Ihr Lieben,
lange war ich nicht mehr hier, aber jetzt habe ich mich wieder an die Rabeneltern erinnert und daran, wie viel Hilfe es hier immer gab.
Ich habe 3 Kinder (7, 11 und13) und bin alleinerziehend, habe einen Halbtagsjob.
Seit langer Zeit schon ist mein Großer krank und im letzten November bekam er die Diagnose Morbus Crohn, schwerer Verlauf. Heftige Entzündungen im Darm, Dauerdurchfall, Dauerschub - also keine entzündungsfreien Zeiten, ständige starke Schmerzen, Untergewicht, mittlerweile hat er auch eine extreme Essstörung entwickelt. Er wog teilweise nur noch 29 Kilo bei einer Größe von knapp 1,50 Metern. Er will essen, aber nichts schmeckt ihm. Bei Stress hört er auch sofort auf zu essen. Bei Schmerzen sowieso. Sein Wachstum ist durch die Krankheit verzögert, weil der Körper alle Reserven fürs Überleben (die Dauerentzündung) braucht, sein jüngerer Bruder ist bereits einen Kopf größer.
Seine größten Baustellen: Die Essstörung und die Tatsache, dass er keine Tabletten schlucken kann sowie seine ständige Trauer die teilweise in Suizidgedanken mündet.
Das alles wird zum Glück jetzt in der psychosomatischen Tagesklinik aufgefangen, dort ist er täglich für 4 Stunden.
Seit Dezember bekam er ein Immunsuppressiva, das hielt die Entzündung in Schach, aber weg ging sie nicht. Bei einer Routineuntersuchung 5 Wochen vor Beginn der Sommerferien wurde dann ein Abszess am Darm diagnostiziert und er musste sofort im Krankenhaus bleiben. Angedacht waren 2 Wochen, daraus wurden dann aber gute 8 Wochen. Bei Morbus Crohn operiert man sehr ungern und deshalb wollte man den Abszess mit Antibiotika in den Griff bekommen. Das ging 6 Wochen gut, dann Not-OP. Es war für uns alle die absolute Hölle. Ich habe irgendwann nur noch funktioniert, ohne große Gefühle, ich konnte nicht mal mehr weinen, alles was ich spürte war Angst, Hoffnungslosigkeit und absolute Erschöpfung.
Mein Sohn hat mich vor und nach der OP angefleht, ihn sterben zu lassen, und wenn ich das hier schreibe dann laufen mir die Tränen, weil das so schlimm war. Es gab Momente, da war ich überzeugt davon, dass er das nicht überlebt. Ich habe in seinen Augen Sachen gesehen, die sonst keiner gesehen hat. Entfernt wurden bei der OP ca 1/3 des Dickdarms, und ein kleiner Teil des Dünndarms.
Jetzt hat er einen PEG-Sonde (Magensonde), darüber geben ich die Medikamente und im Bedarfsfall Sondennahrung, damit er erst mal zunimmt und zu Kräften kommt. Ansonsten darf er essen was er will und er isst teilweise richtig gut, dann wieder weniger.
Außerdem hat er einen künstlichen Darmausgang. Er nimmt jetzt Medikamente, die das Immunsystem drosseln, aber das stört eben auch die Wundheilung. Also sind beide Ausgänge auch immer entzündet, die Platte beim Darmausgang unterläuft... es ist ein Teufelskreis. Dass mein Sohn psychisch damit nur schwer klar kommt ist klar. Und ich bin einfach nur erschöpft, ein normales Leben gibt es nicht, immer nur Krankheit und Angst und Sorgen.
Der Darm wird jetzt im Herbst zurückverlegt, darüber sind wir froh, aber die Angst steht im Raum, dass der Crohn dann wieder aufflammt. Im Moment ist der entzündete Dickdarm ja durch den Darmausgang stillgelegt und erholt sich zum Glück. Eine Heilpraktikerin habe ich auch, aber das ist nur unterstützend, weil mein Sohn es nicht schafft, die ganzen Sachen zu nehmen oder regelmäßig zu nehmen und ich jeden nicht überlebenswichtigen Druck vermeide und die HP auch sagt, dass er selber entscheiden muss und darf und soll, was er nimmt, denn wenn sich was in ihm sträubt, dann hat das einen Grund.
Ich bin seit 31.7. krankgeschrieben, nach der OP ging nichts mehr bei mir. Ich bin dauermüde, total erschöpft und komme kaum in Schwung. Mittlerweile bin ich im Krankengeldbezug, was die finanzielle Lage extrem verschärft, denn durch die Krankheit habe ich enorme Zusatzkosten. Es gibt so vieles, was ich selber zahlen muss, (gerade meine alternativen Versuche) oder was man zusätzlich auch benötigt.
