Nächtlicher Rettungseinsatz. Epilepsie?

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  • Hallo,
    ich hoffe der erste Schreck und Schock hat sich bei euch etwas gesetzt.
    Als bei unserer Tochter Epi im Raum stand,waren wir dann in
    Landsberg beim Dr. Steiner .
    Wir waren da sehr zufrieden und über die B 17 gut zu erreichen.
    Unsere Große hat sich da auch sehr wohl gefühlt.
    LG Sabine

    Wir bieten ein gutes neues zu Hause für Pokemonsachen.
    Wenn ihr euch davon trennen wollt, meldet euch doch bitte bei uns.

  • Ich warte gerade noch auf die Ärztin. Wir sind in der Kinderklinik des ZK und ich fühle mich hier rundrum gut betreut und aufgenommen. Hier wird auch die weitere ambulante Behandlung stattfinden. Jetzt weiß ich auch, dass das alles nicht so schlimm ist. Er hat eine leichte,"gutartige" (d.h. nicht Hirnschädigende) Form von Epilepsie. Die sog. Ronaldo Epi. Kenn die jemand? Uns wurde ja die medikamentöse Einstellung empfohlen. Ich stehe dem gerade wieder skeptisch gegenüber. Wikipedia spricht davon, dass diese nur in schweren Fällen bei Ronaldo gemacht wird. Ich muss jetzt noch mal die Ärztin befragen, bevor ich das entscheiden kann.
    Eigentlich geht es mir ganz gut damit das jetzt zu wissen.
    Allerdings kriegt der Schullandheimaufenthalt nächste Woche jetzt "a Gschmäckle". (Blöden Beigeschmack)
    Könnte den Thread bitte ein Mod ins Gesundheitsforum schieben und in den Titel Epilepsie vermerken? Dankeschön!

    Fairy tales are more than true: not because they tell us that dragons exist, but because they tell us that dragons can be beaten.

    Neil Gaiman

    Einmal editiert, zuletzt von Nachtschattengewächs ()

  • ich hab das gleich gedacht, als ich den ersten post gelesen hab, wollte mich aber lieber zurückhalten. war das besser so?


    rolando ist harmlos und "verwächst" sich eigentlich immer. ist halt v.a. beim ersten mal beunruhigend. keine auswirkungen aufs gehirn ...

    Trinity mit DerGroßen (9 jahre) DemGroßen (7) und DerKleinen (3 Jahre) & Mini ( 5/14)

  • darf ich mich kurz mit einer frage einhängen?


    ist es bei epilepsie nicht so, dass man erst von einer 'echten' spricht, wenn häufiger bzw ein zweites mal ein anfall auftritt?! ich hab das mal in zusammenhang mit einem stressbedingten anfall meines bruders gehört, der zum glück nie mehr was hatte.


    nsg: ich wünsche euch und deinem sohn alles gute..und das es sich wirklich verwächst.

  • Also, so wie ich das jetzt in der Klinik gehört habe, ist das EEG aussagekräftig. Anfälle kann er in unserem Fall unter Umständen bereits unbemerkt gehabt haben, da diese bei Ronaldo häufig in den frühen Morgenstunden auftreten und auch nur zwischen 20 und 60 Sekunden dauern.

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    Neil Gaiman

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  • Nochmal ein Update.
    Nach dem letzten Gespräch mit der Ärztin ist es jetzt so, dass wir den Schlaf dringend überwachen müssen. Weniger, weil etwas sein könnte, sondern weil wir ganz wichtig wissen müssen, OB etwas WAR. Denn ab einer gewissen Anfallshäufigkeit ist auch diese Form der Epilepsie dringen behandlungsbedürftig.


    Helft mir bitte mal denken.
    Wie macht man das? Babyphone... nun ja, ich werde bei jedem Pups wach und wenn wir ein Babyphone nutzen würden, wäre ich wegen jedem Geräusch auf der Matte, in Anbetracht des Hintergrundes.


    Videoüberwachung... ist ne Möglichkeit, aber 1. will ich mein Kind nicht mit ner Kamera im Zimmer überwachen und zweitens stell ich es mir auch mühsam vor jeden Tag die Aufnahmen anzukucken.


    Mein Mann meinte jetzt: Trackingarmband.
    Kennt sich da jemand aus? Wie zuverlässig zeichnet das denn auf? Und könnte man anhand der Daten denn einen Krampfanfall bemerken? (erhöhte Bewegungsaktivität...)


    Oder habt Ihr noch Ideen?


    Danke schon mal!


    Ich gehe jetzt ins Bett, denn die zwei wenig geschlafenen Nächte hängen mir noch sehr nach.
    Grüße vom NSG

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    Neil Gaiman

    • Offizieller Beitrag

    dass wir den Schlaf dringend überwachen müssen.


    gibt es nicht dafür schlaflabor? ich stelle mir sehr schwierig vor, wie eltern schlaf ihrer kinder überwachen sollen. wie lange? für eine nacht oder zwei ginge es ja noch. aber auf dauer? was sollt ihr denn beobachten? worauf müsstet ihr achten?

