Vorsatz for 2019: Werdet Stammzellenspender (DKMS)

  • ja, momentan dauert es bei Neuregistrierungen länger, es gab eine Softwareumstellung und dadurch zieht es sich nun in die Länge.

    Wer sein Set eingeschickt hat bekommt in der Regel dann eine Bestätigung dass die Stäbchen im Labor eingetroffen sind. Die Karte mit der Spendernummer wird dann vierteljährlich in großen Sammel-Sendungen verschickt, so dass es dauern, kann bis sie ankommt. Die Karte ist aber nicht notwendig, um registriert zu sein, sie dient eher als Erinnerung, die eigenen Adress- und Kontakt-Daten aktuell zu halten.

  • Ich wurde übrigens durch Blutspenden beim Deutschen Roten Kreuz automatisch registriert und einmal auch schon zwecks Knochenmarkspende kontaktiert (leider verstarb die Patientin kurz vor der Spende).

    Wenn wir einen Menschen glücklicher und heiterer machen können, so sollten wir es in jedem Fall tun, mag er uns darum bitten oder nicht.


    - Hermann Hesse: Das Glasperlenspiel -

  • Bis mein Set kam hat's jetzt auch ca. 3 Wochen gedauert. Habe heute meine Proben genommen und werd den Brief morgen zur Post bringen.

    Ich hatte das schon lange vor - lag bis jetzt aber immer unter dem Mindestgewicht...

  • Das meines Mannes ist auch angekommen. Jetzt hat er aber plötzlich Zweifel weil er Angst vor ner Spende hat... #blink Ja, er ist wirklich sehr empfindlich, wenn es um Blutentnahme etc geht...

    Na mal schauen, der Umschlag liegt verschlossen auf dem Tisch und kann da ja auch geduldig noch ein paar Tage liegen bleiben...#rolleyes

  • Wenn es hilft für die Entscheidung, mit denen zu sprechen, die eine Spende hinter sich haben, da gibt es einiges an Berichten auch auf den social media Kanälen der DKMS.


    Je nachdem, was empfindlich bei Blutentnahmen konkret heißt, kann das durchaus ein Hindernis darstellen für eine Spende. Da gibt es das ganze Spektrum: Ein Spender, der trotz Kreislaufkollaps beim Blutabnehmen bereit ist, die Spende zu machen, und dann mit extra Betreuung und Unterstützung das auch schafft. Oder einer, der in der engeren Auswahl ist und dann beim Blutabnehmen starke Beschwerden hat, so dass er dann in Absprache mit dem Arzt und der DKMS wieder zurücktritt. Oder eine Spenderin, die bei der Voruntersuchung von den zuständigen Ärzten erfährt, dass die Venen eine Apherese nicht erlauben - und die dann zustimmt, stattdessen unter Vollnarkose Knochenmark zu spenden.

  • Danke dir für den Tipp! Mein Mann hat Angst vor einer eventuellen Knochenmarksspende (aus dem Beckenknochen?) Normales Blutabnehmen ist für ihn zwar schlimm aber wenn es nötig ist, eben aushaltbar. Ich lese mal ein bißchen auf der Seite der DKMS und schicke ihm entsprechende Links... #nägel Mit dem Hinweis, dass er sich ja auch wünschen würde, dass unseren Töchtern jemand hilft, wenn sie betroffen wären, sollte er dann schon überzeugt werden... *hoff

  • Das geht vielen so, dass sie Angst haben oder konkrete Bedenken bei der Knochenmarkspende. Die ausführliche Information und Aufklärung und Abklärung und Untersuchung, bevor jemand tatsächlich spendet, soll da auch helfen, Ängste abzubauen.
    Der überwiegende Teil der Spender, die eine Knochenmarkspende hinter sich haben, berichten, dass sie es sich schlimmer vorgestellt haben, als es war.

  • Wenn er Interesse hat, kann er mir auch schreiben und ich berichte ein bisschen. Hab’s ja nu grad hinter mir ;) oder über Instagram oder Facebook, falls er da unterwegs ist.

    Big J. *7/2009 LauPau *1/2012 Klein-M. *8/2016


    Sie haben gewonnen: Brokkoli n015.gif

  • ich bin auch dabei, seit ca. 2-3 Wochen.


    Hat noch mehr außer mir ein schlechtes Gefühl, weil die genetischen Daten aus der Hand und abgespeichert werden? :wacko:

    Ich habe mich dann doch dafür entschieden, weil ich den Nutzen gegenüber einem eventuellen Schaden für unwahrscheinlicher halte. Nicht ohne Bauchschmerzen.

    Wenn du dazu konkrete Bedenken hast, dann kannst du dich auch an die DKMS wenden und dir beschreiben lassen, welche Daten genau ermittelt werden, wie die Daten gespeichert werden und wer sie wie nutzen darf. Für solche medizinischen Daten gelten die höchsten Datenschutzstufen und das ist auch allen bewusst, die damit arbeiten.

    Ich denke schon, daß die DKMS die Daten schützt und sie von Seiten dieser Institution nur für diesen Zweck verwendet werden, was anderes würde jetzt nicht viel Sinn machen.


    Ich halte es aber nicht für unwahrscheinlich, daß das genetische Profil von Dritten geklaut werden kann, wofür auch immer. Oder sich die Gesetzeslage so verändert, daß die Daten staatlicherseits genutzt werden sollen und herausgegeben werden müssen. Halte ich für absolut nicht unwahrscheinlich, wenngleich sich erfreulicherweise da momentan sicher keine Mehrheit fände.

    Wenn meine BV ausgespäht würde, wäre mir das zwar nicht angenehm, aber doch relativ wurscht.

  • Kannst du genauer beschreiben, was du meinst mit "das genetische Profil"? Denn was gespeichert wird, sind ja nicht alle möglichen Angaben zur Genetik eines Spenders, sondern die HLA-Gewebemerkmale und andere für Transplantationen relevante Daten.

    Im Vergleich zu Adressdaten, Bankdaten oder den bei sozialen Medien vorhandenen Daten zu Interessen und Lebensweise sagt das HLA-Profil außerhalb der Transplantationsmedizin ja wenig bis nichts über einen Menschen aus. Mir fällt es da gerade schwer, mir vorzustellen, zu welchem Zweck jemand sie klauen wollen würde. Oder was "der Staat" damit anfangen wollen würde.

  • Gerade hab ich meine Mail bekommen, dass meine Registrierung vollständig bearbeitet ist. #ja #super

    Meine Mail kam vorhin #super

    There are only 10 types of people in the world: Those who understand binary and those who don't. :D



    Ich bin nicht faul, ich bin im ENERGIESPARMODUS!