Praenatest - Erfahrungen?

Hallo, ich habe neulich eine interessante Doku zu diesem Test gesehen, vielleicht hilft sie dir weiter:pränatal_bluttest

Liebe Grüße, Siha

Hier gibt es eine Diskussion zur Doku: [TV] Die Story im Ersten: Der Traum vom perfekten Kind Die Frage ist, was du machen würdest, wenn dein Kind Trisomie 13, 18, 21 hätte.

edit

weil gerade doch noch zu empfindlich um über dieses Thema "neutral" diskutieren zu können. Sorry.

Eine Freundin von mir hat sich kürlich in einem anderen Forum (eltern.de) zum Pränatest informiert, auch wenn sie dort sonst nicht aktiv ist. Der dortige Bereich "Pränataldiagnostik" ist recht stark frequentiert, es schreiben auch einige Pränataldiagnostiker/Humangenetiker dort.

Vor jeglicher Pränataldiagnostik (auch Ultraschall) würde ich mich fragen, was ich wissen möchte und welche Konsequenzen dies für mich hätte.

Zitat von rheinländerin

Vor jeglicher Pränataldiagnostik (auch Ultraschall) würde ich mich fragen, was ich wissen möchte und welche Konsequenzen dies für mich hätte.

.. und ob ich genug weiß über die möglichen Konsequenzen - in beide Richtungen. Kann ich wirklich abtreiben und psychisch damit umgehen und in der anderen Richtung, weiß ich genug über das Leben mit einem behinderten Kind? Wenn nicht, würde ich mich da erstmal genauestens informieren und mich selbst lange und genau hinterfragen, am besten auch von entsprechend objektiver Seite beraten und begleiten lassen.

Der Praenatest kann nur Trisomie 21 erkennen.
Ich habe ihn ja im Rahmen einer Studie bekommen, wie auch zwei spezielle Ultraschalluntersuchungen und regelmäßige Blutkontrollen. Das ging von der Uniklinik aus, glaube ich und es gab immer Kleinigkeiten als Dankeschön, Gutscheine und so.
Wäre dabei ein erhöhtes Risiko erkannt worden, hätte es aber keine Bedeutung gehabt. Die Fruchtwasseruntersuchung hätte ich nämlich nicht machen lassen.

Zitat von Leanida

Der Praenatest kann nur Trisomie 21 erkennen

Das ist mir neu. Ich dachte auch Trisomie 13, 18, 21.

Mach keinen Test bei dem Du Dir nicht klar bist was das Ergebnis für Dich bedeuten würde. Hätte ein positives Ergebnis keine Konsequenz kannst Du es Dir auch einfach sparen und weiter guter Hoffnung sein.

Ich habe so etwas nicht gemacht und werde es auch nicht tun denn es hätte keine Konsequenz.

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit dem Test oder eigenen behinderten Kindern, ich möchte aber zu bedenken geben, dass das Wissen um eine Behinderung des ungeborenen Kindes nicht nur die Entscheidung zur Abtreibung in sich birgt, sondern auch die Möglichkeit bietet, sich besser auf ein Leben mit dem Kind einzustellen. So können sich die werdenden Eltern vorab über Beeinträchtigungen informieren, mit Selbsthilfegruppen in Kontakt setzen, schon mal Hilfsmittel anschaffen, für die Geburt eine z.B. auf Herzfehler spezialisierte Klinik gehen o.ä.
Außerdem sind die beiden anderen genannten Gendefekte, Trisomie 13 und 18, eine ganz andere Hausnummer als das Down-Syndrom, was die Schwere der Behinderung angeht. Viele dieser Kinder sterben bereits während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt, da ist ein Schwangerschaftsabbruch vielleicht eher so, dass man dem vorgreift, was mit hoher Wahrscheinlichkeit sowieso in Kürze passieren könnte. An ein annähernd normales Leben mit einem Trisomie 13 oder 18-Kind ist jedenfalls wohl nicht zu denken, das ist ja mit Trisomie 21-Kindern aber doch meist möglich.

ich schreib jetzt doch was.... Trisomie 13 und 18 würde _ich_ durchaus Interesse haben zu wissen.
Und ich möchte anmerken dass es etwas anderes ist theoretisch zu denken was man tun würde wenn und was man dann praktisch macht.

