    Und jetzt noch eine „unpopuläre Meinung“ bzw. unangenehme: ich halte es gar nicht so verkehrt, wenn es zum Facharzttermin eben tatsächlich nicht gut eingestellt ist und er so die Möglichkeit hat, einen realen Zustand zu erleben. Gerade Kortison maskiert halt schon recht stark, auch die Blutwerte. Insofern ist es evtl wenn irgendwie aushaltbar vielleicht gar nicht so verkehrt, eben nicht in einem guten Zustand dort aufzuschlagen. Sonst besteht nämlich leider die Gefahr, dass es heißt „na sieht doch eigentlich ganz ok aus“

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    ebura mit S (*04), E (*05) und I (*12/21)

  • Nee, gar nicht so unpopulär!

    Die Augenspezialistin hat auch überlegt, ob jetzt bei 60mg bleiben oder auf 40mg runtergehen, damit ggf. mehr im Blutbild zu sehen ist. Sie meinte jetzt, macht wohl eh nicht den Unterschied, kennt sich aber auch nicht gut damit aus (sagt sie selbst).

    Ich hab halt einseitiges Kopfweh, Druck auf dem Auge, Schwindel. Also, was jetzt so zuzuordnen ist.


    Sie meinte jetzt, es könne theoretisch (wegen des Schwindels) auch eine Hirnstammentzündung sein und ich soll mir einen Termin in der neurologischen Institutsambulanz geben lassen (weil sie Richtung Lumbalpunktion denkt). Soweit bin ich noch nicht.

    Dienstag ist jetzt der Termin beim Rheumatologen. Ich meine, viel zu sehen ist am Allgemeinzustand ja leider nicht.

  • Immerhin ist das jetzt bald!

    Und ja, 60 vs 40 macht jetzt vermutlich nicht den Riesen unterschied…


    Und ich glaube ich schreibe es immer in solchen Threads, evtl auch mehrfach. Aber da wichtig:

    Schreib dir alles auf und nimm es mit zum Termin. Am besten eine Chronik der Beschwerden und wie behandelt wurde, inkl aller Symptome! Das kannst du ihm zur Not auch in die Hand drücken.

    Und dann ein Zettel mit allen fragen / Punkten, die dir auf der Seele brennen. Und ruhig auch einen Stift dabei haben und wichtiges notieren.

    Meine Tochter rollt immer die Augen, wenn ich da mit Blick und Stift aufkreuze, aber es hat uns schon echt gerettet und die Ärzte sind letztlich auch froh

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    ebura mit S (*04), E (*05) und I (*12/21)

  • Ebura

    Schwierig finde ich, jetzt quasi Beschwerden und Nebenwirkungen von Cortison/ Blutdrucksenker auseinanderzubasteln

    Das auseinander halten ist auch eigentlich nicht deine Aufgabe.

    Einfach berichten und dann darf der Dr da selber drüber nachdenken :D

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    ebura mit S (*04), E (*05) und I (*12/21)

  • Ich drück dir die Daumen für den Termin morgen

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    ebura mit S (*04), E (*05) und I (*12/21)