das ist sooo gemein - tötliche Bienenallergie und machtlos

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  • Ist das Medikament denn grundsätzlich nicht in Deutschland zugelassen, also auch als Asthmamedikament nicht, oder eben nur nicht für die Bienengift-Allergie?

    Ich hätte in der Schwangerschaft aufgrund einer erhöhten Thromboseneigung Heparin spritzen sollen, was in meinem speziellen Fall auch Off-Label-Use gewesen wäre. Ich hätte es aber trotzdem vom Arzt verschrieben bekommen, bloß bezahlt hätte es die Krankenkasse nicht.

    Wenn also das Medikament grundsätzlich zugelassen ist - für was auch immer - dann müsste man da auch rankommen können

  • Sinn einer Desensibilisierung ist doch, den Körper mit kleinen Dosen an das Allergen zu gewöhnen und eben NICHT volle Dröhnung rein. von daher kommt mir das Verfahren: "volle Menge + Medikament zum abfedern" auch komisch vor. So habe ich das noch nie gehört?

    Genau so wenig, daß eine Allergie mit einer sogar soppelten Dosis nachgewiesen werden muss. Unser Kind hat diverse Allergien, die wurden alle per Bluttest bestimmt, manche per Prick +überprüft. Bei einigen wurde aber sogar der Prick weggelassen, weil die die Blutwerte zeigten, daß es zu haftigen Reaktionen kommen könnte. Keiner käme auf die Idee, meinem Kind Nüsse oder Sesam zu geben, damit eine Allergie mit massiver Reaktion nachgewiesen werden kann.

    Ich würde vermutlich auch den Arzt wechseln. Dind sie denn bei einem guten Allergologen in Behandlung? Hausärzte wissen bei solchen Spezialgebieten auch nicht immer alles und acuh Spezialisten kann man wechseln.

    Und wie schon einige schrieben - wenn ein Arzt der Meinung ist dieses und NUR dieses (zugelassene) Medikament kann seinem Patienten helfen, kann er es auch verschrieben, nur dann eben eventuell auf Privatrezept. Mich würde wundern, wenn er das nicht tut und seinen Patienten lieber in Lebensgefahr belässt.

    Ich vermute auch, daß die Eltern von J. entweder falsch/schlecht beraten wurden oder in ihrer berechtigten Sorge etwas misverstanden haben.

    Alles Gute der Familie.

  • Ich schließe mich dem Tenor Trins Post an.

    Zudem finde ich, dass viele Ungereimtheiten hier mit im Spiel sind, was mich auch verwirrt. es liest dich wirklich, dass die eltern sich aufs falsche Pferd eingeschossen haben und für mich wäre Priorität Nr 1 einen anderen Arzt zu suchen. Evtl eine Uniklinik, oder bei rehakids nach spezialisierten Allergologen suchen/ umhören.

    Es kann ja nicht sein, dass der Arzt hier ein Medikament x verordnen will, es aber nicht kann, weil Krankenkasse nicht zahlt. Privat geht alles und bei der Bedrohlichkeit wäre es mehr als logisch keinen Tag zu warten.

  • hallo,
    vermutlich habe ich einiges, durch mein laienhaftes wissen, nicht richtig wiedergegeben #weissnicht

    natürlich wurden div. bluttests gemacht die alle die schwere der allergie nachgewiesen haben gemacht!
    mehrere ärzte bescheinigen j. die hohe lebensgefahr!
    die kk fordert tatsächlich einen (noch beweisbareren) beweis für die lebensgefahr!
    natürlich haben die eltern div. ärzte aufgesucht und sich schlau gemacht!
    die kk verweigert die kostenübernahme und die eltern dürfen es nicht privat erwerben!
    natürlich wird j. laaangsam desensibilisiert und nicht mit 1- 2 vollen binen!
    das zusätzliche mittel ist dafür da, damit sie überhaupt mit bine anfangen können (laangsam und nicht voll)!

    so langsam kann ich meine freundin verstehen, die mir immer wieder berichtet, dass sie sich überall für die heftige allgerie ihres sohnes rechtfertigen muß :wacko:

    Mit lieben Grüßen aus dem Fussellager
    Mäuseguru
    (dabei seit 2003 #pfeif )

    Ein wahrer Freund ist ein Mensch der zwar dein Lachen sieht, aber spürt, dass deine Seele weint.


