Sehfähigkeit verschlechtert sich sehr schnell - Ursache unbekannt

  • Ica

    Wie lieb, dass Du an uns denkst! Vielen Dank für Deine guten Wünsche!


    Manchmal verlässt mich schon der Mut etwas, da die eigene Lebensplanung in wesentlichen Bereichen zusammengekracht ist. Aber es bleibt ja nichts anderen übrig, als sich auf die Gegebenheiten einzustellen. Da ist es hilfreich, dass der Kleine und ich ähnlich zäh und hartnäckig sind: Jeden Tag gibt es schöne Momente. Die Ursache der Optikusatrophie ist weiterhin offen, Autismus-Diagnostik steht an, und in Folge des beeinträchtigten Sehens hatte der Kleine in diesem Jahr schon diverse Unfälle. Leider wurde er auch von den einen Großeltern verlassen, die es als unzumutbare Unverschämtheit betrachten, einige simple Kleinigkeiten im Umgang mit ihm zu berücksichtigen, damit er gut klar kommt. Der vermutlich narzisstische Großvater ist der Auffassung, das Kind habe nichts, sei nicht pflegebedürftig, unsere Ärzte hätten alle keine Ahnung usw. Ansonsten erleben wir aber auch, welche Menschen wirklich zu uns stehen, das ist sehr wertvoll und schön.


    Heute Nachmittag hat der Kleine wieder enorme Mengen Eicheln aus dem Wald erst durch Kleber und dann durch Berge silbernen und goldenen Glitters gerollt. Ich schicke Dir von uns etwas adventlichen Glitzer rüber!

  • Hallo :-).


    Danke für die Nachricht :-). Es ist gut zu hören, dass ihr Stück für Stück weiter geht. Aber es tut auch echt weh zu lesen wie die Großeltern reagieren. Das ist hart und unfair. Das würde man bei älteren Menschen auch nicht machen die plötzlich weniger sehen.

    Habt ihr befreundete Familie wo ihr entspannt sein könnt und es gute Spielpartner gibt?

    Einer meine Söhne spricht für sein Alter noch schlecht obwohl er sonst sehr fit ist und ich merke immer wieder das es solche und solche Kinder gibt. Welche die damit umgehen können und welche die es nicht können. Ich wünsche euch gute Freunde.


    Glitter und Kleber hört sich super an. Ganz nach dem Geschmack meiner Zwillinge an :-).


    Viele liebe Grüße,

    Nasenbär

    ich mache jetzt Pause und schaue nur noch ab und zu ins Forum. #rabe

  • Puh ich finde diese Großeltern auch schwer aushaltbar. Und auch, dass niemand weiß, warum das Sehen sich verschlechtert. Ich drück euch!

  • Ica Der Kleine hat zum Glück einige gute Spielpartner und auch Freundschaften. Seit er sprechen kann und nicht mehr anderen zur Kontaktaufnahme mit der Schaufel auf den Kopf haut o.ä., hat sich das gut entwickelt, natürlich mit altersentsprechenden Höhen, Tiefen und Schwankungen. Durch die eingeschränkte Sehfähigkeit hat sich daran nichts geändert. Mit manchen Eltern seiner Spielpartner können wir auch entspannte Zeit verbringen, es haben sich auch Freundschaften zwischen Erwachsenen entwickelt.


    Die Großeltern fahren ihre abgefahrene Geschichte schon seit der Geburt des Kleinen. Eigentlich ist es hauptsächlich der Großvater, aber seine Frau würde sich niemals anders positionieren als er, weil sie selbst dann noch mehr unter ihm zu leiden hätte und die Ehe-Farce nicht aufrechterhalten könnte. Uns taten aktuell überraschenderweise ausgerechnet Gespräche mit dem Jugendamt gut. Wir hatten in Erwägung gezogen, im Rahmen der Eingliederungshilfe begleiteten Umgang mit den Großeltern zu beantragen. Uns wurde klar dargelegt, dass der Antrag abgelehnt würde, weil der Umgang nicht dem Kindeswohl dienen würde. Kind wird nicht mit seinen individuellen Voraussetzungen und Bedürfnissen ernst genommen, Sorgeverantwortung kann nicht wirksam wahrgenommen werden, elterlicher Erziehungsvorrang wird nicht akzeptiert. Das ist zwar bitter, hat uns aber nochmal bestärkt, dass nicht wir diejenigen sind, die Kontakt zwischen Enkelkind und Großeltern verhindern.

  • Ich schließe mich an. Ich habe in letzter Zeit auch oft an euch gedacht und an das, was ihr alles stemmt. Ich wünsche euch Gesundheit und Mut und Kraft für all die Kämpfe, die ihr im nächsten Jahr vielleicht bestreiten müsst.