Es ist nicht einfach ein zu Tode geweihtes Kind im Bauch zu tragen. Es ist nicht einfach zu sagen, na gut, dann trage ich es eben aus. Und eine Entscheidung dagegen ist umso schwerer je später man darüber nachdenken muss. Es geht auch nicht immer nur um das Baby, sondern auch um die Mutter und deren pysische Gesundheit. Und um eine lebende Familie. Es geht auch darum, im Falle der Hoffnung eben doch weiterführende Untersuchungen machen zu können die man sonst nicht gemacht hätte und dem Kind ein überleben ermöglichen. Um sich für sich und das Kind informieren zu können. Das ohne gleich eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu müssen.
Keine grosse Diagnostik zu machen schützt nicht vor traurigen Überraschungen. Natürlich kann man die Dinge nehmen wie sie kommen. Aber es ist eben auch eine Möglichkeit, sich vorzubereiten, und zwar eine nichtinvasive. Manche Menschen haben gerne so viel Gewissheit wie möglich, manche grundlegend, manche nur bei einigen Diagnosen.

Allerdings ist mir auch sehr aufgefallen wie sehr die Diagnostik auf das downsyndrom ausgerichtet ist. Das finde ich sehr bedenklich. Auch könnte man argumentieren dass Selektion welcher Art auch immer dazu führt dass Kinder mit Trisomien wie 13/ 18 keine Chance bekommen, aber sonst irgendwann behandelt werden könnten und leben dürften.
Trotzdem ist es eine Entscheidung die mit grosser Wahrscheinlichkeit auf die Mutter zukommen wird, denn eine Trisomie 13/18 erkennt man meines Wissens nach auch beim grossen Ultraschall in der 20. Woche.
Ich wünsche niemanden darüber nachdenken zu müssen, aber die Augen zu verschliessen bringt leider auch nichts. Es gibt ganz sicher Situationen in denen so ein Test beruhigend sein kann oder eine Hilfe ist. Weil man dann nämlich länger Zeit hat nachzudenken. Weil man nicht unter Druck entscheiden muss. Und da zählt jede Woche. Es ist ein grosser Unterschied das in der 10 Woche oder in der 18 zu erfahren.

Der Ultraschall kann nur relativ ungenau sagen ob eine Trisomie vorliegt, dort können nur Anzeichen entdeckt werden die auf eine Trisomie hindeuten. Der Bluttest ist genauer, aber auch nicht 100%ig. So habe ich das verstanden.

Der Bluttest ist sogar ziemlich ungenau, weshalb er ja auch nicht übernommen wird. Gewissheit gibt nur Fruchtwasser oder ähnliches. Also invasive Untersuchungen.

Stimmt beim Organschall können nur "Softmarker" erkannt werden.

Ist halt die Frage was das Ziel ist und welche Konsequenzen es hätte. Wer auf keinen fall eine Trisomie haben will muss wohl invasive Untersuchungen vornehmen lassen.

Ich bin ein Mensch der auf jeden Fall wissen möchte was mich erwartet. Ich möchte auch Pränataldiagnostik machen. Erstmal Ultraschall, wenn etwas auffälliges ist auch mehr. Praenatest kommt in Frage, auch wenn er sehr teuer ist würde ich ihn wohl nehmen wenn Auffälligkeiten zu sehen sind.

Lebensumstände ändern sich. Ich habe schon Familien gekannt die mit einem besonderen Kind gut klar kamen, habe aber auch Familien zerbrechen sehen.
Es ist ein sehr schwieriges Thema, ich bin aber froh dass es Tetst gibt die etwas mehr Klarheit schaffen.

hmm, natürlich können im US nur die organischen Auswirkungen einer ev. Chromosomenanomalie ("softmarker") entdeckt werden, sie sind es aber auch letztlich, die die Schwere und ev. Prognose einer Behinderung ganz wesentlich ausmachen?!
Andersherum gesagt, es kann mir doch prinzipiell egal sein, wieviele Kopien welchen Chromosoms mein Kind hat, wenn es fit ist und keine Fehlbildungen hat? Bzw. umgekehrt, wenn schwerwiegende organische Schäden am US entdeckt werden, ist es doch auch schon eher egal, was genau die Ursache ist, weil genau diese Symptome dem Baby das (Über)leben erschweren können/werden. Da würde ich den Vorteil eines Bluttests oder Fruchtwasseruntersuchung eher in der früheren Diagnose sehen...

Murkel, vielen Dank für deine Gedanken, die finde ich hier sehr wertvoll.

Ich frage mich nur... wenn der Pänatest so ungenau ist, dann würde man ja schon bis zur Fruchtwasseranalyse besonders schlimme Sorgen haben. Und man müsste die Punktion dann ja konsequenterweise eigentlich auch bei unauffälligem Ergebniss machen lassen, es sei denn man nutzt ihn nur als Tendenz, weil man eher einen unsicheren, aber dafür ungefährlicheren Test will?
Ich kann das Bedürfnis sich vorbereiten zu wollen nachvollziehen. Mir kommt nur die Kosten/Nutzen-Analyse relativ teuer vor, wenn der Test nicht zuverlässig ist.