Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

Zitat von Kissix

Ich kann mich aus der Pädiatrie an zumindest ein Kind ohne Stauungspapille und mehrere ohne Abducenzparese trotz Pseudotumor erinnern. Allerdings auch an ein Kind mit Stauungspapille, das auf Pseudotumor behandelt wurde, dann aber keinen hatte. Das sind ja immer nur Wahrscheinlichkeiten. Ohne Stauungspapille ist die Wahrscheinlichkeit niedrig, aber nicht Null. Gesichtsfelddefekt hat er nicht, oder?

LP bei Kinder wurden bei uns unter Midazolam gemacht, das soll den ICP wenig beeinflussen. Aber das weiß ich nicht mehr so genau. Ketanest ist problematisch, Propofol auch, weil der Druck insgesamt, also auch Blutdruck darunter so niedrig wird. Ich frag nochmal nen ehemaligen Kollegen, der in der Neuropädiatrie ist, worunter er mit V.a. Pseudotumor punktiert.

midazolam nach RS mit meinem Kollegen.

Oh mann. Als obs nicht eh schon anstrengend genug wär müsst Ihr Euch damit auch noch rumkämpfen. Ich wünsch Euch ganz fest, dass endlich alle Untersuchungen gemacht werden die nötig sind um die Ursache zu finden und dass das ganze ohne Kämpfe und Theater funktioniert. Und ich schick Dir mal virtuell ne große Megapackung Gelassenheit rüber. Bei dem Theater mit den Ärzten ist die sicher schnell aufgebraucht.

Das die miteinander reden ist auf der einen Seite blöd, auf der anderen Seite ist es so dass man im Gespräch mit Kollegen auch Ideen hat. Das Kind hat offenbar etwas seltenes, schwer zu diagnostizierendes. Da finde ich es schon wichtig dass man Ideen austauscht.

Und Kinder in dem Alter mit dem Befund dürfen so selten sein dass man da keinen Namen braucht um es zu identifizieren.

Schoko

Ich verstehe dich und bin auch deiner Meinung. Ich bin zunächst davon ausgegangen dass es eher Gedankwnlosigkeit war von den Ärzten, allerdings zeigt dein Beispiel mit dem Humangenetischen Labor dass diese Gedankenloaigkeit blöde Folgen haben kann.

Schoko

Zitat von rheinländerin

Trotzdem möchte ich mein Recht auf informationelle Selbstbestimmung wahrnehmen und um Einverständnis gebeten werden.

Das kann ich sehr gut verstehen. Es kostet aber oft eine Menge Kraft, das auch durch zu setzen.

Vielen Menschen, gerade in sensiblen Berufen, ist "an Selbstbestimmung denken", und dann auch noch auf einem Gebiet, was nicht direkt mit ihrer Arbeit zu tun hat, gar nicht klar.

Viele Menschen sind an "informeller Selbstbestimmung" auch gar nicht interessiert.

Zitat von rheinländerin

Es kann schließlich auch gewichtige Gründe geben, warum jemand gerade zu diesem Zeitpunkt oder zu einer speziellen Fragestellung (zunächst) nicht einbezogen werden soll.

Wie wäre es denn, wenn du ganz klar sagst, bzw. eine Schweigepflichtserklärung aufsetzt, wer nicht kontaktiert werden soll?

Und Untersuchungen nicht zu machen, weil ein Kollege sie nicht machen wollte, ist

Zitat von rheinländerin

Außerdem erlebe ich es grundsätzlich als belastend, nicht nur bezüglich der Kooperation mit Ärzten, wenn über sehr persönliche Belange hinter meinem Rücken verhandelt wird.

So erleben wir das auch immer wieder.

Ein wenig Erleichterung hat uns der dicke Brief an den Landesdatenschutzbeauftragten verschafft, der die entsprechenden Stellen wohl ein wenig in die Mangel genommen hat. Die ihrerseits waren ganz erstaunt, weil sie doch alles "wie immer gemacht haben". Leider besteht für unsere Belange noch nicht mal eine Schweigepflicht in dem Umfang, den wir uns wünschen würden.

In diesem Sinne:
Weiterhin viel Kraft für dich und deine Familie. Alles Gute für deinen Sohn.

Und wähle deine Kämpfe weise, damit die Kraft für alles reicht.

Danke, für deine Rückmeldung.

Anstrengend ist so was für meinen Mann GsD nicht. Ich hätte das allerdings nicht geschafft.

Schön, dass ihr da einen, im Moment, für euch passenden Weg gefunden habt.

Ich kann Dir leider so überhaupt nichts helfendes schreiben, möchte Dich aber wissen lassen, dass ich ganz doll an Euch denke über die Zeit und ich Dich als total starke Person wahrnehme, die über sehr lange Zeit sehr komplexe Umstände sehr behutsam und dennoch sehr bestimmt managen muss und das auch schafft. Und das bei all der Sorge um Dein Kind.

Du leistest wirklich unglaubliches und ich wünsche Dir und Euch so sehr, dass am Ende eine gut behandelbare Diagnose steht, die Euch nicht ängstigen muss.