  • Oje, ich habe sowas ja beim erste lesen befürchtet.
    Ich drück Euch die dauen für eine gute ärztliche Betreuung, dann ist es hoffentlich "halb so wild"



    Schlaf überwachen, da würde ich mich informieren, für wie lange? Für 1 oder 2 Woche o.ä. könntet Ihr Euch ja abwechselnd dazu legen. (Familienbett, Matratze vor's Kinderbett o.ä.)

    "Über besorgte Bürger wusste er Bescheid. Wo auch immer se sich aufhielten: Sie sprachen immer die gleiche private Sprache in der "traditionelle Werte" und ähnliche Ausdrücke auf "jemanden lynchen" hinaus lief." Terry Pratchett: Die volle Wahrheit
    LG Bryn mit Svanhild (*01), Arfst (*02), Singefried (*09) und Isebrand (*12)

  • Hallo NSG, erst mal tut es mir leid, dass ihr so einen Schreck erleben musstet ;( , aber wie viele hier schon geschrieben haben, lässt sich Epilepsie in der Regel sehr gut medikamentös einstellen (falls bei euch überhaupt erforderlich ). Wegen der Überwachung, dass ist eigentlich recht einfach, es gibt für Epileptiker so spezielle Matten, die legt man ins Bett, unter das Bettlaken. Sind so ähnlich, wie diese Matten für Säuglinge zur Überwachung wegen plötzlichem Kindstod. Sie geben ein Signal ab bei Atemaussetztern und/oder rhythmischen Bewegungen. Gibt es auf Rezept vom Neurologen. Ich weiß aber gerade nicht die genaue Bezeichnung und ob man was zu zahlen muss. Aber das müsste euer behandelnde Arzt ja wissen (stelle gerade fest, dass 4 jahre Elternzeit doch einige Lücken hinterlassen haben.
    Aber auch ein aussagekräftiges EEG kann nicht in die Zukunft sehen. Was ich damit sagen will, ist dass es trotz der eindeutigen Werte nicht zwangsläufig zu erneuten Anfällen kommen muss. Es sagt lediglich aus, dass es in der Nacht ein Krampfanfall war, und dass aktuell die Krampfbereitschaft stark erhöht ist. Ich hoffe, ich habe dass jetzt richtig erklärt, falls nicht bitte verbessern. Ich kenne dass nür so aus dem Job, aber diese Matten sind wirklich gut.
    Drücke euch die Daumen, dass alles gut wird. #blume
    lg

  • Leg ein Handy neben sein Bett mit der Sleep Better App von runtastic, da werden die Schlafphasen aufgezeichnet und ausgewertet. Gibt auch andere Apps und Ergänzende Geräte dazu.

  • Ich habe als Babysitter so einen ähnlichen Anfall mal erlebt und dachte deswegen auch sofort an Epilepsie. Was zu beachten ist, bekommt ihr ja jetzt sicher alles gesagt (Schlaf, TV, beim Autofahren usw.). Ich war damals auch etwas neben mir nach diesem Abend. Die Tochter meiner Freundin wird wegen ihren Anfällen per Video überacht, auch zu ihrer Sicherheit, sie hat aber ganz schwere Epilepsie.


    Schreibt er schon? Im Schriftbild lassen sich die kleinen Anfälle zwischendurch auch erkennen.

    Wenn wir einen Menschen glücklicher und heiterer machen können, so sollten wir es in jedem Fall tun, mag er uns darum bitten oder nicht.


    - Hermann Hesse: Das Glasperlenspiel -

  • Hat da die Ärztin nicht gesagt, wie das überwacht werden soll? Den Sleeptrackern würde ich da nur sehr bedingt trauen. Video hört sich besser an, aber ich würde da bei der Ärztin nachfragen.

    es grüßt rosarot mit himmelblau (* april 09) und kunterbunt (*märz 11)

  • Die Ärztin hat uns zum Babyphone geraten.
    Das kommt für mich über einen Zeitraum von 3 Monaten einfach nicht in Frage, sonst schlafe ich nämlich nicht mehr.


    Ich habe am Montag einen Termin in der Epilepsieberatungsstelle und werde da auch nochmal nachfragen.


    Wie gesagt, es geht nicht zwingend darum, dass wir auf den Anfall aufmerksam werden, sondern nur, dass wir nachvollziehen können, ob er einen hatte.

