Blähungen, Wegschreien, Krampfanfälle? Ich dreh hier noch durch.

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  • Weiter so mit dem Kleinen! #top
    Und Dir ein schönes Konzert!


    Mit wohin Du Dich wenden kannst: dich mal nach ner Epilepsie-Kinder-Selbsthilfegruppe bei Euch in der Nähe. Wenn man Familien live kennenlernt fühlt sich vieles einfacher an. Und die haben oft auch Tipps speziell für Deine Stadt. Grade mit Krippe, Facharzt usw.


    Zusätzlich kann auch ein Forum für betroffene Familien gut sein (manche Fragen mag man ja doch lieber anonymer stellen).


    Tagesmutter und Krippe wird bei einigermassen gut eingestellter Epi normal möglich sein. Allerdings wird es sich nicht jede Krippe oder Tagesmutter zutrauen. Offenes Konzept wäre aber ohne Integrationshelfer zu unsicher. Genauso könnte Waldkiga je nach Lage ein organisatorisches Problem sein falls er bei nem starken Anfallmal nen Rettungswagen braucht.
    Gibt aber viele Epi-Kinder, die völlig Problemlos normale Kitas besuchen. Und es gibt aucheinige Tagesmütter mit medizinischem Ausgangsberuf, die das auch leisten können und mögen.


    Aber jetzt warte erstmal ab, wenns so früh anfängt könnten es auch echt wie bei meinem Patenkind nur Neugeborenenkrämpfe sein, die bis dahin verschwunden sind. Wenn die Tabletten jetzt gut helfen kann das Gehirn sich erholen und "fertig reifen". ;)

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • ich hoffe du hast/hattest ein wunderschönes Konzert und konntest wenigstens mal kurz abschalten.
    Freunde von uns hatten auch eine Kind mit Neugeborenenkrämpfen bei denen es ein Reifungsprozeß war und dann nie wieder was. das Kind ist mittlerweile 10

  • Guten Morgen,


    @wegwarte - öffentlicher Bereich ist ok. Vielleicht hilft das ja auch mal jemandem mit einem ähnlichen Problem.


    Hier ist weiter aller prima. Der Zwerg ist so viel wacher und agiler als noch vor ein paar Tagen. Das ist irre. Und in 2 Tagen hat er jetzt gut 100g zugenommen 8o der kleine Freßsack #herzen . Die Tabletten scheint er sehr gut zu vertragen und sie helfen ja auch sehr gut #top .


    Das Konzert gestern Abend war so verdammt gut. 2 Schulen, 2 Blasorchester, mehrere Chöre, 150 Schüler insgesamt - über 2 Stunden Programm und das in einem wundervollen Konzertsaal. Ich hatte echt Tränen im den Augen, weil es so schön war.


    Die Jungs vermissen mich, aber machen das mit dem Papa super. Ich glaube der große Zusammenbruch kommt erst, wenn ich zu Hause bin. Im Moment hab ich den Eindruck sie funktionieren nur. Nachts schlafen alle beide beim Papa mit im Bett ^^ - das tut denen allen gut.


    LG

  • Hallo,


    Oh, das klingt nach einer guten Entwicklung! Ich wünsche euch, daß es so positiv weiter geht und ihr irgendwann auf das Ganze vielleicht sogar als unschöne, aber abgeschlossene Episode zurückblicken könnt.


    Und ja, Schülerkonzerte haben bei mir auch immer irgendwie eine sehr feuchte Stimmung... (Meine Tochter hat mich vor dem letzten Vorspiel ausdrücklich drum gebeten NICHT gerührt zu sein, so was wäre furchtbar peinlich #freu )


    Schön auch, was du von deinen kleinen und großen Jungs schreibst. "Die packen das". #ja
    Zusammenbruch muss gar nicht sein, manchmal fließt es dann auch einfach wieder in den Alltag rein, ruckelt sich etwas zurecht und gut ist es.


    Weiter alles Gute!

  • Morgen Schlumpii,


    sooo schon zu hören/lesen, dass es dem Kleinen und dann auch dir besser geht! Und auch sehr schön, dass du das Konzert genießen konntest, das ist viel wert und tut der Seele gut.


    Es hört sich so an, als würden deine großen Jungs das gut hinbekommen, natürlich werden sie glücklich sein, wenn du wieder zuhause bist, aber mit einem kümmernden Papa geht es bestimmt gut!
    Gut das die diese Sorge genommen ist.


    Wünsche dir einen schönen Tag!
    chelida

  • Liebe Schlumpii,


    ich lese hier natürlich auch immer mit und weiß gar nicht was ich schreiben soll! Ich drücke euch die Daumen, dass die Medis gut wirken und sich bald alles beruhigt! Hut ab, Du machst das alles prima!