    #kerze #kerze #rose Für Blossom's Nichte & Neffe, die leider viel zu früh aus dem Leben gerissen wurden!

  • ganz schön heftig das ganze, der arme kerl.
    wie verpacken das denn die anderen kinder, wenn er mit dem rettungshubschrauber abgeholt werden musste? ich stell mir das für ale beteiligten sehr belastend vor.

  • Die Kinder aus seiner Klasse sind richtig gut informiert. der notarzt hat beim letzten mal (vor ca. 3 wochen) zur mutter gesagt: "ich habe noch nie eine soo gut durch organisierte klasse erlebt wie die von j.". Der eine schüler hat j. in die klasse huckepack getragen, die anderen haben tische zusammengeschoben, damit er liegen kann und die dritte gruppe ist ins lehrerzimmer und haben hilfe geholt #respekt
    für die ist es schon, mehr oder weniger, normal und gehen entsprechend damit um. nur die eltern reagieren oft sehr - hmmm? wie soll ich sagen #weissnicht - wie ein elefant im porzelanladen #yoga

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  • Puhhh immerhin machens die anderen Kinder nicht noch schlimmer #respekt Was erzählt dein Son von solchen Erlebnissen zuhause? Es ist ja immerhin sein Freund der da zusammenbricht. Für mich wäre das als Kind ganz ganz schlimm gewesen.

  • wie auch bei den anderen kindern kennt sohni es schon. er erzählt es und das j. ihm total leid tut. und er hat natürlich auch angst, das j. einmal nicht schnell genug geholfen werden kann... aber grundsätzlich gehen die kinder wirklich gut damit um (besser als so manch erwachsener...).

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  • Hallo,

    Nein, keiner muss sich für Allergien rechtfertigen. Ich weiß aus eigener Erfahrung (bzw. der meines Kindes), daß es Menschen gibt, die die Dramatik nicht nachvollziehen köönnen, aber glaub mit mit einem ebenfalls hochallergischen Kind wenn wir auch noch keine so heftigen Reaktionen hatten, "nur" extreme Atemnot usw,), kann ich, denke ich, die Sorgen verstehen.

    Aber wenn sie dazu führen, daß mein Kind nur noch in Todesangst lebt, würde ich meinem Kind (und mir) psychologische Hilfe suchen, denn die Seele spielt nun mal auch beim gesund groß wrden eine wichtige Rolle.

    Wie gesagt, mit dem Medikamnt ist es wirklich schwer nachvollziehbar, denn wie andere schrieben, keine Krankenkasse kann einem Arzt verbieten ein Medikamen, daß ER für notwendig hält auf Privatreztept zu verschreiben. Da kommt schon der Gedanke auf, daß dieser Arzt nur nicht will.

    Und zu einem Arzt, der mir sagt: "Medikament XY WÜRDE deinem Kind helfen, aber bätsch, ich verschreibs euch nicht, auch nicht privat, dann muss es eben im schlimmsten Falle sogar sterben" und dann auch noch der Kasse die Schuld zuschiebt und sagt, sie würden es verbieten (was ja etwas andeers ist als "nicht bezahlen"), hätte ich einfach kein Vertrauen mehr, weil es so einfach falsch ist.

    Daß bei einem Anaphylaktischen Schock nur ein einzuges Medikament helfen kann, nur das und dieses dafür so zuverlässsig, daß mein eine Lebensgefahr riskieren kann, kommt mir auch nicht ganz logisch vor.

    Aber am Ende können es nur J. Eltern wissen, aus der Ferne kann man dazu nichts sagen.