Alles Gute,

Anne

Ich möchte voll und ganz bei Annie unterschreiben. Besser hätte ich es nicht ausdrücken können. Ich denke hier zuhause sehr oft an euch.

Wie ist denn die Sehfähigkeit im Moment? Ist er im Alltag schon eingeschränkt? Brauchst Du in dem Bereich Tipps?

Ich schau immer mal wieder hier rein und hoffe und bange mit euch.

Zur Musik hab ich vielleicht nen Tipp: Wir haben ne Tonie-Box. Die stell ich mir für ein seheingeschränktes oder auch blindes Kind viel besser vor als nen CD-Player. Sowohl die Box-Elemente als auch die verschiedenen Toonies (Figuren als CD-Ersatz) sind super tastbar und die Kreativ-Tonies kann man selber mit eigener Musik bespielen so odt man will.

Ansonsten kann ich nict wirklich viel beitragen aber ich drück weiter alle Daumen für ne schnelle Diagnose und ne Behandlungsmöglichkeit.

- Mit einem normalen CD-Spieler wird er gut klarkommen. Es gibt so Klebepunkte zum markieren, damit kann man die z.B. die Play-Taste oder so markieren damit er die leichter findet. Entweder in neonfarben oder auch tastbar.

- Und es ist sinnvoll mit ihm Lage- und Richtungsbezeichungen zu üben. Auch wenn er noch klein ist, das hilft gut weiter. Also links-rechts-vorne-hinten- neben-auf-über.....Und wenn Ihr im erklärt wo was ist das auch konsequent zu verwenden.

Also nicht "da vorne" sondern "links neben dem Stuhl" . Das macht ihm das Leben leichter.

- Am Esstisch ein kontrastfarbenes Tischset drunter legen. Wenns beim Essen schwierig ist auch ein kontrastfarbener Teller.

- Wenn er Probelme hat seine eignen Sachen wiederzufinden, Jacken an der Gaderobe usw. neonfarbene Anhänger dran machen.

- Wenn Ihr in Menschenmengen seid, immer beschreiben wie hier die Örtlichkeiten sind und Orientierungspunke bennen. z.B. auf dem Wochenmarkt: "hier ist der Käsestand, daneben gehts zum Parkplatz. Versuch mal auf dem Rückweg den Käsestand wieder zu finden."

Ihn dran gewöhnen immer Orientierungspunkte zu suchen.

- Statt Sonnenbrille kann auch eine Kantenfilterbrille helfen. Die schütz vor Blendung und verstärkt die Kontraste. Misst der Optiker aus und kostet nicht die Welt.

- Wenn er gerne ausmalt kann man die Linien im Malbuch einfach mit Edding verstärken.

- Lasst ihn mit Licht spielen. Verschiedene Taschenlampen, blinkebälle......der 1€-Laden bietet da viele Möglichkeiten.

- Wenn er irgendwo warten muß, lass ihn nicht einfach stehen sondern gib ihm was zum festhalten. Die Wand oder eine Stuhlehne oder so.

- Wenn er sich stößt oder fällt - so schwer es fällt - nicht allzuviel davon machen. Wenn er nicht gut sieht gehören blaue Flecken und geklemmte Finger zum Leben dazu. Er soll keine Angst davor kriegen sich zu bewegen und zu toben.

- Vielleicht doch mal Kontakt mit der Sehfrühförderung des nächsten Landensehbehinderten-zentrums aufnehmen. Die haben genau solche Tricks auf Lager und kommen zu Euch nach hause und in den Kiga und beraten da.

- Wenn klar ist wie es weiter geht gesundheitlich und wie ungefähr der Verlauf sein wird ist ein Mobilitätstainer der richtige Ansprechpartner. Das ist aber noch zu früh. Nicht vom Alter her - der Kniprs ist mit 4 angefangen - sondern von der Diagnose her. Ihr steckt ja noch voll in anderen Problemen.Wenn das alles klarer ist kann man das sehproblem noch konkreter angehen.

Die Plamofiguren wiederzufinden wird er mit der Zeit lernen. Auch als Kiga-Kind merkt er bald, daß es ihm das Leben einfacher macht wenn er sich merkt wo er was hingelegt hat und daß es leichter ist etwas wieder zu finden wenn man um sich rum einigermaßen Ordnung hält.

Es hilft sich anzugewöhnen immer nur das auf dem Basteltisch zu haben was man grade auch wirklich braucht. Und wenn im Kinderzimmer alles einen festen Platz hat.

Das spielt sich aber mit der Zeit ein, da muß der Leidensdruck hoch genug sein damit er selbst Ordnung hält.

Der Knirps hat für sein Lego ein Odnungssystem daß keiner außer ihm durchschaut. Aber es funktioniert. Und er lernt in der Schule und im Training Lebenspraktischer Fähigkeiten wie man seinen Arbeitsplatz organisiert und Dinge wiederfindet. Das muß Dein Sohn noch nicht können.......Das kommt mit der Zeit.

Wenn Dir noch was konkretes einfällt frag ruhig. Wir haben inzwischen einiges in dem Bereich gelernt.....