    Große Kleine 09/10 und ganz Kleine 06/16

  • Das hört sich toll an! Wenn der Kleine gut zunimmt ist das ja schon mal viel wert!


    Und wie schön dass du zu dem Konzert konntest und es so schön war!


    Weißt du schon wie es weiter geht bei euch bzw wann ihr nach Hause könnt? Und das wichtigste, hast du zu Hause Hilfe wenn du wieder zurück bist?

  • Das hört sich wirklich sehr gut an.
    Mit den Grossen könnts vielleicht nisschen Grenzen-austesten geben wenn Du wieder zurück bist weil der "Brav-Akku" und der "Mama-Liebestank" leer sind. Aber wenn Du Dich fa schon innerlich drauf einstellst und es ihnen nicht böse nimmst dürfte alles wieder schnell ins Lot kommen. Ist zumindest bei meinen Freundinnen nach längeren KH-Aufenrhalzen mit einem der Kinder immer so gewesen.


    Hunger kommt teilweise in der Anfangsphase auch von den Tablett3n. Macht aber nix, die Krämpfe haben dem Körper viel Energie und Mineralien entzogen, die werden so wieder aufgefüllt.

    So take courage, hold on, be strong, remember where your help comes from.

  • Vielleicht können wir Anfang nächster Woche nach Hause :) .
    Morgen wird nochmal EEG gemacht und Blut gezapft (alle Werte die gehen plus Medikamentenspiegel). Wenn sich das in der Klinik hier zwischen schieben lässt, gibt es Montag ein MRT vom Kopf. Falls kein MRT Termin frei ist, müssen wir dafür nochmal herkommen.


    Kindergarten sollen wir ganz normal anmelden, sagt die Kinderneurologin :D . Im Moment sieht es so gut aus, daß auch die Ärzte davon ausgehen, daß sich das mit nachreifendem Hirn erledigt.


    Hilfe für zu Hause haben wir. Mein Mann hat noch den restlichen Monat frei. Dann ist noch eine Woche Schule und dann Ferien mit Lotterleben. Wir haben Freunde, die jederzeit die Kinder aus den Schulen abholen können und wo sie auch mal über Nacht bleiben könnten. Nachbarn, zu denen die Jungs schnell mal zum Spielen rüber können und die Eltern vom Fußballverein, die im Zweifelsfall auch für uns da sind. Ich hätte ja nie vermutet, wie groß unser soziales Netz tatsächlich ist. Das merkt man wohl erst, wenns drauf ankommt #ja .


    So, ich geh jetzt zum Mittagessen - nachher hat der Zwerg wieder Hunger und ich krieg nix mehr #pfeif .

    LG

  • Oh Schlumpii das klingt wunderbar

    guten Appetit:)


    Zu deinen großen Jungs: habt ihr denen gesagt, dass es jetzt schwierig ist, aber alles im Griff und Händelbar
    Meine großen hatten als wir mit der kleinen im KH waren auch super funktioniert und mitgemacht und hatten tief drinnen Angst. ( Haben mich auch mal weinen sehen)
    Es hat ihnen sehr geholfen da drueber zu sprechen und von uns zu hören, dass es nicht so schlimm wie ihre schlimmsten Befürchtungen stand. Selbst haben sie ihre Ängste nicht angesprochen, weil sie uns damit nicht belasten wollten.

  • oh schlumpii, ich kenn dich gar nicht und freue mich gerade riiiiiesig!! alles, alles Gute für euch!!

    mit der Großen (06/2012), der Mittleren (10/2014) und der Kleinen (09/2018) #herz

  • @livinchaos - ja, die Jungs wissen was los ist und daß der Zwerg jetzt Medikamente bekommt die in seinem Kopf erstmal für die nötige Ruhe sorgen. Der Kleine war ganz fasziniert als ich vom EEG erzählt habe. Vielleicht kann ich morgen mal ein Foto vom Astronautenhelmchen machen - wollte er nämlich nicht glauben ^^ .


    @Karantez - danke, mitfreuen ist prima. #super

    Und auch danke an alle hier für die guten Gedanken und Wünsche.

  • Das hört sich ja gut an! Ich freue mich, dass ihr vielleicht bald nach Hause könnt und dass es wahrscheinlich ist, dass es sich verwächst. Und über das soziale Netz auch, dass ist soooo wichtig.

  • hörste du die steine in die elbe purzeln?! ich hoffe mit. dafür, dass ihr bald nach hause dürft. dafür, dass es sich 'verwächst'. und dafür, dass ihr alle das gut verarbeitet bekommt. und ja, hut ab, dass du auf deinen bauch gehört hast #knuddel
    (übrigens: dank dir weiß ich nun, dass es luminal heute noch gibt und dass es (jetzt) einen guten zweck hat..)