    Wenn er selbst in der Klasse gestochen wird, würde ich darüber nachdenken, im Klassenzimmer ein Fenster zum Lüften mit Gaze zu versehen, damit keine Biene reinkommt.

    Wie auch immer, ich wünsche dem kleinen Kerlchen alles Gute!

    2 Mal editiert, zuletzt von Trin (11. Juni 2013 um 20:11)

  • Trin: Das Medikament ist in D nur für Asmathiker zugelassen. In anderen Ländern wird es aber auch bei Binenallergie angewendet und J. bekam es schon (weil laut Gutachten es hilft und dann darf es in D gespritzt werden). Nur die KK macht alles damit sie nicht zahlen müssen. Egal was ist, sie stellen sich quer #sauer Ich befürchte ja schon, das sie selbst die notwendige Psychotherapie ablehnen werden ;(


    Krankenkasse wechseln? Sowas im Vorfeld abklären? Wenn 2 gesunde voll zahlende Eltern dann Mitglied der neuen Krankenkasse werden lassen die evtl.mit sich reden?
    Das sind ja nun auch nur Wirtschaftsunternehmen...

  • Schleiche mich mal kurz rein und hauche Maeuseguru leise ins Ohr:

    Liebe Mauseguru,

    nix für ungut, aber: Es heißt BiEne und nicht Bine #angst

    Jetzt schleich ich mich schnell wieder raus, nicht ohne dem Freund Deines Sohnes alle Daumen in dieser Sache zu drücken!!!

  • Mist, jetzt hab ich meinen Text aus Versehen gelöscht.

    Also Nochmal: es klingt so, als ob das vorenthaltende Medikament ein Notfallmedikament zur Behandlung eines anaphylaktischen Schocks wäre. Dazu gibt es in D gute und wirksame Medis. "Normalerweise" wird bei starker Allergie mit einer sehr kleinen Dosis begonnen. Unter Überwachung. Warum das in diesem fall nicht möglich ist habe ich noch nicht verstanden.

    Vielleicht ist das vorenthaltene Medikament nicht für Kinder zugelassen? Dann würde ich es auch nicht auf Privatrezept verschreiben. Vor allem nicht, da es ja Alternativen gibt. Wenn Dir den name des medikamentes wieder einfällt, sag ihn uns doch bitte, würde mich sehr interessieren.

  • Schleiche mich mal kurz rein und hauche Maeuseguru leise ins Ohr:

    Liebe Mauseguru,

    nix für ungut, aber: Es heißt BiEne und nicht Bine #angst

    Jetzt schleich ich mich schnell wieder raus, nicht ohne dem Freund Deines Sohnes alle Daumen in dieser Sache zu drücken!!!

    #lol #lol #lol ich lag gestern abend bett und habe überlegt:"habe ich biene jetzt nur mit "i" oder doch richtig geschrieben" #pfeif jetzt weiß ich es ;)

    heute treffe ich meine freundin und werde sie nochmal fragen und melde mich dann.

    Mit lieben Grüßen aus dem Fussellager
    Mäuseguru
    (dabei seit 2003 #pfeif )

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    #kerze #kerze #rose Für Blossom's Nichte & Neffe, die leider viel zu früh aus dem Leben gerissen wurden!

  • das mach mal und vielleicht kannst du den Eltern auch noch mal d en Tip mit der molekularen Allergiediagnostik geben, sie sollen sich mal informieren ob das was für sie wäre. So ist das ja kein Zustand,Frühliing/ Sommer ist die Hälfte des Jahres :(

    und auch wir hatten leider nach dem 1. Auftreten des Schocks danach in relativ kurzer zeit 2 Stiche, es ist einfach schwierig, schon für uns Erwachsene, mit dem Wissen um die Gefahr, cool zu bleiben. Unser Mäuschen hat sich nach 3 Wochen auf eine Biene gesetzt, die sich in den Gartenpolstern bei Oma versteckt hatte und ist dann noch einmal kurz danach in der Schule gestochen worden, weil die große Schwester völlig panisch das Mäuschen retten wollte udn ihr leider die Biene ins Ohr gejagt hat 8I 8I

  • Das ist dann aber Ermessen des Arztes und eine Frage der Haftung.