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    Neil Gaiman

  • Hallo NSG.
    Da habt ihr ja was mitgemacht. #knuddel
    Bei uns stand zwischendurch auch Rolando-Epilepsie als Möglichkeit im Raum.
    Soweit ich weiß, beschränken sich die Anfälle doch in der Regel auf das Gesicht. #gruebel
    Da würde ein Aktivitätstracker wohl nicht helfen. Der zeichnet nur die Armbewegungen auf.
    Es gibt aber wohl auch noch ein Stirnband zum Schlaftracking. Der Name ist mir allerdings entfallen.


    Alles Gute für euch
    Brina

  • Also bei dem Anfall den wir miterlebt haben, hatten Beine. und Arme gezuckt. Außerdem zeichnen die Trackrr ja zum Teil auch Herzfrequenz Atmung und Puls auf.

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    Neil Gaiman

  • Ah, ok.
    Ich hatte immer nur was über Gesicht gelesen.
    Herzfrequenz wäre tatsächlich eine Möglichkeit.
    Meiner kann nur Armbewegungen. :D
    Da fällt mir ein, es gibt mittlerweile auch Pulsoxymeter für die Heimanwendung. Demnächst bei Tchibo.

  • Das mit dem pulsoxymeter ist keine so gute Idee denn aus Erfahrung mit Überwachungsmonitor meiner kleinen weiß ich dass das mit vielen Felalarmen verbunden ist. Richtige Schlaf ist aber soooooo wichtig bei Epilepsie! Die " billigen" sind auch nur für kurzübetwachung und nicht für eine Dauer ausgelegt. Es müsste dann ja auch aufzeichnen.... Macht Euch nicht verrückt! Das mit dem Ùbetwachen sagen auch nur die Árzte die noch nie ein Epikind lange betreut haben. Selbst ein Vidio müsste jemand auslesen was Stunden Arbeit bedeutet.... Mit Medieinstellung wäre ich auch skeptisch, denn alle Medikamente wirken stark auf die Psyche... Da es sich um einen ersten Anfall handelt wird normalerweise erst abgewartet... Und Ärzte sprechen auch gerne von absterbenden Gehirnzellen und eine daraus bedingte "verdummung" aber die Aussage muss auch genauer angeschaut werden. .. Denn nicht alle Epileptiker sind Dumm im Kopf weil sie vielleicht auch mit Tabletten nicht Anfallsfrei sind! Also Kopf hoch! Auch wenn ein EEG sagt dass da Krampfpotential da ist, sagt dies noch lange nichts über die Anzahl der Anfälle! Die Form ist zum Glück eine leichte, kenne mehrere die halt morgens einen kleinen Anfall haben aber weder Tabletten nehmen noch dumm werden... Gruss

  • Das mit dem pulsoxymeter ist keine so gute Idee denn aus Erfahrung mit Überwachungsmonitor meiner kleinen weiß ich dass das mit vielen Felalarmen verbunden ist. Richtige Schlaf ist aber soooooo wichtig bei Epilepsie! Die " billigen" sind auch nur für kurzübetwachung und nicht für eine Dauer ausgelegt. Es müsste dann ja auch aufzeichnen.... Macht Euch nicht verrückt! Das mit dem Ùbetwachen sagen auch nur die Árzte die noch nie ein Epikind lange betreut haben. Selbst ein Vidio müsste jemand auslesen was Stunden Arbeit bedeutet.... Mit Medieinstellung wäre ich auch skeptisch, denn alle Medikamente wirken stark auf die Psyche... Da es sich um einen ersten Anfall handelt wird normalerweise erst abgewartet... Und Ärzte sprechen auch gerne von absterbenden Gehirnzellen und eine daraus bedingte "verdummung" aber die Aussage muss auch genauer angeschaut werden. .. Denn nicht alle Epileptiker sind Dumm im Kopf weil sie vielleicht auch mit Tabletten nicht Anfallsfrei sind! Also Kopf hoch! Auch wenn ein EEG sagt dass da Krampfpotential da ist, sagt dies noch lange nichts über die Anzahl der Anfälle! Die Form ist zum Glück eine leichte, kenne mehrere die halt morgens einen kleinen Anfall haben aber weder Tabletten nehmen noch dumm werden... Gruss


    Die Form ist eine Leichte ja und es gibt auch keine Hirnschädigung.
    Vielleicht klingt das jetzt abgwegig, aber ich würde, gerade jetzt am Anfang, schon gerne wissen, ob es überhaupt noch mal auftritt und wenn ja, wie häufig.
    Ich werde am Montag in der Beratung diese Matte mal ansprechen und auch die Möglichkeit mit dem Tracker hinterfragen.
    Mir persönlich scheinen diese beiden Möglichkeiten die bequemsten.
    Ich möchte explizit NICHTS dass Warnsignale aussendet! Es geht nicht darum, dass wir gewarnt sind und wach werden, sondern nur, dass wir wissen WENN irgendwas war. Fitnesstracker würden zum Beispiel keine Signale abgeben.

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    Neil Gaiman