    Liebe Grüße - roma

    Toleranz ist der Verdacht, dass der Andere Recht hat - Kurt Tucholsky

  • rheinländerin , ich denke weiterhin an Euch und wünsche Euch ein gutes und halbwegs gesundes Jahr 2019!

    Ich schließe mich an. Ich habe in letzter Zeit auch oft an euch gedacht und an das, was ihr alles stemmt. Ich wünsche euch Gesundheit und Mut und Kraft für all die Kämpfe, die ihr im nächsten Jahr vielleicht bestreiten müsst.


    Liebe Grüße - roma

    Danke für Eure lieben Wünsche!


    Wir hatten am 22. Dezember ein berührendes (Vor-) Weihnachtserlebnis. An diesem Samstag rief der Kinderarzt an, entschuldigte sich, in den vergangenen Wochen nicht zu einem längeren Gespräch gekommen zu sein, obwohl wir gar keines vereinbart hatten, und erklärte, das noch vor Weihnachten nachholen zu wollen. Er sicherte Unterstützung für einen Widerspruch bei der Pflegeversicherung und diversen anderen Dingen zu. Bei einer Weiterbildung hatte er außerdem mit einem Prof aus einem Zentrum für seltene Erkrankungen über unseren Sohn gesprochen und würde gerne nun noch einigen Fragen nachgehen. Nur, wenn wir es wünschen, er würde auch akzeptieren, wenn eine Familie ohne Prognose leben möchte. Familien wie wir leisteten so viel, da sei es selbstverständlich, als Kinderarzt das Wenige zu tun, was man tun könne. Wir sollten deshalb nicht zögern, ihn bei unseren Anliegen um Unterstützung zu bitten.

  • Oh, das ist wirklich lieb und berührend! Freut mich sehr, dass ihr da so einen guten Arzt an eurer Seite habt. Das ist so viel wert! Krass was ihr da stemmt! Da braucht man gute Leute um sich. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe ❤️

    Superkalifragelistickexpialigetisch...

  • Ein guter Arzt an der Seite ist sooooo viel wert!


    Auch ich denke immer wieder an euch, bin beeindruckt wie stark und liebevoll du das alles meisterst und auch noch mit Rat und Tat anderen zur Seite stehst!

    We must accept finite disappointment, but never lose infinite hope.

    Martin Luther King, Jr.

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    ebura mit S (*04), E (*05) und #paket (12/21)

  • ich freue mich :-). #applaus

    Ich wünsche euch viele gute Entscheidungen und tolle Mensche an eurer Seite für das nächste Jahr! Und ganz viel Freude als Familie #blume

    ich mache jetzt Pause und schaue nur noch ab und zu ins Forum. #rabe

  • Oh wow! Das finde ich total klasse von eurem Arzt! Gut, dass ihr den an eurer Seite habt!


    Liebe Grüße - roma

    Toleranz ist der Verdacht, dass der Andere Recht hat - Kurt Tucholsky

  • "Mama, Mama, schau mal, so ist das immer in meinen Augen, jeden Tag", erzählte der Kleine immer wieder, Wunderkerzen wild im Kreis und zickzack schwingend. Öhm ja, dass er gelegentlich farbige Phänomene sieht, wußte ich, aber so? Kein guter Start ins neue Jahr. Ich musste mich sehr zwingen, möglichst gelassen über die Phänomene zu plaudern, das Feuerwerk zu bewundern usw. Da die Silvesternacht wohl der ungünstigste Termin ist, um in die Augenklinik zu gurken, habe ich es gelassen und versucht, mich darauf zu konzentrieren, dass die Netzhaut vorher immer unauffällig war. Das ist sie weiterhin, wissen wir seit heute. Aber eine Erklärung für die farbigen Zickzacklinien und Kreise gibt es nicht, da sollten bitte die Neuropädiater ran. Man könnte mal wieder ein EEG machen, epileptische Anfälle könnten sich so äußern. Man könnte es auch lassen, im Rahmen seltener Syndrome könne es zu sowas kommen, und vermutlich hat Sohn eins. Nun ja...

  • Hätte ich jetzt auch gesagt. Ich hab das auch, wenn meine Augenmigräne durchkommt. Dann seh ich überall goldene Funken, das sieht schon ziemlich aus wie bei einer Wunderkerze. War beim ersten Mal ziemlich beängstigend, ist aber harmlos.

    Kids don't drive you crazy, you were crazy already. That's why you had them.


    Lieben Gruß vom Rattenkind mit dem Kätzchen (10/2015) und dem Katerchen (09/2018).


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    In meinem Waldland geht ein Monster um...

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