    Dagegen kann man nicht Klagen.

    Also da stimme ich Stille zu.

    Wenn ein Medikament zugelassen ist, dann kann es ein Arzt auch privat verschreiben.
    Wenn ein Arzt sagt, dass er diesem Kind das Mittel nicht verschreibt, dann deshlab, weil er als Arzt haften müßte, wenn es zu Schäden am Kidn kommt.

    Evtl. kann man den Arzt von der Haftung Schriftl.!!!! ausschließen, dann würde er es evtl. auch verschreiben, dann kann man es privat auf Rezept kaufen. Die meisten Ärzte weigern sich aber, wass ich sehr gut verstehen kann.

    Und ich bin auch der Meinung: Es liegt nicht an der KK. Es liegt auch an den Eltern.

    Und wenn die Ärzte keine "volle Biene" spritzen können, dann müßen sie halt mit weniger Anfangen. Meine Ärztin mußte damals mit der Hyposensibilisierung auch mit. dtl. weniger Mittel anfangen, weil ich extrem heftig reagiert habe. Das hat die Therapie unheimlich verlängert aber durchführbar wars trotzdem.

  • Bienen und Wespen stechen, wenn sie bedroht werden, nicht weil jemand riecht. Sprich: es liegt an meinem Verhalten. Wenn ich so gut rieche, dass Bienen mich anziehend finden, dann muss ich lernen, mich entsprechend zu verhalten (und zu kleiden, nur mal so nebenbei bemerkt), dass ich nicht gestochen werde. Ich würde hier auch mal vorsichtig zur psychologischen Hilfe raten.

    Bienen reagieren durchaus auf manche Gerüche aggressiv. Eine befreundete Imkerin erzählte, ihr Mann würde attackiert werden, wenn er sich die Haare frisch mit einem bestimmten Anti-Schuppen-Shampoo gewaschen hat - bei anderem Shampoo würde nichts passieren. After Shave oder Parfum ist auch nicht in jeder Duftrichtung beliebt, und der Geruch von reifen Bananen ähnelt angeblich dem Alarmpheromon, das die Bienen selbst absondern, weshalb man in der Nähe von Bienenständen vorsichtig mit dem Bananenessen sein sollte. Insofern kann ich mir durchaus vorstellen, dass auch eine bestimmte Schweiß-Duftnote eine Wirkung auf Bienen hat - allerdings nicht in dem Ausmaß, dass es ein Bienenmagnet auf 500 Meter ist, der die Tiere dann auch noch aggressiv werden lässt! Natürlich reagieren sie auch auf Geruchssignale, wenn man z. B. Honig offen stehen lässt. Aber dann kommen sie in friedlicher Absicht zum Honigschlecken und nicht zum Stechen! Die oben genannten Beispiele beziehen sich auch alle nur auf das Verhalten in unmittelbarer Nähe (= wenige Meter) des Bienenstocks, womöglich noch in Kombination mit einem imkerlichen Eingriff ins Volk, was verständlicherweise auch für Unruhe und Verteidigungsbereitschaft sorgt.
    Weil du von schwarzer Kleidung schriebst: Imkerschutzkleidung ist übrigens weiß, nicht schwarz. Ich kenne den Grund dafür nicht, aber vermute, dass es einen gibt. Weitere Risikofaktoren, die mir spontan einfallen, sind Gewitter(stimmung) und Rapsblüte - beides macht Bienen deutlich aggressiver. Ansonsten sind die üblicherweise hierzulande gehaltenen Bienen wirklich nicht grundsätzlich angriffslustig, wenn man sie nicht reizt. Die haben anderes zu tun als Menschen zu stechen... in den allerallermeisten Fällen gehen sie einfach nur unbeirrt ihrer Arbeit nach. Darum wundert es mich auch, dass der Junge so oft gestochen wird.