Nun überlege ich, wieder arbeiten zu gehen, aber eigentlich weiß ich, dass ich das nicht schaffe und ich müsste so oder so Stunden reduzieren, von 20 auf 15, denn anders schaffe ich das nicht. Also stellt sich die Frage, ob ich mich weiter krankschreiben lasse. Ich grübele darüber nach, was besser ist, habe Angst um meinen Job, aber auch Angst das alles nicht zu schaffen wenn ich wieder arbeiten muss. Was auch auffällig ist, dass ich geistig voll am Boden bin, ich scheitere an den leichtesten Übungen. Wenn meine Tochter mit ihre Aufgaben im 20er Raum zuruft dann habe ich das früher ohne zu denen beantwortet. Jetzt muss ich echt überlegen. Oder beim Schreiben, ich war immer sehr sicher in der Rechtschreibung, jetzt muss ich ständig Wörter googeln, weil ich nicht mehr weiß wie sie korrekt geschrieben werden. Das macht mir Angst. Auf der anderen Seite war ich ja 8 Wochen im Extremstress, bin morgens arbeiten, dann ins KH, dann abends nach Hause, die beiden anderen Kids, da alles vorbereitet und dann nach 5 Stunden Schlaf wieder raus. Und das 5 Wochen lang, danach war ich rangeschrieben aber da war ich dann eine Woche 24 Stunden rund um die Uhr im KH, weil ich meinen Sohn nicht mal mehr in der Nacht alleinlassen konnte.
Ich nehme jetzt Vitamin D und K und B-Vitamine sehr hoch dosiert und hoffe, dass das irgendwann mal eine Besserung gibt, aber bisher ist da nichts von zu merken. Eisen nehme ich auch. Meine Ärztin hatte mir Tavor verschrieben, aber das habe ich nicht genommen, das ist mir zu heftig, da habe ich Angst dass ich abhängig werde.
Wir hatten im KH den Arzt gefragt, ob er den Kontakt zu einem Kind herstellen kann, das von der Krankheit ähnlich stark betroffen ist wie mein Sohn und da meinte er, er kenne keins, weil es total selten ist, dass ein Kind bereits einen so schweren Verlauf hat. Und ich habe Angst, dass mein Sohn nie ein normales uns beschwerdefreies Leben führen kann. Zur Schule geht er derzeit auch nicht, weil er mit dem Beutel nirgendwo hin geht, nur zum Arzt oder in die Klinik. Und das alles mit dem Taxi, weil er nicht in die Bahn steigt. Das Krankenhaus ist aber auch blöd zu erreichen mit den Öffis und ich habe kein Auto. Das wolle ich mir kaufen, hatte gespart aber das gesparte Geld ist fast aufgebraucht wegen der ganzen Kosten derzeit.
Vielleicht kennt sich ja jemand von euch mit der Krankheit aus, insbesondere mit alternativen Methoden. In der Klinik geht es ja nur nach Schema F, Schulmedizin und sonst nix. Die Schulmedizin ist wichtig, also ich würde diese Medikamente nie absetzen, aber so Drumherum gibt es sicher noch mehr unterstützende Sachen. So musste er zum Beispiel B12 nehmen und da gibt es Präperate mit einer höheren Bioverfügbarkeit als das was die Ärzte verschreiben. Das kaufe ich nun selber, weil das ja nicht verordnet wird.
Dann habe ich gelesen, dass ein Zinkmangel das Geschmacksempfinden stören kann und den hatte mein Sohn. Vielleicht liegt ein Teil seiner Essstörung darin begründet, denn er hat einen extrem sensiblen Geschmackssinn und lehnt deshalb viele Speisen ab. Er müsste jetzt B-Vitamine, Zink, Folsäure, Kalium, Calcium und Magnesium nehmen und ich suche ein hochdosiertes Kombi-Präperat ohne Eisen, denn Eisen darf er nicht oral nehmen. Ansonsten müsste ich alles einzeln geben und das sind dann wieder so viele Tabletten. Ich geb sie jetzt zermörsert durch die Peg, aber irgendwann soll er das alles ja mal schlucken.
Entschuldigt, das ist alles total durcheinander, aber ich kriege keinen roten Faden rein.
Die Schule ist das nächste Thema, er war ja das letzte Schuljahr schon ganz oft ran und hat gefehlt, die letzten 5 Wochen komplett und auch jetzt geht er nicht zur Schule. Da ist dann wieder die Zukunftsangst, auf der anderen Seite frage ich mich: Vielleicht hat er ja auch gar keine Zukunft, denn so ein Abszess kann immer wieder auftreten, oder Fisteln oder oder oder.
Ich will einfach nur wieder ein normales Leben haben, aber normal wird das sicher nie wieder. Ich weiß, dass viele Menschen gut mit der Krankheit leben, aber mein Sohn hatte ja von Anfang an diesen heftigen Verlauf mit so schnell folgenden Komplikationen.