Hallo liebe Raben,
in meinem Selbsthilfeforum zu einer sehr seltenen angeborenen Stoffwechselstörung haben jetzt ein paar Eltern festgestellt, dass ihre von dieser Krankheit betroffenen Kinder beim Baden bereits nach wenigen Minuten extrem auskühlen, blaue Lippen bekommen und am ganzen Körper zittern, während anderen gleichaltrigen Kindern das anscheinend nicht passiert. Dieser Effekt tritt selbst beim Baden in warmem Wasser auf, es ist also nicht so, dass sie aufgrund zu kalten Wassers auskühlen. In einem amerikanischen Selbsthilfeforum zu der gleichen Stoffwechselstörung haben erst vor wenigen Wochen ebenfalls Eltern von dieser Beobachtung berichtet.
Da die Krankheit die Energiebereitstellung aus Fettreserven im Körper in gewissen Situationen stark beeinträchtigen kann, so dass die Kinder fast nur noch die verbleibenden Glukosereserven der Leber als Energiequelle haben, lässt sich so ein Zusammenhang schon rein logisch herstellen, allerdings gibt es aufgrund der nur wenigen Kinder mit dieser Krankheit bisher noch keine wissenschaftlichen Untersuchungen dazu.
Mir stellt sich jetzt die Frage, ob das tatsächlich eine Auswirkung dieser Stoffwechselstörung sein kann, oder ob das ein auch unter nicht davon betroffenen Kindern einigermaßen weit verbreitetes Phänomen ist. Das würde ich gerne mit euch gegenchecken.
Daher die Frage an euch:
Kennt ihr das auch von euren Kindern, dass sie im Planschbecken oder im Schwimmbad selbst bei gut temperiertem Wasser schon nach wenigen Minuten eiskalt werden, vor Kälte blaue Lippen bekommen und zittern?
Falls das so sein sollte, dann bitte keine falschen Rückschlüsse ziehen. Die Krankheit auf die ich mich beziehe, und auf die ich hier nicht näher eingehen möchte (wer mehr wissen will, sollte in mein Profil schauen), wird aufgrund der Tatsache, dass sie unter gewissen Bedingungen zu akut lebensbedrohlichen Stoffwechselentgleisungen führen kann, seit etwa 8 Jahren im erweiterten Neugeborenenscreening deutschlandweit getestet.
Wenn jemand den beschriebenen Auskühlungseffekt von seinem Kind auch kennt, bedeutet das also nicht, dass das Kind diese Krankheit vielleicht auch haben könnte (zumindest nicht, wenn es in den letzten 8 Jahren geboren und gescreent wurde), sondern dann ist das für mich ein Zeichen, dass es sich nur um ein allgemein verbreitetes und auf andere Ursachen zurückzuführendes Phänomen handelt, und nicht um ein Symptome dieser Stoffwechselstörung.
Lieben Gruß