    Weitere Vorsichtsmaßnahmen, die vielleicht nützlich zu wissen sind: Bienen stechen, wenn sie Druck von oben spüren. Das ist das typische "ich trete barfuß auf eine Biene" oder eine Biene krabbelt ins Hosenbein, man macht eine Bewegung und der Hosenstoff drückt auf die Biene - sie sticht. Dagegen würde es helfen, entweder enge Kleidung zu tragen oder z.B. die Socken über die Hosenbeine zu ziehen. Bienen stechen auch, wenn sie sich in Haaren verfangen. Entweder aus Panik oder weil sie sich durch Haare an ihre Feinde, die Bären erinnert fühlen. Dagegen hilft ein Kurzhaarschnitt oder eine Kopfbedeckung. Besagte Imkerin knüpft sich immer ein Kopftuch um, wenn sie zu den Bienen geht, ansonsten hat sie im Sommer oft nur ein enges T-Shirt und eine kurze Hose oder einen Rock an. Funktioniert! Das Tuch ist aber unabdingbar, sagt sie.
    Und noch eine Sache, die ich nur gehört, aber nie selbst getestet habe: Angeblich fliegen Bienen ungern unter Bäume und durchs Geäst, weil sie die Spinnennetze dort fürchten. Wenn eine Biene in aggressiver Absicht auf einen zugeflogen kommt, soll es helfen, ganz in Ruhe den geordneten Rückzug unter den nächsten Baum anzutreten.
    Vielleicht helfen den Eltern und dem Jungen solche Tipps? Wenn du dir das vorstellen kannst, dann gib sie doch bitte weiter! Ich könnte mir auch denken, dass ein Gespräch mit einem gut informierten Imker so manche Angst kleiner werden lässt - einfach durch das Verständnis dessen, wie Bienen "ticken".

  • Hallo

    Ich habe jetzt die anderen Antworten nicht gelesen, also sorry falls doppelt.

    Im Bekanntenkreis hatten wir einen ähnlichen Fall bei der sich ein Unternehmen absolut quer stellte. Wir versuchten das erst auf den üblichen Weg, nichts half.

    Dann schrieben wir einen Brief an die Örtliche Bildzeitung, 2 Wochen später war das Thema vom Tisch. Die nahmen Kontakt auf mit dem Unternehmen und ruckt zuck ging es dann plötzlich alles.

    Ich hätte keinerlei Hemmungen dies auch in dem Fall zu tun. Der Fall stand übrigens nicht in der Zeitung. Allein die Androhung "es könnte sein dass" half.

    Liebe Grüße, Bubenmama mit Bub 10 , Bübchen 9 und Schwesterlein 3

  • Ohne zu wissen um welches Medikament es sich handelt, ist die ganze Diskussion müssig. Mir fällt auch Spontan kein Medikament ein das in Frage kommt.
    Aber: Ein Arzt kann jedes in Deutschland zugelassene Medikament verschreiben. Ob die Krankenkasse es bezahlt steht auf einen anderen Blatt. Das hängt davon ab ob das Medikament im sogenannten Leistungskatalog vorkommt ( und das wiederum ob es einen anerkannten Nutzen hat)
    Der Arzt kann dir auch ein Asthmamittel verschreiben- und du setzt es für was auch immer ein. Bekanntes Beispiel: Antibabypille bei scwerer Akne bei jungen Mädchen ( da ist der Verhütungseffekt nur Nebensache).
    Allerdings haben alle Medis ja auch Nebenwirkungen und gerade bei Kindern ist die Datenlage dünn, vielleicht möchte der Hausarzt dieses Medikament nicht verschreiben weil er mögliche gravierende Nebenwirkungen fürchtet- oder das Medikament ist für Kinder gar nicht zugelassen. Dann ist es aber auch sinnvoll es nicht zu verschreiben.


    Ichg finde die ganze Angelegenheit arg undurchsichtig. Diese plakative Darstellung am Anfang: ein Stich und er ist binnen Minuten Tot. Wer sagt denn sowas? Und mir ist auch nicht klar warum ein 9jähriger nicht lernen kann mit einem Notfallset umzugehen- das muss er nämlich. Auch die beste Desensibilisierung ist keine Garantie für Allergiefreiheit. Und auch eine abgemilderte allergische Reaktion kann bei entsprechender stichstelle sehr massiv sein.

    Ich finde die Eltern sollten sich eine andere Meinung ( Kinderarzt/Dermatologe) einholen, evtl. Einüben des Notfallkits um Entspannung in die Situation zu bringen. Leiden tut sicherlich der Junge am allermeisten.

    Schoko

    Schokojunkie mit Töchtern (5/07 und7/09)

  • Ichg finde die ganze Angelegenheit arg undurchsichtig. Diese plakative Darstellung am Anfang: ein Stich und er ist binnen Minuten Tot. Wer sagt denn sowas? Und mir ist auch nicht klar warum ein 9jähriger nicht lernen kann mit einem Notfallset umzugehen- das muss er nämlich. Auch die beste Desensibilisierung ist keine Garantie für Allergiefreiheit. Und auch eine abgemilderte allergische Reaktion kann bei entsprechender stichstelle sehr massiv sein.

    hm, das finde ich auch komisch... dann wäre er ja schon ein paar Mal bestimmt gestorben, denn das dauert ja so seine Zeit bis der Rettungshubschrauber überhaupt da ist, und dann im KH angekommen ist.
    Und wieso wird dieses Kind überhaupt so oft gestochen? Finde ich komisch.

    EIn Bluttest kann übrigens nicht die Schwere der Allergie nachweisen, der weisst nur Antikörper auf ein gewisses Allergen nach; wie schwer man dann wirklich reagiert, das zeigt nur die Exposition, deswegen macht man Provokationsversuche (das war vielleicht das, was du mit dem Spritzen von "ner vollen Biene" meintest?) und hat nen Notfallset/Gegenmittel parat. Es gibt übrigens da mehrere Gegenmittel, nicht nur eins, und das eine (wahrscheinlich Adrenalin-Pen?) hat er ja auch immer dabei.

    Und die Schule will nen Bodyguard anheuern? Was soll der denn machen? Alle Bienen wegwedeln?

    LG Heike

    Der richtige Mensch ist nicht der, mit dem immer alles toll ist, sondern der, ohne den alles blöd ist.

  • Sorry, aber ich glaube ich hätte dieses Thema niemals hier schreiben sollen #finger

    Zum Glück habe ich der Mutter nicht gesagt das ich hier über J. geschrieben habe, die würde wohl aus allen Wolken fallen, wenn sie hier so manch eine Antwort liest.
    J. hat super Eltern! Die kümmern sich und kämpfen für ihr Kind! DIE sind sicherlich NICHT Schuld woran auch immer. Das J. soo oft gestochen wird, finde ICH überhaupt nicht "lustig" sondern sehr schlimm. Er wird auch nicht panisch o.ä. wenn er eine Bine sieht! Er hat gelernt wie er sich verhalten muß! Ich weiß immr noch nicht wie das Medikament heißt, da ich seine Mutter gestern nicht mehr gesehen habe, da J. wieder im KH war - allerdings nicht weil er gestochen wurde sondern weil die Schule panisch reagiert wenn J. "irgendwas" hat (in diesem Fall waren es Kopfschmerzen). Das die SCHULE ne Art Bodyguard für J. haben möchte, ist sicherlich nicht die Idee der Eltern.

    Ich ziehe mich jetzt hier raus -werde nicht mehr lesen / schreiben. Ich kann voll nachempfinden wie sich die Eltern fühlen müssen :stupid: #sauer

    Mit lieben Grüßen aus dem Fussellager
    Mäuseguru
    (dabei seit 2003 #pfeif )

    Ein wahrer Freund ist ein Mensch der zwar dein Lachen sieht, aber spürt, dass deine Seele weint.


    #kerze #kerze #rose Für Blossom's Nichte & Neffe, die leider viel zu früh aus dem Leben gerissen wurden!